Герои нашей сегодняшней истории – удивительные люди! Хотя сами они так не считают. Светлана и Сергей – москвичи, у обоих это второй брак, у обоих есть дети. У Светланы – взрослая дочь, живет отдельно. У Сергея – четверо детей, которые остались с первой женой, но приезжают в гости, остаются с ночевкой. А еще у супругов есть общие усыновленные дети. Мальчишки.

Светлана много лет работает няней-гувернанткой, помогает с детьми-инвалидами. Именно поэтому осознанно хотела взять из детдома ребенка с диагнозом спина бифида – это врожденный дефект позвоночника, который часто приводит к невозможности ходить, а также многим другим медицинским и бытовым проблемам. Именно такой диагноз у четырехлетнего Димы.

Как с малышом обращались в кровной семье, неизвестно: мама Димки умерла. Но, когда после долгих месяцев в доме ребенка и больничных палатах, он впервые встретился со Светланой и Сергеем, состояние мальчика было плачевным. Димка выглядел очень бледным, истощенным, не реагировал на внешний мир, не любил прикосновений и не говорил, только мычал… При первом же визите в больницу будущим родителям начали зачитывать длинный список диагнозов (на четыре листа!) и рассказывать о его паллиативном статусе. Но Сергей со Светланой даже не стали дослушивать, а сразу же подписали согласие на то, чтобы усыновить мальчика. Так в декабре 2023 года он стал маминым и папиным.

А уже через полгода, в мае 2024, Светлана добилась того, что паллиативный статус сняли. Врачи, собравшиеся на консилиум, были потрясены достижениями Димы: он научился самостоятельно есть (причем, очень аккуратно), стал разговаривать, догнал свой возраст в развитии. А что было дальше? Недавно Геннадий Сырков побывал в гостях у этой семьи.

ИСТОРИЯ С ПРОДОЛЖЕНИЕМ

ДОЛЖЕН ПОД НОГИ СМОТРЕТЬ

Дима: Котенок микрофон зовут! Котенок… Это котенок.

Корр.: Ага, ты хочешь почувствовать, какой он мягкий, пушистый…

Дима: Котенок. (Гладит микрофон).

На моем микрофоне – меховая ветрозащита. Она слегка всклокочена и серого окраса – как кошка Офелия, которая время от времени бродит вокруг Диминой коляски. И мальчик это сходство сразу же заметит.

Корр.: А вот эти рычаги – ты не знаешь, зачем в коляске?

Дима: Тормоз. Это тормоз! Надо поставить… и ставить!

Корр.: А-а-а! Ты приехал, за стол сел и поставил на тормоз?

Дима: Да.

(Мальчик трогает ветрозащиту и смеется вместе с корреспондентом).

О Диме, мальчике со спина бифида, уже писали мои коллеги. Они рассказывали, что в детском доме полтора года назад Дима был истощен. Весил семь с половиной килограммов – в неполные-то четыре года. А про мальчика, которого взяли в семью, коллеги написали не только то, что он набрал вес. У Димы сняли паллиативный статус. Он пошел в садик. Завел там друзей. Ходит на реабилитацию. И еще Дима заговорил.

Корр.: В садик-то далеко ходишь от дома?

Дима: Да. Далеко.

Корр.: А что в садике делаешь?

Дима: Играю в друзью! С мальчиком и девочкой.

(Дима шагает. Кряхтит. Мама держит его за руки).

Корр.: Так… Так… Так…

Мне не хочется повторять в передаче то, что успели рассказать другие журналисты.

Корр.: Ага. Прошли тридцать сантиметров. (Дима охает).

Я приехал, чтобы спросить маму Светлану: какие у мальчика достижения были именно в этот последний год?

Светлана: Так, не меси. Расслабься. (Дима упорно топает, вздыхает). Так, куда ты так высоко поднимаешь?

Корр.: Ну все, я убедился, что ты умеешь ходить. Слушай, а трудно учиться ходить?

Дима: Да. Трудно!

Светлана: Очень трудно.

Корр.: Трудно… А что трудно? На чем застряли, скажем так?

Светлана: Но мы не застряли. Труд в том, потому что ребенок не хочет. Потому что ему легче не ходить. Он же привык сидеть! Он привык лежать. И он как бы… ну… не хочет ходить.

Корр.: Ах, ты маленький такой лентяй, да?

Дима (с улыбкой): Да.

Светлана: Высоко ноги задираешь. Ну-ка медленно иди. Как Наташа учила?

Корр.: Убираем табурет!

Светлана: Давай, давай! Мы подождем!

Дима: Подождем. Ты с дядей подождешь?

(Шаги стихают).

Светлана: Ну вот ему сделали операцию, полгода назад, и он постепенно учится включать те мышцы, которые мозг у него выключил четыре года назад. Когда мы не используем какой-то орган у себя, у нас мозг его выключает. И заменяет какими-то другими органами. Ну, компенсирует. У Димы, получается, мозг выключил ноги. И Дима… он же на них не опирался и не ходил. И вот сейчас у него постепенно идет вот эта вот нарастающая работа. Очень тяжелая работа – для него. То есть в самое первое время, когда была операция, он был в гипсах месяца два. Потом были лангеты, из гипсов вырезали такие… как полусапожки. Потом ему сняли полностью гипсы и сделали аппараты на голеностоп. И сказали, что нужно его ставить. Не ходить, а пока ставить на ноги. У Димы ресурса стоять даже не было, он просто падал на попу и рыдал.

Корр.: Плакал?

Дима: Да. (Слышны шаги). На кухню.

В пять лет учиться ходить трудно. Но в семь, десять, двенадцать будет еще труднее. Поэтому нужно делать это сейчас. Пока нельзя сказать, к чему приведет эта учеба, сможет ли Дима когда-нибудь уверенно ходить хотя бы по квартире. Не держась за руки матери, как он делает это сейчас.

Светлана: Видите, он изгибается? А вот не надо, чтобы он изгибался. Ну… пока как бы есть у него потенциал к ходьбе – ну пусть ходит. А потом… никто же не знает, что будет. Знаете, спина бифида – она же очень интересная. Я знаю взрослых… Есть девушка, у которой тоже спина бифида. Такой же формы, как у Димы. Но она ходит. А есть молодой человек с такой же формой. Он в коляске передвигается. То есть мы с ним разговаривали, он говорит: «Я раньше ходил». Он родился в семье, его воспитывали родители прямо с младенчества, его родные родители, у которых он родился, которые тоже в него вложили в реабилитацию очень много. И он говорит: «Ну вот я раньше ходил. А постепенно я сел в коляску». Говорил, что ему тяжело ходить.

Но вот когда ребенок маленький, его легче реабилитировать, чем когда ребенок большой. Сперва он вставал на колени, потом Дима вставал возле опоры, причем никакого желания у него вставать не было, и никакой мотивации тоже. Но постепенно он начал вставать, вставать, вставать, вставать… Потом он как-то стоял возле дивана и говорит: «Я хочу игрушки». Я говорю: «Хочешь? Иди, возьми. Дойди». И вот Дима там соображал, как ему дойти до игрушек. Там надо было сделать два шага, держась руками, и он догадался, как ему дойти, взять. И он дошел и взял. Вот.

Дима (радостно): И дошел до мячика.

Светлана: И дошел, и взял.

Дима (вместе с мамой читает стих «Раз морозною зимой»):

…Зашумел темный лес,

И медведь от страху вмиг

На сосну большую влез.

Помните детский стишок про медведя, который однажды морозною зимой «шел к своей берлоге по проселочной дороге»? И наступил лисе на хвост. В стихотворении, которое Дима выучил от первой до последней строчки, лиса истошно кричит, а медведь от испуга забирается на сосну и там слышит наставление дятла:

Дима (продолжает читать стих «Раз морозною зимой»):

И сказал он: «Ты, медведь,

Должен под ноги смотреть».

Корр.: О! Нужно под ноги смотреть!

Дима: Ура!!! (Аплодирует).

Корр.: Браво! (Дима повторяет). Браво, браво, браво! «Нужно под ноги смотреть…» Когда ты ходишь, ты под ноги смотришь? Скажи мне, смотришь, нет? (Дима отрицает и трогает микрофон). Не смотришь, наверное!

Дима (со смехом): Под ноги не смотришь.

Диму, когда он делает шаги, держит за руки мама. А когда мальчик шел из кухни в коридор, он смотрел на меня и мой микрофон. В этом искусстве ходьбы, согласитесь, много разных подвохов и секретов, которые маленькому человеку открываются постепенно.

(Слышны звуки чаепития. Звякает ложечка).

Дима: Я съем!

Корр.: Хороший аппетит у мальчика?

Светлана: Сейчас да. Раньше кахексия была.

Корр.: Что это?

Светлана: Полное истощение организма. Белково-энергетическая недостаточность последней степени. Тяжелое состояние такое, знаете: большая голова, большой живот, и худенькие ручки-ножки. Вот как дети на фотографиях… дети Освенцима. Вот примерно что-то такое.

Корр.: Слушайте, а почему так? Заболевание-то не предполагает такой катастрофы?

Светлана: Не знаю, не могу сказать (задумывается). Ну вот сотрудники детского дома говорили, что, скорее всего, не кормили его дома. Был у него пунктик на еде. Но сейчас у него тоже немножко сохраняется. Сейчас вроде и еды достаточно, и всё, а он иногда боится, что у него отберут, что его не покормят. (Дима согласно угукает). Уже несколько лет такое.

Корр.: А боится – это как выражается? Говорит об этом?

Светлана: Сейчас говорит уже, потому что говорить научился. А раньше рыдал. Раньше у него было, что… ему нужно было, чтобы холодильник полный был. И чтобы вот прям… его еда – он раньше пюре ел – чтобы много-много баночек этих было с пюре.

Корр.: Следил, да?

Светлана: Да, следил он. Если баночки уменьшались, он прямо начинал плакать, что вот, ничего не останется и кушать нечего будет.

Корр.: Ууу! Да, Дима, так было?

Дима: Да.

Светлана: Но сейчас тоже, когда еду ему даешь, он так вот хватает ее… как сказать?.. всей пятерней, прямо в рот засовывает быстрей-быстрей-быстрей. Ему говоришь: «Куда ты так торопишься-то? Ну никто же не отбирает».

Дима: Ну да…

Корр.: А как прибавлял мальчик в весе?

Светлана: Ну… Забрали мы его, он весил 7640. На тот момент ему было 3 года 7 месяцев. За первый месяц он прибавил 2 850. Вот… (Смеется). Ну и потом последующие месяцы… Он где-то за 4 месяца… за 4-6 месяцев он как бы догнал свой коридор. За 11 месяцев дома он вырос на 18 сантиметров.

Дети со спина бифида, опять же… у них есть две крайности: либо этот ребенок очень худой, либо он очень толстый. Вот при спина бифида нежелательно быть толстым ребенком, потому что тогда тяжело себя носить: на позвоночник, на ноги нагрузка… вот. Мы как бы не хотим, чтобы он сел в коляску и постоянно на коляске передвигался. Потому что люди, которые постоянно передвигаются на коляске, это тоже сложности. Если человек собой не занимается, ну который передвигается на коляске, у него возникают конрактуры коленных суставов, голеностопных суставов, тазобедренных… И поза вот такая становится, как у уточки. То есть разогнуться потом очень сложно.

(Звякает посуда).

Корр.: О, мальчик уже съел!

Светлана: Вот я про это вам и говорю, что очень быстро всё съедает.

Корр.: Быстро ты съел сладенькое.

Дима: Съедаю.

Корр.: Да-да-да-да! (Дима хохочет).

(Дима трогает ветрозащиту и смеется).

Светлана: У меня вообще знакомая есть, у нее двое детей со спина бифида. Перед тем как взять такого ребенка, я к ней ходила и консультировалась как бы, спрашивала: «Как в быту вообще? Вот как ты в быту-то справляешься? Вот у тебя две коляски. Как ты справляешься в быту?» И она говорила, что нормально справляется: «Ну и что, что две коляски? Главное – что дети счастливые».

(Слышен щелчок).

Светлана: Так, берете вы катетер, открываете его. Потом вот так вот наливаете воду (подходит к крану и наливает) туда.

Корр.: В чехольчик.

Светлана: В чехольчик наливаете воду, да. Проводите водой по всей длине катетера и сливаете лишнюю воду. И он такой становится… скользкий!

Корр.: А, это, по сути дела, смазка?

Светлана: Ну как смазка, да. Там на него нанесена смазка, только она высохшая. И водой вы ее активируете. Чувствуете, такой скользкий? (Шуршит пластиком). Вот он скользит.

Про катетеры – точнее, катетеризацию – я приготовил не один вопрос. И про их стоимость. И про то, насколько процедура тяжела и неудобна для мальчика и для мамы. Но все вопросы просто отпадут. Катетеры Диме выдают в поликлинике. Ставить их нужно до 6 раз в день. Но Светлана скажет, что и для нее, и для ребенка дело это совершенно обычное, даже рутинное.

Корр.: А ошибку можно совершить? Легко ее совершить?

Светлана: Какую ошибку?

Корр.: Ну вот вы вводите катетер – и куда-то, простите, не туда?

Светлана: Это нереально! Там же один канал – мочеиспускательный. Там же больше нет никаких каналов. Мочеиспускательный канал, но у мужчин он длиннее.

Корр.: Это правда, да…

Светлана: И вот по мочеиспускательному каналу катетер вводите, и когда моча из катетера польется – ну, значит, вы достигли своей цели! Обычно у детей с спина бифида… у них же снижена чувствительность.

Дима: Да.

Корр.: Дима, мама вводит катетер – тебе не страшно?

Дима: Нет, не страшно.

Корр.: А ты чувствуешь, как вводят?

Дима: Я чувствую, как вводят.

У Димы есть забавная привычка: в разговоре он повторяет слова собеседника. Как правило, окончания предложений. С самого начала я замечу эту особенность его речи и подумаю, что она что-то означает. Потом мама Светлана мне объяснит: своеобразное эхо – результат Диминой учебы, да в общем – результат его труда. Когда Дима учился говорить, и она, и педагоги просили его за ними повторять.

 То, что я увидел сегодня, Светлана: Дима может вставать на ноги и делать шаги, держась за руки мамы. Это главное достижение за последний год?

Светлана: Наверное, нет.

Корр. (заинтересованно): Так!..

Светлана (с улыбкой): В прошлом году у нас был упор именно, чтобы Дима стал более самостоятельным. Чтобы он научился делать выбор между тем и другим. Допустим, взрослый говорит: «Так, мы идем сегодня на детскую площадку!» А Дима, допустим, на детскую площадку не хочет идти. Вот. И чтобы не было дополнительных слез, чтобы Дима мог выбрать: куда я хочу пойти? что я хочу скушать? что я хочу попить?

Корр.: Дима, ты умеешь это делать теперь – говорить маме: «А давай, мама, не пойдем на улицу, потому что там дождь»?

Дима: Да.

Светлана: А еще он умеет говорить так: «А я сегодня не хочу в детский сад, я хочу сидеть дома и смотреть мультики».

Дима: Чего?

Светлана: Чего!

Дима: Ого!

Корр.: Ты умеешь говорить «нет»? Дима?

Дима: Нет. Не хочу в садик. Я хочу сидеть дома и смотреть мультики! (Смеется).

Корр.: Почему вам это было важно?

Светлана: Чтобы он, когда вырастет, не зависел от нас, от взрослых, а мог сам принимать решения – за свою жизнь, за свои поступки. Сейчас он учится самостоятельности, чтобы, когда он вырастет большим, он мог сам принимать решения, создать свою семью. Жениться, взять ответственность за жену, за детей за своих.

Корр.: Вы думаете, это всё будет?

Светлана: Да. А почему нет? Со спина бифида вполне счастливо можно жить. Вот.

Дима: Ну что? Будем пить чай?

За стол Дима пригласит меня очень забавным образом. Когда его мама предложит гостю чай, мальчик скажет: «Соглашайся, Гена». Но я, наверное, напрасно об этом говорю: вы и так уже заметили, что Дима умеет не только повторять сказанное другими.

Дима: Да, Гена… будете пить чай? Будете?

Корр.: А я уже пью!

(Звякают ложечки).

Светлана: Традиция, скажи, у нас такая каждый год: ходить в ботанический сад и там покупать в ларьке мороженое.

Дима: Да. По дороге.

Светлана: По дороге. А потом есть его по дороге. Ну, традиция такая семейная.

Дима: На лавочке посидеть надо.

Светлана: Да, на лавочке… Вот то, что он в коляске сидит в парке – это не то. Вот ему надо посидеть на лавочке. Такой вот у него пунктик есть. Если он пришел в парк, ему надо посидеть ан лавочке.

Дима: Чего?

Светлана: И не просто посидеть, вот его вытащили, посадили на лавочку, да: а, но ты пять минут посидел, обратно в коляску засунули и пошли. Нет! Ему надо посидеть, там… ну минут 30-40. Послушать пение птиц, понаблюдать за прохожими, понаблюдать за голубями, которые там в луже колупаются…

Дима: И пойти…

Светлана: …Повести светские беседы с окружающими.

Дима: И пойти спать!

Светлана: И вот потом, минут через 30-40, возможно, он уже тогда насиделся, уже можно сажать его в коляску и ехать куда-нибудь дальше.

Дима: Домой!

Светлана: Домой, например. Ну, не обязательно спать. Смотря сколько время. А иногда можно не спать, иногда он просто играет.

Дима: Можно играть! Тууууу! (Трогает микрофон).

Корр.: О, ты хочешь потрогать опять микрофон?

Дима: Да. (Трижды гладит микрофон). Всё. Потрогал! Это котенок!

Корр.: Такая работа у меня: с котенком хожу и записываю.

Светлана: Помните, мультик есть?..

Корр.: Так?

Светлана: …Про варежку?

Корр.: Точно!

Светлана: …Советский, где девочка с варежкой гуляла, потому что мама ей собачку не покупала.

Корр.: Точно, точно… Вот.

Светлана: Вот так и вы.

Я приеду в гости к Диме и его родителям и только тогда узнаю, что в доме есть еще один ребенок. «Тихо, в комнате спит Ян», – скажет Светлана, когда мы выйдем в коридор и станем с Димой шуметь. Ян – тоже мальчик из детдома. Тоже на коляске, то есть не ходит. Появился он в семье после Димы. Но Яну – уже 17. В следующий приезд я пройду в комнату к молодому человеку, и мы поговорим. Я узнаю историю, в общем-то, обычную и необычную одновременно.

Ян: Я жил в детском доме, закончил образование 9 классов и поступил в республике Мордовия (город Ковылкино) в строительно-аграрный колледж. И там в один прекрасный вечер я попал в ДТП. И стал инвалидом-колясочником. Я был с другом, он помнит, что мы ехали с попутчиком. Неудачно там пошел на обгон, что-то такое. После аварии помню, как проснулся после комы. Было очень непонятно, белая комната… Понял с какого-то времени что в больнице, проснулся прикованным… Очень сложно принять то, что жизнь стала совсем другой. В тот момент я думал, что как-то очень быстро восстановлюсь и начну чувствовать ноги.

У Яна сломан позвоночник и полный разрыв спинного мозга. После больницы он вернулся в интернат для детей инвалидов. То есть вновь в детский дом. Парень скажет, что в тот момент у него постоянно были мысли о суициде. А потом в одной из больниц юношу, у которого уже были пролежни, увидела Светлана. С мужем Сергеем они усыновили Яна. Сейчас занимаются его реабилитацией, тоже пытаются ставить на ноги. И задача эта – посложнее, чем в случае Димы. А юноша в семье даже поменял себе имя. Но согласитесь, всё это – детали отдельной истории. И лучше рассказать ее целиком и подробно. Сделаем это через неделю.

Продолжение следует…

Да, совсем скоро мы обязательно вернемся к истории этой семьи. А пока приглашаем вас заглянуть в «Лист ожидания», где размещены сотни анкет мальчишек и девчонок, которым нужны родители.

Среди них есть ребята с проблемами по здоровью. Для многих из тех, у кого в медкарте стоят серьезные диагнозы (причем необязательно ментальные), перспектива после совершеннолетия безрадостная - психоневрологический интернат. Потому что других вариантов для проживания несамостоятельных взрослых зачастую просто нет в регионе.

Большинство кандидатов в усыновители и опекуны ищут здоровых детей. Но родители-то нужны всем.

Например, не по возрасту серьезной и рассудительной Свете из Кировской области. Девочке 15 лет, но ходить она начала только пару лет назад. До этого могла передвигаться только на коляске или ползком.

Конечно, ей во всём помогает старший брат Дима – неунывающий оптимист и душа компании, но родителей заменить он не может.

Или вот 14-летний Дима из Магаданской области. Его проблемы не столь серьезны: надо следить за состоянием стоп и при необходимости обрабатывать их. Мальчик ходит, полностью самостоятелен в быту, любит читать, хорошо учится. Но спортом и физкультурой может заниматься с ограничениями.

5-летний иркутянин – настойчивый, но добрый и ласковый Юра – не так давно осиротел вторично: умерла его приемная мама, много времени посвящавшая его развитию, в котором он очень нуждается. Мальчик любит помогать воспитателям, разговаривать с ними, но очень ждет, что его заберут в семью. [Юра уже в семье!]

Проблемы со здоровьем у детдомовцев бывают разные, а мечта – главная, заветная! – одна…

И, если вы чувствуете в себе силы и можете кому-то дать шанс избежать ПНИ, посмотрите в глаза наших подопечных ребят, хорошенько подумайте… И возможно, именно для вас прозвучит сейчас этот самый главный и самый сложный детский вопрос:

«ГДЕ ЖЕ ТЫ, МАМА?»