Три года назад мы рассказали историю москвички Александры, которая растит двух очень непростых приемных детей. У старшего сына – спина бифида. Это врожденное расщепление позвоночника, которое привело к параличу ног и нижней части тела. А основная проблема младшей дочки – аутизм и сильное отставание в развитии. Казалось бы, столько сложностей! Однако Александра и ее ребятишки удивили нас оптимизмом и открытостью. И недавно наш корреспондент Геннадий Сырков снова побывал в гостях у этой семьи.

ИСТОРИЯ С ПРОДОЛЖЕНИЕМ

КАК НЕ ПОЕХАТЬ НА МОРЕ

Корр.: Так, а спишь ты где? Вот тут?

Александра: Вот Егоркин диванчик…

Корр.: Покажи мне твое место. (Мама соглашается: да!)

Егор: Рабочий кабинет

Корр.: Рабочий кабинет. Диванчик у тебя, тумбочка…

Александра: Есть столик.

Корр.: Так…

Александра: Иногда Егорка заседает на диване в кабинете, тогда ставим столик вот этот. На котором он может и читать, и рисовать, и какими-то делами заниматься.

Корр.: Давай подъезжай-подъезжай, да. Одна мама рассказывает!

Александра: Нет, уроки он за столом делает. Это уже для каких-то других дел.

Было 8, теперь 11. Это я про возраст Егора.

(Слышны звуки улицы и голоса детей. Нарастает шум машины).

Наташа: Ты умер или еще жив? Живой! Сто процентов!

Егор: Нет.

Наташа: Ну заговорил, значит – живой!

Егор: Не-а!

Навсегда в моей памяти эта сцена. Из той первой встречи. На детской площадке Егор падает, как будто замертво. Лежит рядом с коляской. Девочка Наташа – возрастом чуть старше – наклоняется и тормошит мальчика. А Егор вроде и отвечает ей, но продолжает притворяться мертвым. И так будет повторяться снова, снова, снова.

Наташа: Вот глаза открыл. Всё! Жив, жив! (Егор хохочет)

Александра: Хитрый какой!

«Смерть и воскрешение героя» – мысленно назову эту бесконечно повторяемую немного необычную сценку. Воскрешает его, конечно, Прекрасная дева.

(Слышны звуки лестничной площадки).

Александра: Здрасьте!

Корр.: Добрый день, Александра! О! Вижу!

(Звуки меняются. Квартира Александры).

Корр.: Как дела, парень? Как три года прошли?

Егор: Супер!

Корр.: Ну давай. Рассказывай. И на маму смотрит! Школа-то как? Первым делом спрашиваю.

Егор: Первого сентября планировалась линейка, но линейку отменили. Для первоклашек только.

Корр.: Понятно. В каком классе ты?

Егор: В четвертом.

Три года назад Егор, пожимая мою руку, скажет: «Меня зовут блогер». Он был непосредственным, очень уверенным, артистичным и шумным. А вот сейчас я вижу перед собой не просто подросшего мальчика. Он серьезен и даже немного насторожен. Временами, кажется, я буду слышать отроческую ломку голоса. Егор по-другому строит фразы.

Корр.: Егор, красивая карта висит у тебя на стене, в твоем кабинете. То есть над диваном. Ой, кто же не любит географию! Так, ну что ты знаешь на этой карте? Изучаешь, нет? Африка, Австралия… Где Австралия?

Егор: Тут.

Корр.: Тут, да, да, да, да. А ты сам хотел бы путешествовать куда-то в дальние страны?

Егор: Ну в Австралии жарко.

Александра: Мы поступили в первый класс в другую школу, и это был не очень хороший вариант. Уже третий год Егор учится рядом с метро «Новые Черемушки». Называется школа-интернат, но большинство деток туда ходят каждый день, она приспособлена для детей с особенностями опорно-двигательного аппарата. Там доступная среда. И там очень хорошие, добрые педагоги. Первый год мы пытались еще спецтранспорт… Теперь регулярно ходят автобусы, они чаще. Они умеют приспускаться вровень с бордюром практически. И, я так понимаю, обучают и требуют у водителей: то есть когда даже помощь не нужна, они выскакивают помогать. А обратно, поскольку тут с горы, то мы весело катимся с горы с Егором, когда идем из школы. Он любит от меня укатываться на скорость. Вообще он стал очень любознательным.

Корр.: О! Что интересует?

Александра: Видите, даже в беседе, если незнакомое выражение, он всегда переспрашивает, что оно означает. Дослушивает контекст, историю какого-то вопроса. Пока каких-то прям вот сформированных интересов у Егорки нет, где бы он в какой-то теме разбирался, но, в целом, его кругозор очень расширяется.

Мама перечисляет: «В эти три года мы занимались лечебной физкультурой, у нас были курсы массажа. Мальчик окреп. Теперь он может сам пересесть с коляски на диван – в свой кабинет». Раньше переносила мама.

Александра: Вообще, он стал больше на себя брать.

Корр.: Егор, могу я попросить тебя показать, как ты это делаешь?

Александра: Легко! Да, Егорыч? Но Геннадий так издалека приехал!

Егор: Ладно.

Александра: Ну давай, ладно. Хорошо!

Егор подъедет к дивану-кабинету, повернется к нему спиной. Коляска на тормозе.

Александра: Хорошенечко упираемся!

Поставит на диван руки, отведет их назад. А потом рывком перетащит всё тело.

Александра: И пры-ы-ыжок! Опа!

Корр.: О! Егор, мне показалось, что ты ногами тоже упирался. Нет?

Александра: Нет.

Корр.: Нет? Иллюзия?

Александра: Это иллюзия, да.

«Что такое иллюзия?» – спросит Егор. Мама объяснит раньше, чем успею обдумать ответ. А в своем кабинете – ну, то есть по дивану – Егор передвигается сидя. Тоже рывками. Забавное название этому трюку придумала мама.

Александра: Мама говорит: «Топай попой!» И он топает.

Корр.: Топай попой?

Александра: Да-да-да-да. (Смеется).

Корр.: Забавно, смешно, да.

Александра: Первые годы Егорушка учился получать удовольствие от того, что он мамочкин и маленький (и я считаю, что это база). А сейчас вот он действительно повзрослел в 11 лет, и уже появляется у него удовольствие от того, что он может сделать что-то сам.

Егор (шумно вздыхая): В этом году я совершил два путешествия. В Псков и в Алексин. Мы проснулись, не знаю, в 4 или 5 утра. Встали, наверное.

Александра: Егорка, мы первый раз поехали в Псковскую область, да? Ты впервые поехал на поезде.

Совершенно неожиданно много будем говорить о путешествиях. А их было уже несколько. Во-первых, узнаю, что в поездки всегда отправлялись большой компанией. Можно представить: шумно и весело.

Егор: Мы собрали чемоданы, сели в поезд. С нами была мама Ира.

Александра: Бабушка Ира, мамина мама. И Наталья Ивановна, наша няня.

Корр.: Что тебе понравилось в путешествии?

Егор: Давайте я дорасскажу историю. Всю историю.

Корр. (одновременно): Давай, давай.

Честно говоря, дальше чемоданов и вокзала не продвинемся. Но это понятно. Первая поездка Егора на поезде. И он сосредоточен на важных для него деталях. Рассказ про Псков закончит мама. И я узнаю, где там были и что видели. А годом раньше такой же большой компанией – кажется, даже больше – ездили на море. Яркие воспоминания остались и у Александры, и у Егора. Но пусть начнет мама. А Егор потом обязательно продолжит.

Александра: С Егоркой, и с Анютой, и с няней – и взяли Наташку с собой, и взяли мою дочку с собой – мы были в Абхазии. Егорка первый раз летал на самолете. Взяли с собой побольше памперсов – три четверти нашего багажа, чтобы точно не думалось ни о чём… Кстати! В Адлере удивительно хороший адаптированный туалет для людей с ограниченными возможностями. Там есть кушетка. Можно поменять памперс. (Вздыхает). Потому что это общая беда: оказывается, во всем мире в этих как бы оборудованных туалетах для людей с ограниченными возможностями, предусмотрено для тех, кто может встать на ноги. А кто не может встать на ноги – невозможно поменять памперс.

Корр.: А там есть!

Александра: А там есть, да. Немного отвлечемся. Мы недавно были в Третьяковской галерее с Егором. И, с одной стороны, там все продумано. Но вот туалет для людей с особенностями… Во-первых… Вот Егор мальчик, но, если мы женщины, мы должны его провожать в туалет для инвалидов на женской части. Во-вторых, там нет такой кушетки. Есть вот… если человек может встать на ноги, пересесть на унитаз, есть поручни… Кушетки нет. Что делать? Я поднимаю Егора и держу его на весу, который больше 30 килограммов. Старенькая няня расстегивает памперс. Всё на весу. Да, у мамы спина отваливается, все смеемся. Всё радостно… вот это всё продолжается. Но когда Егор будет весить 50 килограммов, этот фокус не пройдет. (Слышно, как Егор тихо смеется). Я как раз встретила в соцсетях ролик мамы с девочкой взрослой с ДЦП из Германии. Там та же самая ситуация! Она возит с собой одеяло и кладет ее на пол на это одеяло. Потому что иначе невозможно произвести туалет. Я почему заговорила? Вот тема с этими кушетками – она прям очень важна! Это не вопрос каких-то расходов. Просто люди здоровые не понимают, как изнутри устроен наш быт. Ну, собственно… мне кажется, это просто – поставить кушетки…

Свою часть рассказа о той поездке Егор назовет так: «Один удачный день». И пояснит: «Это рассказ про то, как злая мама потащила сына на море».

Егор: Я сидел обедал. Мама говорит мне: «Егор, хочешь искупаться в море?»

Корр.: Так…

Егор: Я говорю: «Мам! А где это море?» А мама говорит: «Где-то недалеко». Потом мы оделись и пошли.

Александра: Пешком?

Егор: Да.

Александра: Окей.

Егор: Я очень испугался и хотел уйти, потому что там были железнодорожные страшные пути, по которым вообще пройти невозможно. А она говорит: «Так. Решили – значит, сделаем».

Корр.: Правильно!

Александра: Это мама такая, да… ужас…

Корр.: Поддерживаю!

Александра: И она потащила меня на коляске!

Егор: Потом я со злости заплакал и просил, чтобы она меня отпустила.

Корр.: Да уж что так-то…

Егор: Она решила меня на руках отнести туда.

Александра: Он очень боится падать с коляски. Поэтому… ну вот он к любым перемещениям относится с точки зрения вопросов спокойствия своего. А там, где надо переезжать через всякие канавки, через лестницы, через рельсы – конечно, его это беспокоит.

Конечно, Егор с мамой добрались до пляжа. «Море тебе понравилось?» – задам пусть банальный, но неизбежный вопрос. А Егор вдруг замолчит. Потом ответит: «Я сидел там в шезлонге». И на несколько секунд вновь задумается.

(Егор вздыхает. Корреспондент подбадривает: «Так-так-так…»)

Александра: Море красивое?

Егор: Эээ… Ну, в принципе, море классное. (Все смеются).

Было в эти три года еще одно событие. Егор познакомился с биологической мамой. Сначала Александра разыскала женщину, написала ей. Биологические мама и папа согласились выплачивать алименты и подписали отказ от родительских прав. «Всё это нужно было сделать еще в детском доме», – посетует Александра. Добавит: «Они благополучные люди, но брак у них распался. У той мамы родились уже другие дети». Удивительно или нет, но она согласилась встретиться с мальчиком. Более того, две семьи начали общаться.

Александра: Мы были у них в гостях, с Егором вместе, да. Но тогда мы просто сказали и детям, что это наши друзья или дальние родственники, потому что… ну, вдруг вылезет, что фамилия одна и та же. Потом приглашали, когда еще у нас была большая квартира, на день рождения, бурно праздновали. Был аниматор. То есть прям было веселье. Потом нас на день рождения приглашали. Мы переписываемся периодически. Приходит денежка официально, как положено, и от нее, и от отца. Алименты, да. Отец… побоялся как-то. Поберег себя. Не захотел. Я ему даже вот после суда говорю: «А вы не хотите познакомиться?» А он так ошалел, сначала не совсем понял: я к нему что ли навязываюсь? И он так: «Мы же вроде знакомы!» Я говорю: «Нет-нет, с Егором. У него характер – такой же, как у вас». Он: «Нуу… Это так сложно». И замялся. И…

Корр.: Эх, мужчины! Слабаки!

Александра: Мне жаль! Я ему еще как-то год назад посылала фотку с первого сентября. Потому что Егор такой классный, на самом деле. Ну, как вы слышали, немного косноязычен, у него есть особенности в коммуникации. Но он очень чуткий, он тонкий. Он на удивление эмоционально сохранный, при том что он с роддома в системе. Видимо, вот у него есть этот эмоциональный потенциал, и взрослые очень откликались. И он всё-таки любленый. Он харизматичный, он классный, и мне прямо жалко, что человек сам себя лишает такой радости.

«Та мама – человек сдержанный, очень приятный», – будет говорить Александра. Трудно понять, что она переживала, увидев Егора.

Александра: Она, конечно, очень внимательно на него смотрела, очень по-доброму с ним общалась. Только можно догадываться, что у нее в душе происходит. Или, она когда провожала нас, на ручки его взяла, отнесла к машине… Наверное, очень сложно. До сих пор эта тема очень больная.

Женщина, которая родила Егора, рассказала, конечно, почему оставила мальчика в роддоме. Обычная история. Было давление. И врачи, и не только они, говорили: «Вы себе родите еще». Меня немного расстроит, что не услышу ничего о материнских переживаниях, чего-то в духе «ах, вот как жизнь повернулась». Но Александра встанет на защиту такой безэмоциональной реакции.

Александра: Тогда не было бы этих замечательных детей, которые у нее сейчас есть. А если бы рано диагностировали, вообще решилась бы она родить? Егорыча вообще бы не было. Понимаете, поэтому – ну вот так сложилось, так уже произошло. Что мы можем гадать? Конечно, это боль, которая у нее, я думаю, болит. Ну мы это не обсуждаем, да. Я ей сказала: «Поскольку Егор подрастает, уже давно ему говорю, что у него есть две мамы, что одна родила, а другая воспитывает». Он это вытесняет. Всё равно «ты меня родила», вы же слышали. Просто не хочет этого знать. Хотя он взрослый мальчик, он понимает, что я его не рожала, но ему хочется думать, что я его родила. Ну как? Всех детей мамы рожают, ну и ты меня родила.

Корр.: Ну… прекрасная прихоть, я бы сказал, да…

Александра: Ну, окей. Я стараюсь всё-таки потихонечку, очень мягко держать свою позицию, потому что скелеты в шкафу не полезны для его психики тоже.

Корр.: Это правда, да. Но вот про эту женщину он не знает, что именно она…

Александра: Нет, я говорю, что это именно она. Сначала он отрицал, потом он тревогу выразил: а если он признает, не расстанемся ли мы с ним. Но я ему сказала: «Нет-нет, мы с тобой навсегда. Одна родила, другая воспитывает. Я с тобой всегда буду». Поэтому он на эту тему подуспокоился.

У него никакого любопытства на эту тему нет. Но, возможно, оно придет. И тогда какая-то опора уже, какая-то основа заложена. Когда он захочет, он это примет. Пусть это будет, там, в 14, в 15, в 16 лет. Потому что у большинства деток приходит вот этот период, когда им хочется найти родителей, которые их родили.

Анюсечка!

Корр.: Анюсечка!

Александра: Где моя девочка? Анюся! Где моя девочка? Иди ко мне!

Время от времени – говорим ли с Егором, с его мамой – мимо нас будет пробегать очаровательная маленькая девочка. Второй приемный ребенок Александры – дочка Анюта. Она появилась в семье после Егора.

Александра: Мы же с вами виделись, она вообще не говорила.

Корр.: Да.

Александра: Потом в тот же период ее узбекская няня научила говорить «туда». «Куда идем?» – «Тюда!» Как Галчонок из «Простоквашино»: «Кто там?!» А сейчас… (Зовет) Анюсь! Давай-давай, пой сюда! «Антошка»!

Анюта: Антоша!

Александра: А дальше?

(Анюта бойко тараторит. В звуках угадывается: «тили-тили», «трали-вали»).

Вот поди ж ты: в прошлой программе неговорящей Анюте достался только маленький кусочек сюжета. И вот опять – нет времени… Но хотя бы немного скажем о девочке с аутизмом, которая выучила уже много слов и очень успешно развивается. Хотя, конечно, отстает от сверстников.

Александра: Четыре года назад – в пять с половиной лет – у нее было психоэмоциональное развитие меньше, чем на год. Ростом она была на два годика. И она была крайне истощена. Она с трудом ходила, вот так вот вразвалочку, еле переставляя ноги. Теперь она бегает и заставляет бегать меня. Она едет на велосипеде, она поет, она дорисовывает человечка, если ей показать. Очень много слов повторяет и говорит. Ну то есть на самом деле это целая эпоха за эти четыре года прошла.

В жизни очень хорошо ориентируется. Она очень любит фотографировать. Причем она сама научилась фотографировать.

Корр.: Да что вы!

Александра: Да, она фотографирует всё на телефон: свои игрушки, всех людей. Вы только отвернетесь, она вас уже сфотографировала, пока вы будете одеваться-собираться. Вот. Мы прям периодически поражаемся, насколько она хорошо соображает.

(Топот детских ножек. Александра зовет: «Пошли, я спою тебе песенку»).

Три года назад Александра пела дочери бодрую народную песенку «Куй, куй чоботок». А на этот раз мама выбрала другую – ту, которую дочь любит сейчас.

Александра (поет):

Ночь приходит на порог.

Сладко-сладко спи ты!

Сто путей, сто дорог

Для тебя открыты!

В другой раз, Анюта, непременно расскажу о твоих успехах подробнее. Повод еще раз приехать к тебе и маме – есть точно.

Александра (продолжает петь):

…Дяди спят и тети!

Все вокруг спать должны,

Но не на работе!

Да? Всё! (Слышно, как Анюта бегает и лепечет). Анютка засмеялась. Было занятно, когда мама вдруг увидела у Егора в планшете – когда мы только собирались ехать в Абхазию на море – запрос «Алисе»: как сделать так, чтобы не ехать на море, если мама хочет поехать в Абхазию? И «Алиса» ему раскладывала аргументацию, как договариваться с мамой, какие аргументы «за» и «против», как вот… да…

Над этим рассказом я посмеюсь от души. Еще не буду знать, что Егор с опаской воспринимает новые маршруты. Сам он скажет об этом красиво: «Я люблю легко устроенные для меня пути». Ну пусть эти слова также объяснят, почему сегодня было много сказано про доступную среду.

Корр.: Слушайте, но одновременно, Александра, это такая забавная история! Запрос «Алисе» – как…

Александра (подхватывает): …сделать так, чтобы не уехать на море. (улыбается) Да-да-да!

Корр.: Егор, тебе не смешно, как мне смешно?

Егор: Мне сейчас смешно. От этого тупого-тупого проступка мне смешно.

Александра: Ну, не то чтобы тупой! Просто ты не знал еще. Да? Наоборот, мне кажется, что это очень разумно, что ты посоветовался с «Алисой», как обосновать свои желания и свои мысли. Мне кажется, это разумно.

Я тоже в этом месте поддакну маме Александре: «Это был абсолютно рациональный ход, Егор».

Корр.: Конечно, ты ошибался, да…

Александра: Да, ты ошибался, море – дело хорошее, но сам подход, мне кажется, здравый.

(После паузы Егор вздыхает. Корреспондент смеется).

Продолжение следует…

Вот такая история. В ней, кстати, есть важный момент: Александра рассказала о сложностях, с которыми в совершенно обычной, бытовой жизни сталкиваются люди, не способные самостоятельно стоять и ходить. Большинство из нас, здоровых, даже не подозревают о таких проблемах. А ведь помочь совсем не трудно. Мы очень надеемся, что те, от кого это зависит, обратят внимание на рассказ мамы и смогут изменить ситуацию.

Это все на сегодня. Приглашаем вас заглянуть в «Лист ожидания», где вы увидите фотографии и анкеты сотен мальчишек и девчонок из разных регионов России. Малыши и подростки, здоровые и не очень, по одному и с братьями-сестрами… Все они ждут тех, кто поможет им найти ответ на самый главный и самый сложный детский вопрос. Может быть, кто-то из них ждет именно вас.