«Когда мама уйдет насовсем»… Эту непростую тему мы поднимали уже не раз. Она – о тех, кто, став взрослыми, разумом остались детьми. Кто-то из них живет с родителями, пока эти родители живы. А кто-то остался без родных людей еще совсем малышом – нередко от умственно-отсталых сыновей и дочек семьи отказываются. И такие ребята оказываются сначала в детских домах-интернатах (по факту – в детских домах инвалидов), а после совершеннолетия – в психоневрологических интернатах (ПНИ). Они совсем не знают, что такое обычная семейная жизнь. Но очень хотят и узнать, и почувствовать, что называется, на себе. Именно об этом сегодня наша…

ИСТОРИЯ С ПРОДОЛЖЕНИЕМ

ЖИЗНЬ ПОД КУПОЛОМ

Пролог

У микрофона – Геннадий Сырков.

Начало этой истории мы рассказали в январе. В нашу редакционную почту пришло письмо из Хакасии – из психоневрологического интерната: «Хочу найти себе новую семью. Меня зовут Алексей. Мне 24 года». Коротко, но главное – понятно. Наш редактор на это письмо внимание обратит, а связаться с парнем будет делом уже несложным. Мы с Алексеем сначала станем писать друг другу, а вскоре поговорим по телефону:

Корр.: Смотрите, Алексей! Вы ищете приемную семью. Приемную семью ищут, как правило, дети. Как вы сами понимаете эту ситуацию? Вы ребенок, нет?

Алексей: Ну… в приемной семье до 18-ти всего лишь живут. А я хочу с опекуном вечно жить. Вечно дома жить с опекуном. Мне главное, чтобы опекун был. Чтобы я ему помогал. Он бы, например, меня о чём-нибудь попросил бы… что-нибудь сделать – я бы ему помог бы. Он бы ушел на работу – я по дому бы убирался. Помогал бы ему.

Корр.: Как вы сказали? «Вечная жизнь», да?

Алексей: Да, вечно жить дома. Помогать вечно. Ну как бы не в интернате вечно находиться, а вечно дома находиться. С опекуном. И хочу себе вернуть дееспособность, чтобы устроиться на какую-нибудь работу. Чтобы помогать кому-нибудь.

Поговорим с Алексеем, узнаю его невеселую историю. Когда-то жил с бабушкой и дедушкой. Но бабушка погибла, ее сбила машина. После этого дедушка отдал мальчика в интернат для детей-инвалидов. Ну а в 18 – добро пожаловать в интернат для взрослых, психоневрологический. А где мама? А мама… где-то. Отец еще дальше.

Алексей умеет читать и писать, закончил 9 классов. Профессии нет. Летом выпалывает траву на территории интерната да раз в неделю помогает в бане мыть тяжелобольных. Расскажет об этом так: «нашоркиваю мылом мочалку, а потом начинаю ею шоркать тело».

«А каким ты видишь своего опекуна?» – спрошу я в том разговоре. И Алексей словно войдет в роль человека, у которого есть возможность выбирать. Скажет: «Хотел бы, чтобы это была женщина».

Алексей: Ну характер у нее чтобы был добрый…

Корр.: Так…

Алексей: …нормальный. Чтобы я ей помогал по дому убираться. Чтобы куда-нибудь поехать, что-нибудь купить, что-нибудь приготовить покушать вечером.

Корр.: А сколько ей лет?

Алексей: Ну где-то тридцать или сорок – где-то вот таких именно лет.

Корр.: По сути дела, молодая мама?

Алексей: Да, да.

Корр. (задумчиво): Добрая, хорошая, молодая мама.

Алексей: Ласковая, общительная…

Как известно, из желающих взять под опеку таких людей как, Алексей, – то есть с ментальными проблемами – очереди не выстраиваются. Нет таких ни женщин, ни мужчин. Еще меньше я буду верить в возможность вернуть дееспособность. Но неожиданно именно это желание Алексея даст серьезную зацепку.

В центре лечебной педагогики «Особое детство» нашей программе скажут, что они обучают молодых ребят с ментальными проблемами, помогают подготовиться и к суду, и к судебно-медицинской экспертизе. И вернуть себе частичную дееспособность – не такое уж безнадежное дело.

1. Всё не так просто

Воодушевленный перспективой, я дам парню телефон сотрудника, который ведет эти занятия. Скажу: «Звони и пиши». И он действительно со своими друзьями – Серегой, Ринатом, Наташей, еще кем-то – напишет преподавателю курса, психологу и эксперту центра Марии Сиснёвой. Начнут общаться. Сам я тоже, конечно, буду на связи с Марией. И довольно быстро узнаю ее мнение о ситуации: всё не так просто.

М. Сиснёва: Я довольно давно работаю с интернатами для взрослых, именно психоневрологическими интернатами. Что меня в данном случае поразило, чего я давно не видела, – это то, что я как будто бы общалась вообще с существом из другого мира.

То есть у человека вообще не сформировано представление о том, как идет наша обычная взрослая человеческая жизнь. С какими трудностями это связано. Что нужно для того, чтобы стать более самостоятельным. Какие в жизни бывают пути, чему можно обучаться. Где можно работать, как это соотносить со своими реальными возможностями.

Ну как будто, я не знаю… как будто человек живет на другой планете! Например: «Пиши письмо куда угодно, чтобы мне дали дееспособность. Но в министерство социального развития письмо не пиши, а то меня будут ругать. А так я хочу дееспособность, свою квартиру и выйти из интерната. Вот сделай так, чтобы это было возможно».

То есть он меня воспринимает как такую фею-крестную, не понимая вообще, кто я такая, которая вот сейчас махнет волшебной палочкой – и у него будет полная дееспособность. Он, правда, плохо себе представляет, что такое дееспособность, но он понимает, что ее у него нет. И поэтому он не получает деньги на руки (средства пенсии), не может их тратить. И если он куда-то выходит из интерната, то только с сопровождением сотрудников.

То есть для него полная дееспособность ассоциируется с полной свободой действий при отсутствии каких-либо обязанностей. Я говорю: «Ну послушайте! Вот вышли вы из интерната, где жить-то будете?» – «А ты сделай так, чтобы мне дали квартиру».

Мария Сиснёва.

Я говорю: «Знаете, это много, вообще, от чего зависит… Если у вас статус ребенка-сироты, в принципе, можно претендовать на жилье от государства, но это не один день занимает». – «Я поеду жить к своему брату». Я говорю: «К какому брату?» – «Ну вот у меня есть брат, но я его никогда в жизни не видел. Он живет у моря. Он будет рад меня видеть, я поеду жить к нему». – «Ну, в гости, конечно, можно съездить, но я сильно сомневаюсь, что совершенно незнакомый человек готов будет с вами жить. Он вас никогда в жизни не видел. А на что вы будете жить?» – «Я буду работать». – «А кем? У вас есть профессия?»

Ну то есть вообще нет никаких представлений о том, как течет наша жизнь, что нужно для того, чтобы жить, ну хотя бы просто как-то существовать, как-то продержаться. И меня это, конечно, поразило, потому что в Москве давно уже нет такого, да и в Московской области тоже, чтобы люди жили… Не знаю… ну вот есть всякие фантастические сериалы, там… под куполом! Вот как будто он отделен куполом от всего остального мира!

Это, конечно, поразительно. Это очень странно! Потому что… ну по идее, даже если ты не выходишь за территорию интерната… ну есть же телевидение, интернет, другие люди, которые жили раньше, как в интернате говорят, на воле и потом попали в интернат уже во взрослом возрасте. Это очень-очень странно.

Мне почему-то думается, что другим людям уже рассуждения Марии Сиснёвой могут показаться странными. Разве следует ожидать чего-то иного от ребенка с ментальными проблемами? Хорошо, что читать и писать научили в детском доме-интернате. Но вот сообщаем: вообще-то должно быть по-другому. Но Алексея и его друзей на онлайн-обучение не взяли. Мария Сиснёва скажет: «Никакой пользы от него не будет, только один вред».

М. Сиснёва: Если я начну их сейчас готовить по тренингу ограниченной дееспособности, они меня просто не поймут, они попадут в ситуацию неуспеха. Когда человек сидит, ничего не понимает и чувствует себя, честно говоря, от этого паршиво. У ребят и так жизнь сложная, я бы не хотела, чтобы они попадали в ситуацию неуспеха.

Я сказала: «Вам надо начинать с более простых вещей. Где-то бывать, куда-то выходить. Есть, в конце концов, профессиональная подготовка, специальные адаптированные программы для людей, у которых есть интеллектуальные нарушения. Мало того, что вы не поймете, что я вам рассказываю… Как эксперты, как судья к этому отнесется? Является такой человек из ниоткуда. «Вы работаете?» – «Нет». – «У вас есть профессия?» – «Нет». – «Чем вы хотите в жизни заниматься?» – «А я хочу, чтобы Мария Евгеньевна мне помогла выйти из интерната, получить квартиру. А дальше я поеду жить к брату у моря». Ну, это нереалистичный сценарий».

Но я бы хотела, наверное, с разрешения Алексея – я просто жду от него разрешения – написать письмо их новому директору интерната и, возможно, в министерство социального развития, о том, что все эти ребята нуждаются в каких-то взрослых видах деятельности.

Есть такое понятие в российской культурно-исторической психологи – «социальная ситуация развития». Для возраста Алексея, вообще, ведущей деятельностью является труд. Все взрослые люди работают, он же взрослый. Но еще может быть, конечно, создание семьи, воспитание детей. Но для юности одной из ведущих форм деятельности является получение профессии.

Вот хотелось бы с этой просьбой обратиться к директору и к министерству, чтобы у ребят появились какие-то шансы, какие-то перспективы чему-то научиться, профподготовку пройти. Я вот сейчас анализирую материалы, интервью с теми, кто у меня раньше тренинг проходил. Большинство, конечно, не работают по тем профессиям, которые они получили. Ну, потому что там профессии такие странные: там, переплетчик, обувщик.

Но, как только ребята попали в проекты сопровождаемого проживания (а большинство из них попали), они другие профессии получили, по которым они могут работать. Например, уборщик. Многие зарабатывают уборкой. Одна девушка выучилась на помощницу по уходу, то есть сиделкой будет работать. Ну, то есть профессии, которыми можно овладеть, даже если есть колоссальные пробелы в школьных знаниях.

2. Красивая картинка

Мария Сиснёва упомянула проекты сопровождаемого проживания. Это относительно новая форма жизненного устройства людей с инвалидностью. Есть они во многих регионах, но не во всех. И, в общем, они на сегодня – главная альтернатива ПНИ (психоневрологическим интернатам).

Суть сопровождаемого проживания заключается в том, что молодые инвалиды (чаще всего это люди с нарушениями ментального здоровья) поселяются небольшой группой в квартире или отдельном доме. Из собственной пенсии оплачивают счета, сами себе готовят, выполняют все работы по дому. Может быть, учатся, может быть, кто-то где-то работает.

Поскольку диагнозы могут быть серьезные, в такой квартире дежурит и соцработник. Поэтому проживание – сопровождаемое. Нашим слушателям такая форма устройства детей с инвалидностью тоже должна быть известна. Но мы напомним, о чём уже рассказывали.

Любовь Кац.

Л. Кац: У нас правило: нет никаких замков, ключей на дверях, но, прежде чем войти, обязательно надо постучать. (Стучит).

Корр.: Даже если дверь открыта?

Л. Кац: Даже если дверь открыта, конечно.

Владимир: Проходите, пожалуйста.

Корр.: Спасибо.

Л. Кац: Мы зашли в комнату Владимира…

Два года назад я сел в электричку и приехал во Владимир. Потому что в этом городе есть ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет». И у нее – уже несколько квартир сопровождаемого проживания.

Л. Кац: Вот кухня-гостиная на 35 квадратных метров. Вот мы сейчас вошли, это прихожая большая. Четыре душа-туалета, постирочная…

С председателем организации Любовью Ивановной Кац смотрим одну из таких квартир. Ту, которая появилась первой. Обычный многоквартирный дом, первый этаж. Куплена квартира на деньги родителей, и еще деньги гранта. Комнат пять по 14 квадратных метров каждая. У соцработника есть свой кабинет. А в первой комнате живет Владимир, поселился здесь больше 10 лет назад.

Корр.: Ваша комната. Вы постоянно тут живете?

Владимир: Да, здесь уже постоянно, навсегда, до конца моей жизни. Здесь всё, что мне нужно, есть: компьютерный стол, кровать большая у меня, есть телевизор, шкаф мой большой. Интерьер выбирала моя сестра. Я решил: пусть она выберет, всё-таки она девушка. Она живет отдельно, в Москве, и работает там. Здесь еще фотографии моей бабушки (царство ей небесное), моего отца, моей тети… Здесь первая фотография, которую я сделал в 14-м году, именно здесь, когда у меня был день рождения. Ну, тут так скромно… Я здесь живу.

Как и Алексей из Хакасии, Владимир лишен дееспособности. Мама умерла, но, кроме сестры, есть папа. Благодаря родным, он и оказался не в ПНИ, а в такой вот квартире. Зайду во все пять комнат – в каждой живет молодой человек. Маленькая коммуна. Но обо всех постояльцах, конечно, не расскажешь.

Л. Кац: У нас есть стиральная машина, у нас есть сушильная машина, у нас есть маленькая машинка. И, конечно, у нас есть сушки, глажки, и чего-только у нас нет.

Корр.: Вижу, вижу.

Стиральных машин я насчитаю три: две больших, одна маленькая. Туалетов тоже несколько: по одному на две комнаты. Все шкафчики и вешалки подписаны. «Ноги Миша», «Ноги Женя» запомнил я наклейки напротив полотенец. В шкафах для одежды у каждой полки тоже надпись: для футболок, для брюк, для носков.

Л. Кац: Как стираются вещи?

Женя: Берете… Стирка у вас. Берете вы, разбрасываете кучу. Потом эту кучу разбираете. Темное отдельно, светлое отдельно. Если вместе всё это – через пять минут белая футболка будет оранжевая.

С Женей познакомимся в последнюю очередь – уже перед тем, как ребята пригласят меня в большую гостиную пить чай.

Женя: Меня снятся иногда мои родители. Я просыпаюсь в поту, и мне хочется заплакать. Но я себя в руках держу. Тихонечко встаю, иду умываться – и всё.

Л. Кац: Молодец. Молодец, Женя.

Корр.: А родители снятся – ты скучаешь?

Женя: Они… они видят, что я хорошо веду себя. Бабушка, дедушка, папа, дядя, мама… Они видят на небе, что я хорошо веду.

Л. Кац: Что тебе здесь хорошо.

Женя: Мне хорошо, потому что у меня друзья. Но скоро я переезжаю на новую квартиру. Но мне будет скучно без Вани, без Вовы, без Миши, без…

Л. Кац: Может, ты уж и не поедешь тогда на новую-то квартиру?

Женя: Денежки заплачены!

Л. Кац (со смехом): Денежки заплачены! Но это еще долго, а вначале мы с тобой… с 1 сентября ты идешь учиться на швею. Да?

Женя (волнуясь): А вот такой вопросик… а вот… а… можно вам задать вопрос?

Л. Кац: Да.

Женя: Там же пропуск нужен?

Л. Кац: Да, выпишут пропуск, конечно. Обязательно всех студентов соберут, выдадут книжку студенческую, выдадут пропуск и покажут, где будет ваша мастерская, покажут, кто будет ваш мастер, педагог. Проведут, где будет столовая. Но ты будешь в группе с нашими ребятами. Ты не потеряешься.

Женя (радостно потирая руки): Не потеряюсь!

Владимир: Ну, как и все ребята, мы складываемся по 11 тысяч. Каждый. Это пенсия. То есть это продукция, платить за квартиру, покупать вещи… Складываемся по 11 тысяч! У нас есть у каждого личные деньги – по 500 рублей. И еще 500 рублей мы откладываем с пенсии на отдых (у нас это специально копится). У меня вот есть накопления – стипендия… Ну, там, тысячи3 две-три спокойно я специально для себя накапливаю.

У Жени планы пойти учиться швейному делу в колледже, а у Володи работа есть – помощник воспитателя в детском центре, получает там небольшую стипендию. У всех ребят по вторникам скандинавская ходьба, по средам после обеда театр, по пятницам бассейн, по субботам опять театр – называю лишь немногое. А с утра все работают в мастерских, у организации есть теплицы, сад и огород. На зиму консервируют овощи. Сами себе готовят и завтрак, и обед, и ужин. У кого есть родители, те по выходным ходят к ним в гости.

Вместо эпилога

Я знаю, что рисую слишком красивую, хотя и правдивую картинку. Для парня из Хакасия, героя нашей прошлой программы Алексея, такой проект совместного проживания стал бы настоящим спасением. Но их немного пока в стране. И строят такие дома и квартиры для своих детей родители. Где-то участвует государство, бизнес… Но пока это явно возможность не для всех. Мария Сиснёва – психолог и эксперт центра лечебной педагогики «Особое детство»:

М. Сиснёва: Поверьте, что вот те, кто у меня тренинг проходил по дееспособности… Там есть разные люди. Есть взрослые, которые уже попали в интернат, получив какую-то специальность, семью, возможно, создав и разведясь, и так далее… У них, конечно, одни перспективы, хотя всё равно при выходе из интерната им приходится начинать фактически с нуля, но всё-таки какая-то есть подушка: каких-то навыков, знаний о жизни.

Но точно так же выходят ребята, которые воспитывались в детских домах-интернатах. Конечно, удачно они выходят только через проекты сопровождаемого проживания. То есть у них должен быть какой-то транзитный период, прежде чем они вообще привыкнут жить нашей обыденной жизнью. Но, тем не менее, все из них опираются на какую-то профессию и на работу.

Да, это нужно было делать, когда им было… ну, хотя бы лет по 20. Нет, ну и сейчас еще не поздно. Вот те, кто вышли недавно, участники программы тренинговой, там есть люди, которым и 39 лет, и 43, и 46… Сейчас только вышли, и многие из них только сейчас прошли профессиональное обучение. Так что всё реально.

Рано или поздно Мария отправит письмо директору интерната и в министерство соцзащиты Хакасии. Сделает это, когда Алексей перестанет опасаться, что его за желание покинуть ПНИ как-то накажут. В письме будет сказано, что молодым людям в учреждениях нужно учиться, получать профессию и находить работу.

Ребятам за 20, но и сейчас еще не поздно это сделать, считает Мария. Да вы слышали. Пока в истории Алексея и его друзей это единственный обнадеживающий момент.

Продолжение следует…

В нашем «Листе ожидания» размещены сотни анкет мальчишек и девчонок, которым нужны родители. Среди них есть ребята с проблемами по здоровью, в том числе – ментальными. Многим из тех, у которых в медкарте есть серьезный диагноз, после совершеннолетия «светит» психоневрологический интернат. Людей, готовых помогать таким ребятам, не так много. Но они всё-таки есть. Если вы чувствуете в себе силы и можете кому-то дать шанс избежать ПНИ, посмотрите в глаза ребят, подумайте… И возможно, именно для вас прозвучит сейчас этот самый главный вопрос:

«ГДЕ ЖЕ ТЫ, МАМА?»