Выпуск 711
Медицинская наука не стоит на месте. Теперь умеют спасать и выхаживать даже самых слабых младенцев.
Семьи, в которых появляются дети с врожденными диагнозами, нередко оказываются перед самым тяжелым выбором в жизни. Выбором и дальнейшей судьбы своего ребенка, да и своей собственной судьбы тоже.
К счастью, сейчас от малышей с диагнозами отказываются всё реже. Однако специализированные дома ребенка и детдома еще не пустуют. И хотя героями наших выпусков обычно становятся ребята, оставшиеся без родителей, сегодняшняя история Геннадия Сыркова о людях, которые, столкнувшись с бедой, выбрали свой единственно верный путь и идут по нему вместе – пусть медленно, но красиво…
ИСТОРИЯ С ПРОДОЛЖЕНИЕМ
А расскажет ее Геннадий Сырков.
МЕДЛЕННО И КРАСИВО
(Шаги Артема. Слышны команды, которые он выполняет).
Инструктор: Выпрямился целиком наверх! Встал… Спина! Дальше…
Очень узкий спортивный зал. По всей его длине – метров 10-12 – построена дорога для Артема. Слова «дорога», «путь», «маршрут» в этом репортаже звучать будут часто.
(Звуки спортзала).
Инструктор: Всё, стой, стой, стой… Правой вниз на следующую, левой вниз на пол. Нет! Стой! Стой на правой ноге. Стоп. Правую вниз на пол. Давай мне груз.
Скамья, лестница, другая скамья, в конце – пластиковые барьеры. Еще на пути Артема щит, у которого полукруглая, как у бочки, нижняя поверхность. Идти нужно ровно посередине, чтобы обманчиво надежная платформа под ногами не стала качаться. «Да вы намеренно построили такую сложную дорогу», – простодушно догадываюсь я. И говорю об этом инструктору Александре.
(Звуки спортзала).
Александра: Выпрямился. Выпрямился… и правой! Стой, стой, стой…
Корр.: Правда, вот смотришь и понимаешь, что это те самые барьеры, которые человек встречает на улице. Ступенька…
Александра: Да.
Корр.: …ну какой–то порог. Подняться, опуститься…
Александра: Да. Да-да-да.
Корр.: …сойти!
Александра: Понятно, что здесь это утрировано представлено, в любом случае. Ну чтоб он мог выйти куда-то в магазин, чтоб он мог перешагнуть бордюр, перешагнуть палку, лужу и так далее. Чтоб он смог сориентироваться именно на улице. Поэтому начинаем строить здесь, чтобы он умел это преодолевать.
«Медленно и красиво», – требует Александра от Артема. Медленно – чтобы контролировать каждое движение.
Артем: Процесс. Ноги контролировать.
Корр.: А ты можешь мне объяснить, как ты контролируешь ноги? Как-то они тебя не слушают, да?
Артем: Но только единственная левая нога. Не слушает.
Корр.: А что она хочет делать?
Артем: Она вообще у меня постоянно последнее время падает. Назад как-то.
Анастасия: Получается, четвертый день мы на занятии. Поначалу для него это было всё сложновато. Он боится ступенек. Я вижу, что он преодолевает свой страх, концентрируется. Сегодня уже всё намного лучше, чем в первый день было. Поэтому… ну он достоин!
(Звуки спортзала).
Александра: Хорошо. Лишнего не трясись.
Артем: Хорошо. (Глубоко вздыхает).
Александра: Левой – спуск.
Корр.: Что труднее – урок в школе отсидеть или тут семь минут походить?
Артем: Я думаю, что тут походить, потому что для меня это в первый раз – я хожу по скамейке по этой… я по скамейке же ни разу не ходил, я ходил только по этой лестнице, вот которая совсем маленькая. И по степам, которые вон большие. Там есть четыре ступеньки, три, две, одна.
Корр.: А ты дома много ходишь?
Артем: Чуть-чуть.
Корр.: А на улицу выходишь?
Артем: Ну сейчас, когда реабилитация – нет, а вот в выходные иногда выхожу, да. С родителями, с мамой или папой, когда время удобное.
Корр.: Ну смотри, тебе 12 лет… Друзей-мальчишек нету во дворе?
Артем: Есть друзья у меня. Соседи. Я только с ними иногда встречаюсь… вот они, например, там, едут на велосипеде – и я иногда гуляю.
Корр.: Ты сам не велосипеде не можешь прокатиться?
Артем: А мы его продали. Велосипед.
Корр.: Ты катался?
Артем: Катался.
Корр.: Спасибо, больше не буду отвлекать.
Лечебной физкультурой Артему предстоит заниматься 2 часа. Из них один уйдет на силовые упражнения, а один – на ходьбу. Вновь и вновь ему нужно будет проходить путь, который повторяет дорогу городского жителя. Со всеми ее лестницами, бордюрами, подъемами и спусками. Вы же ведь знаете, как много их на нашем пути, но мы редко их удостаиваем внимания.
(Звуки спортзала).
Александра: Не бойся, руки вниз! Нет, остановись! Не то сейчас делаешь. (Артем шагает). Хорошо, спокойно, правую.
Есть время поговорить. Выходим с мамой Артема – Анастасией – на улицу. Находим за стеной медицинского центра местечко потише.
Анастасия: Диагноз у нас как снег на голову обрушился. Когда Артему было 9 месяцев, он у нас не сидел, не ползал, то есть, как обычные детки, он не развивался. При этом доктора говорили: «Ну подождите, он у вас недоношенный – попозже будет это всё». Но такого чуда не произошло и в год и четыре нам поставили неутешительный диагноз – ДЦП. И то, это был под вопросом, потому что сами доктора даже не могли определить, с чем это связано. У нас ДЦП неопределенного генеза. Никто не может точно нам сказать.
Задаю Анастасии вопрос: «Что вы чувствовали в тот момент, как переживали ситуацию?» И ответ вернет в разговор тему дороги. «Ты словно в вакууме. Ты не знаешь, что делать, куда бежать».
Анастасия: Чувствуешь себя настолько обессиленным… Ну потому что не было поставлено цели, не было еще поставлено определенного маршрута: куда двигаться, что делать. Все изначально недопонимали, что за диагноз ДЦП. И все думали, что вот сейчас мы пролечимся месяцочек – и всё у нас пройдет. И вот эти вечные вопросы были: «Ну когда он у вас пойдет? Ну когда вы, там, уже вылечитесь и выздоровеете?» Это, конечно, было просто ножом по сердцу… (Вздыхает).
Корр.: Ну а вы с мужем как? Виноватого не искали?
Анастасия: Ой, знаете, поначалу было всякое. Все искали и виноватого, и невиновного. Но мы поняли одно: что нужно проблему решать сообща. Не перекладывать вину или обязательства одного родителя на другого, потому что ни до какого результата хорошего это не доведет. В прошлой реабилитации, когда у нас в апреле была, супруг отпрашивался с работы (у него, конечно, это проблематично очень, потому что он военный), заменял меня в кое-какие дни, чтобы я тоже могла, там, семейными делами позаниматься, домом, бытом… То есть он периодически тоже мне помогает в этом, разгружает.
(Звуки спортзала).
Александра: Вес тела. Выпрямился. Левой! Левой перешагиваешь… Перешагиваешь. (Артем громко шагает). Еще! Сильнее! Вот так. Хорошо.
Курсы реабилитации Артем проходит дважды в год. На нынешний деньги дал благотворительный фонд «Восхождение». 160 тысяч. Предыдущий же, который был в апреле, оплачен из семейного бюджета. Еще раньше, когда Артем не ходил в школу, родители старались, чтобы курс реабилитации у Артема был чаще – три-четыре раза в год.
(Звуки спортзала).
Александра: Смотри, как мысок ставишь. Да. Правой ногой вниз. (Слышны шаги). Левой.
Корр.: Можно я спрошу только. А вот вы надели такие нарукавники на молодого человека…
Александра: Это называется тутора.
Корр.: Тутора?
Александра: Да, локтевые. Для того, чтобы не сгибал локти и не поднимал руки. Ну потому что есть патологическая установка: всё равно они все ходят за счет рук. А не за счет ног. Поэтому мы пытаемся убрать эту цепочку патологическую.
Корр.: Был бы я композитором, я бы сочинил такую песню (напевает): тутора-тутора-тутора! (Александра посмеивается).
Александра: Тём, кружок по залу, пока я строю. Хорошо? Медленно и красиво.
Через 15 минут я наконец догадаюсь, как можно «контролировать ноги». «Левой», «мягче», «остановись», «так, давай еще», «теперь правой вниз» – это не голос инструктора, это команды, который шагающий посылает телу. Но именно в словах инструктора слышен дополнительный важный посыл: «ты, мальчик, должен это сделать». А раз должен – значит, и сможешь.
Корр.: Давайте-ка немного поменяем тему. Я посмотрел, как Артем занимается, я с ним немножко поговорил. Как вы думаете, у мальчика достаточно активности? Он много двигается?
Анастасия: Он, конечно, парнишка с ленцой. Есть у него эта изюминка такая его, что периодически приходиться из-под палки заставлять: давай! Походить по дорожке, если погода плохая, если мало времени, там, на прогулку на улице. И по вечерам периодически – да, говорю: «Артем, пошли гулять». – «Мам, ну мам…» – «Ну нет, никаких мам, пошли. Нужно размяться».
Анастасия! Гулять с мамой по вечерам – прекрасно! Но в 12 лет мальчишке надо бы делать это со сверстниками. А для этого только и нужно: пару раз выйти на улицу одному.
Анастасия: Здесь, знаете, еще… больше со стороны безопасности, чисто для ребенка, потому что мы живем в небольшом… у нас городок военный. И там проезжая часть, велосипедисты, самокатчики, вот это вот всё – один он пока, к сожалению, не сможет. Это чисто из соображений безопасности его здоровья.
Корр.: Ой… гиперопека!
Анастасия (со смехом): Ну есть такое, да, на самом деле есть. И мне страшно, и он боится, и я боюсь, вдвойне боюсь.
Корр.: Верю! И что он боится, и что вы боитесь. Но, тем не менее, мне кажется, что вы могли бы гораздо больше дать свободы мальчишке, чтобы было больше движения. Собственно говоря, вы же его к этому и готовите!
Анастасия: Да. Я, безусловно, к этому его и готовлю. Но вот знаю территорию, где ему точно будет безопасно – это как раз таки деревня. По травке, по тропиночкам! Вот там вот – пожалуйста, выпускаю. И ходи сам, гуляй сам, играйся сам. Но, конечно, там территория недостаточно обширная, большая, но тем не менее даже, по ступенечкам сам домой заходит.
Корр.: Анастасия, абсолютно согласен. Верю, что там полная или почти полная безопасность. Но, вообще-то, этот мир одновременно и безопасен относительно, и всегда опасен. Для нас с вами тоже опасен. Он преодолевает ступеньки, я сегодня видел. Для чего? Чтобы он ходил по городу. Он учиться жить в городе, а жизнь в городе относительно небезопасна, вы же понимаете!
Анастасия: Да, да, вы правы, это именно так. Пока еще внутреннее мое, наверное, состояние, что вот он уже такой достаточно взрослый, и что делают его сверстники (самостоятельно передвигаются из школы в школу – на самокатах, там, на велосипедах), – всё это… всё еще в сердце вот этот страх отпустить… прям никак не могу побороть его, никак не могу с ним справиться.
Корр.: Вот моя бабушка сказала бы (меняет голос, изображая старческий): «Было бы у тебя пять детей таких – ты бы тогда бы не тряслась над каждым!
Анастасия: Вот знаете, мне подружки так же об этом говорят. У меня у подруги есть третий ребенок. Я только сижу и дергаюсь, что он где-то там упадет сейчас, вот не дай бог стукнется… «Всё будет хорошо, упадет – встанет и пойдет». Ну да, в принципе, наверное, своевременно нужно было… как вот, погодки, там, не погодки… деток рожают несколько, и, наверное, внимание с одного ребенка концентрировалась бы на нескольких. И, скорей всего, этой гиперопеки, наверное, и не было бы. Надо да, работать над собой, убирать страхи, убирать тревогу, верить в своего ребенка…
Корр.: Кстати!
Анастасия: Верить в то, что он справится с любой ситуацией, и, наверное, внушать ему эту уверенность. Помочь может быть… Даже проиграть когда-то эту ситуацию. Если вот что-то такое произойдет – как ты себя поведешь, что ты сделаешь в первую очередь, чтобы обезопасить себя? А так-то я даже и не знаю, как еще с этим бороться. Ну… Буду работать над собой. Буду! Обещаю.
Боль и переживания прошлого – в разговоре с Анастасией я быстро это пойму – уже не актуальны. Это было преодолено, ну то есть – пройдено. И мне еще понравится одна деталь в рассказе мамы Артема: когда мальчику всё-таки поставили диагноз ДЦП, в доме собрался семейный совет. Папа с мамой, все бабушки и дедушки решали: что делать? То есть определяли путь, по которому теперь всем нужно идти.
А что актуально сегодня? В этом году Артем закончил четвертый класс коррекционный школы. И осенью должен пойти в школу обычную. Конечно, это барьер на пути. Одна только смена окружения чего стоит. Актуально, прежде всего, настоящее и будущее.
«Теперь Артем может надеть носки, штаны, футболку… Раньше ему всё это было сложно, – говорит мама, – но каждодневные тренировки результат дали».
Анастасия: Да. Да. Сейчас осталось до 18-ти шесть лет. Хочется максимально, конечно, в него вложить, максимально приблизить его к обычной жизни, какую ведут обычные люди – чтобы он умел это делать. Тот же чай себе, завтрак… ну… такие, бытовые вещи. Мальчишка старательный: больно, не больно, тяжело, но он понимает прекрасно, для чего ему это нужно.
И он как даже сам говорит: «Мам, я хочу, чтобы у меня появилась сестренка. Если ее будут обижать, чтобы я мог за нее заступиться». (Улыбается). То есть такая определенная мечта у него есть. Но вот сейчас всё на одном ребенке сконцентрировано, все силы и возможности. Поэтому пока… ну… как бог даст.
(Звуки спортзала).
Александра: Тём, Тём, Тём! Ты одно движение заверши. Встань так, чтобы ты был уверен, что ты стоишь! А ты на меня надеешься… Поехали!
Ходьба закончится в пять вечера, потом еще 30 минут – упражнения для развития мелкой моторики. А в половине шестого Артем выйдет на улицу.
Корр.: Слушай, Артем, у тебя впереди пятый класс.
Артем: Да.
Корр.: Что ты об этом думаешь?
Артем: Я бы хотел, чтобы в пятом классе были ребята хорошие, чтобы они со мной дружили, общались. Чтобы учителя там хорошие были, директора, там.
Корр.: Но я смотрю, ты парень общительный. Предвидишь какие-то проблемы или нет?
Артем: Да. В школе чтобы там драки не устраивали – самое главное.
Корр.: Ты не любишь драки, да?
Артем: Не, не люблю драки. И обзывательства – я ничего вообще не люблю.
Корр.: А ты же, получается, новенький будешь?
Артем: Ну да. Пятиклассники уже такие… немножко строгенькие… Как говорится.
Корр.: Ну да… Не, ну друзей-то найдешь, я уверен. А вот можно задать тебе деликатный вопрос? Тебе трудно ходить.
Артем: Ну да.
Корр.: У тебя проблемы с левой ногой больше?
Артем: Да.
Корр.: А ты когда-нибудь сталкивался с тем, что тебе кто-нибудь говорил глупости и гадости по этому поводу?
Артем: Сталкивался.
Корр.: Так. Где?
Артем: Ну у нас, как говорится, один мальчик был в первом классе… и он был очень плохой и говорил мне, что «ты, типа, не умеешь ходить». Вот так он мне говорил.
Корр.: А ты ему что отвечал?
Артем: Я ему отвечал: «Я научусь ходить».
Корр.: Умно. А он что?
Артем: А он мне просто не поверил, рукой махнул – и всё.
Еще спрошу Артема: «Ты никогда не думал о том, что этот мир несправедлив? И несправедлив, в частности, к тебе? Тебе трудно ходить, трудно контролировать левую руку и левую ногу, а у других ведь нет такой проблемы». А Артем ответит так: о том, что это несправедливо, он никогда не думал.
Артем: Я просто хочу добиться своей цели, достигнуть ее, чтобы с ногами было всё хорошо. Это самая главная цель, которой я хочу достичь.
Корр.: Правильно. Это реально круто. Слушай, мы с твоей мамой говорили – точнее, я говорил о том, что у тебя могло бы быть в жизни больше активности. Хочешь чего-то такого?
Артем: Хочу. Я хочу, чтобы я участвовал в соревнованиях, бегал. Получал грамоты и кубки.
Корр.: А сейчас ты можешь пробежать?
Артем (вставая, тихо): Могу.
Корр.: Ну я просто спросил, но если ты хочешь показать, то…
Артем: Я только потихоньку. (Бежит).
Корр.: Так… Спасибо тебе, дорогой. Спасибо. Спасибо. Но слушай. Ты вполне можешь быстро бегать, передвигаться. Всё это может быть.
Артем (тихо): Да.
Встаем и идем к машине – Артему и его маме пора ехать домой, в соседний Ногинск.
(Громкие шаги-шлепки Артема).
Корр.: Вот как ты после занятия уверенно шагаешь!
Анастасия: Домой просто хочется, да?
Корр.: Сейчас придешь домой… что первым делом делать?
Артем: Ужинать. (Анастасия смеется).
Корр.: Правильно.
Артем: Вы тоже ужинаете, да, дядь Ген, когда приезжаете?
Корр.: Да. Да-да, конечно. Такой порядок: я домой вернулся, душ принял и ужинаю.
Артем: А я у бабушки в летнем душе освежаюсь.
Корр.: Ой, поедешь, наверное, скоро.
Анастасия: Угу, после реабилитации.
Корр.: После реабилитации… ну да, дела надо сделать. У бабушки хорошо!
Анастасия: Главное – следить за питанием.
Корр.: Ну, тоже верно, да. А бабушки любят кормить!
Вот зачем в репортаже этот малозначащий разговор про то, что бабушки любят кормить внуков? Затем, что летняя деревенская жизнь Артема – уже близко, это тоже актуальное будущее. И посмотрите еще, какой он открытый, какой общительный парень! Дороги не только ведут к цели – в дороге мы встречаем людей.
Продолжение следует…
Да, проблемы у детей бывают разные. Артем не может бегать и прыгать, как другие ребята. Но у него есть любимая семья, и он в ней счастлив. А у нашей подопечной, с которой мы вас сейчас познакомим, родителей нет. Но ведь она тоже очень хочет быть счастливой…
Озорные карие глаза, тонкие черты лица, русая косичка. Знакомьтесь: это Лена. Живет наша маленькая подопечная в одном из магаданских детдомов.
Н. Борзенко: Она очень хрупкая девочка внешне, такая прям даже тростиночка.
Говорит воспитатель Лены Наталья Борзенко.
Н. Борзенко: Очень красивый, приятный голос у нее и очень хорошие волосы. Такая она прям леди-леди: любит прически, бантики любит красивые, когда мы ей завязываем. Девочка-девочка! Своим внешним видом очень аккуратна. В еде она избирательна. Она макароны ест, суп ест. Второе – она будет смотреть, что.
Корр.: Скажи, пожалуйста, Лена, что ты любишь кушать?
Лена: Суп, мясо, макароны.
Корр.: А сладкое любишь?
Лена: Угу.
Корр.: А что ты любишь сладкое?
Лена: Мороженое… топленое.
Совсем недавно – в прошлом месяце – Лене исполнилось 6 лет. Поэтому в школу она в этом году еще не пойдет. Но уже потихоньку готовится.
Н. Борзенко: До пяти она считает, назад она может, но немножечко затрудняется, ей нужно помогать.
Корр.: Лена, ты любишь стишки читать?
Лена: Да.
Корр.: А песенки петь любишь?
Лена: Люблю.
Корр.: А какая у тебя любимая песенка?
Лена (напевает): Зимой и летом стройная в лесу она росла, зимой и летом стройная в лесу она росла.
Корр.: Это про елочку, да?
Лена: Да.
Н. Борзенко: Ей нужно чаще повторять, индивидуально. И тогда она запоминает стихи. Она очень сметливая: смотрит так, запоминает, кто что делает – она тоже это сделает. Если ей скажешь: «Не надо этого делать», – она затихнет. Затихнет и потом думает, а стоит ли это делать или нет, да, Лена?
Лена: Да.
Корр.: Ты что больше любишь: гулять или дома сидеть?
Лена: Дома сидеть.
Корр.: А что ты делаешь, когда дома сидишь? Во что играешь?
Лена: Играю в куклу. Пазлы собираю.
Корр.: А как зовут твою любимую куклу?
Лена: Даша.
Н. Борзенко: Пазлами она любит заниматься, но активнее ей, конечно, двигательная интересна деятельность – физкультура, танцы. Алена у нас активная, бойкая, любит играть во всякие подвижные игры. Мы ходим заниматься на танцы, она увлечена танцами. Не всё у нее получается, но она заинтересована. И главное, танцует так интересно! И это всё сопровождает какими-нибудь веселыми такими высказываниями: ой, ай! Вот что-то у нее такое радостное, довольное, она вот высказывается, что всё ей нравится.
А какой характер у Лены? Как она ладит с другими детьми?
Н. Борзенко: Ну, с девочками иногда она может и поссориться… вот они что-то поделить, место, кто главный… Ну а вообще, она приятненькая, приветливая девочка.
Корр.: Как вы считаете, какая семья подошла бы Лене?
Н. Борзенко: Я думаю, что любая спокойная, хорошая семья. По поводу детей она ласковая очень девочка, поэтому я думаю, что они будут делиться игрушками. Будешь, Лена?
Лена: Да.
Н. Борзенко: Она учится, она очень общительная, всегда подойдет, поздоровается, поулыбается, всегда скажет до свидания. Она воспитанная насчет этого вот.
Кого же ждет эта бойкая маленькая леди?
(Звучит припев песни «Где ты, мама?» в исполнении детских голосов).
Мама, где ты? Где ты, мама?
В мире одиноко без тебя.
Мама, где ты? Моя мама,
Ты нужна мне, я люблю тебя!
Мама, где ты? Где ты, мама?
В мире одиноко без тебя.
Мама, где ты? Моя мама,
Ты нужна мне, я люблю тебя!
