И. Зотова: Умед Мамадкулов родился в Душанбе. Когда мальчику было около пяти лет, семья переехала в Россию. В прошлом году наш герой стал участником соревнования по дуатлону, которое состоялось в Сочи.

Изначально планировался триатлон, но из-за непогоды плавательный этап пришлось заменить бегом. Чтобы преодолеть сначала 1 км бегом, затем 20 км на велосипеде и в финале пятикилометровый забег, Умеду потребовался час и 35 минут. 

Рекорд продержался недолго: в этом году, там же, в Сочи, его обновил… сам Умед! Уже в триатлоне. 17-летний юноша стал первым в России атлетом с синдромом Дауна, который смог преодолеть все этапы триатлонного спринта и его результат вошел в реестр рекордов России.

А еще парень любит футбол и теннис, занимается музыкой и играет на кларнете. По окончании коррекционной школы хочет поступать в колледж. В то, что у сына все обязательно получится, верит самый главный человек в его жизни…

Сегодняшний рассказ Геннадия Сыркова – о людях, преодолевающих и свои страхи, и непростые жизненные обстоятельства, состоявшихся вопреки.

ИСТОРИЯ С ПРОДОЛЖЕНИЕМ

ТРИ ЖЕЛАНИЯ МАРЖОН

1. На стадионе

Тренер Наталья: Так, Марина, Ваня! Давайте. Идем.

Тренер Мария: Мишуня, Мишунечка, давай.

Тренер Наталья: Мишунь, готов? Поехали. Перекатики.

Сыграть для меня на кларнете Умед пообещает еще во время тренировки. Умеду я скажу: очень надеюсь, что мне удастся приехать к вам в гости, послушать твою игру, Умед. А Умед ответит – спасибо, Гена. Уже через несколько дней завершим этот короткий диалог у подъезда дома. Ну что, Умед и мама Марго. Ведите меня к себе.

Умед: Есть!

Корр.: Есть! (Улыбается). Спасибо, Умед!

Маржон (мама Умеда): Ой, это было… 17 лет назад! Родила я его там. Не успели до больницы… Ну, скорая помощь не успела приехать, я его родила дома.

И сначала нам не поставили этот диагноз, потому что мы только через месяц пошли, даже через месяц нам не поставили диагноз. Постепенно я сама почувствовала, что что-то не то, у него язычок выходит, не помещается.

Я пошла в диагностику. У нас есть центр диагностический, я пошла, сдавала все анализы и мне вот подтвердили… Хотя не подтвердили, но женщина-врач, которая там работала, она сразу поставила синдром Дауна.

Я всё время говорила: это ошибка какая-то, ошибка! Когда мне сказали, что это синдром Дауна, я даже попросила врачей, чтобы не писать этот диагноз. Только вот… Пишите «задержка» или умственная отсталость, или что-то, только не синдром Дауна.

Почему-то я этого очень боялась. До сих пор, наверное, если я начну вспоминать, у меня слезы пойдут. Я всё время плакала. Я чуть с ума не сошла.

(Слышны звуки стадиона).

Тренер Наталья: Пошел-пошел. Воооот!

Тренер Мария: Вытряхиваем песок, у нас дальше занятие.

Когда в солнечный, теплый день Умед будет бежать по стадиону в Сокольниках, а Маржон тихо сидеть на пустой судейской трибуне, мне, конечно, не придет в голову мысль: вот прямо сейчас мама Марго видит исполненным одно из самых сильных своих желаний. Которое возникло как непреодолимая сила и навсегда изменило собственную ее жизнь.

В 2011 году Маржон, работавшая тогда в детском садике в Душанбе, уехала из своей страны. Сначала в деревню в Красноярском крае. Вскоре забрала туда семью. Потом перебрались в город Вязники во Владимирской области. Потом уже в Москву.

Маржон хотела видеть Умеда развитым и успешным. Поэтому искала и искала то место, где ей больше не скажут, что ее мальчик необучаемый.

Это желание родилось, конечно, из материнской любви. Но таким сильным его сделало еще и отчаяние.

 Маржон: Мне никто не помог. Девочки у меня, дочки, они не могут. Муж у меня… ну, любил выпить. Честно говоря, он вообще мне не помогает и не помогал. И я просто была в шоке. Как я буду развивать, что я буду делать?

Там у нас, если даже были такие дети, их не видно было. Вообще не видно было и я даже не знала, как буду его развивать. Единственный выход у меня был – уехать из родного города туда, где буду развивать ребенка.

Корр.: Так, Умед, есть еще один диплом, 22-й год, твое главное достижение. Первый в России человек с синдромом Дауна, которому удалось преодолеть дистанцию в формате дуатлона

Умед: Да.

Корр.: Дуатлон это что? Умед?

Умед: Это велик и бег.

Корр.: Велик. Бег.

Умед: Да.

Корр.: 26 километров и 100 метров за 1 час 35 минут. Россия – Сочи. 9 октября.

Маржон: Да. И вот у него здесь медали его (Звон медалей).

Корр. (с восхищением): Как они звенят! Мама Марго, вы не считали, сколько тут?

Маржон: Я их не считала. Но их много. (Смеется).

Корр.: Тридцать, может быть… Полсотни?

Маржон: Ну да… за плавание слишком много… где-то даже… ну 70-80 есть точно.

2. Игра по нотам

Умед: Я готов. Можно?

Маржон: Давай.

Умед: Мысли какие-то… Раз, два, три!

Маржон: Красиво играй, не болтай много!

(Умед играет на кларнете).

Умед сыграет по нотам. Когда он откроет тетрадь, я увижу, что нотный стан аккуратно раскрашен. Скорее всего, рукой музыкального педагога. Одна нота – выделена красным, другие – желтым, голубым, зеленым…

Обычные названия нот Умед тоже знает. Он сам легко их назовет перед игрой– до-ре-ми-фа-соль-ля-си. Но ориентироваться по цветам особенному музыканту, конечно, проще.

Молодец, сыграл с листа, в конце скажу я Умеду. А он меня поправит: мелодия записана не на одном, а на трех листах. И чтобы я убедился в этом сам, развернет тетрадь, покажет, где начинается и где заканчивается произведение.

(Умед продолжает играть на кларнете).

Маржон: Когда в Красноярском крае в Новоселовском районе мы там жили, врач сказал: да это бесполезно! Вы его учите-учите – просто тратите время и деньги. Но я всё время доказывала, всё время доказывала – нет, это не так. Думаю, я на правильном пути.

Об Умеде – и о своем жизненном пути – Маржон написала небольшую книжку. Издала ее на свои деньги. Называется «Мой ангел».

У книжки есть особенность. О себе самой Маржон в ней говорит исключительно в третьем лице. То есть буквально пишет так: «Женщина пребывала в отчаянии, она не знала, что делать», «Женщина чуть не сошла с ума, но она не сдавалась».

Изредка именует себя «нашей героиней», но чаще использует местоимение «она». И нигде – не говорит «я». Неожиданная повествовательная форма делает книгу Маржон похожей на притчу.

Еще один момент, на который я тоже обратил внимание. Решение куда-то уехать мама троих детей сначала обдумала сама. Выбрала Москву. И уже потом завела об этом разговор с мужем, который имел российское гражданство.

Вот как описала этот семейный разговор сама Маржон. В неизменно притчевой манере, то есть говоря как будто не о себе, а об Одной Женщине: (под звуки кларнета) «Она пообещала взять все расходы на себя и взяла с него слово, что он в обмен на это оформит ей российское гражданство. Потом они разведутся, и она оставит его в покое. Муж согласился. Он предложил переехать в Красноярский край, где жил его родственник».

Притча – жанр поучительный. Маржон рассказывает в книге о своих разговорах с врачами, педагогами, описывает поиски новых и новых школ, секций. И все время ободряет других родителей: главное – верить в своего ребенка, всеми силами помогать ему развиваться. И в этой убежденности, между прочим, есть что-то спортивное.

(Слышны звуки на стадионе).

Тренер Мария: Немножко закрепощен у него верх. Но я думаю, что это накладывается у нас плавание. Вот, обратите внимание. Вон бежит среди девчонок – он посерединочке, да. Но, с каждым разом он становится вот здесь полегче.

С тренером Марией смотрим, как группа, в которой занимается Умед, завершает круг по стадиону. Говорим о его спортивной одаренности. О характере. По моей просьбе Мария вспомнит звездный миг в спортивной карьере Умеда: победу в дуатлоне в Сочи в 22-м году. Мария тогда бежала рядом с Умедом. Когда преодолели половину пути, их настиг сильный шторм.

Мария: Мы бежали в молнию, в гром, и это было очень страшно: было страшно мне, было страшно Умеду. И здесь впервые, когда я ему задала вопрос – «Ты устал?» – он сказал: «Да». И это означало, что он не устал, он испугался.

На половине пути к финишу шторм начал утихать, он ушел в стартовый город финишный, а мы же вышли из этой зоны и там уже Умед открылся по полной, он уже начал понимать, что скоро финиш, что там ждет команда, все ребята, ждет его мама, и он начал ускоряться. С таким взглядом на меня: «Можно? Я говорю: «Можно».

И мы уже побежали, он расстегивает куртку, чтобы показать, что он тоже «Атлет во благо», и вся команда с флагом финиширует. Плакали все, слезы радости, так можно сказать, мама плакала.

Такая была классная идея, задумка, что мы открыли вот эту дверь для родителей и детей с синдромом Дауна, что все возможно.

Нужно развиваться, заниматься спортом, вообще всем, чем хочется – и ты достигнешь классных результатов:

Мария: Умед, закончил?

Умед: Да.

Мария: Молодец.

Корр.: Так, давай-ка поговорим. Ты пробежал круг – запыхался?

Умед: Нет.

Корр.: Вижу, дышишь ты легко. То есть, наверное, мог бы еще пробежать, если нужно было бы?

Умед: Нет. (поясняет) Один раз!

Корр.: Тренер Мария сказала «один раз». Не потому, что не могу, а…

Мария: …а потому что мне сказали так. Да. То есть дисциплина у нас на высшем уровне с Умедом. Да, Умед?

Умед: Да!

Мария: Мы готовы к забегу?

Умед: Да.

Мария: Готовы к триатлону?

Умед: Да.

Мария: к рекорду готовы?

Умед: Да!

Мария: У нас лучшая команда?

Умед: Да!

Мария: Молодец!

Умед и Мария в этот момент обнимут друг друга. И будут улыбаться.

(Звучит музыка).

Умед: Марш!

Корр.: Марш! Раз-два!

Умед: Из… «Красная площадь».

Маржон: «Красная площадь». Марш. Давай.

Корр.: Давай. Давай марш.

(Умед играет марш).

Умед умеет читать и писать, решает задачи по математике, играет на музыкальных инструментах. Почему-то интересуется акулами, знает редкие виды этих животных. У него, в конце концов, фигура настоящего атлета. И чемпионские достижения в спорте. Умед – действительно развитый юноша.

Но Умеду – 17 лет. Скоро в жизни наступит новый этап. А у каждого жизненного периода есть своя программа. Свои планы. Свои мечты.

3. Работа и семья для Умеда

Маржон: Он, конечно, говорит, что хочет стать кем-то, а ему говорю: давай ты будешь музыкантом! Ну спортсменом… конечно, он спортсмен, но… музыкантом еще будешь. А работать, к сожалению, наших детей никто и не берет. Есть надежда всё равно, что, может быть, где-то когда-то он будет работать. Не знаю, что будет дальше. Не знаю. (Музыка звучит тихо. Играет Умед).

Он всё время раньше говорил, что будет… в скорой помощи работать. Он будет помогать людям. Я ему сказала: хорошо, может ты будешь в скорой помощи работать…

Корр.: Санитаром!

Маржон: Санитаром. Санитаром тоже хорошо, потому что ты им будешь помогать, они там скажут: «Умед, помоги» и ты поможешь. Я говорю: это тоже хорошая работа! Вот это он тоже хотел. Хотя помогать он хочет всем.

Да, я об этом, конечно, думала. Я думала, что сейчас мы школу закончим, сначала колледж, а потом уже волонтером где-то… да, я об этом думала. Он вполне может помогать.

Я знаю, что он такой добренький мальчик, всегда помогает… Но пока я всё равно боюсь его отпускать. Где-то он потеряется или что-то. А в дальнейшем надеюсь, что будет волонтером где-то, а потом… где-то кем-то работать.

Он, конечно, хочет жениться, хочет, чтобы у него была своя жизнь в будущем. Жена. Хочет, чтобы была квартира – он так хочет.

Сейчас он в 10-ый, в 11-ый, там можно еще на 12-ый год остаться. А потом колледж. После колледжа, конечно, я очень хочу, чтобы он нашел себе невесту. Все равно сыграем ему свадьбу. Я это очень хочу. Раз он хочет жениться, найдем такую девочку – тоже с таким диагнозом. Конечно, он говорит: я сам найду себе.

Слушая Маржон, буду про себя осторожно угадывать подлинный смысл ее слов: о чем беспокоится мама? О том, чтобы после нее рядом с сыном был кто-то, с кем проще шагать по жизни? Или всё же мечтает о чем-то большем: о настоящем супружестве для сына? Верным будет последнее предположение.

Маржон: Да, я очень хочу… Я даже начала смотреть. У нас есть Антон – на бег тоже ходит, но вы, по-моему, его не видели – он живет с девушкой, тоже с таким диагнозом.

Она старше его, но у них вполне нормальная жизнь. Хотя многие родители, когда, я знаю, вот мы общаемся, они все против. Они против, а я – за это.

Очень эмоциональным выйдет этот разговор с самим Умедом.

Корр.: Как ты думаешь, зачем человеку нужен человек? Вот зачем нужна жена или жене муж?

Умед (неразборчиво): Я… нужно… Жениться хочу. 18 лет будет – я готов.

Маржон: А зачем тебе жена тогда?

Умед: Я… я… Жена будет…

Маржон: А зачем тебе жена?

Умед: Мама!..

(Умед продолжает неразборчиво: моя жена… люблю ей…)

В трудном монологе звучат имена: Соня, Алена, Нина… Маржон будет удивленно переспрашивать: «А кто это, сынок? Я ее не знаю…» Умед много времени проводит в интернете. Да и в реальной жизни общения у него много. «Ты хочешь жениться, чтобы любить другого человека, Умед?» – вновь заговорю я.

Умед: Да!

Корр.: Что значит – любить?

Умед: Я люблю… ей… Она моя! Мать.

Корр.: Она моя?

Маржон: Она будет матерью, скорее всего…

Умед: Она мать. Сегодня она дочка. (Раздельно). Нина моя!

Нина сегодня дочка, а будет матерью. Она моя. В этом месте я решу, что услышал всё самое главное. Да в самом деле, ведь, полюбив, человек радуется тому, что у него теперь кто-то есть. Про кого он может сказать, как Умед: «моя» или «мой».

Маржон: Когда ему было три года, я всё время плакала. Я всё время смотрю, у меня слезы, он идет и меня обнимает. Всё время обнимает. Он понимал, что это я плачу из-за него. Он это чувствовал.

Такая боль для меня даже… Представляете, как я мечтала родить сына, женить его… Но всё равно я буду его женить… как-то. Надо осуществлять его мечту, как он хочет.

Книгу «Мой ангел» Маржон посвятила землякам, жителям Памира. В конце этой книги она сделала примечательный вывод: в жизни, которая наступила после рождения сына, ее героиня научилась смотреть на мир другими глазами.

Так Восточная женщина из города Харог никогда не любила футбол, а теперь показывает сыну, как играть правильно. Еще вместе с ним выучила ноты. После этого признания я уже не уверен, что ноты в тетради Умеда раскрашены рукой педагога, а не ее собственной.

Корр.: Спортивную диету как-то соблюдаете или пока нет необходимости в этом?

Маржон: Соблюдаем.

Умед: Угу.

Маржон: Конечно, хлеба ему поменьше даем, но он очень любит хлеб кушать.

Умед: Хлеб не буду!

Но У Маржон было еще одно сильное-сильное желание. По справедливости, эту ее мечту надо считать первой – она ведь появилась намного раньше двух других.

Вместо эпилога. Первое желание Маржон.

Маржон: Я очень хотела сына. Я все время боялась быть одной. Дочки, они замуж выходят, а я-то останусь одна! Вот молитву читаю ночью, и прошу: «Господи, ну дай мне сыночку, дай, чтобы он был всегда со мной!»

Я тогда не знала, что есть дети с синдромом Дауна. Здорового не просила, я просила: «Дай мне сына!» Вот он мне дал красавчика! Он действительно ангелочек. Даже если он женится, он будет со мной рядом. С женой. (Смеется).

Дочь (кокетливо): Смотря какая жена! (Все смеются).

Корр.: На родном языке как звучит молитва? И переведите, пожалуйста.

Маржон: Я сказала… (Произносит на таджикском). Вот так я сказала (переводит): «Господи, дай мне сына!» Всё время так говорила. И я думаю, он меня услышал, и он мне дал. И в этом никакого греха нет! Это наоборот – подарок судьбы. Это бог дал мне испытание, как я буду себя вести.

Просила сыночка – он дал. А потом он сказал, наверное: «Я посмотрю, как дальше пойдет у тебя с твоим сыном. Ты мечтала, вот я тебе дал сына, а дальше посмотрим!» И я надеюсь, перед Богом у меня совесть будет чиста. Я буду стараться еще – лучше и лучше.

Продолжение следует…

И. Зотова: Иногда мы вам рассказываем истории, которые кажутся невероятными. Они и нам такими представляются в начале. Но когда поближе узнаешь их героев, становится ясно, что чудеса в жизни происходят совсем неслучайно. Если рядом есть человек, который верит в тебя и принимает таким, каким ты пришел в этот мир…