Вирус иммунодефицита человека или просто ВИЧ. 16 лет назад, в 2007 году, из ста ВИЧ-инфицированных детей, от которых отказались родители, только один попадал в семью. С тех пор ситуация кардинально изменилась. Но всё равно – судя по недавно проведенному нами опросу в соцсетях, недоверие и непонимание у людей остаются.

18 лет журналисты социального проекта «Детский вопрос» рассказывают о ВИЧ-инфицированных детях. И из года в год мы продолжаем эту тему, чтобы у наших маленьких подопечных тоже был шанс обрести близких людей.

Мы неоднократно знакомили слушателей с приемными родителями, которые взяли на воспитание ВИЧ-положительных ребят. К счастью, таких семей уже немало. Однажды Геннадий Сырков побывал в одной из них, где поселилась наша давняя знакомая…

ИСТОРИЯ С ПРОДОЛЖЕНИЕМ

АНЯ СЧАСТЛИВАЯ

(Дети играют).

Тимур: Смотрите, смотрите, дядя!

Корр.: Да я вижу, конечно. На попе… (Аня смеется. Слышно, что дети бегают). Хорошо на попе-то кататься?

Аня (сквозь смех): Да-а-а!

Ольга: Аня, Аня! Ань, чтобы мыть полы, у нас есть швабра и тряпка. Поняла?

Аня: Да.

Корр.: Упала?

(Снова слышен заливистый смех. Появляется музыка, идет фоном).

Я совсем не был готов к тому, что меня встретит такая веселая девочка-хохотушка. И чуть ли не с порога задал Аниной маме приготовленный вопрос. Спросил – теперь-то я понимаю, что спрашивать такое было глупо – как проходит адаптация ребенка в семье.

Фото из интернета.

Ольга: Ну не знаю, как она… Так же, как и остальные дети: растет, хулиганит, занимается. В принципе, ничем не отличается от других детей. Привыкает немножко к другой обстановке, потому что для нее что-то вообще непривычное, что-то она не знает, учится…

С мамой Ани и Тимура, чтобы поговорить, мы уйдем в детскую комнату.

Ольга: Ну, вот с враньем боремся потихоньку.

Корр.: Правда?

Ольга: Ну, сейчас вот как-то нет, а первое время было так: вот как бы соврать бы и… чтоб это не она, а подумали на другого и наказали другого. Первое время прятала всё, вплоть до того, что в наволочку, в подушку конфеты, чтобы никто не своровал. (Усмехается).

Корр.: Ну это такой детдомовский синдром…

Ольга: Наверное. Наесться не могла. Сейчас она уже выбирает. Это я буду, это не буду. Первое время она мела всё, что стояло. Даже если не съедала, она должна была надкусить все яблоки (смеется), чтобы ей они достались, а то вдруг кто-то позарится. Вот. Месяц этот пролетел, мы особо и не заметили, как он прошел.

Ане семь лет. Она второй ребенок в семье, взятый на воспитание из детского дома. Но, наверное, чтобы было все понятно, рассказывать об этом нужно не так. Есть в семье старший сын Тимур, его папа и мама его родили. Потом они взяли из дома ребенка маленького мальчика Артура. Сейчас он спит в соседней комнате. А Аня появилась в семье чуть меньше месяца назад.

Ольга: Мы ее взяли… Это целая история, как мы ее взяли. В принципе у нас есть мальчик еще один, маленький, ему сейчас два с половиной года. Которого мы тоже два года назад в шестимесячном возрасте взяли из дома ребенка. Он тоже такой специализированный немножко. Специализация этого дома ребенка в том, что там находятся детки от ВИЧ-инфицированных родителей.

У инфицированных мам все дети рождаются с материнскими антителами, но далеко не у всех детей есть сам вирус. Существуют анализы, позволяющие уже в возрасте нескольких месяцев определить, передался ли вирус ВИЧ ребенку. Но до полутора лет материнские антитела еще остаются в детском организме, поэтому всё это время у ребенка стоит диагноз неокончательный тест на ВИЧ. У маленького Артура антитела исчезли на втором году жизни.

Ольга: И мы поехали в поликлинику сняться с учета. И там я встретила девочку. Вернее, несколько детей, там много детей приходит… И обратила внимание на одну девочку, которая там прыгала, бегала, улыбалась, подходила к нам, играла с нашим мальчиком. Эту девочку я, в принципе, узнала. Потому как я раньше заходила на «Радио России». Смотрела фотографии. И среди них была эта девочка Аня. Там была сопровождающая (то ли воспитатель, то ль няня, не знаю), я к ней подошла и говорю: «Это Аня?» Они мне сказали, что да, Аня. Ну… Поиграли, мы сдали анализы и ушли. Это было в феврале 2009 года. Как-то девочка эта запала в душу.

Ну… (Вздыхает). Долго-долго думала, пыталась забыть, потом вспоминала, потом опять… Ну… В общем, было лето уже, мы пошли с младшим в дом ребенка просто в гости, проведать воспитателей, показать, какие большие мы стали. А там оказалась санаторная группа детского дома. Который закрылся на ремонт, и часть детишек перевели туда на время. И мы опять встретились с девочкой Аней.

Корр.: Второй раз.

Ольга: Второй раз. Тут я уже ближе познакомилась. Еще раз подумала и решила собирать документы. Вот так.

Корр.: Так, кто-то мне обещал показать, как танцует.

Аня: Я!

Корр.: Ну, давай.

Аня (вертится): Раз, два, три, четыре! (Смеется).

Корр.: О! Какой пируэт-то, а! (Аня заливисто смеется).

У Ани антитела в крови обнаруживаются до сих пор. Сомнений у врачей уже давно нет – ей от мамы передался вирус иммунодефицита, ВИЧ.

Ольга: У меня не было цели взять такого ребенка. У меня вообще не было цели брать третьего ребенка. Так получилось. Сначала понравилась, потом стало жалко. Потом начали взвешивать – потянем, не потянем. Сможем, не сможем. Советовалась, думала. Это у меня, наверное, полгода всё занимало. А насчет диагноза… вот она месяц у нас, я его не вижу, не ощущаю. Здесь обычный ребенок. Она так же играет, так же гуляет, всё то же кушает. Всё ей можно…

Ольга много общалась с другими родителями, которые тоже взяли детей с вирусом иммунодефицита. Еще она прочитала много статей в интернете. Видела, что спрашивают приемные родители ВИЧ-инфицированных детей и что им отвечают врачи. Поэтому у нее нет страхов, которые есть у других людей. Мне просто перечислить то, что знает мама Ани:

– Она знает, что жизни ее дочери ничто не угрожает. Аня будет жить долго и до самой старости останется здоровой. Сегодня медицина это позволяет.

– Когда Аня вырастет, она станет мамой и у нее родятся совершенно здоровые дети. Это тоже уже возможно.

– Еще Аня совершенно не опасна для окружающих. ВИЧ не предается бытовым путем.

Ольга: Тот же туберкулез, он еще страшнее этого диагноза. Это вообще можно ехать в одном автобусе и заразиться. А с ВИЧ ты… даже если будешь здороваться (смеется), обниматься и целоваться– ты не заразишься. Или сахарный диабет – он так же не передается, как и ВИЧ, но сколько больных людей! Так от него еще и умирают, от сахарного диабета. А от ВИЧ не умирают. Умирают от каких-то последствий его, если не принимать терапию, а если принимать – он не определяется даже в крови, этот вирус.

Всё это Ольга будет мне старательно втолковывать. Наверное, она подумала, что я ничего не знаю про ВИЧ-инфекцию и, может быть, даже боюсь ее дочку погладить по голове. Но я-то сразу заметил: Анина мама слово в слово повторяет то, что говорят про ВИЧ-инфекцию врачи.

Может, единственное, чего Ольга пока не знает: как объяснить Ане, почему она должна каждый день пить таблетки? Ведь Аня обязательно заметит, что другие дети этого не делают. Вернее, мне-то Ольга сказала, что это – не проблема, что она тогда обязательно что-нибудь да придумает. Может, расскажет ей то, что сама читала в одной книжке:

Ольга: Не наша книжка, какая-то иностранная, в переводе… Там просто рассказывают детям, что у них в крови живет какой-то дракончик, который спит, пока они пьют таблетки. И чтобы он не проснулся, надо постоянно пить таблетки…

Но мне кажется, мама Ани скорее просто верит, что смышленая Аня всё поймет. И совершенно не расстроится, узнав, что у нее в крови есть какие-то дракончики, которых нет у других детей. Ведь она их совсем не будет чувствовать.

(Слышен скрип двери, шаги корреспондента, голоса детей за столом).

Корр.: Тааак… Вот я к вам иду…

Садимся пить чай. Дети до моего прихода за столом рисовали. Альбомы, фломастеры и карандаши сметаются. В ожидании торта разговариваем.

Аня: Тимур у нас военный, он меня заставляет в рыццц… царев играть.

Корр.: В рыцарей?

Аня: Да.

Тимур: Не-а. (Аня и Тимур смеются).

Тимур не знает, что у его сестры ВИЧ-инфекция. И когда заметит, что Ане я уделяю внимания гораздо больше, обидится на меня. Конечно, он прав: со стороны – очень несправедливо.

Тимур: Я умею на руках стоять!

Корр. (сквозь смех Ани): Ух ты! Молодец! Тимур, будешь защищать сестру?

Тимур: Да, буду.

Дети вспомнили свою няню, которая сейчас болеет. Аня тут же начинает перечислять свои детдомовские простуды.

Аня: Горлышко болело, голова… там, ухи две… левое и правое…

Корр.: Ну сейчас не болит?

Аня (беспечно): Не-а! (Жует тортик).

Тимур: Потому что тортик поела. (Тимур смеется. За ним следом начинает хохотать и Аня).

Корр. (задумчиво): Ну да, тортик помогает… улучшает самочувствие… (Аня заразительно и долго смеется).

Ольга: Сейчас подавишься, Ань. Аня у нас хохотушка. Да, Ань?

Аня (сквозь смех): Да!

Тимур: Хохотушка-хрюшка.

В окнах – синий московский вечер. Я пробыл в этом доме больше двух часов. Дети рисовали замок и остров. Дети ели торт и пили сок. Когда я соберусь уходить, Тимур и Аня захотят послушать то, что я записал. Детям очень понравятся их голоса, понравится, как они пели, танцевали, отвечали на вопросы.

А я знаю, что взрослым слушать по радио такие «обыкновенные истории» не очень-то интересно. Они любят истории другие, такие, какие бывают в фильмах. В них никогда не бывает сразу всё хорошо. Кому-то обязательно должно быть сначала очень плохо, вернее, кто-то злой должен делать плохо другим. И только в самом конце – раз – и всем становится хорошо.

История про счастливую Аню тоже может оказаться такой. Если кто-то, например, во дворе или в школе, узнает, что у смешливой семилетней девочки живут в крови дракончики, которым надо постоянно давать таблетки – чтобы они не просыпались. Тогда некоторые родители подумают, что эти дракончики могут легко перебраться и к их детям. Они пойдут к директору школы и потребуют, чтобы девочка больше не училась с их детьми в одном классе. А маме с дочкой будет от этого очень обидно. И мама тоже пойдет к директору, будет долго доказывать, что бояться ее дочки совершенно не нужно. И взрослым, слушающим эту историю, будет интересно узнать, чем же всё закончится. Что же победит: добро или зло? А еще эти взрослые безошибочно поймут, кому в этой истории они должны сочувствовать. Потому что истории, которые случаются с другими, гораздо понятнее. Сразу видно, кто из героев злой, а кто – добрый.

Ольга не верит, что такая история может случиться с ее дочерью. Она и меня убеждает, что хороших людей гораздо больше.

Ольга: Я помню, что я, когда взяла мальчика, я боялась сказать, что у него неокончательный тест на ВИЧ, я боялась даже в поликлинике сказать. И я там скрывала всячески, пока мне не сказали сдать кровь. А у него эти антитела тогда еще не ушли, они были бы, наверное, видны. И, в общем, я набралась смелости и сказала медсестре, что… вы знаете, он такой и такой, и если мы сейчас сдадим, то они у него проявятся, потому как у него мама была ВИЧ-инфицированная. Я боялась, но реакция была очень спокойная: «Да я всё прекрасно понимаю, где мы живем и в какое время.» И всё. Может быть, мы… просто сами думаем, что так подумают…

Корр.: Жути нагоняем и…

Ольга (одновременно продолжает): Сами себя накручиваем… А сейчас что? Сейчас ей надо учиться, идти в первый класс, заниматься. У нее вон с речью проблемы, еще где-то там. Чего-то не понимает. Чего-то понимает. Поэтому ей эта ВИЧ-инфекция нигде и никак, не отражается ни на чём. Ей сейчас надо расти, как обычному ребенку. Учиться писать, считать, рисовать. Жить, смотреть на мир вокруг, ходить в музеи, в театры. Играть, баловаться. И всё.

Корр.: Анечка, ты мне скажи вот что. А когда ты догадалась, что мама Оля тебя хочет взять в семью? Ты же догадалась, наверное?

Аня: Догадалась! Потому что ей нравится меня. (Маме). Да, мам?

Корр.: Мама?

Ольга (из другой комнаты): Нравится, нравится.

Аня: Она меня любит!

Корр. (как будто не верит): А откуда ты знаешь?!

Аня: Она мне говорила!

А мне мама Ани сказала в интервью еще и другое. Она надеется, что о диагнозе Ани никому из посторонних не станет известно. Но если такое случится – свою дочку она в обиду не даст.

Эту историю Геннадий Сырков записал 13 лет назад, той маленькой девочке Ане уже 20 лет. Давайте позвоним ей и ее маме?

ЭПИЛОГ

(Звонок, длинные гудки).

Корр.: Алло! Аня, Ольга, здравствуйте!

Аня: Здравствуйте!

Ольга: Здравствуйте!

Корр.: Аня, расскажи, пожалуйста, как жилось тебе в семье вот эти тринадцать лет?

Фото из интернета.

Аня: Замечательно. Помимо того, что меня приняли хорошие родители, которые любят детей, у меня в окружении появились мои защитники. Ну я их так называю. Это мои братья, отец. А чуть позже у нас еще появились дети. (Смеется). То есть, мало того, что я была не одна, так еще и с любящей семьей, которая также помогла мне найти моего брата родного.

Корр.: Он старше, младше?

Аня: Старше.

Корр.: Нашлись уже, когда он вырос, да?

Аня: Нет, примерно через год он был уже в нашей семье.

Корр.: А, то есть его забрали тоже?

Аня: Да.

Ольга: Они были из-за диагноза разделены, в разных домах. Диагноза у него нет. Он на год ее старше. Мы Аню забрали, потом его через полтора года нашли и забрали. Ну он сейчас тоже уже живет отдельно. Но мы все общаемся, встречаемся. А потом, через какое-то время, вот четыре года назад… Я общаюсь с фондом «Дети+», который, как раз поддерживает таких детей и семьи, меня попросили… что там бабушка одна (опекун) не справляется, у нее двое детей, вот тоже девочка и мальчик – погодки, так же, как Аня с братом. Только вот тут у мальчика старшего есть диагноз, а у девочки нет. И я Аню возила в Центр на анализы, потом за лекарствами, ну и их забирала. А потом бабушка через год умерла и этих детей отправили в детский дом. Так как я их уже знала, просто собрали документы – и мы их забрали в семью. Они просто мне напомнили… Там ситуация почти такая же была, как у Ани с братом. Такие же погодки, так же один плюсик, один нет. В общем, очень похожи истории. Только тогда было девочке девять, а мальчику – ну, десять с половиной. Вот сейчас этому мальчику уже пятнадцать лет. Поэтому у нас вот в семье два плюсика получилось.

Корр.: Замечательно! Ань, скажи, пожалуйста, когда мы прошлую передачу делали, ты еще не знала про свой диагноз. Ну потому что была маленькая, было семь лет. А когда ты узнала о нём?

Аня: Лет в одиннадцать или в двенадцать. Это было в пятом классе.

Ольга: Диагноз я ей сама раскрыла, когда она просто увидела возле включенного компьютера название лекарства. И она, видимо, сама хотела узнать, и я ей всё это рассказала.

Корр.: И как, сложно было принимать такую информацию?

Аня: О, наверное, покажусь чутка глупой, но нет. (Смеется). Потому что я… ну понятия не имела вообще о существовании этого диагноза и восприняла его слишком легко, наверное. Даже не задумываясь, не читала в интернете ничего про этот диагноз. То есть мне мама сказала, я – а, ну ладно, пошла спать. Всё! (Смеется вместе с корреспондентом). То есть больше я… (смеется) и не занималась особо.

Ольга: Она, наверное, тогда не поняла всю эту важность его, как-то спокойно.

Корр.: Ну а потом когда-то пришло же осознание, что вот такой диагноз, его многие боятся…

Аня: Ну, то, что его многие боятся, это точно. Но сказать что я прям сильно страдала от него, – нет. Со временем я начала сотрудничать и работать со фондом «Дети+», как раз-таки он специализируется на детях, которые с этим диагнозом. И я со временем просто начала узнавать про него информацию. То есть не то, что мне было страшно и боязно – нет. Ну просто играла там с такими же детьми. То есть была, грубо говоря, не одна. А насчет страха того, что другие боятся… Ну с ним я столкнулась чуть позже, и то не говоря о том, что у меня такой диагноз. А просто вот бывают в школе какие-то темы, связанные с этим диагнозом. И я просто слышала разговоры уже чуть позже от учителей, от медсестер. И была слегка в шоке… (смеется) от того, что происходит. То есть я не думала, что взрослые люди будут так стереотипно рассуждать об этом.

Корр.: То есть даже медицинские работники?

Аня: Да. У меня был момент, когда я сказала своей однокласснице-подружке о своем диагнозе. И я была приятно… (смеется) удивлена, что человек не сказал, там, «фу, заразная» или что-то в этом духе. Она говорит: «Да это же ничего не меняет!» С этим человеком до сих пор общаемся и ни разу не сталкивались с этой проблемой. И даже не приходили к этой теме.

Ольга: Она начала проверку устраивать. То есть она нарассказывала сначала одной подружке, потом другой. Потом моим родственникам рассказала. Ну вот так получилось, что у Ани… всем, кому она рассказывала… ее никто не отверг, в общем-то. Просто мне задавали вопросы. Так-то у нас никто не знал, знали только мы с мужем и всё.

Корр.: То есть никаких негативных моментов не было?

Ольга: Нет, у нас не было никаких таких страшных моментов. Единственно, один раз, когда я брала справку в лагерь. Получилось так, что это был январский, что ли, праздник, я у дежурной медсестры или у дежурного врача брала. И она открыла… сейчас там у них электронные карты… и увидела эту запись. У нее, конечно, были глаза выпученные, она начала бегать, что вам нельзя, таким детям никуда нельзя! Побежала к заведующей. Ну я тоже пошла к заведующей и сказала, что вы тут не кричите сильно, а то я тоже могу пожаловаться. Ну они как-то извинились, все документы выдали. И больше никаких таких моментов не было вообще в жизни. Я не знаю, знал кто-то там еще или не знал – там, в школе, где-то еще. Но, по крайней мере, мне никто ничего не говорил. Ну, Анины друзья, в ее окружении, они у нее все знают. Она ни от кого не скрывает. Вот это я точно знаю.

Корр.: Ну и как-то всё спокойно, да?

Ольга: Да.

Аня: Лет в шестнадцать я познакомилась с молодым человеком. Я думала, что у нас с ним всё серьезно, и решила рассказать о своем диагнозе. Ну просто чтоб человек знал, был готов. Меня также уже к этой теме подготовили – к тому, что люди не все могут спокойно реагировать. И вот молодой человек… я бы не сказала, что он ужасно отреагировал. Но он сказал, что между нами ничего не может быть. Но со временем это тоже исправилось, потому что мне попался умный молодой человек. (Смеется). И он решил прочитать про этот диагноз, он ходил вместе со мной к психологу, чтобы у него порасспрашивать. Читал очень многое в интернете про это. И даже в какой-то степени он теперь знает про этот диагноз даже чуть больше, чем я.

Корр.: Ну то есть он потом вернулся?

Аня: Да. Много там было таких моментов, когда и да, и нет. А потом снова – да, и… Но со временем, чуточку терпения… То есть я была к этому готова, мне сказали, что такая реакция вполне адекватная у этого человека. Потому что он не знал абсолютно ничего про это.

Корр.: Ну был не готов, да.

Аня: Да, поэтому меня и саму подготовили к тому, что он может узнать. И прошло всё более-менее гладко, сильно не ударило по моей нервной системе.

Корр.: Ну, значит, всё хорошо, значит, действительно твой человек.

Аня: Да. (Смеется).

Корр.: Всё-таки не просто – «ой, я боюсь, всё, не буду». А стал узнавать, выяснять и…

Аня: Вот да! Таких мужчин, к сожалению, я б сказала, очень мало. И грустно от того, что… (смеется) их мало. Потому что я считаю, что это мужской поступок. Не просто сдаться, а хотя бы попытаться. Вот именно из-за попыток я его еще больше зауважала и полюбила.

Корр.: Ну, то есть, у вас все хорошо?

Аня: Да, мы до сих пор вместе. (Смеется).

Ольга: Он даже уже в армию сходил, вернулся, и они до сих пор вот общаются, встречаются.

Корр.: Что можете сказать людям, которые сейчас, может быть, раздумывают о том, принимать ли в семью ребенка-плюсика или нет?

Ольга: Ну что могу сказать? Что жизнь-то, в принципе, ничем не отличается от жизни с обычными детьми. Единственно, что они одну таблетку в день пьют, и всё. Им вообще ничего не запрещено. Аня так же ездила в лагеря всевозможные, боксом занималась, танцами занималась. Ей этот диагноз… конечно, какой-то отпечаток, наверное, психический откладывается. Для этого как раз вот и психологи в фонде работают. Там дети между собой общаются, у них куча разных мероприятий на принятие этого диагноза и другие мероприятия. Они видят, что они не одни. К ним приходят взрослые равные, которые в разных ситуациях заразились… кто-то – врачебная ошибка, кто-то, там, по своим каким-то… Совершенно разные люди со своей жизнью, со своими успехами, и им это не мешает абсолютно. Единственное – конечно, надо следить за своим здоровьем, принимать вовремя терапию. Но это вообще не сложно, потому что сейчас она принимает одну таблетку в день.

Корр.: Ань, а вообще – как смотришь в будущее?

Фото из интернета.

Аня: Ой, я замечательно вижу свое будущее! Ну как, наверное, до банальности – это семья, дети. (Смеется). А так – развиваться, то есть я хочу отучиться на бухгалтера, а также на… чтобы работать в бьюти-сфере (ну, чтобы у меня была не только стабильная заработная плата, как обычная работа, так еще и дополнительно, которая будет зависеть только от меня). Ну а в дальнейшем – учиться и учиться, чтобы не отупеть! (Заливисто смеется).

Корр.: Прекрасные планы!

Продолжение следует…