Радиожурнал «Детский вопрос» выходит в эфир уже пятнадцатый год. За это время прозвучало множество историй приемных детей, их опекунов и усыновителей. Но нас по-прежнему спрашивают о том, как принять ребенка в семью, сложно ли это, долго ли… Мы решили, что самым лучшим ответом на такие вопросы станет наглядный пример. И тут как раз познакомились с москвичкой Натальей, которая много лет работала врачом в больничном отделении отказничков и в качестве волонтера помогала выпускникам детских домов адаптироваться к самостоятельной жизни. Она уже вырастила в одиночку сына, мечтала стать приемной мамой еще какому-нибудь ребенку, но сомневалась в своих силах. Мы пообещали Наталье помощь и поддержку, а она не возражала, чтобы мы рассказывали в эфире о трудностях и проблемах, которые встретятся на ее пути. В конце прошлого года в выпусках радиожурнала уже прозвучали размышления нашей героини о том, почему она вообще задумалась о сыне или дочке из детского дома. Наталья сделала и первые важные шаги к своей мечте: начала собирать необходимые документы…

Хотите узнать, что произошло дальше?

ИСТОРИЯ  С  ПРОДОЛЖЕНИЕМ

Сотрудница ООП: Вам заключение?

Наталья: Да.

Сотрудница ООП: В браке?

Наталья: Нет.

Сотрудница ООП: Вы хотите под опеку, да?

Наталья: Хочу под опеку.

Наверное, вы уже догадались, что этот диалог происходит в районном отделе опеки и попечительства, куда мы пришли вместе с Натальей. И сейчас она выкладывает на стол инспектора все собранные документы.

Наталья: Я сейчас покажу, что… всего ли хватает.

Сотрудница ООП: А оригинал паспорта?

Наталья: Похожа? Это по месту прописки, это – по месту жительства. Я просто проживаю в другом месте.

Сотрудница ООП: То есть, здесь, в квартире мамы. Да?

Наталья: Да. Мама и брат. Это на всякий случай ребенок уже написал мой.

Сотрудница ООП: Ребенок у вас какого возраста?

Наталья: Девятнадцать с половиной уже. Взрослый.

Сотрудница ООП: Девятнадцать с половиной… он должен здесь писать вообще заявление.

Наталья: Он приедет, если нужно будет.

Сотрудница ООП: Угу. «Быть опекуном» отметили, да?

Наталья (одновременно): Угу…

Сотрудница ООП: Вы на двоих детей хотите?

Наталья: На двоих.

Сотрудница ООП: Там надо жилищные условия… Понимаете, 18 квадратных метров. У вас сколько там получается?

Наталья: Там 44 квартира.

Сотрудница ООП: Вот, 44… И могут не пропустить. Комиссия может не пропустить. Ну, в общем…

Наталья: Вроде для опеки это необязательное условие – жилищное… в этих условиях.

Сотрудница ООП: Ну а как же? Это получается, каким образом мы должны обделять ребенка, если сейчас даже в детских домах полно места?

Наталья: Нет, мы можем оставить в детском доме (смеется).

Сотрудница ООП: Нет! В детском доме – это в детском доме. Мы сейчас говорим о том, чтобы не было препятствий. Понимаете?

Наталья: Ну, кровать у ребенка будет стопроцентно! Рабочий стол у ребенка тоже будет стопроцентно, шкаф с вещами – тоже.

Сотрудница ООП: Это я все понимаю, они вот возьмут… прокуратура когда берет документы и читает в ЕЖД: сколько квадратных метров…

Наталья (одновременно): Пусть прокуратура разберется.

Корр.: А какие нормы существуют?

Сотрудница ООП: Ну, сколько у нас сейчас норма на человека – 18 квадратных метров.

Корр.: Это выделение социального жилья. А для опеки?

Сотрудница ООП: Ну а для опеки это различие какое-то имеет?

Корр.: В законах об опеке нет норм…

Сотрудница ООП (одновременно): Если под опеку берем детей, мы можем их до потолка помещать, да? В двухъярусных кроватях. Как к одной пришли – трехъярусные кровати поставила она.

Наталья: Не, ну я, например, тоже предполагала, если будет двое детей, то двухъярусная кровать.

Сотрудница ООП: Нет, ну, я все понимаю, что двухъярусная… но на ней еще же… В общем, в любом случае, это не я одна рассматриваю. Сейчас я запрошу на вас тогда все документы. Справку, что вы не лишались, не ограничивались… когда последний документ придет, с момента поступления последнего документа вашего мы придем к вам на акт обследования.

Корр.: А сколько они обычно идут?

Сотрудница ООП: Ну, по-разному. Сейчас в принципе мы же раз запрашиваем межведомственное взаимодействие в электронном виде. Если, например, АС ГУФ я сегодня заказала – через пять дней придет, там видно все: когда пришло, когда ушло, регистрация документа происходит автоматически.

Корр.: То есть прям через пять дней может прийти, так быстро?

Сотрудница ООП: Может.

Корр.: Ух ты!

Сотрудница ООП: Может! А может быть с трудом заказать. Вот, например, база у них не работает, мы несколько раз на дню можем заходить, чтобы только заказать документ. Но это в основном по ЕГРП, по ЕЖД вроде приходит быстро, справка тоже в течение недели должна прийти – это мы заказываем в департаменте, что вы не лишались и не ограничивались в отношении несовершеннолетних, малолетних…

Наталья (одновременно): Мне это сюда надо написать?

Сотрудница ООП: Что?

Наталья: Ну, вот про то, что я не лишалась, не ограничивалась – я на всякий случай в автобиографию это сунула.

Сотрудница ООП: Ну, как нам сказали на последней учебе: максимально, какие документы предоставили, все нужно в вашем заявлении как бы прописать. Телефон указали?

Наталья: Да, сотовый.

Сотрудница ООП: Значит, документ приходит последний, я с вами связываюсь тогда, и мы решаем, в какой день мы с вами можем встретиться и организовать вот этот акт обследования. Если все соответствует, и… по поводу вот двоих детей я сразу вам говорю, как там на комиссии утвердят, собираем комиссию, естественно, обсуждаем этот вопрос по вашему акту, и далее заключение в течение 10 дней я вам предоставляю акт и заключение. Всё общее в течение 10 дней. То есть, если десятого, например, мы акт зарегистрировали, значит, через 10 дней от этой даты я уже вам заключение предоставляю.

Наталья: То есть, не от сегодняшнего дня, а от акта обследования. Да?

Сотрудница ООП: За две недели мы должны справиться, хотя раньше сроки были: вот вы написали заявление, вот это заявление, и мы уже от вашего заявления, раньше прикладывались сведения о судимости, справочку… а сейчас мы все сами – обязали нас запрашивать, через АС ГУФ в электронном виде.

Наталья (удивленно): То есть можно было справку о судимости не получать?!

Сотрудница ООП: Я не имею права требовать. Но если она есть…

Наталья (одновременно): Поскольку она есть…

Сотрудница ООП: …то это хорошо, потому что нам приходят справки – я вам потом покажу – чисто ни о чем. Вот чисто ни о чем. Там…

Корр.: То есть, получается, две справки, что ли? И Наташа принесла, и вы еще отдельно закажете?

Сотрудница ООП: Да, нас обязали так.

Корр.: Ух ты.

Наталья (одновременно): Двойную работу делаете.

Сотрудница ООП (одновременно): Вы не обязаны были приносить.

Наталья: Ну, я по списку посмотрела, что вроде как…

Сотрудница ООП: Но он в списке есть, но я вам говорю, как есть…

Корр. (одновременно): То есть, получается, даже если вам принесли, вы все равно должны заказать?

Сотрудница ООП: Да, если они посмотрят, вот, прокуратура, в документах нет этой справки, которая через АС ГУФ заказана, естественно, будет… Так, ну всё, будем на связи. То есть, или согласие, или отказ о выдаче заключения. Если комиссионно, то они будут прописывать, что и как, по какой причине отказ… Такая форма тоже есть.

Наталья: Можно еще один вопрос?

Сотрудница ООП: Да, конечно.

Наталья (одновременно): Если заключение все-таки дадут, как я хочу, на двоих детей, можно, что эти дети не родные, не родственники между собой? Или заключение на двоих детей – это обязательно родственники должны быть? Я просто вот этот вопрос совсем не знаю.

Сотрудница ООП (одновременно): Ну, нет. При чём?.. Мы в заключении прописываем не определенного ребенка. Мы прописываем, например, на одного ребенка может рассчитывать гражданка или гражданин, или граждане; либо на двоих детей: мальчика, девочку… Сейчас все прописывать нужно: пол, возраст, состояние здоровья – абсолютно все в заключении нужно прописывать. Если вы приходите и получаете уже заключение, мы вас в базу вносим, в региональную, и вы можете уже встать везде на очередь, в область там… региональная база уже в федеральную вносит.

Наталья (одновременно): То есть, как бы мне это заключение, если там двое, не ограничивает…

Сотрудница ООП (одновременно): Нет! Там только прописывается количество детей. Неопределенно. И либо девочка-мальчик, либо мальчик-мальчик, либо девочка-девочка.

Формальности заняли около получаса. Наконец мы прощаемся с инспектором и уходим из отдела опеки и попечительства. Теперь можно и обсудить случившееся.

Корр.: Как ваши впечатления, ощущения?

Наталья: Да всё вроде ничего, остается ждать, потихонечку там всё доделывать.

Корр.: Вы чего-то опасались, когда шли в опеку?

Наталья: Я просто волновалась, я почему-то ужасно волновалась. Вроде понимаю, что обычные просто документы, обычная процедура – отнести документы, но прям ужасно почему-то волновалась.

Корр.: Бывает. То есть всё в порядке сейчас, да?

Наталья: Ну да, сейчас всё в порядке. В принципе, даже ожидала немножко более такой какой-то строгой обстановки. Что будут спрашивать: чего, почему, с чего вдруг все это дело решила и т.д., и т.п. Меня просто ставят иногда в тупик некоторые вопросы. «Почему ты это делаешь?»

Корр.: Понятно. Как сын отнесся?

Наталья: Гошунчик рад, что начинает уже двигаться. Он сейчас тоже в таком воодушевлении, делает со мной косметический ремонт в коридоре, чтоб было еще покрасивше.

Корр.: Готовитесь?

Наталья: О, это не то слово. Так что тоже доволен.

Корр.: Вы с ним обсуждали кандидатуры детей?

Наталья: Ну, кандидатуры да, потому что в принципе я так для себя решила, что пока у меня заключение о том, что я могу быть опекуном, не будет на руках, я решила, что в принципе вот именно выбирать никого не буду смотреть. Но всё равно же в группах сидишь, и не в одной. Кому-то хочется помочь, кто-то из детей цепляет, хочется сделать перепост для того, чтобы у него шансов побольше было.

Корр. (одновременно): Ну, конечно.

Наталья: И были дети, которые цепляли чем-то. Таких детей я ему, естественно, показывала. Дети нравились разные (смеется) – и мальчики, и девочки. Разных возрастов. В основном, дети постарше, почему-то цепляли всегда больше.

Корр.: К кому-то присматриваетесь уже более или менее?

Наталья: Сначала меня цепанули трое детей. Там была девочка, которая похожа на мою маму, ей 11 лет, и у нее два братика: три и четыре года. И там пацанята тоже похожи один на одного племянника, второй на другого племянника, я, когда их увидела, такая думаю: «Ой, блин, какие дети классные, надо перепост сделать для того, чтобы им семью найти!» Очень понравились ребята. Почитала там про них, про то, про се. Зацепили. Сделала перепост, потом – бац! – через два месяца опять на них натыкаюсь. Думаю: «Блин, ну какие классные ребята!» – и мысля такая зашевелилась в голове. (Смеется). Думаю, «ну вот, троих детей вот, у них шансов так мало попасть в семью: их трое, так тяжело, одиннадцатилетнюю бы, может быть, взяли бы, но два пацана держат».

Корр.: Да!

Наталья: Или двух пацанов бы взяли, отдельно три-четыре года, как раз прям, погодки – но девчонка как бы не вписывается. Думаю, вот они так зависнут – эти бедные дети. И прям покоя мне не давали. И мысля уже заработала. Думаю, так… да не, не. Точно нет. Ну куда трое детей? (Смеется). Я одна. Сын у меня взрослый, двухкомнатная квартира, куда трое детей? Не-не-не-не. А мысля работала! (Смеется). Потом через пару месяцев еще раз на них наткнулась. Потом еще раз на них наткнулась. Ну и сыну рассказываю: «Гош, ты знаешь (смеется), есть трое детей, которые уже цепляют постоянно, постоянно на них натыкаюсь, уже прям переживаю за них». Он такой мне: «Мам! Скажу тебе честно, я не готов (смеется) на троих детей! Ты знаешь, я совсем не готов!» И ушел к себе в комнату. (Смеется). Проходит минут пять, он приходит ко мне и говорит: «Ну, расскажи мне про них». (Корреспондент смеется). Короче рассказала, показала видео про ребят, фотографии, рассказала, что я про них знаю. Он такой: «Мам, ну трое детей – это очень круто!» Я говорю: «Да я сама в шоке!» Он такой опять походил-походил, и уже, такой: «Так, если у тебя в комнате вот здесь поставить двухъярусную кровать, так, шкафчики туда поставить», – померил рулеточкой – «Влезает! Так, значит, если сюда двухъярусную кровать поставить, а сюда поставить двухъярусную кровать-чердак, вниз, на первый этаж твой диванчик ставить», – опять рулеточку взял, померил – «Встает!» (Смеется). «Так, значит, им нужны будут рабочие столы. Так, если один стол поставить сюда, второй стол… Нет, так не получится, надо ставить один длинный стол!» Короче, как мужчина уже начал продумывать и решать варианты, если вдруг мы этих троих берем, как мы что с ними будем делать. Это было очень смешно, потому что я еще об этом не думала, а он уже начинал всё продумывать.

Корр.: Конкретно, практически!

Наталья: Конкретно, да, практически… по-мужски. Говорит: «Так, а как в школу, а как в садик, а как мы справимся? А кто там будет отвозить-привозить. Ты приходишь там, задерживаешься, а из садика надо будет забрать». Ой, ну, короче это было нечто. Я говорю: «Ну, слушай, нам тогда по-любому няня понадобится». Это было очень смешно, потому что он продумывал там все это. Но первая мысль такая несколько раз возвращалась: «Так, слушай, не, ну три – это круто. Три – это круто! Вот одного – мы точно с ним справимся!» (Смеется). Если, когда еще вообще только думали про то, что… я-то с ним разговаривала про то, что вот хочу взять ребенка и подарить семью еще кому-то, нашу семью. И речь шла об одном. И всё равно я как бы делилась своими сомнениями по этому поводу: а справлюсь ли я, как к этому он отнесется, справится ли он. И вот эти сомнения были у меня, были у него… а тут уже всё, сомнений никаких не было! С одним мы точно справимся! Но «три – это очень круто!» (Смеется вместе с корреспондентом). Но уже продумали все варианты на этих троих детей, но потом, конечно, узнали поподробнее, поняли, что просто эта ситуация немножечко неподъемная для нашей семьи, потому что там трое детишек, с которыми надо прям постоянно-постоянно заниматься. Надо, естественно, маме не работать, сидеть дома.

Корр. (одновременно): Да, да…

Наталья: Если был бы источник дохода какой-то, потому что я над сыном умирала вот именно по поводу этого, потому что он такой: «Так, мам, ну если, значит, тебе сидеть с ними и заниматься, с ними заниматься надо обязательно, смотри, у девочки там сложности есть, пацаны тоже запущены, с ними нужно будет заниматься, это значит, ты работать не сможешь, а я один не потяну!» (Смеется).

Корр.: Ну, мужчина растет! (Смеется).

Наталья: Ну да, ну, он учится, и на дневном учится, и подрабатывает. Зарплата у него, конечно, не очень большая, потому что дают не так много на подработках…

Корр.: Ну, по крайней мере, вы вот продумали такую ситуацию, поняли, что не справитесь, и действительно не стоит.

Наталья: Ну, просто нужно брать ответственность…

Корр. (одновременно): Надо по силам, по силам брать…

Наталья: Да! По силам брать, да, а не так, чтобы мы не справились. Толку мне помогать, если я не смогу с этим справиться. Но все равно помочь им хочется очень, и я уже всем про них рассказала, что может быть, да, кто-то из своей группы приемных родителей, у нас группа общается. Тоже про них рассказывала, показывала. Так что…

Корр.: Наташа, такой вопрос: что-то было сложно в сборе документов? Что-то оказалось трудным?

Наталья (со вздохом): На удивление сбор документов не был трудным. У меня почему-то самая большая трудность была – это собраться и пойти делать медицинскую справку. Вот всё остальное как-то не было трудным. И причем, когда я уже начала ее делать, оказалось, что это совсем не сложно. Во-первых, это всё оказалось бесплатно. Все обследования, все консультации – то есть, это всё-всё бесплатно. То есть сложности больше были мне время найти, везде ко всем сходить. Но куда я приходила, везде я видела просто такое приятие и помощь…

Корр.: О, замечательно!

Наталья: Когда узнавали, что вот мне нужна справка для опеки, просто люди помогали. Я была, честно говоря, даже удивлена. Я думала, что это будет сложнее. Я дольше собиралась (смеется вместе с корреспондентом) всё это дело делать, чем я это сделала!

Корр.: А что бы вы посоветовали тем, кто вот сейчас тоже думает начать собирать документы? Но чего-то боится.

Наталья: Просто начать это делать. Просто начать делать. Потому что дорогу осилит идущий, у страха глаза велики, и пока ты это не делаешь, тебе кажется, что это очень страшно. И что это очень сложно. Просто пойти и начать. Если уже решение есть, что «я это буду делать», то надо идти и делать.

Продолжение следует…

Что дальше произойдет в жизни Натальи? Станет ли она приемной мамой или продолжит только волонтерскую деятельность? Пока этого не знает никто. Даже сама Наталья. Мы продолжим следить за развитием событий и, конечно же, озвучим эту историю в эфире.

А сейчас мы хотим вернуться к теме, которую журналисты «Детского вопроса» начали освещать минувшей осенью, – о паллиативных, то есть неизлечимо больных детях. Это настоящая трагедия для любой семьи, где родители вместе с ребенком ведут неравную изнурительную борьбу со смертельной болезнью, пытаясь хоть как-то облегчить страдания сына или дочери.

Сегодня речь пойдет о детях, несчастных вдвойне. Они вынуждены сражаться со своим страшным недугом в одиночку, потому что рядом с ними нет ни папы, ни мамы. Мы говорим о воспитанниках детских домов.

ОСТРАЯ  ТЕМА

Какие темы рассматривает в своих выступлениях глава государства? Прежде всего, это ключевые вопросы и проблемы, затрагивающие интересы всех граждан России. Можно сказать, в фокусе внимания президента – болевые точки общества. За последнее время Владимир Путин дважды обсуждал с учредителем благотворительного фонда «Вера» Нютой Федермессер проблемы оказания паллиативной помощи в России.

Н. Федермессер: Я уже не первый раз говорю про паллиативную помощь, и мы готовили приоритетный проект, вы про это знаете, и даже это было отчасти вашим поручением. У нас невероятное количество людей в стране, в общей сложности 18 миллионов (если считать вместе с членами семей), 18 миллионов тех, кому страшно, потому что рядом тяжело болеют или умирают близкие, не получая достойной помощи.

18 миллионов – это очень много, миллион триста тысяч – это те, кто каждый год умирает, нуждаясь в этой помощи. Около года назад были выделены невероятные деньги на развитие паллиативной помощи, которые, к сожалению, не будут потрачены. Они были выделены таким образом, что на сегодняшний момент около 12 процентов всего истрачено на паллиатив.

 

В. Путин: Во-первых, я полностью с вами согласен, что в центре наших внутренних дискуссий, конечно, должны быть наши внутренние проблемы, судьбы наших людей. Собственно говоря, это основная часть нашей работы. Что касается вашей проблемы, то она, конечно, очень чувствительная, требующая особого внимания и такта со стороны государства. То, что истрачено всего там 12 процентов, – это значит, плохо организована эта работа. Здесь, конечно, очень важны усилия и государства, и общества. Но государство будет, конечно, реализовывать все задачи, которые вы сейчас затронули. Не беспокойтесь.

Обращаясь к президенту, глава фонда прямо заявила, что в настоящее время, по сути, детской паллиативной помощи в стране нет.

По оценке благотворительного фонда «Детский паллиатив» в России сегодня в такой поддержке нуждаются более 180 тысяч детей. Но если в семьях их всячески опекают родители, то что делать неизлечимо больным воспитанникам детских домов, которым и надеяться-то, кроме как на участие персонала, больше не на кого? Да и каков коэффициент полезного действия от такой опеки? Рассказывает директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова.

Корр. В чём вы видите проблему оказания паллиативной помощи детям, которые находятся в детских домах?

К. Вартанова: Проблем там много. Персонал, который работает в таких учреждениях, не подготовлен. Не потому, что они виноваты, а просто потому, что никто этим никогда не занимался. Раз не подготовлен персонал – значит, они не очень понимают реальные потребности детей больных. А кроме того, если никто всерьез не задавался целью каким-то образом обеспечить качество жизни вот таких тяжелых неизлечимых детей, значит, никто не задумывался о том, что нужны какие-то специальные приспособления: кровати, оборудование, подъемники, вертикализаторы – всё, что угодно. Никто об этом не думал, и их нет. Кроме того, количество рук на одного ребенка должно быть намного больше, чем есть сейчас.

Корр. (одновременно): То есть штатное расписание не соответствует?

К. Вартанова: Штатное расписание не соответствует. Нагрузки, которые предполагаются сейчас, – они никак не позволят осуществлять качественный уход. Например, ребенок, который не может сам есть. Сколько времени нужно, чтобы накормить этого ребенка? Есть дети с проблемами глотания, есть дети с различными другими нарушениями. Если этот ребенок живет дома, то у мамы будет и время, и терпение кормить его столько, сколько требуется. А кто будет полтора часа кормить ребенка в доме-интернате? Когда у неё, у человека, который этим занимается… она отвечает не за одного ребенка, а за нескольких, за многих?

Корр.: А почему… извините, пожалуйста, перебью… А почему такое происходит? Меня не «жареные» факты интересуют. Меня интересует проблема как таковая. Понимаете?

К. Вартанова: Как скоро всё это сдвинется с мертвой точки – сказать достаточно сложно. Вопрос в том, что нам надо менять… И это уже не про ответственность государства, и не про ответственность какой-то там условной структуры, которая может нажать на правильную кнопочку; это про нашу общую ответственность. И я понимаю, что это процесс, который не одномоментный, понимаете? Ага, вот мы приняли решение, что с завтрашнего дня у нас всё будет хорошо. Нам головы надо свои менять.

Корр. Нам – это обществу?

К. Вартанова: Нам – это обществу. Конечно! Всем и каждому! Или подождем, пока начальники поменяют свои головы, а потом отдадут приказы? Не дождемся никогда! До тех пор, пока мы не прекратим отворачиваться, делать вид, что этого ничего нет, что этого ничего не происходит, нас это не касается, у нас ничего не изменится. Мы так и будем считать этих людей второсортными… ну что, ну вот не повезло, вот судьба такая, да?.. мы будем отворачиваться от детей с различными заболеваниями, и даже необязательно с паллиативными, мы будем отворачиваться от детей с синдромом Дауна, мы будем отворачиваться от детей с аутистическими какими-то симптомами. Вот это очень серьезная штука. Какую форму жизни мы для себя выбираем? Мы выбираем какую-то степень ответственности за других людей, за детей или мы выбираем такую потребительскую историю, в которой главное – чтобы я был сыт, остальное меня не касается. Я слышала от одного чиновника, и я никогда не забуду эту фразу, от чиновника, не от рядового человека с улицы, который ничего не знает. Чиновник в теме. Он занимается охраной здоровья населения. И он сказал про нашу организацию: «Вы таскаете деньги на кладбище. Помогать надо здоровым людям». Вот тут я бы поставила точку.

Благотворительный фонд «Детский паллиатив», директором которого и является Карина Вартанова, занимается экспертной методической работой, что совершенно нетипично для благотворительности. Но именно такая работа по изучению вопроса, обучению специалистов, просветительству помогает фонду решать свою главную задачу: добиться того, чтобы детям было не больно. Особенно если речь идет о самых беззащитных и несчастных больных – воспитанниках детских домов.

Корр.: Наталья Николаевна, по детям, находящимся в детских домах, есть законодательная база?

Н. Савва: Ну, мы хотели бы, чтобы она была. И мы думали, что хорошо было бы, если бы, допустим, ведомства, которым принадлежат вот эти интернаты, они бы прописали для себя такой «Порядок организации и оказания помощи» им. Допустим, если интернат принадлежит соцзащите, чтоб был «Порядок» от соцзащиты. Но они говорят, что есть уже минздравовский, поэтому этого достаточно. А этого на самом деле недостаточно. И поэтому вот такой четкой организационной деятельности не происходит в интернатных учреждениях.

Разговор продолжает кандидат медицинских наук, директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва.

Н. Савва: Вот есть лежачий ребенок, допустим, тяжелый инвалид, ну, он лежит себе и лежит, нужна ему паллиативная помощь, что ему там нужно из оборудования?.. Это всё надо понимать, то есть вопрос всегда упирается в знания. Как только человек осведомляется в каком-то вопросе, он понимает, что ему дальше делать. А когда люди не понимают, не знают, то, конечно, и не делают ничего.

Эти дети даже не в интернате чаще находятся, а в больницах. Потому что иногда у них развиваются такие тяжелые состояния, которые требуют госпитализации в больницу. А сейчас еще взяли привычку селить детей интернатных в паллиативные отделения, то есть паллиативные отделения сейчас становятся филиалами интернатов. Вместо того чтобы ребенка там подержать две-три недели, подобрать терапию и вернуть в интернат, ребенок там находится месяцами. И у него это проблема, потому что паллиативные отделения – это не дом, это медицинское учреждение, и у ребенка, понятно, развивается эта социальная депривация, когда в психологическом плане никто больше им не занимается, он лежит на койке. А если он находится даже не в паллиативном отделении (они же не везде есть), а просто в каком-то обычном медицинском учреждении (в отделении неврологии, например) и просто проживает, потому что он настолько тяжелый, что интернат его не хочет забирать… или, допустим, у него такие судороги сильные, ему терапию подобрали, а в интернате нету лицензии, чтобы использовать вот эти сильнодействующие противосудорожные препараты, и получать ее тоже никто не хочет, потому что это геморрой большой, и значит, потом надо эти все вести журналы, там ответственность, и туда, и сюда. И в результате очень часто ситуация какая? Ребенку подобрали лечение противосудорожное, хотят выписать домой, интернат говорит: «Нет, меняйте препараты, мы эти препараты не можем использовать, у нас нет лицензии». Меняют препараты на те, которые может использовать интернат, у ребенка опять судороги. Что он делает? Он возвращается, побыв, там, пару дней в интернате, или, соответственно, так и не вылезает из этой больницы. И таких проблем вообще очень много.

Корр.: Это что получается: больной ребенок – как мячик, который перекидывают друг другу?

Н. Савва (перебивает): Да, абсолютно верно.

Корр.: Выходит, в детских домах нет необходимого медицинского оборудования и лекарств для оказания такой адресной помощи?

Н. Савва: В большинстве – нету. Я вот по России знаю (сама езжу и вижу очень много), там есть интернаты, куда вообще сгружают детей, вот таких тяжелых, паллиативных, со всего края. И, допустим, вот в Москве мы посчитали, примерно 14% паллиативных детей в каждом интернате находятся, а есть интернаты в России, где 100% паллиативных детей. И плюс у них состояние ухудшается из-за того, что нету нужного питания, не ставят гастростомы, чтобы кормить детей, нет оборудования, чтобы откашливать… А у нас получается, что если домашний ребенок, то, конечно… ну там хоть мама что-то для него выбьет, а если это интернатный, там вообще все хуже.

Корр.: Это брошенные дети, получается.

Н. Савва: Есть точечные интернаты, где… там вот люди, которые интересовались этим вопросом и пытались у себя в интернате организовать. Интернатов очень мало, которые вот этим занимаются вопросом.

После этих откровенных разговоров с экспертами начинаешь понимать, почему же так сложно попасть журналистам в детские дома с неизлечимо больными детьми. И почему в разговоре с главой государства учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер дала такую жесткую оценку уровню оказания паллиативной помощи детям в стране.

 Но, к счастью, в стране еще существуют, как сказала Наталья Савва, точечные интернаты, где отношение к неизлечимо больным детям такое, каким и должно быть, а именно – заботливое и внимательное. Несколько лет назад мы в этом убедились, побывав в доме-интернате для умственно отсталых детей «Теремок», что находится в Республике Хакасии. Почти половина детей интерната являются паллиативными больными и живут отдельно от остальных воспитанников в отделении «Милосердие».

Фрагмент из выпуска 280:

И. Зольникова (рассказывает на ходу): В отделении «Милосердие» 50 детей проживают. Здесь, конечно, тяжелые ребятишки, лежачие, которые находятся на постоянном уходе, у нас даже закреплены медицинские работники за этими группами. (Слышно, как открывается дверь). Девочки, здравствуйте.

Воспитательница: Здравствуйте.

Корр.: Здравствуйте!

И. Зольникова: Здесь отделение «Милосердие», собственно. Кровати, где дети… То есть они все практически неходячие. Чтобы не находились постоянно на постельном режиме, поэтому существует манеж – вот, ребятишки выкладываются в манеж. Ну, и есть еще дети очень тяжелые, они постоянно на медицинских аппаратах. Очень тяжелые. Таких детей отделения «Милосердие» у нас укомплектована группа 5-6 человек. То есть, они малой комплектации, ну, чтобы был лучший уход за такими ребятишками обеспечен.

Понаблюдав тогда за работой специалистов интерната, мы смогли убедиться в мудрости народного изречения «Была бы охота – заладится всяка работа». Абсолютно все дети «Теремка» находились под постоянным контролем опытных специалистов, получая необходимые медицинскую, социальную и психолого-педагогическую помощь.

И вот спустя несколько лет опять на связи с нами заместитель директора дома-интерната «Теремок» Ирина Юрьевна Зольникова. И мы, конечно, интересуемся у нее, как же сегодня идет работа в их учреждении.

И. Зольникова: Ну, вот смотрите. Вообще у нас ведется дошкольное образование, дополнительное образование с детьми, независимо от того, какое заболевание у ребятишек, то есть мы всех детей охватываем образовательным процессом. В рамках дополнительного образования у нас ведется коррекционно-развивающая работа, это работают учителя-дефектологи, логопеды, социальные педагоги, соответственно, психологи работают с ребятишками в кабинетах Монтессори, в сенсорных комнатах – темные и светлые комнаты.

Корр.: Ирина Юрьевна, а вот в группе «Милосердие» какая работа проводится?

И. Зольникова: В отделении «Милосердие» тоже работают психологи со всеми детьми. Мы реализуем программу «Развивающий уход». Это высаживание из кроваток ребятишек и процесс кормления – тоже они принимают участие. Потому что вот этот «развивающий уход» – он, в принципе, и подразумевает развитие сенсорных потребностей таких детей: это и на зрительные, на тактильные, на слуховые, на вкусовые ощущения работает. В школе эти дети у нас обучаются – с приходящими учителями. Разрабатываем мы для них и досуговые мероприятия, то есть даже в рамках новогодних мероприятий – приходят Дед Мороз, Снегурочка.

Корр.: Ну это, наверное, очень специфическая работа такая – психологов…

И. Зольникова (одновременно): Конечно! Конечно.

Корр.: А где они готовятся, где они учатся этому?

И. Зольникова: Мы в рамках своего методического ресурсного центра проводим обучение своих специалистов, приглашаем со стороны. Вот буквально в рамках семинаров у нас в этом году проходил медико-психолого-социальный институт… ну у них филиал есть в Красноярске, но, тем не менее, выездной такой семинар был по обучению наших специалистов. Приезжали преподаватели, и вот в рамках различных семинаров… дистанционно у нас очень много учатся.

Корр.: То есть, у вас постоянно идет обучение такое, да?

И. Зольникова: Да, да. У нас, во-первых постоянно идет обучение, очень много проходит курсов различных, приглашают всегда нас, потому что у нас очень большой опыт работы в этом направлении, особенно с такими детьми, которые тяжелые, с тяжелыми множественными нарушениями.

Корр.: То есть вы уже делитесь своим опытом?

И. Зольникова: Да. Вообще мы работаем 10 лет. И мы 10 лет в таком направлении движемся по развитию ребятишек.

Внимательно слушая педагога, мы снова задали себе вопрос. Почему же так чутко и верно с паллиативными детьми работают лишь в единичных интернатах? А как быть с остальными? Или снова права житейская мудрость, утверждающая, что «кто хочет – ищет способы, а кто не хочет – ищет причины»? Согласитесь, такого прохладного отношения к себе эти несчастные дети явно не заслуживают.

В разговорах многие эксперты в числе главных своих проблем назвали отсутствие должного финансирования. Накануне Рождества Президент России Владимир Путин посетил детский хоспис в Санкт-Петербурге и объявил, что с 2019 года средства на паллиативную помощь будут выделяться из федерального бюджета уже на регулярной основе. В этом году – около пяти миллиардов. Теперь дело за малым – потратить их с умом на необходимую помощь. В том числе – на помощь тяжелобольным воспитанникам детских домов. Тем более что есть те, у кого можно поучиться – мы говорим о хакасском доме-интернате «Теремок». В будущих выпусках нашего радиожурнала мы обязательно вернемся к богатому опыту этого учреждения по работе с тяжелобольными детьми.

А пока продолжим знакомить вас с подопечными социального проекта «Детский вопрос», которые, к счастью, здоровы, но для полного счастья им очень не хватает родителей.

ГДЕ ЖЕ ТЫ, МАМА?

В одном из детских домов Магадана мы познакомились с четырнадцатилетним Егором. У него голубые глаза и лихо взъерошенные пшеничные волосы. А еще – внимательный взгляд и очень приятная, теплая улыбка. Мальчик учится в восьмом классе, но круг его интересов намного шире того, что изучается в школе.

Корр.: Нравится тебе учиться?

Егор: Да. Есть любимый даже предмет.

Корр. (одновременно): Какой?

Егор: Который многие не любят – это алгебра и геометрия.

Корр.: Да, действительно, многие не любят. А тебе нравится?

Егор: Да. Из класса у меня лучше всех идет по этому предмету учеба.

Корр.: А какой предмет тебе не дается?

Егор: Не люблю я больше всего английский, физику и русский.

Корр.: По ним какие оценки?

Егор: «Четверки», «тройки».

Корр.: Не любишь, но все равно неплохо получается, да? А по алгебре, наверное, «пятерки» сплошные?

Егор (одновременно): Ну да. «Пятерки» выходят и «четверки» по четвертям.

Корр.: Молодец! Чем ты увлекаешься после школы?

Егор: На тренировки хожу, спортом занимаюсь, футболом. Пою, танцую, на художку хожу.

Корр.: В художественную школу?

Егор: Да.

Корр.: И рисуешь хорошо?

Егор: Ну, как сказать… для кого как.

Корр.: Но тебе нравится рисовать?

Егор (одновременно): Мне – да.

Корр.: Здорово. Скажи, пожалуйста, ты сказал, что занимаешься разными видами спорта, а какие еще, кроме футбола?

Егор: Баскетбол, теннис, волейбол, стритбол (это, можно сказать, «баскетбол»), дартс. В «веселых стартах» участвую. Потом, у нас есть казачий клуб «Сполох» – слышали?

Корр.: Нет, пока не слышала. Расскажи, пожалуйста.

Егор: Летом проводятся каждый год турниры, приезжают всегда лучшие команды. У нас проходят: стрельба, бег, бег с палкой и кросс. Потом у нас метание ножей, маршировка, отжимания, пресс – вот это всё.

Корр.: Ты сказал «бег с палкой» – а это что за бег такой?

Егор: Это встают четыре человека на разных точках, и один пробегает, добегает до игрока, отдает палку, он отдает другому.

Корр. (одновременно): А, эстафета!

Егор: Да.

Корр.: А стреляете из чего?

Егор: С винтовок.

Корр.: То есть, ты еще и стрельбой занимаешься?

Егор: Да.

Несмотря на юный возраст, у Егора уже есть свое мнение по некоторым вопросам. Например, как следует вести себя со старшими и сверстниками, как выглядеть. Фирменный «ежик» из светлых волос Егор сделал неотъемлемой чертой своего стиля сам. Парнишка старается быть опрятным и хорошо выглядеть. Он относится к окружающим с чуткостью и вниманием, готов прислушиваться к мнению взрослых. Подробнее о Егоре рассказала его воспитатель Ирина Анатольевна Троцкая.

И. Троцкая: Егор очень быстро влился в коллектив. Он очень любит пошутить: в шутку так надменно разговаривает, пытается всех рассмешить. Добрый, не всегда спокойный, но чтобы вывести его из равновесия, нужно постараться. Надо его постоянно ходить щипать, поддевать. Но он не вспыльчивый совершенно, разговаривает спокойно. Адекватно воспринимает критику, если вдруг она есть. Он занимается футболом. Он – вратарь, голкипер. Мечтает, конечно, стать профессиональным футболистом, поступить куда-то в спортивную академию. Хороший мальчик.

Регулярные и упорные занятия в секции дали подростку многое. Футбол воспитал в Егоре стойкость к жизненным обстоятельствам и волевой характер. Наш юный герой часто отправляется на всероссийские соревнования вместе с командой, посещает разные города.

Корр.: Куда летали?

Егор: Летали в Уссурийск, два раза – Владивосток. Потом летал в Хабаровск – заняли четвертое место с Дальнего востока всего. Два раза в Сочи летали. В Сочи мы первый раз пятое место заняли, не получилось у нас. Команды серьезные были. За год мы потренировались и вышли на второе место. Сыграли вничью, по пенальти проиграли. В две штанги попали.

Корр.: Обидно!

Егор: Если бы мы выиграли, полетели в Лондон. Самое обидное было – это не пенальти, самое обидное – то, что нам не засчитали гол, когда счет вообще 2:1 должен быть.

Корр.: Ну, всё равно молодцы. Здорово играли. Скажи, пожалуйста, Егор, ты думал уже, кем ты хочешь стать, когда вырастешь?

Егор: Да, я думаю или физруком, или тренером по футболу. Или фитнес.

Корр.: То есть, вести в каком-то спортивном клубе?

Егор (одновременно): Да.

Корр.: Это понятно, потому что ты спортом все время занимаешься. Скажи, а вы куда-нибудь ездите здесь? Экскурсии какие-то?

Егор (одновременно): Ездим, на экскурсии ездим. По всяким музеям… нам рассказывают много чего, там по станциям всяким. Потом ездим в Магадан выступать, в футбол играем каждую субботу и воскресенье.

Корр.: Расскажи, пожалуйста, о себе, Егор. Какой у тебя характер, как ты думаешь?

Егор: Боевой. Если я ставлю, например, цель какую-нибудь, сделать это наперед, то я это делаю заранее, потом отдыхаю.

Корр.: Не откладываешь «на потом»?

Егор: Угу. Я люблю еще пошутить.

Корр.: А ты над собой шутишь или над другими?

Егор: Когда над собой, когда над другими. Не прям жестко.

Корр.: А когда над тобой шутят, обижаешься?

Егор: Когда надо мной… ды нет. Я привык к этому. Я общительный человек. Друзей много. Со всеми хорошо общаюсь.

Корр.: У тебя есть недостатки?

Егор: Да, много.

Корр.: Какие, например?

Егор: В учебе есть недостатки. Когда не получается, начинаю психовать. Ну, это редко, конечно, но бывает.

Корр.: То есть, можешь вспылить?

Егор: Да. Бывает, оставляю дело и не заканчиваю до конца его.

Корр.: Егор, у тебя есть мечта?

Егор: Есть.

Корр.: Какая?

Егор: Полететь в Санкт-Петербург, отучиться там на тренера.

Корр.: Ты хочешь именно в Санкт-Петербурге учиться?

Егор: Это город, о котором я мечтаю. Хочу я туда сильно.

Корр.: А почему именно туда?

Егор: Говорят, город красивый. Еще любимый футбольный клуб там.

Часто можно услышать: «Зачем подростку семья, он сам уже вот-вот станет самостоятельным и взрослым?!» Действительно, для чего ребенку значимый взрослый, который возьмет на себя ответственность и поможет найти свое место в мире? А еще окружит заботой и пониманием, которых у детей из детских домов никогда не было? Каждый решает эту непростую загадку сам, а мы всё-таки будем надеяться, что в жизни Егора появятся мудрые мама и папа.