Выпуск 766
Год назад, тоже летом, мы рассказали историю 12-летнего мальчика Артема, который живет с непростым врожденным диагнозом – детский церебральный паралич.
Корр.: А ты можешь мне объяснить, как ты контролируешь ноги? Как-то они тебя не слушают, да?
Артем: Но только единственная левая нога. Не слушает.
Корр.: А что она хочет делать?
Артем: Она вообще у меня постоянно последнее время падает. Назад как-то.
Корреспондент «Детского вопроса» Геннадий Сырков побывал тогда на занятии по реабилитации. И вместе с мамой Артема – Анастасией – смотрел, как мальчик учился преодолевать различные препятствия – такие привычные для нас, но сложные для людей с ДЦП: ступеньки, пороги, бордюры…
Анастасия: Получается, четвертый день мы на занятии. Поначалу для него это было всё сложновато. Он боится ступенек. Я вижу, что он преодолевает свой страх, концентрируется. Сегодня уже всё намного лучше, чем в первый день было.
Была у семьи Артема и еще одна сложность. Начальные классы мальчишка окончил в специальной коррекционной школе для ребят с нарушениями опорно-двигательного аппарата. А вот в пятый класс ему предстояло пойти в обычную школу.
Артем: Я бы хотел, чтобы в пятом классе были ребята хорошие, чтобы они со мной дружили, общались. Чтобы учителя там хорошие были, директора, там.
Корр.: Но я смотрю, ты парень общительный. Предвидишь какие-то проблемы или нет?
Артем: Да. В школе чтобы там драки не устраивали – самое главное.
Корр.: Ты не любишь драки, да?
Артем: Не, не люблю драки. И обзывательства – я ничего вообще не люблю.
Корр.: А ты же, получается, новенький будешь?
Артем: Ну да. Пятиклассники уже такие… немножко строгенькие… Как говорится.
Анастасия же волновалась не только о том, как Артем вольется в новый детский коллектив, но и как он сможет передвигаться по школе и всё успевать. Ведь сам-то, скорее всего, не сможет…
Осенью Геннадий Сырков выяснил, удалось ли решить эту проблему.
ИСТОРИЯ С ПРОДОЛЖЕНИЕМ
АГЕНТ БЕЗОПАСНОСТИ
Анастасия рассказала, что в управлении образования предложили выбрать либо домашнее обучение, либо интернат. Но учить сына дома родители точно не хотели, считали (справедливо, конечно), что Артему необходимо общение. Искали вполне обычную школу.
А еще мама хотела, чтобы Артему предоставили помощника. Для передвижения по лестницам и школьным коридорам, с этажа на этаж. По закону право на такого ассистента есть. А поскольку Анастасия уже много лет не работала, она и сама была готова таким помощником стать. Ну и, само собой, волновало маму и то, как вольется ее сын в школьный коллектив.
Короче, летом семья была на перепутье. Но прошло время, учебный год в разгаре, я связываюсь с Анастасией. И она отвечает: «Всё замечательно, по утрам отправляемся с Артемом в школу. Он на учебу, а я на работу».
Анастасия: Да, совершенно верно. У нас вышло всё то, что мы хотели и планировали. Мы достигли всех наших целей, поставленных задач. Артем сейчас в школе, учится в пятом классе. Замечательные детки, его очень душевно все приняли. Не было вот этих задирок, насмешек. По-доброму, по-домашнему, как будто он учился с ними с самого первого класса.
Я ассистент, технический помощник именно для своего ребенка. Я довожу до класса, помогаю ему приготовиться к уроку, после урока на перемене я его забираю, мы идем в другой кабинет на другой предмет на другой этаж. Вот. Спуститься в столовую, там, какие-то свои необходимые проблемы решить. То есть да, я с Артемом для его безопасности, агент по безопасности, можно сказать.
Сразу поясним, что взяли маму на работу по-настоящему: с заключением договора. «На уроках не сижу, – объяснит Анастасия. – Никто не запрещает, но сын против». Если надо отвечать у доски, Артем либо сам справляется, либо кто-то ему помогает. А так Анастасия познакомилась в школе уже со многими учителями. Есть время и сделать звонки родным.
Утром, к слову, она везет в машине не только Артема, еще захватывают двух знакомых девочек, учениц той же школы. Вчетвером в машине весело. Мне вообще показалась, что новая занятость Анастасию встряхнула и воодушевила. Шутка ли, почти 10 лет занималась только воспитанием сына, а тут сразу – и работа, и школьная жизнь вернулись.
Анастасия: От звонка до звонка на перемене бегу в столовую вместе с ребенком кушать булочки, пить чай. (Смеется). Всё, как тогда, в мои двенадцать-шестнадцать. Да, вернулся тот возраст. Очень даже азартно и интересно смотреть на детей. Все такие интересные, все разные. Как-то вдохновляет даже, не знаю, окрыляет, дает какой-то стимул пережить это заново.
Я думала, что это будет так немножечко тяжело морально, угнетать, а, знаете, наоборот как-то чувствую себя очень воодушевленно.
Мы с мужем шутим. Говорю: «Вот получу первую зарплату, пир на весь мир устроим». Очень смешная зарплата, не могу пока сказать, еще ни разу не получала. Так как у меня не полная ставка. А какой-то там минимальный процент, 0,75, по-моему, что-то такое… Ну, знаете, тысяч 13-15 если будет, то хорошо. Но как супруг мне сказал, он меня поддержал: «Ничего, не переживай – на бензин и школьные обеды». Я говорю: «Ну и хорошо!»
Мама получила должность школьного помощника при сыне-ученике. А Артема хорошо приняли в классе. Сегодня в нашей истории вообще всё будет мармеладно-шоколадно. Но какое из двух этих событий важнее? Я решу, что говорить нужно и о том, и о другом.
Анастасия: Артема! Подойди, пожалуйста, на секундочку.
Артем: Здравствуйте!
Напоминаю Артему: «Помнишь, мы печалились о том, что пятиклашки могут быть драчливыми? Не сбылись твои тревоги?»
Артем: Нет, нет. Такого нет.
Артем – домашний мальчик, да еще и готовить любит с мамой. Вот и отметит первым делом школьную столовую: «Круассаны дают, да еще и пиццу можно купить в буфете». Но учится Артем тоже хорошо, на четверки и пятерки.
Артем: Мне больше всего нравится математика. Я выхожу к доске, считаю примеры, мне ставят оценки. Вот. Мне надо больше всего учиться рисовать. Потому что рисовать я – только каляки-маляки.
Ну, мелкая моторика при ДЦП, как известно, требует постоянной тренировки. Поговорим с Артемом совсем немного. Прошу Анастасию раскрыть всё-таки тему: что значит – мальчика с особенностями здоровья другие ученики приняли замечательно?
Анастасия: Ему помогают пройти в класс первым. Ждут, пока он усядется, пока я ему помогу. Подходят на перемене с ним разговаривают, взяли его номер телефона девочки, вот, староста класса. Вот добавили его в общий чат, они там что-то переписываются, общаются. Каждое… после уроков прощание. Есть девочка из нашей части, мы ее периодически подвозим домой, забираем из школы, и вот Артем с ней дружит. Вот недавно был день рождения, он сладостей просил накупить. Поэтому… Общение есть у него со сверстниками, очень даже неплохое. И помимо сверстников, кстати, тоже. Учитель музыки отметила: говорит, мальчик хорошо поет, есть талант, забрала нас на кружок вокального искусства. Вот мы теперь поем. Артему очень нравится. Соответственно, на вокальном кружке много детей из разных классов. Вот сейчас эти ребята, девчонки и мальчишки ходят и здороваются с ним всегда: «Привет, Артем! Как дела?» То есть у него круг общения значительно растет с каждым разом.
Работа, на которую приняли маму Артема – ассистент или помощник ученика – к педагогике отношения не имеет. То есть помощником может быть любой человек, даже без опыта работы. У Анастасии, кстати, педагогическое образование есть, но не высшее. И никакой роли это обстоятельство в их с Артемом истории не сыграло. Чтобы получить услугу помощника, у ребенка должна быть соответствующая запись в ИПРА – индивидуальном плане реабилитации. В общем, комиссию проходить нужно. Но, даже имея на руках рекомендацию ПМПК, можно столкнуться с расплывчатым отказом: свободных кадров нет, финансирование не предусмотрено… Ну вот кадровый вопрос мама Артема решила: сказала, что сама будет работать помощником сына. Впрочем, решался он не быстро, действовать Анастасия начала еще тогда, когда Артем был в прежней школе. А на сентябрь пришелся уже финал этой истории.
Анастасия: Сначала с директором школы была определенная договоренность, что мы в течение сентября вообще посмотрим, как у Артема пройдет адаптация. Вольется он в класс, не вольется. Как бы, здесь у нас даже по умолчанию было то, что я этот месяц буду находиться в классе, в школе. Всё было хорошо. Потом я подошла к директору и говорю: «Слушайте, давайте как-то решать этот вопрос», – потому что финансовая сторона, финансовый вопрос меня тоже интересовал. Я просила либо меня оформить на какую-то должность, на ставку (минимальную хотя бы), либо найти человека, который будет полностью выполнять требования моего ребенка, которые ему необходимы, все функции. Мне пошли навстречу. Мне пошли навстречу и в управлении образованием, куда я неоднократно обращалась по поводу решения вопроса о школе, чтобы ребенок был зачислен. У нас было всё так в подвешенном состоянии. Мне дали эту минимальную ставку ассистента, получается, оформили по трудовому договору.
Корр.: По вашей оценке, было сложно добиться этого или нет?
Анастасия: Ну, знаете, на опыте моего общения с другими директорами школ, в основном, все отнекиваются и говорят, что нет финансирования, нет возможности ввести эту штатную единицу, но здесь вот как-то пошли мне навстречу.
(Артем поет «Смуглянку»).
Артем выступает перед зрителями в кресле. В глубине затемненной сцены экран, на нем мелькают кадры кинохроники и кадры из фильма «В бой идут одни старики». На голове Артема пилотка, в руках микрофон. Это какой-то межшкольный конкурс. «Ждем результатов выступления», – пояснит Анастасия. Но и так ясно: и выход на сцену – уже серьезное достижение.
(Артем заканчивает песню).
Анастасия: Честно? Вот я настолько была удивлена, насколько Артему понравилось в школе! Как он, с каким успехом преодолевает эти ступеньки с первого по четвертый этаж! Там перемена 10 минут, но в столовую мы успеваем сбегать с ним. И добежать до кабинета. Бежит, смотрит на часы: «Мама, мы точно с тобой не опоздаем? Нам главное не опоздать, а то на нас ругаться будут!» (Смеется). У него какой-то азарт в глазах, я вижу, что ему настолько это всё нравится, вот именно вот эта активность! Дома бы, мне кажется, он зачах. Он бы закрылся в себе. Он бы в каком-то коконе был. А вот здесь он проявляет себя. Его заметили! По вокалу, его хвалят на русском языке за то, что он довольно-таки грамотно выражается, с выражением читает, опять-таки, стихи рассказывает. То есть он чувствует себя на своем месте.
И вот уже позади очередной учебный год. Совсем скоро – следующий. Что изменилось в жизни наших героев?
Корр.: Анастасии, маме Артема, я напишу, когда занятия в школах будут закончены. Выяснится, что семья уже уехала на отдых к бабушке мальчика. «Да всё у нас хорошо», – бодро ответит мне мама подростка. А вскоре я получу голосовое сообщение, которое сомнений не оставит: в конце учебного года ощущения от новой школы у Анастасии только радостные.
Анастасия: Здравствуйте еще раз. В целом расскажу вам про наш учебный год с Артемом. Год выдался довольно-таки активным, насыщенным. Учитель музыки заметила у Артема талант в пении. Артем активно ходил на все занятия, участвовал в сольных проектах, за что получил диплом лауреата третьей степени в областном фестивале «Юные таланты Московии». Артему безумно нравилось. Во-первых, это и новые знакомства, и общение с ребятами разных возрастных категорий, что Артему дало дополнительную моральную поддержку: по школе когда ходим мы из класса в класс на перемене, девчонки и мальчишки разных возрастов здороваются с ним, спрашивают, как дела. То есть дополнительно еще такое общение.
По поводу обучения. Если брать во внимание то, что у нас адаптивная программа, учится Артем на 4 и 5. Вот закончил, у него четыре четверки, а остальные пятерки. Учителя отмечают, что мальчик сообразительный, даже выделяется по некоторым предметам на фоне всего класса. По рейтингу мы в первой десятке. То есть довольно-таки все хорошо. Ребята в классе общаются с Артемом, здороваются за ручку, всё как положено, чисто по-мужски. Девчонки тоже веселятся, и со мной общаются, и одновременно с Артемом.
Стал более активным. В школе 4 этажа и по ступенечкам такая дополнительная физнагрузка – мы бегаем туда-сюда. Конечно, иногда пользуемся лифтом, если прямо с первого на четвертый – тяжеловато ему подниматься. А так в целом накручиваем круги, сгоняем калории.
В целом ребенок доволен, ему нравится. Спрашивает: «Мама, а я точно в эту школу на следующий год пойду?» – «Конечно в эту, куда же еще?» В общем, все замечательно, надеюсь, мы на этой же волне и будем продолжать вплоть до старших классов. Вот. Настроены позитивно, активно. Будем стараться.
Сейчас Артем у бабушки в деревне под Рязанью. Поедем на реабилитацию в Москву, у нас тоже две недели усиленных занятий будут. А потом уже будем отдыхать в деревне, купаться в бассейне, ходить в баньку, кушать ягоды. Как-то в целом так.
Анастасия, разумеется, настроена рассказывать больше о сыне. Придется мне тогда напомнить маме Артема, что прошлой осенью она тоже в некотором смысле пошла в школу. И ее опыт очень интересен другим родителям. Тем более, что первые впечатления были вполне позитивными. А что сейчас?
Анастасия: По поводу устроиться как сопровождающему… Сложности возникают, да. Но это нужно ехать и решать непосредственно с высшими органами: управлением образования или в администрацию города. Но обязательно нужно добиваться. Потому что никто не хочет, в основном, выполнять свои обязанности. (Смеется). Все ссылаются на отсутствие кадров, на невозможность какой-то оплаты или что-то еще.
Так как у меня неполная ставка – неполный рабочий день у меня получается. Меня всё устраивает. Хотя бы не бесплатно, в то же время я знаю, что ребенок под моим контролем, моей ответственностью. Если что, я могу ему помочь, где словом подбодрить, особенно перед контрольными или самостоятельными работами какими-то. То есть мне очень нравится.
Нравится общение с ребятами, как-то дополнительно заряжаешься – вот этой энергией, непосредственностью детской. В большинстве дети очень отзывчивые, добрые, доброжелательные, активные, веселые. Каждый на своей волне, ну очень даже интересно. Такой, как сейчас говорят, вайб – интересный вайб с детьми.
В обед приезжаем с Артемом, делаем уроки. Когда он делает самостоятельно что-то устное, письменное, я занимаюсь домашними делами. На домашние дела, конечно, нужно очень много времени, но я успеваю. Помимо того, что я дома вечерами еще занимаюсь ноготочками – я мастер ногтевого сервиса – стараюсь заработать дополнительную денежку.
То есть времени не хватает только на отдых! (Смеется). А так даже очень мне нравится. Очень такая активная жизнь! Хоть и есть усталость, конечно, нотка усталости, но она придает желания что-то еще больше делать. Поэтому мне этот год очень понравился, запомнился. Думаю, дальше будет больше. Хочется активности в самом деле, больше участвовать в жизни школы. Как-то так.
Продолжение следует…
Наверное, опыт и советы Анастасии могут быть интересны и полезны другим родителям, у которых тоже ребята с непростыми диагнозами, но хотят и могут учиться в обычных школах.
А нашу программу продолжит рассказ о мальчике, у которого проблема другая – нет семьи.
ГДЕ ЖЕ ТЫ, МАМА?
Светло-русый ежик волос, серые глаза, грустный взгляд. Наш новый подопечный живет в одном из детдомов Хабаровского края.
Е. Чжан: Алексей к нам пришел год назад.
Рассказывает воспитатель Екатерина Чжан.
Е. Чжан: Поначалу он относился к окружающим с опасением, присматривался, мы к нему присматривались и чуть больше уже стали друг друга узнавать. Алексей мягкий, добросовестный, доброжелательный, просьбы воспитателя он всегда выполняет, помогает нам, где-то может даже подойти, сам предложить свою помощь.
Учится… ну, он к нам пришел недавно, он учился в другой школе. То есть сейчас ему пока сложновато. Во-первых, адаптация к новой школе… у детей не сразу проходит адаптация, да? Тем более, программы были разные у него. Ну, средние оценки у Алексея имеются. Естественно, те предметы, которые ему нравятся, то у него там четверки-пятерки.
В этом году Алеша окончил шестой класс, перешел в седьмой. Как многим мальчишкам, ему больше всего нравятся технология и физкультура. А еще – география.
Корр.: А что самое интересное в географии?
Алеша: Ну, там про карты рассказывают…
Корр.: А контурные карты тебе нравится заполнять?
Алеша: Да.
Корр.: Ты бы хотел куда-нибудь отправиться путешествовать?
Алеша: Да. Во Владивосток, наверное.
Корр.: А далеко от Хабаровска до Владивостока?
Алеша: Вроде бы нет. Четыре часа, на машине если ехать.
Корр.: А ты был уже во Владивостоке?
Алеша: Угу, был. Отдыхал на море.
Корр.: А что видел?
Алеша: Мост, ну вот этот большой. Море.
Корр.: А что бы ты хотел еще увидеть во Владивостоке?
Алеша: Каменные сердца.
Корр.: А что это за каменные сердца?
Алеша: Там гора есть.
Корр.: Гора? И что, прямо так называется – Каменные сердца?
Алеша: Да.
Корр.: Скажи, пожалуйста, Алеша, а что ты любишь делать в свободное время?
Алеша: В теннис играть, в настольный футбол.
Корр.: А теннис тоже настольный?
Алеша: Да, теннис тоже настольный.
Корр.: А в кружок какой-нибудь или в секцию ходишь?
Алеша: Ну, ДПИ, там, каток, бассейн.
Е. Чжан: Алексей ходит на декоративно-прикладное искусство, где они с руководителем ДПИ делают всякие поделки на конкурс. Алексей занимается футболом, недавно он ездил на соревнования по футболу. Увлекается вокалом. Любит конструктором сидеть заниматься.
В следующем месяце Алексею исполнится 14 лет.
Корр.: Алеш, а ты уже думал, вот когда ты закончишь школу, кем бы ты хотел стать? На кого выучиться?
Алеша: Полиция, наверное.
Корр.: А почему в полицию?
Алеша: Ну, по городу, бывает, ездит полиция. Мне интересно было. Они ловят преступников всяких.
Корр.: Будешь ловить преступников?
Алеша: Угу.
Алешка хочет спасать людей от зла и несправедливости. Но пока ему самому очень нужны забота и любовь этого взрослого мира – семья. Чтобы стать для кого-то близким и нужным.
Корр.: Екатерина Александровна, почему он попал в учреждение?
Е. Чжан: Маму лишили родительских прав, а папы нет.
Корр.: Навещает его кто-нибудь? Кто-нибудь приходит?
Е. Чжан: Нет, никто к нему никто не приходит.
Корр.: Он один, у него нет братьев-сестер?
Е. Чжан: Нет. Он один.
Корр.: Какая семья подошла бы ему, как вы думаете?
Е. Чжан: Я думаю, что, наверное, семья подошла бы, которая бы любила, прислушивалась к его мнению… ну, он делился бы своими проблемами, наверное, чтоб где-то совет давали вне зависимости от того, что ребенок из детского дома, а относились, как к своему ребенку.
