Как правило, в радиожурнале «Детский вопрос» мы рассказываем о детях и их родителях – приемных или кровных. Но сегодня будет не так. Точнее – не совсем так.

Героями этого выпуска стали те, кто формально – взрослые, но разумом остались детьми. Или другие физические недуги лишили их полной самостоятельности и сделали навсегда зависимыми от посторонней помощи.

Таких людей немало. А будет еще больше, потому что, благодаря достижениям медицины, сейчас выхаживают ребятишек, которые раньше просто не выживали.

Нередко от таких малышей отказываются еще при рождении. Тогда они вырастают в детских домах-интернатах для инвалидов (ДДИ), а когда исполняется 18, переезжают из одних казенных стен в другие – в психоневрологические интернаты (ПНИ).

К счастью, всё больше родителей воспитывают своих нездоровых сыновей и дочек сами. Лечат, развивают, вкладывают в них всю душу. Фактически посвящают им свою жизнь, жертвуя карьерой, иногда и личным счастьем.

Дети вырастают, получают немало знаний и навыков, многие хотят и могут работать. Более того, работа для таких людей – самые яркие моменты жизни, дающие радость и гордость. Вот только жить самостоятельно – непосильная задача для них.

В прошлом году мы начали эту сложную тему – «Когда мама уйдет насовсем». Потому что родители не вечны. И, судя по тем многочисленным откликам, которые вызвала программа, проблема – из области наболевших.

«Я думаю об этом постоянно, с этой мыслью засыпаю и просыпаюсь. Воспитывала ребенка одна, и очень боюсь за будущее своего повзрослевшего сына», – написала нам одна радиослушательница из Комсомольска-на Амуре.

Что ждет таких детей? Всё тот же ПНИ? Как будто не было никаких усилий родителей? Неужели жизнь их выросших детей, по сути, закончится вместе с их жизнью?

Что же нужно? Нужна ясная перспектива. Продуманная и выстроенная система для жизни и работы таких «взрослых детей». Кто мог бы это делать? Законодатели, государственные структуры, а также волонтеры и НКО. Для них в нашем сюжете прозвучит немало полезного.

Думаем, интересно будет и семьям таких ребят, и нашим подопечным (а нас слушают и детдомовцы).

Но, пожалуй, главные адресаты этого выпуска – те, кто готов помогать лично и, может быть, захочет изменить судьбы наших сегодняшних героев.

У микрофона – Геннадий Сырков.

ИСТОРИЯ С ПРОДОЛЖЕНИЕМ

НАЙДИТЕ МНЕ ОПЕКУНА!

Недавно в редакционной почте «Детского вопроса» мы увидели вот такое сообщение: «Хочу найти себе новую семью. Меня зовут Алексей. Мне 24 года».

Мы пообщались с молодым человеком и выяснили: написавший нам живет в психоневрологическом интернате. В Республике Хакасия. Сирота и лишен дееспособности. Правда ведь, теперь и вы согласны с тем, что история, заключенная в трех предложениях, – безнадежно печальная?

(Телефонные гудки).

Алексей оставил телефон. Указал адрес интерната. У него даже и страничка в соцсетях есть, как у многих из нас. Связаться с парнем было, в общем-то, делом довольно простым.

Алексей: Я живу в интернате с маленьких лет. Когда у меня бабушка умерла, я попал в интернат и давно хотел в приемную семью попасть. А когда я жил в «Теремке», я себе родственников как бы искал, но мне не хотели их находить, я их тут нашел. Теперь мать у меня лежит в больнице, а брат куда-то пропал. Вот. Поэтому я живу в интернате.

«Теремок» – детский дом в Хакасии, интернат для умственно-отсталых детей. Алексей расскажет, что помнит, как жил в семье с бабушкой и дедушкой. Но бабушка погибла, ее сбила машина. После этого дедушка отдал (а лучше, наверное, сказать – сдал) мальчика в этот самый «Теремок». Ну а в 18 – добро пожаловать в психоневрологический интернат, юноша Алексей.

Алексей: Я не знаю, почему я нахожусь. Я, может, из-за болезни нахожусь.

Корр.: А какая болезнь?

Алексей: Так-то никакой болезни нет. У меня приступов нету, эпилепсии нету. И я умею читать, писать, закончил 9 классов. Профессии нету. Мне никакой профессии не давали.

Корр.: Смотрите, Алексей! Вы ищете приемную семью. Приемную семью ищут, как правило, дети. Как вы сами понимаете эту ситуацию? Вы – ребенок, нет?

Алексей: Ну… Ну, в приемной семье до 18-ти всего лишь живут. А я хочу с опекуном вечно жить. Вечно дома жить с опекуном. Мне необязательно – приемная семья. Мне главное, чтобы опекун был. Чтобы я ему помогал. Он, например, меня что-нибудь попросил бы сделать – я бы ему помог бы. Он бы ушел на работу, я бы по дому убирался. Помогал бы ему.

Корр.: Как вы сказали? «Вечная жизнь», да?

Алексей: Да, вечно жить дома. Помогать, помогать. Вечно. Ну, как бы не в интернате вечно находиться, а вечно дома находиться. С опекуном. И хочу себе вернуть дееспособность, чтобы устроиться на какую-нибудь работу. Чтобы помогать кому-нибудь.

Корр.: А, например, на кухне, в столовой работать могли бы?

Алексей: На кухне мог бы помогать.

Корр.: Картошку, например, чистить умеете?

Алексей: Да, умею я.

Корр.: Посуду мыть?

Алексей: Да, умею.

Корр.: А, допустим, вам была бы интересна работа в огороде?

Алексей: Да, была бы. Я же в огороде работаю и работал. И я даже умею кабачки поливать! Цветы умею поливать! Здесь, в бельтирском интернате научился поливать, дрова рубить. Ухаживать за цветами умею.

Еще перед интервью Алексей напишет: «У меня есть друг Серега, сейчас мы с вместе ищем себе опекунов». С Серегой я тоже пообщаюсь, правда, не по телефону, а в мессенджере. Ребята грамотные: и читают, и пишут свободно, иногда с забавными ошибками.

Между прочим, и из другого интерната, но тоже из Хакасии, нам писал еще и третий молодой человек – раньше даже Алексея. И у него была та же самая просьба: «Я сирота. Лишен дееспособности».

Есть у парней шансы выбраться из казенного дома? Увы, люди в этом мире не мечтают стать опекунами недееспособных. Я и ребятам честно скажу: «Сделаю передачу, а всё остальное – простите, выше моих сил».

И буду удивлен, когда первый же эксперт, которому позвоню, на ситуацию посмотрит совсем не так скептично, как я.

Л. Кац: Рассказываю! Во Владимирской области приемных семей для одиноких людей с инвалидностью уже, наверное, 144. И где-то 208 недееспособных граждан живут в приемных семьях.

Любовь Кац.

Любовь Ивановна Кац возглавляет ассоциацию родителей детей-инвалидов «Свет» в городе Владимире. Первым делом она пояснит, что такие приемные семьи существуют на основании регионального закона: о вознаграждении, причитающемся опекунам недееспособных граждан. Законодательство о возмездной опеке есть и в других регионах России, но не во всех.

Л. Кац: Я уже нашему юристу задала вопрос, чтобы посмотрели, а есть ли на данной территории что-то похожее: или приемные семьи, или то же вознаграждение опекунам недееспособных граждан… какие-то такие похожие законы. И я тогда смогу вам ответить.

Если что-то похожее есть, то тогда мы просто обращаемся в отдел опеки и попечительства, этих людей должны поставить в банк данных – ну как по детям-сиротам: про ни написаны их данные, и люди, которые хотят их взять в приемную семью, они идут в этот банк данных и берут себе в приемную семью, например, ребенка.

Нам теперь нужно с вами узнать, есть ли что-то похожее на этой территории со взрослыми людьми. Если есть, то, значит, есть банк данных и недееспособных граждан. И тогда уже органы опеки и попечительства занимаются этим вопросом.

Во Владимирской области размер ежемесячного пособия, когда речь идет об опеке недееспособных, – 14 тысяч рублей. Меньше минимального размера оплаты труда. Как уже было сказано, возмездная опека есть не во всех регионах. Пока мы эту информацию уточняем, будем считать, что у наших парней из хакасского ПНИ такая возможность условно остается. Но, между прочим, насчет их просьбы у наших экспертов нашлись и другие соображения.

А. Битова: Что касается этих ребят… Вопрос всё-таки стоит так: они хотят выбраться из интерната или они хотят вернуть дееспособность и выбраться из интерната?

Председатель правления центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова считает: возможно, ребятам стоит сначала попробовать вернуть дееспособность. И хотя дело нелегкое, но отнюдь не безнадежное.

Анна Битова.

А. Битова: Несколько лет назад наша страна приняла, что мир не черно-белый. Не может быть вот так, что человек либо дееспособен, либо недееспособен. Что есть еще третья форма, а именно ограниченная дееспособность. Которая раньше не использовалась в нашей стране.

Это значит, что человек может сам совершать разнообразные действия: может делать покупки, может жениться, может многое решать сам… но у него есть какие-то ограничения. Ну, например, он не может продать свою квартиру, не может участвовать в сделках ценой больше, там, 30 тысяч. Это зависит от того, как его ограничить.

Дальше для этих двух молодых людей, которые умеют пользоваться, как я понимаю, электронной почтой и пишут вам письма… соответственно, мы подозреваем, что, может быть, всё-таки они понимают значение своих действий (может быть, даже хорошо понимают)… им надо куда-то двигаться со своей точки! Я бы пыталась всё-таки понять, могут ли они улучшить свой правовой статус. Ну хотя бы до ограниченной дееспособности.

Наш опыт говорит, что это несколько подач заявлений, несколько обращений. Человек сам, конечно (тем более – с психическими нарушениями), вряд ли может это всё организовать. Кто-то должен ему помогать. Поэтому центральная вещь: есть ли в интернате волонтеры? И не хотят ли волонтеры помочь этим ребятам?

Если волонтеров нет, но у них есть средства связи (планшет, компьютер или телефон, с которого они вам пишут), то, наверное, надо сказать, чтобы они написали нам в Центр лечебной педагогики про эту свою идею.

Только поподробнее про себя рассказали: как они попали в интернат? чем они там занимаются? что они могут-умеют? какие у них проблемы физического плана или их нет? где они учились? работают ли они? Какие-то такие вещи.

Дальше… Мы сейчас понимаем, что человек, проживший много лет в интернате, он, в общем, очень мало знает реальности. И, скорее всего, экспертизу не пройдет.

И у нас есть целая система подготовки людей к возврату дееспособности. Она есть очно – тренинги – и онлайн. Наверное, если ребята такие продвинутые пользователи, то их можно присоединить к какой-то из групп. Соответственно, для начала с ними будет работать психолог, а потом кто-то из волонтеров будет онлайн помогать сопровождать процесс.

Но они должны понимать, что это может не получиться с первого раза. Это может быть и два, и три, и до пяти раз. Но если проявлять упорство, то ты, скорее всего, дееспособность вернешь. Может, для начала ограниченную.

Покинуть интернат можно и недееспособным. Во многих регионах России появились проекты сопровождаемого проживания. Так называют квартиры или дома, в которых молодые инвалиды – как правило, ребята с ментальными проблемами – живут небольшими группами под присмотром соцработника.

Во Владимирской области квартиры сопровождаемого проживания были построены на деньги родителей. Но всё же два места отдали недееспособным сиротам. Всего два места… но и квартир ведь тоже две.

И Анна Битова из Центра лечебной педагогики «Особое детство» прямо посоветует: пусть Алексей и Сергей обратятся в пензенскую организацию «Квартал Луи». Это один из самых больших и известных в России проектов совместного сопровождаемого проживания. Возможно, молодых людей из далекой Хакасии для начала пригласят в Пензу хотя бы на короткое время.

А. Битова: И это неплохая история. И у них есть и дееспособные, и недееспособные, и они берут людей на всякие стажировки, на пробные заезды. То есть они могли бы познакомиться, и, если им там понравится и они понравятся, то из этого что-то могло бы произойти.

Как-то даже немного забавно: в «Квартале Луи» еще ничего не знают об Алексее, Сергее, Вячеславе. И обо мне не знают. Но мы им скоро действительно напишем.

Л. Кац: Во Владимирской области есть еще одна удивительная история. У нас с нескольких человек сняли недееспособность. И наши интернаты, учреждения, они приглашают… ну прямо психиатров для того, чтобы еще раз провести обследование данного человека. В прошлом году с одной девушки была снята недееспособность. Она ушла из интерната, через интернет познакомилась с парнем, они поженились. И у них семья, они живут не во Владимире, а во Владимирской области.

Алексей (с глубоким вздохом): Охота, чтобы кто-нибудь приехал из родственников, попроведывал меня. Ко всем приезжают, а ко мне вообще не приезжают. А мне на всех смотреть больно! Мне как бы больно на душе, когда ко всем приезжают, а ко мне никто не приезжает.

Голоса наших экспертов искрятся живыми эмоциями. Бодрые, энергичные. А у парня из ПНИ – голос тусклый и тихий. «Как проходит ваш день, Алексей?» Ответ вы только что слышали. Каких-то ужасов про интернат не узнаю. Ну, многое нельзя. Нельзя выходить за ворота, нельзя лапшу быстрого приготовления. Спрашиваю, какое блюдо любимое. Пельмени и всё та же «быстрая» лапша. А какое не любимое? Ответит: «Мясо. Просто не нравится». А утром съел две порции рисовой каши.

Корр.: А всё-таки, как проходит ваш день в интернате?

Алексей: Ну… так себе, не очень. Скучновато.

Корр.: Сегодня, например, что вы делали, кроме завтрака, обеда и ужина?

Алексей: Траву рвал. В перчатках. Потом пошел в школу порепетировать танец. Снимали. Съемки у нас этого танца были.

 «Играю еще в теннис». Расспрашиваю и догадываюсь, что где-то в интернате установлен стол для пинг-понга. Оживится мой собеседник, когда заговорим об одной его еженедельной обязанности. По понедельникам Леша моет больных в бане.

Алексей: Да, я умею больных мыть в бане, я их мою.

Корр.: А расскажите мне, как вы это делаете. Вы один моете?

Алексей: Со своим другом я их мою.

Корр.: А как мыть больного человека? Вы начинаете с головы, с ног?

Алексей (оживляясь): Правильно вы догадались! Я начинаю сначала с головы, потом голову ополаскиваю от шампуня. Нашаркиваю мочалку и начинаю их шоркать, короче.

Корр.: Шоркать начинаете, да?

Алексей: Да. Как бы их мою полностью.

Корр.: А почему важно начинать с головы?

Алексей: С головы легче… чтобы… чтобы… чтобы голову за… чтобы голову закончить, я начинаю потом тела шоркать.

Корр.: Понятно. И много вам приходится мыть больных? Каждый день?

Алексей: Нет, только по понедельникам. И всё. Одного!

Корр.: Вообще работы много?

Алексей: Ну, бывает много. Бываем на дровах, бываем в саду, бываем… летом грядки делаем. Картошку садим. В компьютерный класс ходим.

Интернат находится в Хакасии в селе Бельтирском. Жителей – четыре с половиной тысячи. Сведения я нашел в интернете (может, устарели уже). Посмотрю еще фотографии с официального сайта администрации: вот аккуратное здание сельсовета; вот снимок какого-то праздника – столы накрыты; группа подростков на остановке (мне покажется, что ребята настороженно, напряженно смотрят в объектив)… Сам Алексей давно уже догадался, что у большинства людей – какая-то иная жизнь. Не такая, как у него. Даже в селе Бельтирском.

«Вот вы хотите найти опекуна, – задаю я очередной вопрос, – а как-то его представляете?» Алексей ответит, как на уроке: «Опекун – это такой человек, который может усыновить другого человека». Но я настойчиво добиваюсь ответа на вопрос: «Вы бы какого хотели?» Словно есть много-много вариантов, и парню нужно сделать выбор. А Алексей как будто даже никогда об этом и не думал.

Корр.: Это мужчина, женщина?

Алексей: Я бы хотел… Да, я бы хотел женщину.

Корр.: А опишите мне… вот какая она? Характер у нее какой?

Алексей: Ну характер у нее чтобы был добрый… нормальный. Чтобы я ей помогал по дому убираться. Чтобы куда-нибудь поехать, что-нибудь купить, что-нибудь приготовить покушать вечером.

Корр.: А сколько ей лет?

Алексей: Ей лет? Ну я бы хотел, чтобы она молодая была.

Корр.: Молодая?

Алексей: Ну где-то тридцать или сорок – именно таких лет.

Корр.: По сути дела, молодая мама?

Алексей: Да, да.

Возможно, я не прав, и так говорить о людях с ментальными проблемами сегодня уже нельзя. Но стойкое ощущение, что в 24-летнем парне – так много еще ребенка. И, наверное, всегда будет много.

А. Битова: Маугли, конечно, говорят, был очень умный… Но трудно представить маугли, который в современной жизни вышел из леса – и адаптировался. А в данном случае вышел из интерната, где совершенно другая реальность, и вот так вот легко адаптировался. Обманывают очень сильно, разводят ребят…

Вот у нас есть какое-то количество ребят, которых фонд «Жизненный путь», учрежденный Центром лечебной педагогики, забрал из интерната. Начался ковид – мы начали этот процесс. Ну прямо очень над ними кружат люди, которые хотят, чтобы они взяли кредиты, чтобы они одолжили, чтобы они то, чтобы они сё… Это очень такая вот проблемная история.

То есть вопрос дееспособности – это вопрос финансовой безопасности. Я уверена, что можно было бы не лишать, а ограничивать, чтобы просто он не мог распоряжаться большими суммами. Но тут есть вопросы к банковским служащим, чтобы это отслеживалось, и пока это не выстроено. Но в перспективе, я думаю, это реально.

Л. Кац: Вот приведу вам такой пример. Несколько лет назад у нас один наш молодой человек пошел куда-то погулять, пошел-пошел – и ушел. Он потерялся. Родители его очень долго искали, в течение нескольких лет его искали.

Потом всё-таки они его нашли. И знаете, где он был? У одной бабушки! И помогал бабушке как раз по домашнему хозяйству. И, в связи с тем, что он всё-таки человек с инвалидностью, как-то не мог рассказать, откуда он, адреса родителей…

Но, тем не менее, вот он на самом деле физически крепкий, он бабушке воду носил, траву косил… Да, в деревне у бабушки, но далеко от Владимира. Представляете, в течение нескольких лет! И, слава богу, потом родители его нашли. Но я думаю, сейчас, наверное, вся эта семья этой бабушке помогает.

Я записал интервью с Алексеем – и жизнь добавила ярких красок! «Привет, Гена, как идет работа насчет нас двоих?» – почти каждый день парень пишет что-то такое.

Серега тоже пишет, но в другом мессенджере. Вежливо интересуется здоровьем: «Как жизнь молодая, Геннадий? Ты нашел нам опекунов?»

Потом еще Ренат пришлет голосовое сообщение. Парень из того же интерната, он скажет, что ему мой телефон ему дал Леша.

О предупреждении – парни, я делаю передачу, но ничего не обещаю – никто уже не помнит. Алексей даже спросит как-то, надо ли им с Серегой собирать вещи.

Но и я уже не сильно из-за этого тревожусь. По-прежнему не знаю, чем могут завершиться поиски. Успокаивает другое: я точное знаю, что у ребят есть план действий на ближайшее время. И мне кажется, что это хороший план.

«Подождите, – говорю Алексею и Сереге, – сейчас доделываю сценарий передачи. Послезавтра позвоню и всё вам расскажу».

Продолжение следует…

В «Листе ожидания» на нашем сайте – сотни анкет мальчишек и девчонок, которым нужны родители. Среди них есть ребята с проблемами по здоровью.

Например, 15-летний Игорь из Архангельской области, 14-летняя москвичка Алина, 16-летняя Виолетта из Еврейской автономной области и ее ровесник Алексей из Иркутской…

Многим из наших подопечных, у которых в медкарте есть серьезный диагноз, после совершеннолетия «светит» психоневрологический интернат. Людей, готовых помогать таким ребятам, не так много. Но они всё-таки есть. Если вы чувствуете в себе силы и можете кому-то дать шанс избежать ПНИ, зайдите, посмотрите. И, возможно, именно для вас прозвучит сейчас этот самый главный вопрос:

«ГДЕ ЖЕ ТЫ, МАМА?»