Выпуск 572
18 лет выходит в эфир радиожурнал «Детский вопрос». Мы обсуждали с вами самые разные темы: о безопасности в школах, о проблемах ВИЧ-инфицированных детей и маленьких инвалидов, рассказывали о детях, которые очень ждут заветной встречи с новой семьей… За эти годы многие подопечные проекта уже выросли. Среди них и дети с умственной отсталостью или тяжелыми двигательными нарушениями. Они стали взрослыми, но самостоятельными не будут никогда. Сейчас у них есть родители, которые не отказались, не бросили, а растили, лечили и развивали, как могли, но время идет… Что будет потом, когда родителей не станет? Когда «мама уедет насовсем»? Ответ на этот совсем не детский вопрос искал Геннадий Сырков.
ОСТРАЯ ТЕМА
(Акустика открытого пространства. Звуки машин).
Юра: Сейчас… Я покажу… (читает) «Милый друг, лучший друг, ты откуда взялся вдруг? Или мама родила, или кошка принесла»
Корр.: О… Милый друг… Вы кому-то посвятили это стихотворение?
Юра: Морская свинка.
Корр.: Морской свинке… (Проезжает машина).
Двустишия Юры – безыскусно детские. Хотя и не лишены очарования. Но будут и такие, которые меня поразят. Например: «Я не художник, я не поэт, я только Юрин силуэт». Можно ли быть силуэтом самого себя? Можно. И это ведь очень глубокая мысль, согласитесь.
Корр.: А чем занимается ваша мама вы знаете?
Юра: Мама моя… (Запинается). Вообще этот… пи… пишет книги!
Корр.: Так, это точно, это правда!
Юра: Моя мама пишет книги и… и… и я пишу. (Читает). Где мой чай, где мой чай? Кто-то выпил невзначай!
Светлана: Юра легко может сделать любую покупку, расспросить, найти, даже найти в интернете, но не может оценить стоимость и посчитать сдачу.
Корр.: А готовить он может сам?
Светлана: Юру можно научить готовить, но у него плохо… с мерами. С мерами времени, с оценкой количества продуктов, он может взять больше или меньше, не доварить, переварить, нервничать. Хотя если кто-то рядом, то он будет готовить и возможно, что даже будет подходить к этому творчески.
Юра: Или вот. Уберу я все в карман и скажу: «Привет, маман».
Одна из книг Светланы Витальевны Бейлезон – «Неутомимый наш ковчег» – открывается сценкой-диалогом. «Тетя Света… я нашла вам прекрасное занятие в жизни: вы должны ходить по квартирам, где родились больные дети, и объяснять их родителям, что детей не надо сдавать в интернаты». Спустя сорок с лишним лет после рождения Юры эта же самая мысль вновь звучит нашем разговоре. Что будет с Юрой потом, когда Светланы Витальевны не станет? С трудом я сформулирую не самый деликатный вопрос. А она ответит, что думает всю жизнь об этом. Что все родители особенных детей думают. И что сама она пока не решила эту жизненную задачу, но умозрительно уже знает ответ.
Светлана: Помните, еще и в Библии говорится, что нельзя человеку быть одному. Людям нужны люди, хотя они не всегда могут с ними общаться, но все на самом деле хотят.
Я думаю, что ему нужна квартира сопровождаемого проживания, где живут несколько человек. Или это квартира в общем доме, или эта квартира, которая останется после меня. Вместе со всеми обсуждает, что готовить на завтрак. Готовит завтрак, потом идет в какие-то мастерские, либо, если изменится ситуация с трудоустройством, немножко работает. Он не заработает себе на жизнь, но, наверное, может немножко в специально созданных условиях, то есть занимается чем-то полезным и интересным. И после этого он возвращается и опять начинается его включение в систему сопровождения. Когда вокруг есть еще несколько таких же людей с инвалидностью, с которыми можно разговаривать, с которыми можно вместе что-то делать… Вот все что угодно: стирать, убираться, готовить, идти куда-то, обсуждать что-то, играть во что-то. Но только не одному и нужно, чтобы люди, которые его сопровождают, помогали ему планировать или включали его в этот план. Ну и чтобы вечером он принял лекарство, чтобы ему было кому сказать «спокойной ночи и хороших снов». Вот… И с кем планировать эту жизнь.
Сопровождаемое проживание – относительно новая форма устройства жизни людей с инвалидностью. На сегодняшний день – главная альтернатива психоневрологическим интернатам. Молодые люди с инвалидностью поселяются небольшой группой в квартире или отдельном доме. Из собственной пенсии оплачивают счета, сами себе готовят, выполняют все работы по дому. Может быть учатся, может быть кто-то где-то работает. Словом, похоже на то, что происходит с каждым человеком на рубеже 20-летия. Но поскольку речь идет о людях с серьезными диагнозами, в такой квартире находится с ними соцработник. Поэтому проживание сопровождаемое.
Юра уже попробовал жить в такой квартире. Уезжал туда в будние дни, потом возвращался к маме. Вроде бы у него все получалось. Но эпидемия ковида смешала планы. Окончательного отделения от мамы не произошло.
Светлана: По нашему законодательству опекуном может быть только физическое лицо или несколько физических лиц. Однако ведь это большая ответственность. И таких опекунов, физических лиц, просто мизерное количество. То есть, это счастливый случай в жизни. У нас, например, в жизни нет такого счастливого случая.
Если Юра окажется в ведении старшего сына и в его доме, он поставит вверх ногами всю их жизнь. То есть не будет лучше не ему, не им. Никто не сможет ни работать, ни учиться (смеется), ни жить своей жизнью. Вот если Юры не поместить в эту интересную, коллективную жизнь, где он постоянно с кем-то на связи и кто-то постоянно помогает решить все его вопросы неформально, то остальным он всем жить не даст, при том, что он считается одним из успешных людей вот такого уровня инвалидизации.
И если у старшего сына будет работа, может быть он будет помогать деньгами, может быть будет помогать с покупкой каких-то вещей, может быть он будет приглашать его к себе в гости, но не жить вместе. И история о том, что родители, например, рожают вторых, третьих детей, или пытаются старшего приспособить, чтобы они после их ухода стали няньками, и сотрудниками сопровождения, и родителями человеку с инвалидностью, я считаю – если только это не безумная любовь и не самопожертвование со стороны других детей, то это не честный вариант. Я родила этого ребенка. Я за него отвечаю.
(Акустика комнаты. Слышен шум целлофана).
Корр.: Так. Сейчас бахилы надену.
Любовь Ивановна: У нас правило: нет никаких замков, ключей на дверях, но прежде чем войти, обязательно надо постучать. (Стучит).
Володя: Проходите, пожалуйста.
Корр.: Спасибо.
Любовь Ивановна: Мы зашли в комнату Владимира…
Какая забавная игра слов. Мы не только вошли в комнату Владимира – мы уже в старинном городе Владимире. Я сел в электричку и приехал сюда, потому что в городе есть Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет». И у нее уже несколько квартир сопровождаемого проживания. Первая тпоявилась почти 10 лет назад. Туда, на улицу Безыменского, и приедем с председателем организации Любовью Ивановной Кац.
Любовь Ивановна: Вот кухня-гостиная на 35 квадратных метров… Вот мы сейчас вошли, это прихожая большая. Четыре душа, туалета, постирочная…
180 квадратных метров – квартира немаленькая. В хорошем, но вполне обычном городском доме. Куплена квартира на деньги родителей, ну и еще деньги гранта. Открыв дверь с улицы, оказываемся не подъезде, а уже в прихожей. Дальше – кухня с гостиной, пять комнат по 14 квадратных метров каждая. В первой – да, живет Владимир, здесь он уже 8 лет.
Корр.: Ваша комната. Вы постоянно здесь живете?
Володя: Да, постоянно, до конца моей жизни. Здесь есть все, что мне нужно. Есть компьютерный стол, кровать большая. Есть телевизор. Шкаф мой большой. Интерьер выбирала моя сестра, но я решил, пусть она выберет, все-таки она девушка. Она живет отдельно, в Москве, живет и работает там. Вот. Здесь еще фотография моей бабушки, Царство ей небесное. Моего отца, моей тети… Здесь первая фотография, которую я сделал в 14 году, именно здесь, когда у меня был день рождения. Ну тут так скромно… Я здесь живу.
Слушая Владимира, трудно, наверное, поверить, что у парня проблемы с ментальным здоровьем. Но факт бесспорный. Все в квартире имеет 1-ю или 2-ю группу инвалидности. А Володя и лишен дееспособности, у него целых два опекуна, один из них папа, но, по деликатному выражению Любови Ивановны, время от времени мужчина сильно заболевает. И в эти периоды с обязанностями опекуна ему справляться трудно. А когда-то жили семьей, у Володи была мама. Но мама умерла.
Володя: Но так случилось, что она ушла из жизни. Мне помогали Ольга и папа, больше, конечно, Ольга, все заботы шли на нее: уборка, готовка. Но в магазин мы ходили всегда вместе. Она говорила, что покупать мне нужно, и я покупал по списку. Вот так вот жили мы с ней. А потом я уже пришел в эту квартиру и 8 лет я здесь живу. Но вообще мы об этом разговаривали, я довольно долго об этом думал, потому что сколько же можно жить в таком ужасном доме? Во-вторых, Ольге же тоже нужно строить свою жизнь. И постепенно я понял, что нужно идти дальше! Нужно найти другое место, отпустить Ольгу тоже в свое плавание, чтобы она создала свою семью. Чтобы мой отец тоже жил уже как-то… сам, без нас уже. Должен уже отпустить детей всех своих, как говорится – птенчиков на волю.
Любовь Ивановна: У нас есть стиральная машина, у нас есть сушильная машина, у нас есть маленькая машинка. И конечно у нас есть сушки, глажки, и чего-только у нас нет.
Корр.: Вижу, вижу.
Стиральных машин я насчитаю три: две больших, одна маленькая. Туалетов тоже несколько: по одному на две комнаты.
Все шкафчики и вешалки подписаны. «Ноги Миша», «Ноги Женя» запомнил я наклейки напротив полотенец. Жизнь в квартире – непрерывная учеба, а повторенье – мать ученья. В шкафах для одежды у каждой полки тоже надпись: футболки, брюки, носки. Для тех, кто читать не умеет, наклеены соответствующие знаки. Достойная жизнь, которой хотят для своих детей все родители, выражается и в этом элементарном порядке. И конечно – в скрупулезных неустанных усилиях по его постоянному поддержанию.
Любовь Ивановна: Как стираются вещи?
Женя: …Стирка у вас. Берете вы, разбрасываете кучу. Потом эту кучу разбираете.
Любовь Ивановна: Да.
Женя: Темное отдельно, светлое отдельно. Если вместе все это – через 5 минут белая футболка будет оранжевая.
Корр.: С Женей познакомлюсь уже перед тем, как ребята пригласят меня в большую гостиную пить чай. Есть у парня особенность: услышав что-то приятное, Женя радостно и простодушно потирает ладони. Так будет несколько раз за время нашего разговора. Но вообще-то Женя очень тревожен. Слезы могут политься даже из-за пустяка, из-за нечаянного толчка. Последние годы Женя жил с дедушкой, помогал ухаживать за деревьями в саду. Но дедушка постарел. В организацию Женю привел брат, который, продолжает о нем заботиться.
Женя: Меня снятся иногда мои родители. Я просыпаюсь в поту мне хочется заплакать. Тихонечко встаю, иду умываться – и все.
Любовь Ивановна: Молодец. Молодец, Женя.
Корр.: А родители снятся – ты скучаешь?
Женя: Они…они… они видят, что я хорошо веду себя. Бабушка, дедушка, папа, дядя, мама… Они видят на небе, что я себя хорошо веду.
Любовь Ивановна: Что тебе здесь хорошо.
Женя: Мне хорошо, потому что здесь у меня друзья. Но скоро я переезжаю на новую квартиру. Но мне будет скучно без Вани, без Вовы, без Миши
Любовь Ивановна: Может быть ты уже и не поедешь на новую квартиру?
Женя: Денежки-то заплачены!
Любовь Ивановна (смеется): Денежки заплачены! Но это еще долго, а вначале, с 1 сентября, ты идешь учиться на швею.
Женя: А вот такой вопросик… а… можно вам задать вопрос?
Любовь Ивановна: Да.
Женя: А вот вопросик…. Можно вам задать вопрос?
Любовь Ивановна: Да.
Женя: Там же пропуск нужен.
Любовь Ивановна: Да, выпишут пропуск, конечно. Обязательно всех студентов первого сентября соберут, выдадут книжку студенческую, выдадут пропуск, и покажут, где будет ваша мастерская, покажут, кто будет ваш мастер, педагог. Проведут, где будет столовая. Но ты будешь в группе с нашими ребятами. Ты не потеряешься.
Женя (радостно потирает руки): Не потеряюсь!
Володя: Ну, как и все ребята, мы складываемся по 11 тысяч. Каждый. Это пенсия. Платить за квартиру, продукция, покупать вещи…. Складываемся по 11 тысяч! Как обычно…
Володя работает помощником воспитателя в детском центре, получает там небольшую стипендию. Рассчитывает, что в новом году будет ходить туда не два дня, а три. Стипендия подрастет, личных денег станет чуть больше.
Спрошу: Володя, а как вы понимаете тот факт, что вы лишены дееспособности? Что это означает? С тяжелым вздохом Володя ответит, что вопрос этот очень сложный. Потом признается, что так и не научился читать и писать. И в этом нашем диалоге выяснится удивительная история. Володя общительный, адресная книга в его в телефоне немаленькая. Как сохранять номера абонентов, если писать не умеешь? Выход парень нашел одновременно и простой, и необычный. Каждого человека обозначает короткой цифрой – со счетом-то у него все в порядке.
Володя: У меня под каждый номер была цифра. И эту цифру я знал, кому подписал ее. Юрию Михайловичу, Любовь Ивановна, сестра… От 0 до 30-40 было вот так подписано у меня…
Корр.: Офигеть!
Я не смог удержаться от этого вполне вульгарного выражения, буду и впрямь поражен. Еще одно подтверждение родительской правоты: их дети - особенные.
Корр.: Слушайте, можно я спрошу: под каким номером была Любовь Ивановна?
Володя: 88. (Любовь Ивановна смеется).
Корр.: О-о-о-! А почему?
Володя: У Любовь Ивановны все по кругу, всегда все ровненько, всегда все хорошо. А цифра 8 – она же бесконечная, вот я у себя и поставил такую цифру для Любовь Ивановны.
Корр.: Любовь Ивановна, вам нравится цифра 88?
Любовь Ивановна: Ну конечно. Если это бесконечность – то точно нравится! (Смеется).
Корр.: Две бесконечности!
Любовь Ивановна: Две бесконечности. Спасибо, Вова, видишь, какую интересную вещь я узнала. А Вова, представляете, не зная букв, помогает разобраться в телефонах, компьютерах, когда у кого что зависло.
По вторникам скандинавская ходьба, по средам после обеда театр, по пятницам бассейн, по субботам опять театр – называю лишь немногое. Ас утра все работают в мастерских, у организации есть теплицы, сад и огород. На зиму сами консервируют овощи. Само собой, сами себе готовят и завтрак, и обед, и ужин. У кого есть родители, те по выходным ходят к ним в гости. В разговоре в с Любовь Ивановной Кац я скажу, что проживание в большой квартире, наверное, обходится дороже, чем место в интернате, но она не согласится.
Любовь Ивановна: Вообще проживание одного человека в ПНИ обходится – по бюджету – примерно было несколько лет назад 500-100 тысяч. В разных учреждениях по-разному. На человека! В месяц. А у нас ребята оплачивают 11. Организация, юрист, психолог, у нас все добровольцы. Но вот если даже вязть педагога дополнительного образования – это 22 тысячи рублей. Ну плюс начисления – 25. 25 плюс 11 получается 36. А в интернате на человека приходится 50-100. Вот пожалуйста.
Женя: Ксюша волшебница и встретила Наташу. Чтобы…чтобы… чтобы вернуться в свой мир, надо спасти страны.
Представьте: вы маленькая девочка Ксюша и собираетесь в школу. Вдруг стена в вашей комнате раздвинулась. Вы шагнули туда из любопытства и оказались совершенно в незнакомом месте. Теперь вам страшно. Но назад пути уже нет, позади вновь стена. Точнее, чтобы вернуться в привычный мир, нужно шагнуть дальше, пройти длинный путь, сражаясь с драконами. И обретя в этом пути настоящего друга.
Женя: Этот мир я сам придумал. Из головы. А книжка вторая называется «Девушка Ксюша и ее друзья».
Женя пишет сагу в жанре фэнтези: будет 20 томов, но пока написано только 108 страниц. Огород, закрутки, мытье полов – некогда писать, посетует Женя. Но когда он погружается в работу, то искренне боится, что его маленькая героиня не справится с испытаниями и погибнет в схватке с драконами.
Такое верховенство сюжета над волей автора меня по-настоящему изумит. Один из главных восторгов настоящего творчества: наблюдать за своими героями и переживать за них. Очень точно эту мысль выразил Владимир Набоков: хороший роман сам себя пишет.
Корр.: Женя, а во Владимире дракона можно увидеть?
Женя: Нет. Потому что дракон – это мифическое животное, его не существует. Есть только в книжках или фильмах.
Корр. (продолжает мысль): А вы, Геннадий Владимирович, дурачок, раз задаете такие вопросы…
Женя (весело): Я буду помалкивать!
(Люди. Музыка. Работает кофемашина).
Корр.: Ой, слушайте, а вот это мне тоже нравится: «Я вам пишу не зная боли….»
Юра: Да, у меня даже такая есть футболка. Мама мне сделала ее.
Корр.: Добавьте воду в мой бокал, я буду ночью как шакал! (Юра смеется). У-у-у-у-у!
С Юрой Бейлезоном и его мамой, Светланой Витальевной, поговорим и отправимся пить чай и кофе в торговый центр. Юра потом еще сбегает в магазин, и я увижу, что покупки – дело действительно для него привычное. Но я так и не решусь спросить 42-летнего парня прямо: готов ли он к тому, что однажды мамы не станет, что жить надо будет как-то иначе. Вернее, решусь, когда уже выйдем на улицу. Но и там сильно завуалирую свой вопрос. Юра, что будет, если однажды мама уедет навсегда? Вы без нее сможете?
Юра (грустно): Пока нет. Пока нет. (Сильно путается). Я вообще боюсь… темноты… не боюсь темноты, я боюсь… в лагере… в каком-то… в лагере спать один в комнате.
Корр.: Темноты боитесь?
Юра: Нет, просто люблю, чтобы кто-то был рядом.
Корр.: А когда страшно, что вы представляете?
Юра: Я об этом не задумывался. Ну я и засыпаю. Думаю: «Ну и ладно, никого нет рядом, нужно поспать». (Пауза). Редко, но бывает.
(Закрытое помещение. Дети кричат ура).
Любовь Ивановна: Все, ребята, хорошо вам доехать (Крики «Хорошо»). Хорошо учитесь, чтобы потом, например, на новогодние каникулы, Новый год, елку (крики «ура») встретить во Владимире или Суздале. Хорошо? (Крики).
В тот день, когда буду во Владимире, заедем с Любовью Ивановной в еще одну квартиру, тренировочную. То есть туда ребята приходят на время, когда только учатся жить без родителей. И как раз в тот день из квартиры в центре города готовились выехать пять воспитанниц кольчугинского психоневрологического интерната. Пять девушек целую неделю гостили во Владимире: гуляли по городу, ездили в Суздаль, были у них самые разные экскурсии. Ну что я увидел? Все улыбаются, красиво одеты, красиво причесаны. Одежда, кстати, у всех разная. И почти никто не разговаривает. Тем не менее, общаться будем долго.
Корр.: Вика, как в планетарии? Интересно?
Вика: Да. (С трудом выговаривает). Ка-асс.
Корр.: Класс!
Вика: Каст…
И петь получится у нас тоже неплохо.
Воспитательница: Давай «В лесу родилась елочка» споем!
Лиля: В лесу родилась девочка!
Воспитательница (поправляет): Елочка!
Лиля: …елочка, в лесу она росла. (Тихо). Зимой летом стройная, зеленая (выкрикивает) была!
Корр. (подпевает): …Зеленая была! А между прочим, мне вариант «в лесу родилась девочка» тоже нравится.
Любовь Ивановна: Все-таки уж извините, пожалуйста, не могу с вами согласиться! Если девочка родилась в лесу, живет, растет, стройная будет – все-таки это будет маугли. А мы давайте… в лесном домике, что ли, тогда родились, в лесном селении родились, но мы в обществе чтобы родились, ладно? (Смеется).
Корр.: Любовь Ивановна, пусть так и будет, как скажете.
Любовь Ивановна: Спасибо, спасибо!
Корр.: В лесном поселении, пусть это немного трудно будет петь, но мы попробуем, если надо будет, и споем!
Любовь Ивановна: Конечно, конечно!
В самом деле, господин корреспондент. Сказано же было с самого начала: человеку нужен человек.
В России сейчас живут почти полтора миллиона человек с инвалидностью первой группы. Это люди, которые не могут обслуживать себя сами, им постоянно нужна посторонняя помощь. И подрастают еще около 700 тысяч детей-инвалидов. Да, не все они беспомощны, многие будут способны жить самостоятельно. Но кто-то тоже пополнит ряды тех, кому может очень пригодиться опыт сопровождаемого проживания. А между тем, с правовой точки зрения этот вопрос не урегулирован практически никак. Нет четко определенного юридического понятия «сопровождаемое проживание». И будет ли – вот вопрос…
«Когда мама уедет насовсем»… Мы впервые прикоснулись сегодня к этой очень непростой теме. Если она вас тоже волнует и вы хотите ее обсудить или задать вопрос, позвоните или напишите нам. Адрес электронной почты – deti@radiorus.ru. Номер нашего круглосуточного автоответчика: 232-98-02, код Москвы 495. Наш телеграм-канал – «Детский вопрос». Подписывайтесь, мы всегда рядом.
