России важен каждый ребенок. Это не просто слова. Это должно стать нормой жизни. Но дети растут, становятся взрослыми. И каждый – вырос он с родителями или в детдоме, здоров он или не очень – каждый должен остаться важным для своей страны, для соотечественников.

Скажете – это всего лишь лозунг? Вовсе нет. Вспомните, что вы думаете, когда видите инвалидов? Что испытываете? Жалость? Неловкость? А почему? Многие из них вполне самодостаточны, не нуждаются в особой помощи. И даже те, кто не совсем самостоятелен, тоже могут работать, приносить пользу окружающим.

Например, люди с синдромом Дауна. Они, конечно, очень разные. Кто-то не может обслуживать даже себя, а кто-то – вполне активен и способен на многое. Но есть ли у них такая возможность? Ответ на этот вопрос искал Геннадий Сырков.

СТРАНА ДОБРЫХ ДЕЛ

Крупная торговая сеть взяла на постоянную работу четырех человек с ментальными особенностями. Работают ребята: кто в отделе «Овощи-фрукты», кто фасует сладкую продукцию, а еще один трудится в пекарне. Это я читаю в интернете последние новости.

И вот еще… написал я в фонд «Даунсайд Ап» (совсем по другому поводу) и получил сообщение: «А у нас несколько ребят работают сейчас в «Пятерочке» и одна девушка – в магазине одежды».

Ощущение – что-то меняется. Началось-то, на самом деле, уже давно, по крайне мере – в крупных городах. Но единичных случаев такого трудоустройства набирается так много, что, на мой взгляд, вполне можно ставить вопрос: человек с синдромом Дауна на рынке труда – он кто? Что это за категория работников? Хоть и не эйчары мы, но давайте к этой фигуре сегодня присмотримся.

Н. Усольцева: Вот за сегодня в России родилось шесть детей с синдромом Дауна. Каждый день примерно рождается шесть детей с синдромом Дауна. Они вырастут через 20 лет. И все они, вот все эти шесть человек – они будут разными. Один может пойти на открытый рынок труда на работу, другой может пойти в мастерские, третий, может быть, будет в театре. И нужно, чтобы была вот та вариативность. Чтобы каждый мог выбрать какое-то направление, которое ему будет по душе.

Наталья Усольцева. 

Наталья Усольцева – педагог, специалист по сопровождению сотрудников с синдромом Дауна на рабочем месте. Кстати, новое выражение вовсю отвоевывает место в нашем языке. Именно так и пишут – сотрудник с синдром Дауна.

В колоде вопросов, приготовленных специалисту из фонда «Даунсайд Ап», держу карту, которую довольно быстро пущу в ход: «Наталья Андреевна, люди с синдромом Дауна могут конкурировать на рынке труда с другими соискателями или все случаи устройства на работу – скорее, благотворительность?»

Ответ последует без заминки: «Могут. Для них есть своя, пусть и небольшая, ниша».

Н. Усольцева: Не всегда это очевидно для того же работодателя. Поэтому мы им подсказываем. Если, допустим, вам нужен человек, который будет приходить к вам два раза в неделю на четыре часа, вы такого человека, в принципе, не найдете. Все хотят зарабатывать деньги, работать полный рабочий день.

А если вам нужен человек, чтобы он пришел в офис, покормил рыбок, полил цветы и, там, разнес почту… вот, пожалуйста, возьмите человека с синдромом Дауна. Он в вашей компании проработает 20 лет, простите, не будет стремиться к повышению, каждый раз будет получать удовольствие вот от этой работы и будет очень лоялен к вашей компании. И это конкурентное преимущество людей с синдромом Дауна.

Дальше. Люди с синдромом Дауна (я уже говорила) получают удовольствие или, скажем так, не испытывают негатива от выполнения рутинной работы. То есть человек с синдромом Дауна может на той же почте… я не знаю, там, какие-то… раскладывать каждый день… в одном и том же месте в одно и то же время раскладывать конверты. И нормально он будет себя чувствовать и гордиться своей работой.

То есть это тоже конкурентное преимущество. Или вот прекрасная работа… у нас, правда, не было пока таких случаев, но… мы знаем, например, вот тележки в супермаркете возить. На этой работе, я уверена, огромная текучка. А человек с синдромом Дауна вполне может быть на этой работе успешен и не стремиться ее поменять.

Корр.: Скажите, а ребята с синдромом Дауна, которые находят работу, они могут читать и писать?

Н. Усольцева: Далеко не все. И вообще, чтение и письмо… Вообще, академические навыки (даже счет) они не являются… вот не сильно повышают шансы человека на трудоустройство. Есть масса работ, для которых чтение, письмо и счет, в принципе, не особо нужны. В прошлом – там, 100 лет назад – у нас были неграмотные люди в России, и при этом у нас было и производство, и сельское хозяйство – и ничего страшного!

Вот точно так же мы говорим тем же родителям детей, что: «Вы не смотрите на академические навыки, вы смотрите вот на те же бытовые навыки». Вот те же девочки, которые у нас сейчас работают в пансионате для пожилых «Опека», почему они так быстро стали справляться? Потому что мама дома их мотивировала убирать со стола, там, мыть посуду, разливать суп…

И те же самые навыки они смогли перенести на свою работу. Поэтому мы говорим: «Смотрите на бытовые навыки, и если человек ими обладает, то они прекрасно могут стать и рабочими навыками тоже».

Добрые, всегда улыбчивые, не склонные к конфликтам – такими людей с синдромом Дауна знают те, кто с ними сталкивался хотя бы иногда. А с другой стороны… не всегда умеющие писать и без честолюбивых карьерных помыслов – для XXI века фигура работника несколько неожиданная. Но вряд ли противоречивая.

Наталья Усольцева расскажет: «Порядка 50 подопечных фонда «Даунсайд Ап» ходят на занятия по профориентации». Одна из главных задач – выработка мотивации. Молодой человек с синдромом Дауна должен захотеть работать, а это желание не возникнет автоматически. А еще педагогам, которые готовят ребят, важно понять, к чему каждый имеет склонность. Вы же слышали в самом начале: все разные, и всем нужно занятие по душе.

Н. Усольцева: Работаем с ребятами, они заполняют различные анкеты, опросы… Мы пытаемся выявить, во-первых, их преференции: чем они хотят заниматься. Но это не касается вот определенной профессии. Ну, например… мы объединяем профессии: например, работа с людьми. Если человек может работать с людьми, тогда он может быть и официантом, и он может быть помощником педагога, или он может работать, допустим, в пансионате для пожилых.

Или другой вопрос. Если, например, молодой человек… ну… такой интроверт, и ему больше нравится работать с техникой, допустим, или с бумагами, вот тогда, если к нам обращается компания, которая предлагает такую работу, мы рекомендуем на эту позицию человека, которому нравится работать с бумагами автономно.

Вот, например, в прошлом году к нам обратилась компания «Сколково», чтобы мы рекомендовали им нескольких ребят с синдромом Дауна, для того чтобы те оцифровывали договора. Вообще сейчас множество компаний – «зеленые» (улыбается), поэтому сложно найти работу с бумагами. Но вот тут со «Сколково» нам повезло: у них школа и, соответственно, много различных договоров. С этих договоров нужно делать и копии, их нужно сканировать, их нужно сохранять в компьютер.

И вот у нас на практику туда вышло шесть человек с синдромом Дауна. Мы всегда просим: «Возьмите хотя бы просто на практику, даже если вы не собираетесь трудоустраивать такое количество, просто чтобы молодые люди получили опыт работы». И проработав какое-то время, одна девушка – Эльвира – была трудоустроена официально: работает и вот занимается тем, что оцифровывает договора. И вполне успешна на своем месте.

Корр.: Слушайте, но работа со сканером – работа, которая требует какого-то очень твердого навыка и умения работать с компьютером?!

Н. Усольцева: Да, смогла. Дело в том, что люди с синдромом Дауна хорошо следуют четкому алгоритму действий. То есть, если работа предполагает, что ее можно расписать пошагово, то такую работу они могут хорошо выполнять. Но, конечно, есть различные тонкости и методики.

То есть наши педагоги делают визуальную инструкцию. Или, например, чтобы человек не путал, на какую кнопку нажимать, они стрелочки рисуют на сканере. Но через какое-то время человек с синдромом Дауна прекрасно это всё осваивает. Я не могу сказать, что все, но и у нас с вами абсолютно разные тоже способности. Кто-то быстро компьютер осваивает, кто-то медленнее. То же самое можно сказать и о людях с синдромом Дауна.

Наталье Усольцевой я предложил немного забавную, немного познавательную игру. Познавательную, полагаю, для наших слушателей. «Давайте я буду называть какую-то работу, а вы отвечайте: подходит она человеку с ментальными особенностями, в частности, с синдромом Дауна, или нет». – «Давайте!»

Первым делом выбираю работу, ставшую приметой времени: «Доставщик еды, в частности, пиццы». Легким вздохом отреагирует моя собеседница на предположение. Всё бы хорошо, но доставка продуктов предполагает, что каждый раз надо ехать по новому адресу. Это сложно.

Но сборщик пиццы – идеальная вакансия. Нужно составить визуальную инструкцию – в какой последовательности и какие продукты выкладывать на основание из теста – и человек с синдром Дауна будет прилежно собирать блюдо перед отправкой в печь.

Раздача флаеров – менее однозначный случай. Если алгоритм работы сложный: синий флаер отдавай мужчинам, красный женщинам с вишенкой на шляпе, а зеленый людям на велосипеде – человек с синдромом Дауна может всю эту муть и не осилить.

В точку я попаду на третий раз, когда скажу: «Работник кафе, может быть, даже официант, только без совершения денежных операций». – «Да, вот это – точно да», – ответит Наталья Усольцева.

Н. Усольцева: Я вам даже скажу, как эта профессия называется. Эта профессия называется ранер. Во многих очень ресторанах функция официанта как бы разделена. То есть официант выносит блюда и ставит их на определенный стол, а потом уже ранер с этого стола разносит блюда дальше.

И у нас был такой опыт: в течение нескольких месяцев несколько молодых людей с синдромом Дауна проходили практику в кафе вполне успешно, то есть встречали гостей, говорили, куда нужно повесить одежду, выдавали меню и разносили блюда.

Работали в баре – то есть они наливали напитки. Конечно, под руководством бармена, но делали это абсолютно самостоятельно. Некоторые даже смогли брать заказы и относить на кухню.

Для нас, знаете, очень часто бывает важным не только, что люди с синдромом Дауна получают опыт работы, а то, что просто вот люди, которые на улице, они видят людей с синдром Дауна, и они перестают их бояться или наоборот – относиться к ним с какой-то жалостью.

То есть они видят реальных людей с синдромом Дауна за работой, непосредственно общаются с ними. Вот на кафе даже была специальная надпись, что сегодня вас обслуживают сотрудники с синдромом Дауна. Вот такая была акция.

Хоть и известны люди с синдромом Дауна своей солнечной добротой, неужели не бывает эмоциональных вспышек? Неужели и с трудовой дисциплиной тоже полной порядок?

«Откровенно агрессивного поведения мы не знаем, – скажет моя собеседница, – но, конечно, проблемы в коллективе возникают». Людям с синдромом Дауна, например, подчас сложно усвоить деловой стиль общения. Могут коллегам позвонить после работы, как друзьям, вызывая лишь ответное раздражение. Словом, найдутся у особенных людей какие-то свои особенности, с которыми, впрочем, справляться успешно можно.

Н. Усольцева: Бывает, конечно, и на работу не выходят, и в телефоне сидят. Да, такое, конечно, бывает. В большинстве случаев в этом виноват даже не сам сотрудник с синдромом Дауна – коллектив, потому что бывает, что жалеют, говорят: «Ой, ты отдохни! Ой, ты, наверное, устала! Ой, да ты вот здесь вот посиди, давай лучше я эту работу сделаю».

Поэтому мы всегда говорим сотрудникам, мы проводим тренинг: «Если у вашего сотрудника синдром Дауна, это не значит, что он должен отдыхать, а вы должны за него делать работу. Относитесь к этому сотруднику, как к любому другому сотруднику». Но иногда это бывает тяжело.

Если назревает какая-то проблема, то непосредственный начальник сотрудника с синдром Дауна сразу звонит нам, педагогу, который его сопровождал, и советуется. Вот поэтому мы всегда говорим, что трудоустройство не заканчивается трудоустройством! После этого должен быть еще достаточно длительный этап, когда мы должны помогать, консультировать именно сотрудников компании.

Например, у нас один молодой человек работал в научной лаборатории Политехнического музея, работал с крысами. Ну, чистил клетки, высаживал их. И к нам обратился его куратор с просьбой решить такую проблему: что вот помощник лаборанта очень громко разговаривает с крысами. (Смеется). Ну он их очень любил, но он с ними так громко разговаривал, что мешал всем работать. И они не знали, как этот вопрос решить.

И тогда мы повесили перед его рабочим местом такую табличку, где было написано «Тихий лаборант» и изображалось лицо, где палец прижат к губам. То есть все вот эти вопросы – они могут решаться и иногда они решаются достаточно просто.

А могут, конечно, и не решаться. «Одна девушка, – цитирую я Наталью Усольцеву, – пробовала себя в разных местах и только на третьем, в магазине одежды, закрепилась». Моя собеседница рассудит так: исход истории вполне нормальный, даже обычный. Мы ведь тоже в жизни не раз меняли работу. Где-то нас что-то не устраивало, а где-то мы не устраивали работодателя.

Но работу-то мы всё равно находили.

Хорошо, что у людей с синдромом Дауна появляются разные возможности для того, чтобы проявить себя, почувствовать себя нужными и полезными. Это важно. И для детей, и для их родителей, которые прикладывают немало сил, чтобы вырастить особенного ребенка и научить его жить, не становясь обузой для общества. Семья для таких мальчишек и девчонок – главная ценность.

К сожалению, нередко от ребятишек, родившихся с непростым диагнозом, отказываются сразу после рождения. И они попадают в казенные стены. И так же, как все воспитанники детдомов, очень хотят, чтобы у них были мамы и папы, которые бы их любили, заботились, развивали…

К счастью, уже немало россиян готовы принимать таких ребят в свои семьи.

О. Родыгина: У нас всех «солнечных» детишек разобрали на сегодняшний день.

Корр.: Ух ты, как здорово!

О. Родыгина: Да. Ну, тут мы взаимодействуем с кандидатами, которые тоже брали. У них там своя группа воспитывающих вот таких детей – особенных, солнечных.

Таким приятным опытом недавно поделилась с нами Оксана Родыгина, региональный оператор банка данных о детях-сиротах Кировской области. А вот Анна Самсоненко, руководитель отдела опеки Иркутска, посетовала:

А. Самсоненко: Вы знаете, до определенного какого-то времени забирали, но сейчас почему-то регионы не дают заключения. Не знаю, с чем это связано.

Корр.: Каких заключений не дают?

А. Самсоненко: Заключение о возможности быть опекуном над ребенком с инвалидностью. Крайне сложно получить.

Корр.: А просто вот, если указан возраст и, например, группа здоровья первая-третья – никак?

А. Самсоненко: А там же не первая и не третья.

Корр.: То есть тогда нельзя?

А. Самсоненко: Ну, как-то сократилось у нас количество таких кандидатов. Хотя звонят, вроде, интересуются, говорят, что: «Да, будем собирать документы». А потом вот говорят: «А нам опека не одобряет».

Может быть, поэтому вот уже три года не находятся настойчивые родители для маленькой Ульяны, про которую мы рассказали еще в декабре 2021 года. За это время малышка подросла, в этом месяце ей исполнилось 4 года. Какая она сейчас?

ГДЕ ЖЕ ТЫ, МАМА?

Почти на всех фотографиях малышка Ульяна имеет очень серьезный вид: поджатые губки и внимательный, сосредоточенный взгляд совершенно инопланетных, больших карих глаз. Но, по словам ее воспитательницы Марины Потаповой, Уля просто не любит фотографироваться.

М. Потапова: Ее сфотографировать очень сложно, она начинает стесняться, закрываться. Есть дети – сели и позируют! А она не такая, Ульянка, поэтому ее поймать, чтобы вот хорошо получилось, чтобы хорошо было ее видно, очень сложно.

Марина Алексеевна говорит, что, вообще-то, это очень улыбчивая, жизнерадостная малышка.

М. Потапова: Она очень ласковая девочка, очень отзывчивая, всегда в хорошем настроении. Вот вы знаете, про таких детей говорят «беспроблемные». Ну она вот послушная, всегда на позитиве. Ну, если, конечно, там какие-то… больно или что-то… ну то есть какие-то очень объективные должны быть причины для того, чтобы она заплакала.

А вообще, она очень такая хорошая девочка. Любит мультики, вот прямо безумно, она так их любит! Только включишь телевизор – в ладошки хлопает, смеется, и вот следит внимательно за всеми действиями, прям вот видно, что она понимает, сопереживает, что она вот прям там вся во внимании, то есть долго очень внимание удерживает на мультиках.

Корр.: Какие у нее любимые мультики?

М. Потапова: Она любит «Малышариков», любит «Машу» смотреть, и вообще мультики музыкальные, где много музыки, она такие любит очень.

Реагирует на музыку, начинает пританцовывать, такая вот музыкальная она, кстати, девочка: она очень любит музыку, чувствует характер ее.

Прогулки любит, очень удивляется всем изменениям в природе: ветер подул, листики падают – она реагирует на всё это. Вот собрали букет – она такая счастливая была с этих листиков.

Уля очень отзывчива и приветлива.

М. Потапова: Вы знаете, всё равно же у нас дома всякие проблемы свои есть. И иногда вот придешь на работу – настроение не очень. Она подбежит к тебе, прижмется – и вот всё отпускает, она улыбнется – и как будто солнышко засветило! Даже описать не могу – вот она такая, Ульянка наша.

Ой, ее все любят! Она очень девочка такая, вот солнышко, солнышко! И она еще очень благодарная: вот для нее что-то сделаешь… просто даже мимо идешь, по головке погладил – и она обязательно улыбнется в ответ, за ручку тебя тоже погладит.

И, ребенок если где-то там заплакал, она сразу реагирует: «Что случилось?» Конечно, помочь она ничем не может, но сопереживает. Сладкая девчонка, лапочка! Да, она с особенностями в развитии, она не говорит, она, конечно, поздно начала развиваться, это всё понятно…

Дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем обычные ребята. На какой возраст в свои четыре года развита Ульяша?

М. Потапова: Ну, вот сейчас она по развитию, по игровому, по всему где-то на полтора года идет. И вот по речи, потому что у нее пока такой лепет. Она смеется… Сейчас она научилась говорить «не-а». Когда не хочет что-то: «Не-а!» – говорит.

Корр.: Она как-то реагирует на речь? Она понимает, когда ее о чём-то просят?

М. Потапова: Она всё понимает, она очень хорошо реагирует, она понимает, она лукавит даже где-то! Вот ей, там, говоришь: «Уля, пойдем», – она вот так вот головой: «Нет», – не хочет если куда-то там. Ну вот она такая даже хитренькая иногда бывает.

Она очень избирательная в еде, что говорит о том, что ребенок будет развиваться, потому что дети, которые в глубокой умственной отсталости, они едят всё подряд, а она сначала попробует на вкус (понравилось, не понравилось) и только потом начинает кушать. Прям такая в этом отношении интеллигенция она у нас. (Посмеивается). Если люди, которые вот не боятся брать особенных детей, они будут просто счастливы с ней, потому что она… ну солнышко, правда солнышко!

Мы связались с Татьяной Нечаевой, программным директором фонда «Синдром любви» и директором центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап». Рассказали ей об Ульянке.

Т. Нечаева: Оценивать развитие этой малышки я не буду. Я вам просто скажу, основываясь на фактах. То, что она в четыре года эмоционально реагирует и на взрослых, и уже на других детей, – это очень важно. Это значит, что она себя чувствует… ну, такой частью вот этого детского сообщества, у нее появился к этому интерес, она не игнорирует это.

То, что она смотрит мультики… ну, здесь бывает очень по-разному: кому-то просто нравится, что там часто меняется картинка (ну, это такой чисто вот зрительный… который не связан с пониманием того, что происходит на экране), но тут важно, что, несмотря на то что она не говорит, у нее явно есть коммуникация, потому что она отзывается. Смотрите, она такая хитрюшка, она оценивает не только ситуацию, но и свои состояния (желание или нежелание), умеет выстраивать и обращает на это внимание.

Потом то, что она реагирует на явления окружающего мира: она его видит, она выстраивает свои реакции, то есть что-то ей подходит, что-то не подходит. Вот что самое главное: она мотивирована уже. На этой базе можно уже дальше говорить про ее развитие. Очень важный такой момент.

Татьяна Нечаева рассказала много интересного о том, как лучше воспитывать и развивать ребятишек с синдромом Дауна. Большое интервью с ней можно найти на нашем сайте в разделе «Школа приемных родителей». 

А мы снова возвращаемся в Иркутск к нашей маленькой подопечной – Ульяне.

Корр.: Марина Алексеевна, а в каком возрасте детишек из дома ребенка переводят в детский дом?

М. Потапова: По-разному, зависит от здоровья, от диагнозов, потому что они переходят же в разные учреждения, и когда освобождаются места, но примерно до пяти лет они…

То есть еще год Ульяша пробудет среди знакомых ей людей. А потом куда? В детский дом инвалидов?

М. Потапова: У каждого ребенка судьба решается индивидуально, и всё-таки мы очень рады, что большинство детей уходит в семьи. Очень мало детей, которые от нас уходят в детские дома или в другие учреждения, очень мало. Это очень хорошо! Сейчас вообще очень хорошая в этом отношении перспектива, очень хорошая, потому что люди как-то начали сопереживать и раньше брали только вот, если грубо сказать, прям таких детей… знаете, как… «чтобы мне не стыдно было показать».

Корр.: А ребятишек вот с синдромом Дауна забирали у вас?

М. Потапова: Забирали, очень много. Они вообще же, ребятишки, требуют к себе большего внимания, чем обычные дети, но что у них плюс, у ребятишек у этих – они солнечные, у них нет никогда никакой ни агрессии, ни раздражения, ничего, они всегда на позитиве, реально солнечные дети! Они, если обиделись, они просто поплакали, потому что… ну, обидно или больно – и всё. И никакого зла на тебя никогда, то есть настолько вот у них всё хорошо в душе! Вот они – как будто богом поцелованные ребятишки. Поэтому даунят берут, да, берут.

А вот маленькая Ульяна с младенчества живет в доме ребенка. И пока ее почему-то никто не забрал…

М. Потапова: Ну, значит, не пришел ее час, не пришли ее родители еще. Спасибо, что вы ищете для наших ребятишек родителей, большое вам спасибо! Я всегда думаю о хорошем, что всё равно, Уля, найдутся твои родители, те, кто тебя полюбят и возьмут – всё равно найдутся. Найдите, пожалуйста, найдите! Она хорошая очень девочка.