В нашем радиожурнале мы рассказываем о детях, которые столкнулись с какими-то серьезными проблемами в жизни. Это и буллинг, и тяжелые заболевания, но чаще всего мы говорим о сиротстве. И как правило – о сиротстве социальном, когда родители живы, но не могут или не хотят растить и воспитывать своих детей.

И не всегда это алкоголики, наркоманы или заключенные. Иногда случается, что семья – вполне обычная, но ребенок всё равно оказывается в казенных стенах – потому что родился с неизлечимым диагнозом.

К счастью, бывает и по-другому: родители не бросают больного ребенка, а растят, лечат, воспитывают. Делают всё, что могут. Можно сказать, всю свою жизнь кладут на то, чтобы сын или дочь не попали сначала в детский дом-интернат (на самом деле – детский дом инвалидов), а после совершеннолетия – в психоневрологический интернат уже для взрослых.

Но мамы и папы не молодеют, и рано или поздно их начинает мучить вопрос: а что будет с выросшими детьми, когда их – родителей – не станет? А если семья после рождения ребенка-инвалида распадается и с ним остается только мама – что бывает, увы, совсем не редко – страхи преследуют ее постоянно. Хорошо, если выросший ребенок сможет жить самостоятельно, несмотря на диагноз. А если нет?

«Когда мама уйдет насовсем»… В прошлых выпусках радиожурнала мы начали эту тему. И надо сказать – она вызвала немало откликов у наших радиослушателей. 

ОСТРАЯ ТЕМА

Сопровождаемое проживание – в виде отдельных проектов – существует в России уже много лет. Но с сентября прошлого года, наконец, и в законодательстве появилась строка: одинокие инвалиды, не способные вести самостоятельный образ жизни, после 18 лет могут находиться не только в интернатах. Жить и получать при этом социальные, медицинские, образовательные, да и любые другие услуги, можно и в домашних условиях. И эта строка – огромное завоевание.

А теперь представим такую ситуацию. Где-то в глубинке живет мама с ребенком-инвалидом. Да пусть даже семья будет полной: мама, папа, ребенок. И вот родители обращаются в государственное учреждение примерно с такими словами: хотим попасть в программу сопровождаемого проживания. Обеспечьте нам то, о чем говорится в законе, веско добавят наши гипотетические папа и мама.

Чтобы посмотреть, каким может быть ответ на эту просьбу, для начала перенесемся во Владимирскую область.

Л. Кац: В государственном учреждении, если, как вы сказали, мы придем в администрацию, спросим вот: «Что вы нам можете предложить?» – То, конечно, нам пока еще предложить ничего не смогут. Они могут предложить прийти к нам – в нашу общественную организацию, чтоб мы им предложили.

Любовь Ивановна Кац возглавляет ассоциацию родителей детей-инвалидов во Владимире. В первую очередь она отметит, что некоторые перемены в последние полгода ей все же заметны. Во Владимир приезжают из других городов перенимать их многолетний уже опыт.

Сопровождаемое проживание – это ведь не только жилье и деньги: молодых инвалидов зачастую действительно сначала нужно обучить навыкам и бытового самообслуживания, и трудовой деятельности, например. Такие проекты поддерживаются региональными властями, но их пока все равно не так много. Принятие закона о сопровождаемом проживании не привело к тому, что тут же появилось и много поставщиков соответствующей услуги.

В нашем разговоре Любовь Ивановна Кац нарисует своеобразную дорожную карту: что нужно делать, чтобы альтернатива интернатам, надомное обслуживание инвалида стало чем-то доступным и даже обыденным.

Л. Кац: Первый пункт этой дороги – это, наверное, создание базы данных. Вот именно… а скольким ребятам, у которых родители совсем уже скоро уйдут из жизни, кому такая помощь будет нужна? Наверное, это первый пункт, который сейчас необходим.

Ну и второй пункт, который необходим, – источник финансирования вот этой квартиры, квартиры сопровождаемого проживания. Обе наши квартиры построены на средства родителей, которые просили помощи у своих родственников, друзей.

Сами продавали, например, свое жилье, меняли. То есть, например, двухкомнатная квартира: в одной комнате остается мама, а другую комнату как бы продают, то есть разменивают. Другие родители продавали садово-огородные участки, гаражи и так далее.

Но всё-таки родители ребенка с инвалидностью – это очень небогатые люди, и сами на свои средства организовать сопровождаемое проживание могут не все. Вот видите, мы две квартиры организовали, но, конечно, мы еще привлекали спонсоров. И путь в данной ситуации – конечно, поддержка государства обязательно должна быть.

А. Битова: Вот я сегодня консультировала семью. Вот этот ребенок с ДЦП, ему 21 год. Вот он уже колледж кончил. Он самостоятельно жить не сможет. То есть ему бы было интересно сопровождаемое проживание. Собственно, и пришла ко мне семья с вопросом: а как нам попасть на сопровождаемое проживание?

Анне Битовой, председателю правления московской организации «Центр лечебной педагогики», нам не пришлось рассказывать придуманную историю о родителях с ребенком-инвалидом. Такая мама и такой ребенок, вы слышали, пришли к ней в реальности.

По словам Анны Львовны, «Центр лечебной педагогики» в состоянии предложить этой семье только тренировочное сопровождаемое проживание.

Анна Битова.

То есть молодой человек с ДЦП может пожить какое-то время с другими взрослыми ребятами отдельно от мамы. И там под присмотром социального работника он получит необходимые навыки той относительно самостоятельной жизни, которая у него, рано или поздно, наступит.

Увы, мамы не вечны. Но это будет именно обучающий курс, который неизбежно закончится. И мест у организации не так много – всего двадцать. А значит, молодому человеку придется еще и подождать.

А. Битова: Двадцать мест, еще стоит примерно столько же в очереди. Ну вот сегодня пришли. Я говорю: «Вот сейчас поставлю вас в очередь. Глядишь, к осени на курс – там курсовая учебная – попадете». А сопровождаемое проживание постоянное-то – оно как… у нас его в Москве буквально несколько мест на сегодня есть. Поэтому куда они могут встать?

Москва пока занимается тем, что расселяет интернаты через систему учебного проживания. То есть берут ребят… ну вот министр говорил, что «мы прикинули, что у нас около 1000 человек живет в интернатах, которые могли бы жить после подготовки уже самостоятельно».

То есть они из детских перекочевали во взрослые, в принципе, ребята неплохие, но их не выучили в достаточной степени. А главное – что они не социализированы. И вот для них сейчас сделали несколько таких общежитий, домов, где они живут, тренируются, часть вот к нам работать ходят – обучаться работе.

Дальше они постепенно получают свое жилье, потому что они имеют право на получение своего жилья как из числа детей сирот. И выселяются, они других берут. И у них сейчас, не знаю, сто человек живет, может быть, больше.

Но я ему задаю вопрос, министру: «А если человек дома живет, как ему попасть на вашу тренировочную квартиру?» – «Ну, наверное, – говорит, – оформить человека сначала в интернат». Я говорю: «Не смешно. Вообще не смешно». То есть должен быть какой-то другой ход.

Можно ли организовать сопровождаемое проживание человека в том доме, в котором он жил всегда? Если его здоровье позволяет, то да, вполне. Существует ведь государственная система долговременного ухода. Она адресована, в первую очередь, пожилым людям, но инвалиды по закону могут на нее также рассчитывать.

Проблема в одном – деньги на соцработника в этом случае будут выделены в соответствии с тарифами, которые устанавливают субъекты Российской Федерации. А тарифы эти во многих регионах таковы, что денег, мягко говоря, хватит не на многое.

«Тарифы нужно менять, тарифы нужно приводить в соответствие с реальной стоимостью услуг – эта мера даст серьезный толчок к развитию сопровождаемого проживания. И это та работа, которую еще предстоит сделать», – подчеркнет Анна Битова.

А. Битова: Хорошо, в Москве есть норматив финансирования этих самых социальных услуг. Они по-разному… там, если ты его ведешь погулять, это одна цена; если ты ему, там, зубы чистишь – это другая цена, но где-то они около 300 рублей/час. Но так, если честно вам сказать, что за такие-то деньги особо-то никого и не наймешь. Я вот оплачиваю своему папе сиделку – конечно, больше платишь.

Но как-то, может быть, и можно организовать сопровождение этого человека, чтобы он жил, а родители тоже жили как белые люди. А в Оренбурге, например, вот это сопровождение стоит 12 рублей. 12 рублей/час! А кто будет работать за 12 рублей в час? Ты же должен с ним сидеть сколько-то часов, помогать ему. За 12 рублей в час это вообще реально? То есть там такие тарифы!

Уже очень давно говорится про то, что тарифы неадекватные, их надо пересматривать, они совершенно не рыночные. Должен быть один тариф – для самого инвалида, он должен быть низкий, ну чтобы он мог воспользоваться. И должен быть другой – другая расценка за саму услугу.

При этом, например, в Калининграде вполне приличная цена, и у них там этот механизм социальных услуг вполне успешно, мы видим, развивается. Есть еще регионы, где это вполне себе работает. А есть регионы, где возмещение такое, что никто не откроет сопровождаемое проживание. А деньги где взять?

Не только маленькие тарифы тормозят развитие сопровождаемого проживания. «Перечень надомных услуг зачастую также небольшой, и пока эту ситуацию не удалось изменить», – говорит президент Санкт-петербургской благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская.

Мария Островская.

М. Островская: Пока что логика в регионах такая: если тебе нужен объем большой услуг, то тогда – пожалуйста, в стационар. В стационарах там большой объем услуг. А в надомной форме – полторы услуги. И, значит, если ты хочешь остаться дома – то ты ничего не получишь. Продукты, там, помочь помыться – и всё, собственно.

«Это несправедливо, но в конечном счете такая практика означает еще и нерациональное расходование средств, – добавит Мария Островская. – Если систему изменить и хорошо настроить, государству экономически будет выгодно отказаться от интернатов в пользу сопровождаемого проживания инвалидов».

М. Островская: Знаете, Высшая школа экономики доказала ведь, что, на самом деле, в интернате максимально полтора часа в день человек получает реальной помощи за те же средства, за которые в сопровождаемом проживании он получает восемь часов реальной помощи вот такой – непосредственной – за счет того, что огромные расходы на инфраструктуру в больших учреждениях. То есть надо содержать поваров, уборщиц, транспортный цех, огромную администрацию… А здесь ничего этого не требуется. Все работающие – они непосредственно работают с людьми.

Подведем итог. Нельзя утверждать, что для развития сопровождаемого проживания еще толком ничего не сделано. Так, Министерство труда и социальной защиты уже разработало и утвердило критерии, с помощью которых государство будет определять: какие категории граждан нуждаются в сопровождаемом проживании и в каком объеме эта услуга каждой из категорий нужна. Без таких документов система работать не может. Определены также медицинские противопоказания для сопровождаемого проживания, что тоже важно.

Но и нерешенных задач остается много. Если государство финансирует социальную услугу, оно должно как-то контролировать того, кто ее оказывает. Систему контроля еще предстоит создать. Не принят и закон о распределенной опеке, который касается недееспособных инвалидов. Далее. В сопровождаемом проживании важна и фигура социального работника – стандарты его профессиональной деятельности тоже должны быть более или менее четко сформулированы. Словом, работы еще на годы! Но сколько именно лет потребуется – пять, десять или пятьдесят – точно вам никто пока сказать не может.

Да, пока что на вопрос, что будет с выросшим несамостоятельным ребенком-инвалидом, «когда мама уйдет насовсем», ответ всё тот же: он отправится в ПНИ, от которого его столько лет спасали ценой огромных усилий. И только потом, может быть, для него найдут возможность попасть в программу сопровождаемого проживания. Но мы всё-таки надеемся, что законодатели продолжат решать эту проблему и сделают так, чтобы человек, выросший в домашних условиях, в них и оставался. Минуя казенные стены. А родные таких нездоровых ребят будут спокойны за их будущее.

К сожалению, не всем детям везет с родственниками. У многих мальчишек и девчонок, которые попадают в детдома, они есть, вот только к себе в семьи не забирают. Но зато, когда для ребят находятся опекуны, могут очень сильно осложнить жизнь всей приемной семье.

Общение приемных детей с кровными родственниками – тема сложная. Попытаемся с ней разобраться…

ШКОЛА ПРИЕМНЫХ РОДИТЕЛЕЙ

Первый и, наверное, самый главный вопрос: как влияет общение с кровной родней на адаптацию ребенка в семье опекунов? С ним мы обратились к психологу и приемной маме Татьяне Павловой.

Т. Павлова: Зависит от того, каково это общение (усмехается), адекватные родственники или нет. Но, в целом, оно замедляет, потому что возникает некая конфронтация между биологической семьей и приемной семьей. Конкуренция. И возникает конфликт лояльности: ребенку надо понимать: «Я чей? Я той семьи? А вы тогда кто? И как мне с вами быть? Или я принадлежу новой семье, а вы просто мои родственники? А для этого надо как-то от вас отделиться, а это же сложно и страшно».

По идее, если это какой-то плавный переход… если, например, там семьи родственные или дружественные, когда семьи общались, друг друга знали, и связь такая очень тесная и, в принципе, позитивная, что бывает редко, – ее стоит поддерживать. Но, чаще всего, контакт с родственниками на периоде первого помещения в семью (там, первые полгода), пока ребенок не привык – он замедляет. Опять-таки, с одной стороны, родственники – это база для ребенка, мы не говорим про их обесценивание, но вот это перетягивание – оно очень тяжело. И даже если договариваешься с родственниками, что говорить, как говорить, мы не можем отвечать за этих людей, потому что… ну, как правило, это асоциальные родственники. Если бы они были не асоциальные, они бы, наверное, взяли и воспитывали бы этого ребенка сами. Ну, за исключением, может быть, престарелых бабушек, которые по здоровью не могут, по возрасту. Но зато они могут по телефону много чего сказать такого, чего потом долго придется (смеется) разруливать. И здесь важно не входить в конкуренцию, но важно понимать, что… к кому, к чьей семье нужно прирасти ребенку. А для этого нужно время.

Часто у биологических родственников очень сильное чувство вины, и они это чувство вины снимают тем, что ребенку обещают. Либо обещают, либо начинают пытаться контролировать приемного родителя, например: «а так ли ты мою деточку воспитываешь?», «а не тратишь ли ты ее деньги?» и всё остальное. Ну, то есть, если они начинают права качать, и, если при этом еще ребенок что-то там выдает – конечно, приемному родителю очень тяжело быть стабильным. Ну потому что он живой человек. На мой взгляд такое плотное общение – оно замедляет адаптацию. Но, с другой стороны, ну мы ж не можем как бы ребенка совершенно лишить (усмехается), оградить от всего, всё равно…

Корр.: Он же их помнит.

Т. Павлова: Да. Особенно подростки – они всё равно будут общаться, с кем хотят. Важно разговаривать. И про общение, и про то, что понял, и как понял, и проверять поступки…

Есть исключения. В любых, конечно, историях есть исключения, когда поддерживают биологические родственники своих детей. Но я их могу прям по пальцам пересчитать, вот сколько лет я работаю. Чтобы именно не просто говорили какие-то обещания, слова самооправдания, а что-то такое реально для ребенка полезное делали… не знаю, хотя бы не врали…

То есть общение с кровными родственниками приемных детей чаще негативно?

Т. Павлова: Я бы так не говорила. Мы сейчас говорим про адаптацию. Что ребенку сложно и с теми, и с другими. Общение должно быть понятное. В первую очередь, оно должно быть понятно тому, кто за ребенка отвечает – приемному родителю – потому что ему этого ребенка воспитывать, ему надо посмотреть на того, с кем вообще его ребенок общается, насколько родственник адекватен, насколько это общение не вредит интересам ребенка, и у них есть такое право. А во-вторых, нужно помогать – всё равно это биологическая семья, всё равно мы от нее никуда не денемся. Там есть разные люди – и чудесные, и ужасные, и всякие разные. Всё равно надо помогать ребенку понять, а что происходит в его биологической семье. Но сделать это в адаптации невозможно!

Потому что в адаптации всех разносит – эмоционально, физически… Еще при этом про родственников объяснять – ну это совсем тяжело.

Чтобы проблем во время адаптации было меньше, в первые месяцы Татьяна Павлова советует максимально сократить общение с биологической семьей ребенка. А позже вернуться к нему, но уже на новых позициях.

Т. Павлова: То есть, когда уже более-менее все друг к другу привыкли, немножко успокоились, есть возможность более осознанным, трезвым взглядом посмотреть на окружение ребенка, что вообще происходит.

И, соответственно, уже после того, как ребенок привык, уже понял, кто главный, что он в этой семье будет долго, что они за него отвечают – он выходит на контакт со своими биологическими родственниками уже с новых позиций. И всё равно эти контакты расшатывают, потому что, ну… нужно заново немножко проверить, установить, а что будет. Особенно тяжело с родственниками пьющими, которые не очень предсказуемы. Сегодня, например, папа звонит и говорит одно, и он вроде как адекватный, вменяемый, завтра папа выпил – звонит и: «Доченька, я тебя заберу, люблю-не-могу», – и всё остальное. Ребенок начинает или ждать, или наоборот – бояться, что он придет его заберет.

Нужно смотреть, с кем входить в контакт, на каких позициях входить, что полезное, что нет. Здесь, опять-таки, много очень нюансов. Потому что очень разные есть истории, каждая история индивидуальна очень, но мы всё равно говорим про некую такую… среднюю.

Да, такие сложности бывают с родственниками, даже если никаких серьезных заболеваний у ребенка нет. А вот у нашего нового маленького подопечного проблем сразу две: и со здоровьем, и с родней, которой он оказался не нужен…

ГДЕ ЖЕ ТЫ, МАМА?

На встречу с нашим корреспондентом улыбчивый светловолосый крепыш пришел с педагогом-психологом Натальей Лебедевой.

Н. Лебедева: Здравствуйте! Андрюшка.

Корр.: Андрюша, здравствуй!

Н. Лебедева (Андрюше): Скажи «здравствуйте».

Андрюша: Дятуй!

Андрюше совсем недавно – в марте – исполнилось 3 года. У малыша проблемы со здоровьем: таких ребятишек называют «солнечными». Видимо, поэтому родители оставили его в доме ребенка и не забрали. А с мая прошлого года Андрюшка живет в детском доме, где мы с ним и познакомились.

Н. Лебедева: Здесь, конечно, больше развивающих моментов воспитательных, здесь есть и специалисты, и воспитатели уже заточенные на то, чтобы развивать детей, больше занятий с ними проводят.

Корр.: У вас здесь специализированный детский дом, да? Он именно для детей с проблемами по здоровью?

Н. Лебедева: Для детей с ОВЗ, да.

Корр.: Поэтому есть специалисты…

Н. Лебедева: Да, у нас есть и медперсонал, и логопеды, и дефектологи, которые с ними занимаются. Он, когда приехал, совсем не говорил, а сейчас он старается гулить, отзывается на обращенную речь, какие-то есть звукоподражания (Андрюша гулит)… да, ну вот как сейчас. Прогресс, конечно, есть большой. (Андрюше). «Ррр» – тигр рычит.

Корр.: Умеешь рычать как тигр? Ррр!

Андрюша: Ррр!

Н. Лебедева: Вот молодец какой! (Андрюша снова рычит). А как котя мяукает? Котенок. Мяу!

Андрюша: Ма!

Н. Лебедева: Он неплохо развивается для своего диагноза. Возможно, говорить он не будет, как все обычные дети, в силу физиологического строения речевого аппарата. (Андрюша временами гулит). У них специфическое строение речевого аппарата: очень большой язык, поэтому произносить какие-то звуки ему будет нелегко – тяжело языком ворочать. Но для него самое главное – понимать обращенную речь и простую инструкцию, и выполнять ее по мере возможности.

И у Андрюши в последнее время стало очень неплохо получаться!

Н. Лебедева: Да-а, да. Они просто, когда попадают на благодатную среду… конечно, здесь с ними занимаются, есть дети постарше, к которым они тянутся, люди взрослые, которые разговаривают, и они слышат эту речь – хорошую, правильную… И сейчас у него даже не в плане речи, а в плане общего развития… он при поступлении не играл вообще ничем, он просто лежал. Сейчас он уже не просто манипулирует игрушками, но есть уже какие-то игровые моменты в его деятельности. Вот он, допустим, берет игрушечный телефон – и как будто бы вот он по телефону разговаривает. Еще и второй рукой, второй игрушкой что-то делает, катает ее, то есть двумя руками он умудряется вот это вот делать. То есть он за другими смотрит, и он старается это повторить, то есть положительный пример взрослых и даже не взрослых, а старших детей – он, конечно, очень важен для ребенка, для его развития: он же тянется к ним, он видит, как они делают, и он повторяет. То есть он ведь говорит по телефону – с кем-то! Ну, как говорит… что-то произносит… он эмоционально! У него и мимика соответствующая, и какие-то жесты, то есть он повторяет за людьми – он, значит, понимает, что это.

Корр.: А какой характер у Андрюши? Какое у него бывает настроение? Что он любит?

Н. Лебедева: У него эмоциональный фон положительный, по большей-то части. Андрюша очень улыбчивый, ласковый, он любит, когда его берут на ручки, сейчас он полюбил игрушки, то есть он тянется к игрушкам, достает их из шкафчика и пытается как-то играть.

Корр.: Ну, я смотрю, Андрюша у нас мальчик спокойный, не капризный, да?

Н. Лебедева: Нет, бывает, бывает, капризничает он, но в основном – нет, в основном он спокоен, он может покапризничать если кто-то еще капризничает, – на общем фоне. За компанию может он, а так – нет. И сейчас он, в принципе, спокойно сидит и слушает.

Андрюша действительно спокойно сидел рядом с Натальей Евгеньевной всё время разговора, иногда «комментируя» его и с интересом глядя по сторонам. Но вот пришла пора прощаться…

Н. Лебедева: Андрюш, скажи «пока». (Андрюша пытается повторить).

Корр.: Пока!

Как бы хотелось, чтобы Андрюшка поскорее сказал «пока» всему детскому дому!