Выпуск 579
«Когда мама уедет насовсем». Так называлась наша программа, которая вышла в эфир почти два месяца назад. В ней мы рассказывали о проекте сопровождаемого проживания взрослых людей с ментальными нарушениями…
(Акустика комнаты. Слышен шум целлофана).
Корр.: Так. Сейчас бахилы надену.
Л. Кац: У нас правило: нет никаких замков, ключей на дверях, но прежде чем войти, обязательно надо постучать. (Стучит).
Володя: Проходите, пожалуйста.
Корр.: Спасибо.
Л. Кац: Мы зашли в комнату Владимира…
Какая забавная игра слов. Мы не только вошли в комнату Владимира – мы уже в старинном городе Владимире. В городе есть Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет». И у нее уже несколько квартир сопровождаемого проживания. Первая появилась почти 10 лет назад. Туда, на улицу Безыменского, и приедем с председателем организации Любовью Ивановной Кац.
Л. Кац: Вот кухня-гостиная на 35 квадратных метров… Вот мы сейчас вошли, это прихожая большая. Четыре душа, туалета, постирочная… У нас есть стиральная машина, у нас есть сушильная машина, и, конечно, у нас есть сушки, глажки, и чего-только у нас нет.
Корр.: Вижу, вижу…
180 квадратных метров – квартира немаленькая. В хорошем, но вполне обычном городском доме. Куплена квартира на деньги родителей, ну и еще деньги гранта. Открыв дверь с улицы, оказываемся не подъезде, а уже в прихожей. Дальше – кухня с гостиной, пять комнат по 14 квадратных метров каждая. В первой – да, живет Владимир, здесь он уже 8 лет.
Корр.: Ваша комната. Вы постоянно здесь живете?
Володя: Да, постоянно, до конца моей жизни. Здесь есть всё, что мне нужно. Есть компьютерный стол, кровать большая. Есть телевизор. Шкаф мой большой. Ну тут так скромно… Я здесь живу.
Программа и репортаж Геннадия Сыркова вызвали немало откликов. Были слова поддержки и благодарности волонтерам, которые занимаются такой помощью инвалидам. Кто-то сожалел, что подобных проектов единицы. Но были откровения о том, что тема «Когда мама уедет насовсем» задела за самое больное, самое сокровенное, о чём и думать-то очень тяжело… Среди писем было такое:
«Здравствуйте! Услышала по радио рассказ о подобной форме помощи несамостоятельным взрослым детям. Речь шла о городе Владимире. А не подскажете, в каких городах еще есть подобное? И что нужно, чтобы попасть в такой проект? У меня есть сын, которому 30 лет, инвалидность с него сняли, поскольку он работает. Я у него одна, мне 70 лет, и один он не сможет жить. В радиопередаче все причины очень правильно названы, так что и объяснять больше нечего. Живем мы в далеком городе Комсомольске-на-Амуре, здесь ничего подобного нет. Прошу вас, ответьте на мои вопросы. С уважением, Татьяна».
Помочь автору письма взялись журналисты «Детского вопроса». И очень быстро выяснилось, что ответить – совсем непросто. Потому что это оказался самый настоящий…
ВОПРОС РЕБРОМ
1. Беда-беда…
Первым делом мы решили узнать, нет ли подобных проектов где-то поблизости от места, где живут Татьяна и ее сын. Позвонили в центр социальной поддержки населения Комсомольска-на-Амуре. Там нам ответили, что в планах подобный проект есть, руководством города даже выделена квартира, но все подробности – в стадии разработки. Порекомендовали обратиться в аналогичную организацию Хабаровска – там, мол, дело начали раньше. Мы последовали этому совету. На наши вопросы ответила специалист по работе с ветеранами и инвалидами Мария Фролова.
М. Фролова: Квартира сопровождаемого проживания у нас есть в бикинском психоневрологическом, в николаевском-на-Амуре, в хабаровском первом, в хабаровском психневрологическом, эльбанском психневрологическом и хабаровском детском. В этом году открывается еще в берёзовском, в конце года они планируют оборудовать полностью ее.
Корр.: А это именно квартиры или это учреждения?
М. Фролова: Это в рамках учреждения учебно-тренировочная квартира. То есть на базе учреждения.
Корр.: То есть это они просто тренируются, а потом предполагается, что они будут жить самостоятельно?
М. Фролова: Да, да, конечно. Это оборудованные специально комнаты для тренировки навыков самостоятельного проживания.
Корр.: Но дело в том, что у этой женщины, у нее сын, собственно, уже живет с ней в квартире, просто ей уже семьдесят лет, она опасается, что он не сможет жить после её смерти самостоятельно. И она хотела бы именно сопровождаемое проживание, может быть, вместе с другими инвалидами, но чтобы именно в квартире, чтобы он не попал в учреждение. Есть что-то такое?
М. Фролова: Ну у нас собирается разрабатываться проект, то есть в проекте такое будет в Хабаровском крае. Когда она будет и в каком конкретно варианте, кто будет участвовать – еще пока нет конкретной информации.
Корр.: Просто я звонила в Комсомольск-на-Амуре, там мне сказали, что как раз у них – да, это только в планах, а для хабаровского подобного проекта уже, вроде бы, подыскивают, кто мог бы в этом участвовать. То есть их уже запрашивали, кто это мог бы быть.
М. Фролова: Ну да, действительно ведется работа по подбору участников, но это всё, так скажем, в тестовом режиме. Как только будет какая-то конкретика, в любом случае будет размещаться информация, сейчас пока – нет.
В разговорах с дальневосточными чиновниками не раз звучало название ВОРДИ – Всероссийской организации родителей детей-инвалидов. Может быть, там знают, куда обратиться Татьяне из Комсомольска-на-Амуре? Однако в администрации ВОРДИ нас не обнадежили…
Представитель ВОРДИ: Ну, вы знаете, с этим вообще у нас по стране большая проблема. У нас организация пытается ну хотя бы на местном уровне это решить, придумывают какие-то центры даже не проживания, а хотя бы центры занятости, куда могут прийти хотя бы на несколько, там, часов оставить взрослого, ребенка – не важно. Такие есть, например, у нас в Астрахани – называется «Семейная передышка», где вы можете на несколько часов просто оставить ребенка. Знаю, сейчас строится большой в Забайкальском крае, там будет как социальная адаптация детей тоже. Но всё равно – вы приходите, вы оставляете ребенка под присмотром тьютора, педагогов.
Корр.: Типа дневного стационара? Вроде детского сада, да?
Представитель ВОРДИ: Ну да, он не на целый день, а на несколько часов, потому что для того, чтобы организовать на целый день, это же надо, во-первых, и иметь помещение соответственное, и, во-вторых, это же финансирование всё. Это прям, ну я говорю, если вы столкнулись, вы уже поняли, что вот с этим у нас беда-беда, особенно с восемнадцать плюс. Поэтому в каждом регионе мы стараемся с этим как-то бороться. Кто-то может, кто-то организовывает свое – не на федеральном, а на региональном уровне. У нас есть наше отделение в Хабаровском крае, могу вам дать номер телефона, у них очень такая развитая сеть большая. Дмитрий Владимирович Коломийцев, руководитель нашего отделения в Хабаровском крае, позвоните, он вам поможет.
2. Луч надежды
Что ж, снова звоним на Дальний Восток.
Д. Коломийцев: Проекты есть. И у нас одна квартира есть в Хабаровске, с формой учебно-тренировочной. В Комсомольске со следующего года мы открываем учебно-тренировочную квартиру, уже совместно с Министерством социальной защиты, с городом и с НКО. Город дает квартиру, Минсоц ее берет на обеспечение, центр социального обслуживания, и мы вместе с Минсоцем, не бюджетом и бюджетом ее будем содержать. Также мы еще в Бикине (у нас другой город) по такому же пути идем.
А с 23-го года в Хабаровске в рамках проекта социальных воздействий Госкорпорации ВЭБ, Правительства края (исполнителем будет негосударственный поставщик) будем открывать квартиру постоянного сопровождаемого проживания. Туда мы переводим двенадцать ребят-сирот, взрослых. Вот это будет первая квартира постоянного проживания в Хабаровском крае, на которой будет апробирован полностью пакет услуг. Проект запущен, активная его стадия начнется с января 23-го года. Подбор ребят, создание квартиры. Ну то есть мы полностью апробируем эту технологию в крае. И будем ее тиражировать.
Корр.: Дмитрий Владимирович, вы сказали, что это будет квартира сопровождаемого проживания для лиц из числа детей-сирот?
Д. Коломийцев: Первая – да.
Корр.: А для тех, кто вырос в семье? Вот им куда податься? Чтобы ребенок, например, после смерти родителей не попал в интернат?
Д. Коломийцев: Ну куда податься? Я же сам родитель, я сам руководитель родительской организации. Мы говорим об этом органам власти, что нельзя выводить только детей-сирот. Потому что родительские всё равно пойдут в интернаты. То есть реформа – это и разукрупнение таких учреждений (выводим сирот), и не даем возможности попасть в интернат родительским.
Корр.: Да, да.
Д. Коломийцев: Ну то есть для родительских нужно создавать площадки. Но вот первая квартира – было принято решение компромиссное такое. Но оно первое.
Корр.: Ну хоть что-то делается уже. Это тоже хорошо, конечно.
Д. Коломийцев: Безусловно. Мы надеемся, что мы сейчас убедим, дожмем, и появится и для родительских тоже детей и у нас. Но работу в этом направлении ведем. Поддержка есть. Вы полностью правы, это и наша мечта, меня мечта как отца. Я поэтому этим и занимаюсь. Моя цель – успеть за время жизни сделать это. Потому что наши дети, они же всю жизнь будут детьми: и в восемнадцать, и в тридцать, и в сорок большинство.
Корр.: Да.
Д. Коломийцев: И они станут сиротами, если крайние случаи. И мы тоже бьемся за право детей в неврологических учреждениях, потому что это страховка. Наши дети не застрахованы от этого. Если у сирот будет всё нормально – значит, и в той ситуации наши дети будут защищены. А если мы не будем прорабатывать этот вопрос, то уйдем мы из жизни – и вот так вот. Вот у нас случай есть, мама наша, активистка тоже, царство ей небесное, вот в сорок пять лет – активная, всё-всё-всё. Я с ней разговаривал в понедельник, в воскресение. Во вторник ее не стало.
Корр.: Ох…
Д. Коломийцев: У нее ребенок двенадцатилетний с синдромом Дауна. Ну он с папой остался. Ну вот лишний раз говорит, насколько мы не защищены.
Корр.: Ну это еще хорошо – папа есть. Редкий случай.
Д. Коломийцев: Да. К сожалению, есть еще такие вещи, когда мужчины уходят. Но у нас есть семьи, когда мужчина один воспитывает детей, и не одного инвалида воспитывает. Мамы бросают. Есть такие случаи.
Корр.: Да, такое тоже есть.
Д. Коломийцев: То есть, знаете, я не привязывался бы к полу, это к человеку. К сожалению, это есть. К сожалению, больше мужчин, да, в силу разных событий. Почему же это тоже происходит? Не все могут справиться, на самом деле. Вот психологи оценивают так: когда родитель узнает, что у ребенка инвалидность, особенно ментальная, он испытывает чувство, равное смерти ребенка. Это реальное чувство, которое испытывает каждый родитель. А все мы люди разные, и все мы по-разному переносим.
Чаще всего организаторами и активными участниками некоммерческих объединений и волонтерских сообществ становятся не люди со стороны, а те, кто на себе испытал все трудности, с которыми помогает бороться. Вот и председатель регионального отделения ВОРДИ Хабаровского края Дмитрий Коломийцев не понаслышке знает, о чём говорит.
Д. Коломийцев: Я – отец троих детей, сейчас, слава богу, мы ждем и четвертого ребенка.
Корр.: О, поздравляю!
Д. Коломийцев: Спасибо, да. Мой старший ребенок, первый – мальчик с аутизмом. И, по сути, это меня и привело к этой деятельности. Я понял, что нужно брать дела в свои руки, как говорится. Что, знаете, я могу что угодно делать, но пока сам не возьмусь, никто ничего не сделает. И мне моему сыну в глаза смотреть. Я – председатель регионального отделения ВОРДИ Хабаровского края, курирую развитие этой организации на Дальнем Востоке. Также я являюсь помощником депутата Государственной Думы по работе в Хабаровском крае.
Так и хочется сказать: вот пример настоящего мужчины! Не бросил семью с больным ребенком, помогает другим семьям, да еще и инвалидам-сиротам. А ведь многие считают, что вся эта деятельность вообще не очень-то нужна… Что позволяет ему сохранить силы, уверенность, оптимизм?
Д. Коломийцев: На самом деле, понимаете, я – спортсмен, кандидат в мастера спорта по боксу.
Корр.: О-о-о!
Д. Коломийцев: Я – боец. И мнение других, что-либо-как… важно-неважно – определяю я сам. Я знаю, что это важно. И сейчас есть сподвижники, нас поддерживает много людей, которые понимают, что если люди с инвалидностью защищены, то значит – защищены все. И не понимает это только глупый человек. Но именно форма постоянного сопровождаемого проживания, они только в самом начале становления. Потому что сейчас принята концепция реабилитации, абилитации инвалидов и детей-инвалидов, которая по поручению Президента, федеральная. План мероприятий утвердили. И в рамках этого плана мероприятий именно запланированы изменения федеральные в законодательстве, ряда федеральных законов, большое постановление Правительств о внесении нормы сопровождаемого проживания. То есть вот этого добились. Когда вот первое поручение по сопровождаемому проживанию Президент дал в начале 20-го года, после большой шумихи, когда вот здесь мы в Хабаровске остановили строительство психоневрологического интерната. Это вот сейчас всё только закручивается. Да, в принципе, во всей стране – нельзя сказать, что только Хабаровске, Комсомольске. У нас квартиры постоянного сопровождаемого проживания только есть вот в Петербурге, немного в Москве, во Владимире, в Пскове. Потом, в Башкирии есть одна. И всё.
3. Вопросы без ответов
Похоже, какие-то реально работающие проекты пока есть только в европейской части России. Но и здесь их немного.
С. Бейлезон: Ну знаете, это всё так тяжело делать, потому что тяжело и с законодательной базой, и самих по себе квартир нет. Вот селить некуда. Даже если родители оставят свою квартиру, и если ребята несамостоятельные, такие сложные, тяжелые, которые не могут за что-то отвечать, то непонятно, кому их поручать потом – этих ребят.
Нвша собеседница – Светлана Бейлезон. В 1997 году вместе с другими родителями «особых» детей она участвовала в создании организации «Дорога в мир». Много лет была членом Координационного совета по делам инвалидов и других лиц с нарушениями жизнедеятельности при Комиссии по демографии и социальной политике Общественной палаты РФ. Сыну Светланы Витальевны 42 года, но жить самостоятельно он вряд ли когда-нибудь сможет.
С. Бейлезон: Я разговаривала с юристами из центра лечебной педагогики, юристы говорят, что, значит, надо вложиться деньгами и, например, построить квартиру. Вот такой один пример, один в Москве есть, один-единственный.
Корр.: Это какой?
С. Бейлезон: Это в фонде «Жизненный путь», трое родителей купили квартиру, и ребята там уже живут. А сопровождает их фонд «Жизненный путь» и основную часть платы сопровождения берет на себя департамент соцзащиты, потому что фонд «Жизненный путь» – это поставщик социальных услуг. Вот они рассчитывают каждый месяц, вот объем этих прописанных там услуг, а потом им компенсируют затраты.
Корр.: Светлана Витальевна, а что именно оплачивает департамент созцащиты Москвы? Что это за сопровождение?
С. Бейлезон: Вот дело в том, что из пенсии ребят оплачивается и коммуналка, оплачиваются все остальные обычные расходы на их жизнеустройство. Но поскольку все эти ребята не могут жить одни, им нужно большинству постоянное сопровождение, тяжелым – круглосуточное сопровождение, ни на час не отойди, а тем, кто чуть более самостоятелен, нужно, чтобы несколько раз в неделю или утром и вечером к ним приходили, разговаривали, решали все их вопросы насущные, то есть нужно сопровождение. И вот это сопровождение – это львиная доля расходов, которую невозможно отменить.
Корр.: Да, надо оплачивать труд этих людей.
С. Бейлезон: Да, получается, что нужны вот эти люди. Нужны, во-первых, специалисты, то есть просто так прийти туда по желанию, не зная их специфики, не умея с ними обращаться… ну, есть такие самородки, которые быстро находит общий язык со всеми нашими. Но рассчитывать на это нельзя, то есть это должны быть люди, имеющие хотя бы какие-то знания и навыки, и желание.
Корр.: Подготовленные.
С. Бейлезон: Это должны быть люди, за командную работу которых кто-то отвечает, какая-то организация.
Корр.: То есть должен быть еще какой-то координатор?
С. Бейлезон: Да. Родители могут нанимать таких специалистов. Сами отбирать их как-то…
Корр.: Ну это пока родители есть, а потом…
С. Бейлезон: Это пока родители есть. Если родители поручают кому-то, какой-то организации… Откуда их взять? И служб сопровождения как таковых нет, ни специалистов, ни организаций, которые за это готовы отвечать. Государство готово отвечать только за интернаты. Государство пытается сейчас сделать какие-то общежития, переоборудовать интернаты.
Корр.: А, то есть внутри интернатов?
С. Бейлезон: Внутри интернатов. Мнение родителей, общественности делится. Говорят, что это всё – чтобы деньги остались в системе. И всё равно это не сопровождаемое проживание. Но я считаю, что для тех, кто уже там живет, лучше пускай будет так, чем вот в этом закрытом месте, где и так – с общими трусами…
На самом деле, работа по расселению домов-интернатов в Москве уже началась. Об этом рассказала Оксана Шалыгина, заместитель руководителя Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Например, центр сопровождаемого проживания «Гурьевский» за год успел подготовить 13 из 60 человек к выпуску. На их место уже заселились другие бывшие обитатели психоневрологических интернатов. Несколько тренировочных квартир город передал в бесплатную аренду некоммерческим организациям. 30 ребят из социальных центров после подготовки уже переехали в собственное жилье.
Однако у Светланы Витальевны эта информация особого энтузиазма не вызвала.
С. Бейлезон: Но получается круговорот воды в природе, потому что ну несколько человек они выведут на сопровождаемое проживание из интерната. В интернатах мест всё равно не хватает, даже в интернатах не хватает. И дальше наши дети из семей начинают пополнять интернаты. Наши дети тяжелее, чем тем, которые вышли на сопровождаемое проживание. В них не вкладывали родители. А мы на ребенка выворачивались, чтоб как-то вытащить наших детей. Я понимаю, что мой мальчик, если бы я им не занималась, был бы в отделении милосердия, а так он ходит в банк, ходит в магазин. Читать не умеет, но ездит по всей Москве, причем довольно много. И в квартире сопровождаемого проживания он мог бы жить, а в интернате – неизвестно. Если будет очень возбужден, его просто заколют. Так что распространять эту практику и устраивать сопровождаемое проживание родительских детей (из тех, кто готов, хотя бы) департамент, видимо, пока не готов, потому что жилищного законодательство нету, нету закона о распределенной опеке, которая моего пока что не касается, потому что дееспособный, но с недееспособными людьми как? Если родителей нету, и опекунов нету? То есть вот на фоне того, что нет подходящего законодательства, нет специалистов, нет денег, нет квартир, надо прекратить приток в интернаты.
4. Вопросов всё больше…
И всё-таки хорошо, что хотя бы для инвалидов из интернатов появились программы по выходу из казенных стен. Но возникает еще один вопрос. Многих людей с ментальными нарушениями путем длительных тренировок можно обучить хоть как-то себя обслуживать и жить самостоятельно с минимальным контролем и периодической помощью. Но что делать тем, кто не способен жить самостоятельно не из-за умственной отсталости, а по чисто физическим причинам? Тяжелые формы детского церебрального паралича, парезы, мышечные миопии… Интеллект у многих таких людей совершенно сохранен, а вот тело – не слушается. И его не научишь. Вот что говорит Ирина, мама уже взрослого сына, родившегося с серьезным ДЦП.
Ирина: Тут еще такой момент… Я, честно говоря, не знаю, есть ли какие-то службы государственные, юридические, которые бы эти вещи как-то контролировали. Ну, например, родители уходят из жизни, остается имущество. Это имущество по закону принадлежит ребенку, ребенок владелец квартир, счетов каких-то, которые от родителей переходят ему. Кто должен обеспечить его права после смерти родителей? Должны быть такие организации, которые должны прослеживать. Я об этом думаю постоянно. Об этом нельзя не думать. Мне кажется, что эта проблема назрела, потому что таких детей становится всё больше и больше.
И. Зотова: Медицина в этом смысле…
Ирина: Медицина пошла вперед, сейчас вынашивают тех, кого раньше не вынашивали, и инвалидизация возрастает. И это становится, наверное, проблемой социальной и государственной. И государство уже должно широко раскрыть глаза на эту тему, я пока никаких разговоров и вообще даже каких-то вот здравых мыслей от власть предержащих на эту тему никогда не слышала. Тут дело даже не в том, что это нельзя устроить (наверное, можно), дело в контроле.
И. Зотова: И кто будет осуществлять этот контроль.
Ирина: Да, и кто должен осуществлять этот контроль. То есть у родителей должна быть уверенность, что, когда они состарятся и уйдут из жизни, их ребенок не окажется где-то вообще на улице, лишенный всего причитающегося имущества. О детях, кстати, говорят много, о семьях с детьми, о поддержке семей с детьми. Это всё, наверное, очень правильно. О детях-инвалидах тоже говорят, но, на самом деле, проблемы взрослых инвалидов ничуть не меньше, а даже больше, чем детей-инвалидов.
И. Зотова: Проблемы вырастают вместе с детьми.
Ирина: Конечно. И никуда не деваются. Когда человек, пусть даже он дееспособный, но он физически сам за себя постоять не может, то тут уже, конечно, вопросы есть. Что происходит с такими выросшими детьми, когда родители уходят из жизни? Что с ними происходит? У нас только один выход – это интернат.
И. Зотова: То есть человек прожил всю свою еще небольшую жизнь в определенных условиях, с мамой, которая совершила материнский подвиг, она всё, что могла – ребенку своему дала. Она его, как могла, лечила, она его учила, некоторые даже ухитряются организовать и какую-то работу детям, но если вдруг что-то происходит в семье, а если это еще и одинокая мама, происходит с этой мамой – всё, жизнь меняется до… Мы уходим в ту же точку, в которой ребенок бы оказался, если бы мама от него отказалась.
Ирина: Да…
Так что же всё-таки нам написать Татьяне из Комсомольска-на-Амуре? Что для ее сына никаких программ нет?
Думаем, что стоит ответить словами Дмитрия Коломийцева, руководителя хабаровского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.
Д. Коломийцев: Когда ко мне обращаются родители: «Помогите», – я ничем помочь не могу, потому что нету этих форм сейчас. Если мы хотим, чтоб быстрее это всё началось и под родительских детей, каждый родитель должен на главу своего региона хоть каждый год писать одно письмо: «Когда откроется квартира сопровождаемого проживания для моего сына? Когда я умру, он не должен попасть в интернат! Почему в Петербурге есть, почему в Пскове есть? Когда будет в Хабаровском крае?» Вот это – как минимум, понимаете? А когда, сейчас, вот все ждут, ну, извините меня, на радио звонят, к нам приходят, послушают. Мы им говорим: «Обратитесь хотя бы к нам!» Мы скажем: «Вот, к нам пришла группа родителей». Мы на власти выходим, говорим – когда? А пока каждый так, дома у себя плачет и ждет, когда это всё будет… Очень много зависит от активности и объединения родительских сообществ на местах. Вот мы в Хабаровском крае объединены, мы требуем прям. Поэтому у нас это потихоньку и движется. Где не требуют, там тяжело всё.
И. Зотова: Как это часто бывает – каждый сам кузнец своего счастья. И не только своего! На нашем сайте в разделе «Лист ожидания» – сотни анкет детей. Самых разных: мальчиков и девочек, младенцев и подростков, инвалидов и совершенно здоровых, одиноких и целых детских семей. Но у всех этих ребят есть одно общее: они ничьи. И приближающийся Новый год будут отмечать в казенных стенах. Как прошлый, позапрошлый, а кто-то – как и всю свою маленькую жизнь. А ведь в силах взрослых сделать так, чтобы следующий зимний праздник они встретили по-другому – в кругу семьи. Или даже прямо этот? Пригласите в гости на новогодние каникулы ребенка из детского дома – время для сбора справок еще есть. И как знать, может быть, именно с вами случится самое настоящее новогоднее чудо…
