Выпуск 625
Вы любите получать письма? Мы – очень! Особенно вот такие:
«Здравствуйте, дорогой «Детский вопрос»!
Пишу сегодня, потому что благодаря вам в корне изменилась наша жизнь, когда у нас, благодаря замечательному проекту, появилась дочь – мы ездили с «Поездом надежды». Нашей дочери уже 14 лет. Конечно, не всё гладко идет в нашей жизни и воспитании, но всё равно, это было мое лучшее решении в жизни – я в этом уверена. Спасибо большое вам за дочку!
Крепко обнимаю весь ваш коллектив. То, что вы делали и делаете, – это самый лучший проект. Не могу подобрать слов благодарности, но она безгранична!»
Это покажется невероятным, но мы помним всех участников «Поезда надежды». Ведь за время рейсов становимся с ними по-настоящему близкими людьми. И всегда рады каждой весточке, каждой фотографии или видеоролику.
Например, недавно в нашем телеграм-канале прочитали сообщение от Светланы из Сургута, которая вместе с мужем Алексеем в 2016 году ездила с «Поездом надежды» в Челябинскую область. Супруги увезли домой двух братьев – 10-летнего Максима и 5-летнего Димку:
«Добрый день! Благодаря «Поезду надежды» нашли себе сыновей. Мальчишки выросли умнички, очень ими гордимся. Старшая дочь вышла замуж и вылетела из гнездышка. Папа очень хочет дочек. Надеюсь, найдем еще и двух малышек».
Что ж, дело хорошее. Всех, кто ищет сыновей и дочек, приглашаем заглянуть в «Лист ожидания». Там размещены сотни анкет подопечных «Детского вопроса», которым очень нужны родители. Посмотрите – может быть, кто-то из них ждет именно вас? А мы, чем сможем, всегда поможем.
Как недавно помогли вологжанам Людмиле и Алексею: общими усилиями нам удалось наладить контакт с двумя подростками, живущими в Иркутской области: с 16-летним Стасом и 13-летней Сашей. Тогда супруги и их 14-летний сын Костя отправили ребятам видеописьмо. Чуть позже к семье присоединилась и старшая дочь вологжан – Анастасия.
Анастасия: Станислав, Александра, здравствуйте! Я очень рада с вами познакомиться, очень много о вас слышала от мамы, от папы, от брата. Все хотят познакомиться с вами уже вживую, пообщаться.
Мама очень давно следит за вашей судьбой, подписана на все группы, где размещают информацию о вас, следит уже, наверное, на протяжении восьми месяцев.
Но давайте я немного расскажу о себе. Сама я до восемнадцати лет жила в селе, сейчас я проживаю в Москве, училась здесь в двух университетах, закончила, и на данный момент я работаю в Москве и живу в Москве.
Домой приезжаю летом и на зимних каникулах. Бывает, ко мне брат приезжает, мама, папа в Москву, и мы видимся, но уже у меня отдельная жизнь, взрослая, самостоятельная.
Я буду очень счастлива, если вы захотите стать частью нашей семьи. Мы обязательно будем дружить, вы можете приезжать ко мне в гости в Москву, и я бы очень хотела с вами пообщаться.
Что еще? Я работаю юристом в общественной благотворительной организации. Я по всей России летаю в командировки.
Надеюсь, вы примете решение и захотите остаться с нами. У нас очень дружная семья, мы поддерживаем друг друга, любим, ценим, и… ну, честно говоря, у мамы это такая мечта, наверное, лет десять уже – взять в семью детей, дать им любовь, дать им ласку… ну потому что у мамы большое доброе сердце, и она готова полюбить, как родных, других детей, то есть вас, я надеюсь, если вы согласитесь.
В итоге Стас и Саша переехали с берегов Байкала в Вологодскую область – к своей новой семье. А нам, конечно, захотелось познакомиться с Анастасией, которая теперь живет в Москве и тоже помогает людям. Мы пригласили Настю в редакцию.
Корр.: Анастасия, расскажите, пожалуйста, немножечко о себе.
Анастасия: Добрый день, меня зовут Анастасия, мне двадцать восемь лет, в настоящий момент работаю юристом в общественной благотворительной организации: помогаем пациентам получить дорогостоящее лечение.
Обращаются к нам инвалиды или люди без инвалидности, но с редкими орфанными заболеваниями, и, как правило, в регионах минздравы не закупают лекарственные препараты, которые им необходимы по жизненным показаниям, и, соответственно, мы обращаемся с иском в суд, отсуживаем лекарственный препарат и в дальнейшем обеспечиваем таких пациентов дорогостоящим лечением, то есть идет речь о суммах в несколько миллионов рублей, даже десятки миллионов рублей.
Корр.: Как называется ваша организация?
Анастасия: Общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», то есть к нам именно с редкими заболеваниями обращаются.
Корр.: Кому помогаете: детям, взрослым или всем?
Анастасия: Сейчас, в основном, это взрослые, дети реже, поскольку «Круг добра»… наверняка вы слышали, да?
Мы, конечно, знаем про «Круг добра», но для тех, кто не слышал о нём, поясним: это государственный фонд, созданный указом Президента России в январе 2021 года для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными заболеваниями. Учредителем фонда стало федеральное Министерство здравоохранения.
Анастасия: Сейчас, на самом деле, очень хорошее обеспечение лекарственное детей, и это, конечно, очень здорово и замечательно.
Но так было не всегда. Были в практике организации и сложные ситуации, связанные с детьми.
Анастасия: У нас была одна женщина, которая не хотела лечить ребенка. Мы это брали под свой контроль, потому что мы могли организовать бесплатное лекарственное обеспечение, судиться за препарат, выиграть суд сто процентов, но она просто не хотела, не шла на контакт. То есть у нее болеет ребенок, он инвалид с детства, она не лечит его.
И тогда руководством было принято нестандартное решение – обращение на телевидение, в популярное ток-шоу одного из центральных каналов.
Анастасия: Руководитель наш пролоббировал этот вопрос, там начали освещать, после чего она уже к нам пришла, и мы начали помогать.
Ну, таких историй сейчас уже мало, потому что правда «Круг добра»… они конечно, вообще молодцы в этом плане, обеспечивают хорошо, бесперебойно, проблем практически никаких.
У нас есть детки-пациенты, но, как правило, сейчас заканчивается на этапе жалоб в прокуратуру или в Росздравнадзор. То есть до суда уже не доходит, потому что… ну, они знают, что они должны помогать, в этом плане лучше намного стало, чем вот пять лет назад.
Корр.: Анастасия, как вы попали именно в эту область? Почему, получив образование юридическое, пошли именно туда?
Анастасия: Я не сразу туда пошла, я поработала до этой организации в отделе полиции оперуполномоченным уголовного розыска. Почему я пошла в университет МВД? Потому что у меня были такие романтические мысли, что я должна помогать людям, делать этот мир лучше.
Но, к сожалению, проработав в полиции, я понимала, что… ну, от меня одной мало что зависит, к сожалению. Это очень много бумажной работы, я не получала удовольствия от этого и поэтому я приняла решение что хочу уйти.
Но вот эта потребность, что я должна помогать по мере своих сил людям, она во мне осталась, и я начала искать вакансии и, можно сказать, случайно я наткнулась на эту вакансию – юрист-судебник общественной благотворительной организации.
Я подумала: «Почему бы и нет? Позвонила – ну и вот сейчас уже год работаю, мне очень нравится то, чем я занимаюсь, и я чувствую отдачу и получаю полное удовлетворение от своей работы, особенно когда мы выигрываем суды (а, как правило, мы их выигрываем), то это, конечно, невероятное удовольствие я получаю.
Корр.: Стремление помогать людям – это что-то из семьи, от мамы?
Анастасия: Конечно, конечно! Во-первых, это воспитание, то есть меня всегда мама воспитывала с такой позиции, что нужно думать в первую очередь не о себе, а о ближнем, и соответствующие сказки мне в детстве читала…
Она сама по себе у меня человек очень добрый, очень открытый, доброжелательный, от нее исходит очень положительная энергия, и люди это чувствуют, к ней люди тянутся!
Ну и вот я, глядя на маму… наверное, похожа на нее, хотелось бы в это верить.
Корр.: Анастасия, а каким было ваше детство? Что вы помните?
Анастасия: Детство мое было хорошее, счастливое, родители по мере своих возможностей и сил давали мне всё самое лучшее.
Отец для меня много всего сделал: он мне мастерил качели во дворе дома, я качалась на этих качелях; и на лыжи меня поставил, я потом в дальнейшем стала профессионально заниматься лыжами, а у меня вот до сих пор одно из самый ярких воспоминаний с ним – это вот как он мне купил первые мои лыжи (они были такие короткие, детские, пластиковые), соорудил горку из снега во дворе, и вот я встала на лыжи благодаря ему первый раз, вот это у меня яркое воспоминание.
Мама меня очень строго воспитывала в том плане, что она была за дисциплину, пыталась вложить в меня знания, то есть у меня был расписан с утра до вечера четкий график: школа, музыкальная школа, спортивная школа, французский язык, танцевальный кружок…
Учитывая, что мы живем в глубинке и возможностей не так много, как, например, в Москве или в каких-то других крупных городах, то мама использовала все возможности, которые были в нашем селе, чтобы дать мне всё, что только в ее силах.
Хотя тогда мне казалось, что это очень тяжело, я просила маму: «Мама, пожалуйста, я уже хочу выдохнуть». Она говорит: «Ничего, потом скажешь мне спасибо».
Ну, собственно, так и произошло, она действительно была права, и сейчас, оглядываясь назад, я, конечно, безумно благодарна ей за всё, что она сделала вместе с отцом.
Они действительно вложили в меня очень много и давали мне всё самое лучшее, в том числе они всегда меня учили, что в любых ситуациях нужно оставаться человеком.
И действительно, было много случаев, когда поступали, там… ну, кто-то не очень честно, правильно по отношению к нашей семье, но мама всегда говорила, что нужно людей прощать, если кто-то оступается, нужно помогать, прощать и ничего не держать в себе. И, наверное, я такую главную мысль впитала, как мне кажется.
Все мы родом из детства. Наверное, и правда – неудивительно, что при таких замечательных родителях Анастасия выросла с мыслью помогать людям. Не на словах, а на деле.
Анастасия: Сейчас гораздо меньше проблем с лекарственным обеспечением по деткам, но у взрослых проблемы есть, и действительно очень сложно получить это лечение дорогостоящее, хотя оно и положено бесплатно по букве закона, но, к сожалению, минздравы, бывает, вставляют палки в колеса.
Ну их тоже отчасти можно понять, потому что лечение очень дорогостоящее: десятки миллионов рублей, там, двадцать миллионов рублей…
Со СМА пациенты у нас есть – спинально мышечная атрофия… вот в Питере был суд – выиграли. Вот такие вот заболевания, они очень редкие, и, естественно, приходится за них судиться. Просто мало кто об этом знает, вот именно в юридическом плане: что можно побороться за свои права, не обязательно собирать на лечение.
Собирать, правда, всё равно, бывает, приходится…
Анастасия: Суды – это длительный процесс, от подачи иска до получения решения исполнительного листа на руки, как правило, семь-восемь месяцев проходит. За это время может и здоровье ухудшиться у пациента, и какие-то быть кризы и так далее, ну… такая история.
Но самое главное – есть инструмент, то есть вообще хотя бы законодательно это закреплено, что по закону положено бесплатно – это уже хорошо.
Если, там, какую-нибудь Европу сравнить – там же не получишь такие дорогостоящие препараты. У нас хотя бы есть такая возможность.
Корр.: Ну, замечательно, что вы помогаете. Это очень здорово!
Анастасия: Ну, стараюсь. Понятно, что мы многое не можем изменить в этом мире, но что от меня зависит – я стараюсь делать. Хотя бы я себя так утешаю.
Корр.: С другой стороны, каждый человек может немногое, но если многие люди…
Анастасия (одновременно): Да, теория малых дел.
Корр. (одновременно продолжает): …сделают понемногу, получается уже много!
Анастасия: Да-да-да, теория малых дел. Действительно, наверное, так. Ну и, конечно, видеть благодарность пациентов, когда пишут: «Ой, спасибо вам большое! Я получила препарат наконец-то! Я вообще не думала, что его когда-то получу, у меня надежды не было, а тут мне его закупают», – ну это, конечно, здорово!
Так каждый раз читаю, думаю: «Как хорошо, бальзам на душу!»
Хорошо, что есть люди готовые помогать другим. И их, надо сказать, немало! Кто-то осознанно идет к этому с самого детства, а к кому-то мысль о добром деле приходит спонтанно.
Вот, например, Владимир из Уфы, листая новостную ленту одной из соцсетей, случайно увидел наше сообщение о двух братьях из Биробиджана: спортсмене Саше и любителе математики Олеге. И написал такой комментарий:
«Всем доброго дня! Могу пообщаться с Олегом на предмет его увлечения математикой. Мало ли, вдруг от математики в чистом виде он дойдет до того, что захочет и сможет писать программы? Эта прикладная стезя может оказаться не менее интересной, а возможно, что и материально полезной».
Мы созвонились с Владимиром. Он охотно рассказал о себе и своем предложении.
Владимир: Добрый вечер, это Владимир. Я работаю директором небольшого предприятия, мы работаем над проектами организации дорожного движения для крупногабаритных тяжеловесных транспортных средств.
Это такая работа, которую можно иной раз сделать за два дня человеку одному образованному, и получить, например, пять тысяч рублей.
И я говорю об этом потому, что я готов ребятам помочь посмотреть, как это работает, объяснить, заинтересовать их. Потому что, если у кого-то вдруг появится интерес малейший, а вдруг он дорожником потом станет?
Я сам дорожник по образованию, работал в аэродромном строительстве, вот теперь занимаюсь бумажной работой.
Следующую работу, которая мне достанется, я буду готов с ними сделать, то есть я основную работу буду сам делать, потому что на мне ответственность за время, за которое я буду для заказчика делать, а какую-то часть работы ему поручу, может быть, под моим контролем. И там уже дальше, если ему будет интересно…
Корр.: Владимир, я так понимаю, здесь скорее такая подработка, да? То есть это не образовательная, получается, вещь…
Владимир: Ну почему не образовательная? Смотрите, впрямую это не образовательное, но в процессе этой подработки я же буду рассказывать много о чём, а тем более там вообще математический склад ума нужен, знание математики, чтобы программировать, вообще-то, да.
Вы говорите, он – математик. А вдруг он захочет стать программистом, да? Я его, конечно, этому не научу, но, по крайней мере, какие-то начальные разговоры, профориентация… то есть я буду его учить, всё что посильно: если есть возможность, если компьютер есть, если это будет позволено директором детского дома…
Это не может быть неинтересно, потому что работа будет выполняться не просто мной за деньги, а будет выполняться мной так, чтобы и ребята подключались: в первый раз, может, просто будут смотреть, что я делаю, буду рассказывать, а они увидят какой-то фрагмент, скажут: «А вот эту часть я могу сам попробовать! Как это сделать?»
Я показал, ссылки дал – как… он всё сделал, говорит: «Посмотрите», – я посмотрел, либо включил в состав проекта, либо поправил и включил, ну то есть вот так вот.
С одной стороны, конечно, я, может быть, не прав, что сразу заявляю о том, что ребенок сможет заработать деньги, а с другой стороны… а кто ему, где, когда еще даст возможность устроиться на работу, где ему будет комфортно, где он сможет зарабатывать, имея какие-то знания?
Поэтому, если у руководства детского дома аналогичное понимание будет, то надо всё делать таким образом, чтобы всё было законно, и никак не подвести никого и не дискредитировать.
Чтобы всё действительно было правильно и по закону, мы связались с директором детского дома, где живут Саша и Олег. Предложение Владимира показалось ей интересным, и она разрешила передать уфимцу свой контактный номер телефона, чтобы обсудить подробности.
Мы обязательно будем следить за тем, что из этого получится. А пока напомним о ребятах, которым Владимир решил помочь. Ведь профориентация – это замечательно, но прежде всего всем детям нужны родители. Итак…
В одном из детских домов Еврейской автономной области живут 11-летний Олег и 13-летний Александр.
К. Краснова: Мальчишки не так давно попали, они круглые сироты, потому что у них ушла мама, умерла. Они очень разные, то есть небо и земля, день и ночь, абсолютно.
Воспитатель Кристина Краснова не преувеличивает: мальчики хоть и братья, но отличаются даже внешне. У светловолосого Саши глаза цвета лесного ореха, а Олег – темноглазый шатен.
К. Краснова: Праздники, конечно, все дети любят: и Новый год, и 23 февраля, и 8 марта, и какие-то посиделки, обязательно с чаепитием, потому что в группах мы готовим.
Мальчишки помогают, даже если чего-то не умеют. Олег такой, что может сказать: «Ну не умею, не буду!» – «Пойдем научимся, пойдем покажу». – «А получится?» – «Получится». – «Пошли!»
Саша наоборот: «Я сам, не надо, я знаю как, давайте я попробую». И, как финал, получается что-то вкусное, что-то интересное, что-то необычное.
Разные у братьев и интересы в учебе.
К. Краснова: Олег – математик конкретный прямо, щелкает примеры, задачи по математике, то есть у него максимально математический склад ума.
Ему нравится разбирать, собирать какие-то электронные механизмы: телефоны, зарядки, то есть у него есть очень серьезные задатки и, развивая, можно добиться инженера замечательного, я думаю, потому что он любит сложности, любит преодолевать их, то есть у него это получается.
Получается действительно хорошо – шестиклассник учится на четверки и пятерки.
Корр.: Какие у тебя любимые предметы?
Олег: Математика, физкультура и английский.
А какие предметы лучше даются старшему брату – Саше?
К. Краснова: Сашка больше вот русский, физкультура, то есть предметы, которые гуманитарные – да, это больше его.
Физкультура – вообще… вот он спортсмен прямо по складу характера, по уму. Всё, что касается спорта… то есть я на него смотрю – он батарейка! Батарейка, которая не разряжается практически, у него столько энергии!
Спорт – каждый день, потому что футбол, на следующий день – хоккей; в хоккее форма сама тяжеленная, они всё шнуруют, они за ней ухаживают, они подготавливают, то есть они уже едут практически полностью снаряженные, и чтобы я услышала от Саши: «Я не поеду на тренировку», – нет. То есть каждое утро «у меня занятие», «у меня тренировка». С утра это всё – «я накрою завтрак, и я поеду», «я не буду пропускать, я еду».
Спорт действительно много значит для Саши. Хотя он обычно стесняется общаться с незнакомыми взрослыми, о своих увлечениях поговорил охотно.
Корр.: Саш, скажи, пожалуйста, чем ты занимаешься?
Саша: Футболом, хоккеем.
Корр.: А хоккеем – это вы прямо в секцию ходите?
Саша: Ну да.
Корр.: Ух ты! А ты у нас кто: нападающий, защитник?
Саша: Вратарь.
Корр.: Вратарь? Здорово! Вратарь – это сложно. Получается?
Саша: Да.
Корр.: А ты сам это выбрал?
Саша: Да.
Корр.: А почему ты захотел стать вратарем?
Саша: Не знаю, понравилось.
Корр.: А где ты видел игру вратаря?
Саша: Я сначала Захарчука увидел младшего, я хотел попробовать – и у меня получилось, понравилось.
Корр.: Понятно. И как, будешь продолжать?
Саша: Ну да.
Олежка, кстати, тоже тянется за старшим братом.
Олег: Я буду на футбол записываться, на хоккей.
Корр.: А что ты любишь делать в свободное время? Чем ты занимаешься?
Олег: Я? Играю в футбол, гуляю.
Саша: Мы на улице бегаем, в «33» играем.
Корр.: А как это – играть в «33»?
Олег: Ну надо мяч закидывать в кольцо. Игра с мячом баскетбольным.
Корр.: Что? Кто 33 забросит?
Олег: Да, кто 33 сделал, тот и выиграл.
Корр.: Получается?
Саша: Ага.
Вот и нашлось что-то общее у братьев: любовь к спортивным играм. А еще – стеснительность. Олег тоже смущался, отвечая на вопросы.
Корр.: За что ты можешь себя похвалить?
Олег: Ни за что.
Корр. (удивленно): Да ладно! Неужели тебя не за что хвалить? Не может быть!
Олег: Не знаю.
Корр.: Ну ладно, это мы у воспитателя спросим.
И спросили. А Кристина Александровна ответила, что очень даже есть за что хвалить Олега.
К. Краснова: Олежка у нас очень талантливый, творческий мальчишка, он и стихи красиво учит, читает, и танцует замечательно.
Он с удовольствием будет и на сцене выступать, потому что у него это отлично получается, замечательно, он очень артистичный ребенок!
Он улыбается просто так, что ты вот загораешься рядом с ним, зажигаешься, потому что мальчишка очень добрый, отзывчивый.
Нашлось немало достоинств и у Сашки.
К. Краснова: Когда ставишь задачу определенную по учебе, вот Саша именно такой, что пока он не справится, он не встанет и не уйдет, он сначала доделает.
Сложно, через слезы, но он делает, он добивается цели. Вот у него прямо такой мужской уже формируется стержень, характер очень сильный.
И тоже откликается на просьбы, на заботу: если ты просишь о чём-то, он обязательно поможет, он никогда не останется в стороне.
Несмотря на то, что Саша и Олег такие разные, они – именно братья.
К. Краснова: Мальчишки – трудяжки, очень спортивные, очень яркие, веселые, эмоциональные! Мальчишек двое, Олег очень ждет братской заботы, прямо говорит об этом: «Вот у меня есть брат», – для него это очень важно. Поэтому мальчишек лучше не разлучать, конечно, потому что привязанность огромная друг к другу.
Но и дисциплинированному спортсмену Сашке, и творческому математику Олежке нужна поддержка не только друг друга. У ребят есть родственники, которые временами приглашают их в гости на выходные. Но это – не совсем то.
К. Краснова: Мальчишкам очень нужна семья.
Корр.: Кристина Александровна, как вы думаете, какая семья им подошла бы?
К. Краснова: Я думаю, что там, где будет довольно такой строгий папа, работящий, трудолюбивый. Потому что дети приучены к труду. И если дома не будут трудиться, то ну… теряются эти навыки, поэтому обязательно трудиться и обязательно спортивный папа, который будет, возможно, с велосипедами…
То есть вся семья, которая будет, там… выездные какие-то прогулки, поездки обязательно на каток – кататься на коньках, потому что мальчишки это умеют, и замечательно у них это получается.
Это папа, который, наверное, по воскресеньям будет… мама пока будет варить вкусный борщ, потому что мальчишки гурманы и обожают борщи, обожают домашнюю выпечку, мама пока будет печь какой-нибудь яблочный пирог, папа выйдет и с мальчишками погоняет в футбол.
Потому что вечерами вот мы выходим на прогулку – без мяча их увидеть невозможно. Это либо какие-то прятки, догонялки, либо это мяч футбольный, либо это баскетбольное кольцо, но никогда не сидят, то есть мальчишки безумно любят именно нагрузки, физические вот эти все моменты, поэтому папа спортивный должен быть.
Папа, который лежать будет на диване… Ну, нет. Они вот такие, что им нужна и материнская забота и ласка, потому что мама ушла из жизни и вот эту пустоту ребятам сможет заменить всё-таки именно вот полная семья, если найдется такая.
И мы очень надеемся, что в нашей огромной стране такая семья найдется!
