Выпуск 577
1 декабря – Всемирный день борьбы со СПИДом. В нашей стране сейчас живут более миллиона ВИЧ-инфицированных, в том числе – около 12 тысяч детей. Есть такие ребята и среди наших подопечных. За время работы проекта «Детский вопрос» мы помогли найти родителей десяткам «плюсиков», как ласково называют их те, кто работает с ВИЧ-положительными детьми. Не раз звучали в эфире нашего радиожурнала истории семей, которые не испугались расхожих мифов. Обычно инициаторами приема ребенка из детского дома становятся мамы. Именно они вынашивают эту идею долгое время, размышляют над возможными диагнозами… Но ведь чаще всего это не мама-одиночка совсем без родственников: у нее могут быть родители, муж, дети. Эти люди тоже становятся семьей для сироты. Как они воспринимают предложение забрать из детдома особенного ребенка – «плюсика»? Сегодня мы расскажем необычную историю, в которой мама есть, но она будет за кадром.
ИСТОРИЯ С ПРОДОЛЖЕНИЕМ
СЕМЬЯ «С ПЛЮСОМ»
Пролог
Недавно мы получили такое электронное письмо:
(Читает под стук клавиатуры).
«Здравствуйте, дорогая редакция «Детского вопроса». Вчера мы отмечали день рождения младшей дочки. Первая круглая дата – 10 лет. И я решила вам написать, потому что семь лет назад именно с вашей помощью она появилась в нашей семье. Хотя вы об этом и не знаете. Просто я очень давно слушаю вашу передачу. Не всегда удается по радио, но тогда обязательно смотрю в интернете. Когда собирала документы на опеку, еще и анкеты детей смотрела. Очень мне тогда понравилась одна девочка с Дальнего Востока. Такая хорошенькая, что я и не надеялась за ней успеть. Даже перестала заходить в раздел анкет, чтобы не расстраиваться. А когда получила заключение, почему-то снова прошла по ее ссылке. И малышка оказалась там! Я удивилась, стала звонить в регион, узнавать. Видимо, я далеко не первая заинтересовалась, потому что девушка-регоператор сразу сказала: «У нее ВИЧ». Мол, всё, отстаньте. А я же помню, что вы про этот вирус рассказывали. Что в быту он не опасен, что дети с ним – такие же дети. Перечитала свои конспекты из ШПР (там, правда, немного было на эту тему), нашла на сайте ваши уроки, посмотрела другие статьи в интернете… В общем, младшенькая наша – действительно обычный ребенок. Активная, подвижная, веселая. Учится, правда, неважно, зато рисует хорошо, в художке хвалят и говорят, что способная. Впрочем, это не главное. Главное – что она у нас есть, мы ее очень любим. Спасибо вам!»
Мы связались с автором письма и попросили рассказать эту историю для других радиослушателей. Женщина согласилась, но попросила не называть имен и изменить голоса.
1. Заочное знакомство
И вот мы в гостях у обычной московской семьи. Мама, папа, бабушка, трое детей: кроме недавней именинницы есть еще старшая дочь 17-ти лет и 19-летний сын. Младшая собирается уходить на занятие в художественную школу. Ее узнаём сразу. Анкету девчушки семь лет назад нас попросила разместить регоператор, потому что за три года, что малышка прожила в доме ребенка, найти для нее родителей не удалось – проблемы со здоровьем. Теперь понимаем, какие. В Москве и других городах европейской части России уже тогда «плюсиков» разбирали по семьям быстро, а вот в отдаленных регионах они, что называется, «зависали». Впрочем, на нашем сайте анкета маленькой подопечной пробыла недолго.
Корр.: Ты помнишь, кто и как предложил взять еще одного ребенка, вот младшую сестру?
Старшая сестра: Мама. Мама решила нам показать фотографии девочки, с предложением того, что какая милая девочка. Не хотите ли вы еще дополнительно сестру? На что я сказала, по-моему: «Всё равно». Хотя сестре была рада, появлению сестры. Я хотела, чтобы копия была маленькая.
Корр.: Чтоб было, с кем играть? (Старшая сестра смеется).
Корр.: А ты что подумал, когда мама предложила взять в семью еще одного ребенка?
Старший брат: Ну сначала я подумал, что от ребенка будет просто много проблем.
Рассматривая фотографии малышки в интернете, потенциальные брат и сестра не знали о том, что у нее ВИЧ. А вот будущей бабушке сказали об этом сразу.
Корр.: Какие были ощущения, когда дочь сказала, что у ребенка ВИЧ?
Бабушка: Никаких, ребенок есть ребенок.
Корр.: Были какие-то опасения по поводу того, что… ну вдруг младшая девочка заразит, например, старших детей?
Бабушка: Нет, не было.
Корр.: Почему?
Бабушка: Мы ее брали из детдома, она там была в общей группе – ничего не было. Просто эти дети в общем коллективе. И в школу ходят. Значит, и в семье ничего не случится.
Корр.: А вам кто-то это всё рассказал? Вы это знали?
Бабушка: Мне дочь сказала. Я дочери доверяю.
По словам отца семейства, он тоже не испытал никаких особенных чувств, услышав о диагнозе предполагаемой дочки.
Папа: Я знал, что это заболевание не представляет никакой опасности в быту, если ребенок находится на терапии.
Корр.: А откуда была такая информация?
Папа: Ну я много читал разные источники, интернет в том числе. В принципе, это заболевание известно, интересовался.
Корр.: Ну а почему? Вы как-то готовились именно принять в семью такого ребенка?
Папа: Да, в общем-то, нет. Просто я знал о том, что, в принципе, дети с подобным диагнозом часто остаются в детском доме, и часто у них не бывает каких-то других серьезных болезней. А если ребенок, в общем-то, здоров, ну почему бы и не взять? Когда мы собирались взять дочку, мы убедили родителей, всё хорошо. Сразу старшим детям не сказали, просто потому что они, в общем-то, были тоже еще не очень большие. Старшим детям сказали, что просто у ребенка заболевание крови, какое – не сказали конкретно. И что, пока принимает таблетки, всё в порядке.
2. Информация к размышлению
Долго держать в неведении старших детей родители не собирались. Сначала о диагнозе младшей сестры сообщили сыну.
Корр.: Когда, в каком возрасте ты узнал ее диагноз?
Старший брат: Я, честно, не помню. Лет в тринадцать.
Корр.: Как ты к этому отнесся? Что подумал?
Старший брат: Да, в общем, вообще без разницы было. Ну будет она пить таблеточки, а мне-то что?
Корр.: Ну не испугало?
Старший брат: У-у-у, человек пьет таблеточки, как страшно! (Смеется).
Корр.: Она же не просто так пьет таблеточки, у нее вирусное заболевание…
Старший брат: Мне родители сказали, что не заразно. Значит – без разницы.
Корр.: То есть ты сразу, вот так вот, поверил родителям?
Старший брат: А смысл им врать?
Корр.: Сам не проверял? Не читал ничего об этом?
Старший брат: Нет.
Корр.: С тех пор твое мнение изменилось?
Старший брат: М-м-м… Нет. Собственно, я позже уже поинтересовался этой штукой да и… в общем, пьешь таблетки – вообще, не замечаешь эффекта. (Насмешливо). Вау, как страшно! (Смеется).
Старшая дочь о диагнозе узнала случайно – брат, думая, что она уже в курсе, в разговоре с родителями сказал что-то про младшую сестру и ее ВИЧ…
Корр.: И какая была реакция?
Старшая сестра: Вначале испугалась, потому что я не знала, что это. Ну я, точнее, знала об этом заболевании, но я знала ложную информацию и вначале побаивалась, так как у нее частенько кровь из носа шла. Я боялась, к примеру, там, помочь ей чем-то. Ну а потом мама объяснила, что в этом нет ничего такого страшного. Чтобы заболеть этим вирусным заболеванием, это надо целенаправленно брать кровь и вливать себе в вену. И только потом я такая: а, ну если так, тогда ладно. Ребенок и ребенок, господи. В этом нет ничего такого. Все мы с какими-то особенностями.
Корр.: Первоначальный шок – он быстро прошел?
Старшая сестра: Достаточно, недели через полторы.
3. Плюс-жизнь
Как живется семье, в которой есть ребенок с ВИЧ? Чувствуются ли какие-то ограничения, связанные с диагнозом?
Папа: Нет. Единственное, приходится раз в несколько месяцев приезжать в центр на обследование, но это, в общем, рутинная процедура. Дочь наблюдается в центре, который занимается этим заболеванием. Получает вовремя терапию, проходит анализы. Никаких проблем особых не было.
Старший брат: Ну иногда сестру нужно подгонять, чтоб таблетки выпила.
Корр.: То есть чтобы постоянно принимала лекарства? Приходится следить?
Бабушка: Приходится. Тем более, вначале было чаще, чем сейчас.
Старшая сестра: Ну сейчас сделали таблетки другие. Раньше она пила два раза в день по 4 таблетки и периодически их прятала. Мы их находили. Сейчас она пьет одну таблетку и… прятать таблетки перестала.
Корр.: Ну, пить одну таблетку в день вместо восьми – всё-таки гораздо проще.
Бабушка: Да. Проще намного, конечно.
Корр.: А вообще в быту это чем-то мешает?
Бабушка: Нет. Бывают и другие напасти, когда нужно следить за лекарством, за питанием.
Старший брат: Ну вот только если куда-то едем, нужно еще и таблетницу с собой переть. На этом всё.
Корр.: А вот то, что нужно скрывать, никому не говорить?
Старший брат: Ну это, в общем, не самая большая проблема в этой жизни.
Бабушка: Ребенок живет, ребенок бегает. Вон как хулиганит! (Корреспондент смеется). При чем здесь ВИЧ? Всё как у всех. Страхи выпустить на улицу чаще, чем эта болезнь.
Старшая сестра: Особенностей никаких нет, физически она подвижна вполне, энергичная, веселая, шебутная очень. Так на ребенка никак не влияет.
Папа: Единственное что, мы дочке не рассказываем название заболевания, потому что, насколько мне известно, многие люди считают… ну боятся, скажем, этого заболевания. И не могут правильно оценивать ситуацию. Всё-таки в обществе пока… (вздыхает) это считается опасным, и люди не очень понимают, как это работает. Честно говоря, думаю, что многие, если узнают, что у нее такой диагноз, они будут настороженно относиться, как минимум.
Корр.: То есть вы ей пока не говорите?
Папа: Да. Пока не говорим.
Корр.: А собираетесь?
Папа: Собираемся, но видимо, чуть попозже, когда подрастет. И сможет адекватно оценивать уже отношение окружающих…
Старшая сестра: Между прочим, она знает. Уже месяца три как…
Бабушка: Как знает? Откуда?
Старшая сестра: Ну оттуда же, откуда и я. (Ехидно). Тут некоторые – очень громкие…
Папа: Интересные дела! (Вставая). Психологу надо позвонить, наверное…
Вместо эпилога
На этом наш разговор пока закончился: родители пошли договариваться о консультации с психологом из благотворительного фонда «Дети+», который помогает семьям с ВИЧ-положительными детьми. Потому что осознание, что у тебя такой диагноз, – серьезный стресс для ребенка. И то, что девочка ничего не сказала маме с папой о своем открытии, встревожило их. Может быть, старшая дочь что-то не так поняла и ее сестра пока ничего не знает? Или знает, но почему-то ни о чём не спрашивает? В любом случае, нужна помощь знающих и неравнодушных специалистов – чтобы всё правильно понять, принять и спокойно жить дальше.
Продолжение следует…
Думаем, что не только специалисты, но и все родственники помогут девочке не испугаться, как не испугались в свое время они сами, научат ее всему, что нужно знать человеку, живущему с ВИЧ. И, скорее всего, первым делом – помалкивать о диагнозе в разговорах за пределами семьи. Потому что, пожалуй, единственное, чего они опасаются – это огласка и реакция окружающих.
Мы решили выяснить, насколько эти опасения обоснованы и провела опрос в нашем телеграм-канале и группах в соцсетях. Вопрос звучал так: «Как вы поступите, если узнаете, что ваш ребенок учится в классе или ходит в одну группу детского сада вместе с ВИЧ-инфицированным?»
И. Зотова: И каковы результаты?
Корр.: В целом – обнадеживающие. Около половины участников ответили, что не обратят на это внимания, так как ВИЧ не передается в быту. Еще почти треть выбрали вариант «Поговорю со своим ребенком, расскажу о мерах предосторожности».
И. Зотова: А остальные?
Корр.: Каждый десятый участник опроса затруднился с ответом. Каждый двадцатый перевел бы своего ребенка в другой детский сад или школу. Примерно два с половиной процента ответивших посоветовались бы с администрацией учреждения и другими родителями, чтобы решить, как поступить.
И. Зотова: А какие-то агрессивные по отношению к «плюсикам» ответы были?
Корр.: К сожалению, да. Двое из ста человек выбрали варианты «Запрещу своему ребенку общаться с этим ребенком» и «Потребую отчислить этого ребенка из учреждения».
И. Зотова: Немного, но всё-таки есть… Ответы как-то комментировали?
Корр.: Не то слово! Разгорелась целая дискуссия!
(Под стук клавиатуры читают разные женские голоса).
Юлия Б.: Я бы рассказала своим детям об этом заболевании, всё детально объяснила. Чтобы они были информированы и толерантны.
Ольга Р.: Я бы не хотела ежедневных контактов моих детей с больными ВИЧ детьми. Да, жалко их, они не виноваты в том, что их заразили. Но мои дети ведь тоже не виноваты в этом. Почему они должны ежедневно подвергаться опасности заразиться? Хоть пишут везде, что нельзя заразиться через разбитую коленку или царапину, но кто ж это достоверно знает? Даже если есть один шанс на миллион, я не хочу рисковать здоровьем своих детей.
Оксана Б.: ВИЧ не передаётся в быту и это доказано! Вообще бы не акцентировала внимание на деток с диагнозом, дети и дети. И при приеме терапии у них вообще вирусной нагрузки нет!
Ольга Р.: А где гарантия что родители дают детям лекарство? Про ВИЧ-диссидентов знаете? Да, я умом понимаю, что вроде как безопасно, но сомнения гложут. Не хочу даже минимального риска для своих детей.
Наталья Р.: Вы носите розовые очки и ничего не хотите знать. ВИЧ+ миллионы, они живут и общаются со всеми и не могут ничего вам сказать, потому что серость рулит. Столько информации о ВИЧ и столько безграмотных и ленивых, которые знать ничего не хотят!
А ведь информации о ВИЧ и путях его передачи сейчас действительно очень много. И в радиожурнале «Детский вопрос» за 18 лет не раз и не два звучали разъяснения экспертов. И каких экспертов! Вот, например, Евгений Воронин. Главный внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции Министерства здравоохранения Российской Федерации и главный врач Республиканской клинической инфекционной больницы. После трагического заражения ВИЧ-инфекцией детей в больницах Элисты, Ростова и Волгограда 1988-89 годах под его руководством был организован Научно-практический центр профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей. Он первым начал оказывать помощь пострадавшим детям и их родителям. Сейчас этот центр – ведущее медицинское учреждение в стране по проблеме ВИЧ. Еще в 2009 году Евгений Евгеньевич рассказал нам:
Из выпуска 133
Е. Воронин: Вот эти мифы есть о ВИЧ-инфекции, которые не имеют под собой никакой почвы… Дети – всегда это был приоритет, поэтому мы всегда старались лечить по самым современным методам детей, и неудивительно, наверное, что на сегодняшний момент из 100 детей из Элисты, Ростова, Волгограда, которые 20 лет наблюдаются у нас, у 70% вирус ниже порога определения. То есть они получают терапию и вирус не определяется. 12 девочек поступили в наш центр, получили перинатальную профилактику, и все родили здоровых детей, 100%. То есть они живут полноценно совершенной жизнью, это, конечно, радует. Это о детях я говорю, которые инфицированы 20 лет, а вы представляете, какова перспектива у детей, которые сейчас инфицированы? То есть они смогут прожить совершенно вот жизнь, как без ВИЧ – сколько ему уготовано, до 70, до 80 лет. Лечение всегда было бесплатно, потому что это пожизненное лечение. Не может быть так, что сегодня есть деньги – родители закупают, а завтра нет. Поэтому на сегодняшний момент 100% гарантия государства, что лечение бесплатно, потому что прерывать лечение нельзя. На сегодняшний момент вирус не определяется – это совершенно практически здоровый ребенок, у этого ребенка есть будущее. Это всего лишь, на сегодняшний момент, хроническое заболевание.
А ведь в конце восьмидесятых и в девяностых годах еще не было таких эффективных препаратов, как сейчас. И каков результат! Дети выросли и живут нормальной, полноценной жизнью.
Так же, как и подопечные московского дома ребенка №7, с которым мы начали работать еще в 2005 году. Туда поступали малыши, рожденные ВИЧ-инфицированными женщинами. Кстати, большинство ребятишек ВИЧ от матерей не унаследовали.
В. Крейдич: Если мама с ВИЧ-инфекцией не делает никакой профилактики, рождается 30 процентов ВИЧ-инфицированных, 70 процентов здоровых детей. Если же мама во время беременности делает профилактику ВИЧ-инфекции, или же ребенок в первые сутки получает профилактику, то риск заражения снижается до 1,5-2 процентов.
Это говорит Виктор Крейдич, бессменный главный врач того дома ребенка, где много лет в общих группах воспитывались и ВИЧ-положительные дети, и те, у кого диагноз не подтвердился. И ни одного случая передачи вируса за все эти годы не произошло.
В. Крейдич: Ну здесь надо знать пути передачи ВИЧ-инфекции. Первый, который нас касается, – вертикальный, от матери к ребенку. Дальше – это половой путь и парентеральный, то есть кровь в кровь: в первую очередь, нестерильные медицинские инструменты и наиболее часто это игла наркомана. Он может заразиться, если будет какое-то переливание крови от заразившегося человека, там, или татуировка несвежими красками, которые в общем пользовании неоднократно были использованы, но не для маленьких совсем детей, да.
Корр.: Ну да, это уже не раньше подростков.
В. Крейдич: Ну, для подростков для каких-то – да. Хоть она и достаточно молодая (тридцать пять лет всего болезни), но достаточно хорошо изучена, и такого вот, чтобы передавалась в быту – такие случаи не доказаны.
Корр.: И дети, если кусаются, царапаются, даже если у одного из детей есть ВИЧ, – это не опасно? Или опасно?
В. Крейдич: Во-первых, когда вы кусаетесь, путь заражения – это нужно ввести непосредственно в кровоток, это нужно прокусить до крови, как вот гадюка: вот впился и туда должен еще впрыснуть свою инфицированную кровь. Вы себе это представить можете?
Корр. (со смехом): Нет.
 |
| Виктор Крейдич. |
В. Крейдич: Нет. Точно так же при ранах и ссадинах… у нас когда рана, кровь из нас вытекает, а не втекает. А тут нужно, вот чтобы заразиться, кровь в кровь. Вирус – он не как на нерест, на противоток не идет по вытекающей крови.
Корр.: То есть через слюну так оно не передастся?
В. Крейдич: Через слюну, через пот, через слёзы не передается. Считается, что через слюну – три литра надо выпить слюны, чтобы заразиться, через пот – ванну надо выпить, одномоментно причем.
Корр.: Да, это сложно.
В. Крейдич: Вирус вроде как во всех органах находится, но этого недостаточно. Ни объятия, ни поцелуи не передают это, кровососущие насекомые не переносят, ни пользование бытовыми предметами, полотенцами, посудой и зубными щетками… Нет такого способа передачи. Вирус очень быстро разрушается во внешней среде, от солнечной радиации и от солнечного света он быстро погибает. Поэтому он благоприятный в этом плане, но с другой стороны – если уж получил, то надолго, что называется.
Корр.: Но сейчас есть поддерживающая терапия.
В. Крейдич: Поддерживающая терапия каждый год улучшается, разрабатываются новые препараты, которые облегчают жизнь и при правильно подобранной терапии человек может прожить полноценную жизнь, иметь здоровое потомство, вести активный образ жизни, ничем себя не ограничивать. При правильно подобранной терапии иногда даже уже анализы не определяют – это не значит, что мы излечили, но вирусов так мало в крови, что уже иногда не определяются. Мы каждый день ВИЧ-инфицированных можем видеть, не зная об этом, среди звезд эстрады, политиков, спортсменов… У нас есть олимпийские чемпионы, которые становились чемпионами, будучи ВИЧ-инфицированными, просто никто об этом не говорит (и слава богу). Это ни в чём не ограничивает, если правильно подобрана терапия.
Между прочим, всех «плюсиков» седьмого дома ребенка давно разобрали по семьям (во многом – и с нашей помощью). Но в «Листе ожидания» на сайте социального проекта «Детский вопрос» такие ребята еще есть. И им очень нужны смелые, надежные и ответственные мамы и папы.
Если ваше решение принять в семью ребенка – это не жалость к сиротке, а осознанный и продуманный шаг, вглядитесь в лица мальчишек и девчонок. Они ждут. Терпеливо. Некоторые – годами. И мы очень надеемся, что их родители найдутся.
