Вот уже 19 лет мы рассказываем вам о жизни самых обычных людей, таких же как мы с вами. Но судьбы наших героев порой кажутся невероятными, потому что решения, которые они принимают, не всем под силу. И ответственность, которую они на себя берут, порой вызывает вопросы: «Зачем оно вам?»

Наш корреспондент Геннадий Сырков недавно побывал в одной московской семье. Александра – психиатр и психотерапевт, ведет прием в частной клинике, есть у нее и собственная практика. Наша героиня родила и вырастила дочь, та уже работает и живет отдельно. А Александра захотела продолжения…

ИСТОРИЯ С ПРОДОЛЖЕНИЕМ

НА ПОЛТОРЫ КОМНАТЫ БОЛЬШЕ

Пролог

(Детская площадка. Звук работающего автомобиля).

Александра: Здравствуйте! Сейчас… Это корреспондент Геннадий. Расскажи, пожалуйста, Геннадию о себе.

Егор: Я занимаюсь карьерой и… и на пианино.

Корр.: Ооо!

Егор: И еще у моей мамы день рождения 12 марта. (Кричит). Наташ! Тут постой сейчас, тут постой.

Егор: Я еще певец и пою всякие песни.

Александра: Ты нам споешь, зайка?

Егор.: Когда я буду ходить, я обязательно вам спою это…

Александра: А сейчас можешь нам спеть, когда… еще пока ты не ходишь? Ну немножечко, легонько, как ты дома поешь?

Егор: Нет. (Настойчиво). Ну когда я стану ходить…

Александра: Только тогда?

В тот день, когда я познакомлюсь с Егором, мальчик должен будет отправиться на первый в своей жизни урок вокала. Сразу возникшую в разговоре тему пения, музыки я сначала объясню этим обстоятельством. Как раз перед занятием мы и будем гулять на детской площадке. Но… еще немного общения, и станет понятно: Егор в свои 8 лет – поклонник всех поющих и танцующих.

О сцене не мечтает – он уже на ней живет. А мечтает Егор о том, что мама Александра всё-таки однажды уступит ему: купит себе красное платье и на высоком каблуке туфли. Как многие артисты, Егор – ценитель гламурного великолепия.

ЧАСТЬ 1. Львица и львенок

1. Гонки на коляске

Александра: Коляска у нас специальная детская – сейчас мама расскажет немножко. Коляска наша, российская.

Корр.: Хорошая?

Александра: Хорошая, очень легкая. По индивидуальным размерчикам делают. Наш вечный помощник, фонд «Спина бифида» помог собрать денежку на эту коляску. Ну достаточно дорогостоящий агрегат. И она активная, то есть Егор может сам управлять и прекрасно катается.

Корр.: Так… О-о-о… поворачивается Егор!

Александра: Это коляска, на которой даже ну почти танцевать можно.

Егор: Я потому что инвалидный, у меня ноги болят.

Александра: У нас очень творческая, умная голова, а ножки не ходят у Егорки и у них нет чувствительности. Они не болят, у них нет чувствительности. Его заболевание называется спина бифида, это врожденное нарушение спинного мозга, позвоночника. И совсем уж ходить Егорыч, наверное, никогда не сможет, но, возможно, с помощью аппаратов, с помощью специальных приспособлений, вертикально мы его будем ставить, чтобы он мог почувствовать, да, себя в положении стоя.

На площадке спрошу Егора: помнит ли мальчик момент, когда впервые увидел маму?

Егор: Я был в детдоме, и хотелось найти себе маму, но как-то не получалось. Когда она меня увидела на фотке, она думала, что я бедный сынок. А она потом задумалась и сказала так: «Надо, надо ребенка забирать!» (Поет). Зачем мне солнце Монако?

Наташа: Продолжения!

Первая встреча вышла недолгой. Приехала мама в ковидной маске. 2020 год. А до этого, рассматривая фото Егора, Александра, конечно, обратила внимание, что у мальчика самая тяжелая группа здоровья – пятая. Александра тогда подумала: только бы не спина бифида. Первая большая тревога мамы.

Егор: Раз, два, три! (Топот, громыхание коляски, крики «Стой, стой»).

Наташа: Такси тормозит!

Александра: Молодцы, гонщики. Молодцы.

Корр.: Мама, у вас сердечко не екает, когда вы видите вот такую скорость?

Александра: Екает. Но мама привыкла с собой справляться.

2. Катетеризация и адаптация

Александра: Дело в том, что я хоть и врач, но я такой врач… больше разговорного жанра. И медицинские манипуляции – ну, если надо, я сделаю, но это не по моей природе. Страшно человеку сделать больно, страшно что-то повредить. Но, тем не менее, совершенно не стоит примерять свои ощущения на ребеночка со спина бифида. То есть чаще всего там снижена чувствительность, поэтому, если действовать аккуратно, то, в общем, мы боли не причиняем.

Катетеризация мочевого пузыря – та тема, которая больше всего пугала Александру. Помогли видеолекции и брошюры, которые есть на сайте фонда «Спина бифида». Брошюры эти я и сам потом найду и посмотрю. Написаны они как пособия для мальчиков и девочек. То есть, на самом деле, врачи рекомендуют формировать у подросших детей навык самокатетеризации – так удобнее во всех отношениях.

Александра: Можно сказать, что первый год совместной жизни мы с Егоркой… ну, были другие сложности, но, в общем, именно осваивать катетеризацию нам не пришлось. Вот сейчас, когда мы были у доктора повторно, состояние изменилось именно в плане нейроурологии, нужно катетеризироваться, поскольку Егорке уже вот 8 лет, и, хотя он и младше немножко психологически своего возраста, но, тем не менее, очень здорово доктор его настроил, что он это может делать сам. Ну то есть дело родителя – соблюдать гигиену и смотреть, чтобы всё было чистенько (и руки в том числе у ребеночка). Но действительно гораздо проще, когда ребенок это делает сам. Егорка иногда ленится, иногда помогает мне и няне, иногда говорит: «Давай я сам», – иногда психует, бросает катетер, если с первого раза не получается. Но тогда мы (улыбается) делаем это, но в общем это какой-то стало… реально не проблема. Хотя действительно иногда получается ну минут пять… Вот, допустим, у няни медсестринское образование, у нее руки к тому месту как бы приросли, у нее с первого раза, чаще всего, получается. Ну для меня это тоже уже не является какой-то сложностью большой. Вот нам сейчас доктор сказал, что достаточно пока трех раз. Ну то есть примерно распределено: утро, день, вечер.

Корр.: Напоминаете Егору: «Егор, пора»?

Александра: Нет, не то, что ему пора, мы просто подходим и делаем. Как… ну доктор сказала «надо», значит надо. Никакого протеста у него на эту тему нет.

(Атмосфера улицы).

Егор (поет): Ягода малинка, о-о-о. Крутит головой, залетая в топ.

Корр.: Ого! Давай-давай!

Егор (продолжает петь): Какая ты грустинка, холодная, как льдинка, хлопая глазами влево-вправо-в потолок.

Корр.: Где эту песню слышал?

Егор: У Хабибки.

Александра: На второй-третий день, когда он был дома, он… вот он маленький сидит на полу и кричит: «Я здесь главный! Я здесь главный!» Я: «Ты же маленький львенок, а я большая мама-львица. Я здесь главная. В этом доме главная я, а ты мой маленький львенок. Вот». Но вот он прямо плачет: «Я здесь главный». Видимо, привыкает ребенок сам за себя всё время биться, да, он еще не привык полагаться на взрослого. Особенно в первые месяцы очень проверяют, что можно, чего нельзя. Вот первые три месяца он ночью или ближе к ночи любил покричать. Причем громким, очень некрасивым, злым голосом. Полдома это слышало и спать им не получалось. (Изображает). «А пусть слушают! А надо кричать!» Я говорю: «Не надо кричать, люди спать хотят». (Изображает). «Надо!» И вот так далее. «Слушай, но они же могут даже и полицию вызвать, скажут, что им спать не дают». (Изображает). «Пусть зовут полицию!» Ну вот так вот. И так это могло несколько часов продолжаться. Ну тут важно опять-таки выстоять. (Смеется). Адаптация – один из естественных периодов, когда детки приемные ведут себя прям как бы специально плохо, им так страшно привязываться – пусть уж сразу отдадут, да… Покажешь себя таким плохим, пусть сразу отдадут, чем доверишься и что-то потом плохое будет… Ну да, он иногда некрасиво себя ведет. Ну терпение нужно. Очень важно быть устойчивым, доброжелательным и в то же время показывать вот эти берега, что они есть.

3. Играющий автор

(Атмосфера улицы).

Егор: Вот я очень волнуюсь то, что меня будет ругать директор…

Александра: (удивленно) Какой директор?

Егор: Детского дома…

Александра: Какой… Где директор, а где ты! Что ты придумываешь!

Егор: Просто спрошу… Я, конечно, понимаю, что я хорошо живу, но я боюсь за маму, что ее будут ругать…

Александра: Кто будет меня ругать?

Егор (вздыхает и отвечает с запинками): Директор…

Александра: Директор? Нет, не будет ругать директор. Директор далеко, а мы с тобой живем здесь. (Поясняет корреспонденту). Иногда Егорка в последнее время часто переспрашивает, навсегда ли мы будем с ним вместе жить. Всё-таки какая-то тревога в нём остается.

Наташа: Ты живой? Ты умер? Или еще жив?

На детской площадке Егор лежит, а коляска стоит поодаль. Глаза мальчика закрыты. Одна рука беспомощно отброшена.

Александра: Проверьте пульс на руке.

Сценка «смерть и воскрешение героя». Так мне, во всяком случае, покажется.

Наташа: Живой! Сто процентов!

Егор: Нет.

Наташа: Ну заговорил – значит, живой!

Егор: Не-а! (Мотает головой).

Наташа (шепотом, очень тихо): Хорошо…

Прекрасная дама, которая должна возвратить героя к жизни, больше похожа на маленькую городскую оторву. Это подружка Егора, Наташа.

Наташа: Вот открыл. Всё, жив, жив. Жив!

Александра: Жив? А хитрый какой! (Егор смеется). А хитрый какой!

Что может означать этот сценарий, спрошу потом Александру. «Скорее всего, ничего, – ответит мама Егора. – Просто такая игра».

Егор: А давай, ты как будто мне позвонила и сказала: «Что делаешь?» – «Сплю!» Окей?

Наташа: Давай. (Играет). Алло, ты где?!

Егор: Сплю.

Александра, а ведь не случайно вы сравнили себя со львицей, а Егора со львенком. Ребенок, две няни, а еще занятия с педагогами, консультации с врачами, пусть они найдены и даже оплачены фондом – это ведь всё деятельная, насыщенная жизнь. В центре которой – вы. Разве не это вас воодушевляет, не к этому вы потянулись, когда сказали себе: «Хочу сыночка»? А Александра ответит, что это всё же не так. Власть ей не была нужна. А я тогда скажу: «Воспитание ребенка – такой же способ самореализации человека, как и все остальные». А Александра мне ответит: «Да, это такой мой проект». А я тогда опять скажу: «А я ведь примерно это и имел в виду, Александра». В проекте нет никого главнее автора. Тем более – играющего автора.

Наташа: Алло, ты где?!

Егор: Сплю.

Наташа: Какое спишь? Пять утра, быстро вставай!

Егор: Мам, ты чего обнаглела?

Наташа: Ты как с матерью разговариваешь?! (Начинается детская возня).

Александра: Тихо, тихо, тихо, тихо.

Корр.: Давай волосы отпусти, ну что ты…

Александра: Сейчас мы немножко, да… сейчас уже это… уже вышел из роли немножко…

Наташа: Опять умер!

Александра: И перевернулся на другой бочок спать. Да.

Наташа: Храпун! Ну говорю – храпун!

Александра: Храпит.

Александра: Возможность строить какой-то мир: взял зернышко, а вырастил из него, там, прекрасное дерево. Да, это самореализация, это творчество.

ЧАСТЬ 2. Ну будут двое!

4. Думающая Анюта

(Атмосфера комнаты. Мама пытается разговорить Анечку. Аня молчит).

Александра: «Скажи что-то». (Издает протяжный звук, Аня повторяет). «Ты поешь?» (Снова протяжный звук). Когда я брала Егорку, я не собиралась брать еще деток, в принципе, потому что я не очень люблю много людей в доме в своем. Когда мы уже какое-то время пожили с Егоркой, я поняла, как обходиться с его особенностями, оказалось, что вот Анютка, на которую я давно смотрела и надеялась, что родители найдутся – всё-таки для нее родители не нашлись. Ну я подумала и решила, что… ну так, будет двое.

(Александра играет с Анютой).

Александра: И побежала, побежала…побежала, убежала… убежала, убежала, убежала… Где моя дочь? Как давно мы не виделись! (Анюта топочет ножками). Ой, сквозь годы разлук! (Аня смеется). Обнимаемся, обнимаемся!

Про Аню мама Александра скажет точно и красиво: «Анюта у нас не разговаривает, она про всех только думает». На лице девочки – печать внутренней сосредоточенности. Шестилетняя Аня уже научилась говорить «да» и «нет». Учится есть: пока еще не умеет жевать – только глотать. Но уже перестала с размаху биться о кроватку и так же отчаянно бить маму головой. Научилась нежно гладить волосы другого человека. Мама Александра – между прочим, психиатр по профессии – убеждена, что диагноз «слабоумие» абсолютно неверен.

Александра: Анюта родилась с недоразвитым кишечником. У нее не было выхода для каловых масс. Ну и как бы… да… (Вздыхает). И первые два года она провела в больницах: вот операции делать, восстанавливать кишечник, насколько это возможно. Но при этом то, что должен получать ребенок – это телесный контакт, эмоциональный, еду через ротик – всего этого она была лишена. Удивительно, что она сохранилась. Видимо, за счет своего железного характера. Вот в течение года она очень изменилась. Мы ее научили основную пищу через ротик принимать и, пока со скрипом, но пить. И поэтому в апреле удалось гастростому снять. И вместо смеси всё-таки перешли на… очень аккуратненько… на обычные кашки со своей структурой, с консистенцией. Раньше, как говорили наши друзья, когда у нее кишечничек работал, то «ой, мотоцикл поехал», настолько это было громко и… А сейчас гораздо спокойнее у нее животик и гораздо меньше звуков. Вот, это тоже радует, что и ей комфортнее… ну как комфортнее? да, поспокойнее.

5. Проект лет на двадцать

Анюта: У-у!

Александра (играет с Анютой): Неси баба молоток. Не найдем молоток, не подкуем чеботок. Чуф-чуф-чуф-чуф… Да? Ну давай, говори.

Александра: Что, мне кажется, мне прямо удалось изначально: я не сравниваю ни Егора, ни Аню с некой нормой, что они не такие как. Вот такая конструкция! Вот Ане два годика, там, или годик. Я не страдаю от того, что «о, боже, ей 6 лет, и она ничего не умеет». Вот мы имеем вот это. Работаем с тем, что есть. И это избавляет очень… от многих… то есть… А потому что сравнение очень манипулирующая штука, когда начинают, что «ой, а это хуже, чем у кого-то, это лучше, чем у кого-то». Работаем с тем, что есть. Такое вот приятие, которое можно в себе выработать, и оно очень хорошая опора и помогает не метаться.

(Вечером в доме. Мама снимает подгузник с Егора).

Александра: Котик мой балованный! (Егор мяукает). Ох ты мой мокрень! (Егор мяукает). Егор любит в котика играть. Сейчас мы Егорыча переоденем… на самом деле, вот важно проветриваться периодически. Вот… Да, можно прикрыться пеленкой, чтобы перед девушками не светить… Вот, сейчас мы одеяльцем прикроем. А, вон там у нас море… Но ничего, сейчас мы перестелем. У нас везде непромокаемые наматрасники, где детки спят.

Егор: Можешь дать воды?

Александра: И водички сейчас дам (Егор мяукает, Александра подражает). Да! Мяукает и вон когтики выпускает. Да, мой котенок? Вот. Котенок балованный. Опс! Опс! Вся и процедура кошачья (Егор вскрикивает и совершает выпад). Да, сейчас я перестелю. Ладно, зайка, хватит…

(Александра отходит от детей, их голоса остаются поодаль и стихают).

Александра: Ну давайте не к восемнадцати, где-нибудь к двадцати одному-двадцати двум хорошо бы, чтобы Егор смог закончить образование в школе по обычной программе. Если у него будут на это способности и возможности, хорошо бы, чтобы он получил высшее образование. Чтобы он мог сам себя обеспечивать профессионально (скорее всего, это будет всё-таки работа головой)… Значит, через двадцать лет ему будет двадцать восемь. Вот мне бы хотелось, чтобы через двадцать лет я бы четко понимала, что вот Егор точно может сам жить адаптированно к социуму и, возможно даже, имел семью, хотя по здоровью будут какие-то нюансы у него, но… ммм… в конце концов, разные люди имеют семью. Я думаю, что как-нибудь (улыбается) этот вопрос решится.

Что бы мне хотелось про Аню… Ей сейчас шесть с половиной. Ну хотелось бы, чтобы к восемнадцати она разговаривала. Но это выяснится гораздо раньше. И получила – ну это максимум – образование на уровне… ну, может быть, 9 классов. И посмотреть, сможет ли она сама о себе заботиться… То есть максимальная задача – чтобы Аня не попала после моей смерти в дом-интернат для взрослых людей с психическими нарушениями. (Вздыхает). Вот.

(Атмосфера улицы).

Егор: Любит… не любит… обожает!

Корр.: На кого гадаешь, Егор?

Егор: На любит-не любит. Любит!

Корр.: А про кого ты так?

Егор (игнорируя вопрос): Не любит. Любит! Не любит! Наташа! Иди сюда, смотри! (Возвращается к цветку). Любит! Не любит…

Не сразу, но довольно быстро я пойму: и тут игра ради игры. Никакого секрета. А если бы вы решили погадать на желтом одуванчике, вам бы тоже это занятие быстро наскучило. Слишком много лепестков у желтого одуванчика.

(Атмосфера комнаты. Шумят дети).

Егор: Наташа! Аплодисменты! (Дети аплодируют).

Александра: Аплодисменты. Если вы будете шуметь, то…

Вместо эпилога

Корр.: Сколько комнат в квартире?

Александра: Ну можно сказать – четыре с половиной.

Корр.: Мне показалось, больше.

Александра: Нет, здесь три полноценных комнаты, есть маленькая комнатка, где кровать для няни, когда она ночует, и для ее дочки. Квартира взята побольше, несколько больше, чем наши сейчас потребности, потому что… Вот сейчас мы переехали, и я начну собирать документы, чтобы опять государство подтвердило, могу ли я растить детей. (Смеется). Вот. И есть на примете уже детки, которых я хочу взять. Поэтому на полторы комнаты больше.

(Звук поющего сверчка).

Корр.: У вас, по-моему, даже сверчок или кузнечик…

Александра: Да! Потому что педагог, который занимается с Егором, попросила разрешения привезти нам сверчка. И вот сверчок, он вот в этой коробочке. У него сутки был стресс, а теперь он засверчал. Домашний сверчок! Чтоб сверчал. Чтоб дома была жизнь. Ну если у меня столько детей, что же я – сверчка не прокормлю, что ли? (Улыбается).

Продолжение следует…

Вот такую историю мы захотели вам сегодня рассказать. И пригласить заглянуть в наш «Лист ожидания». Зайдите. Там вы увидите фотографии детей, которые, как и приемные дети Александры когда-то, ждут и очень надеются на перемены в своей непростой жизни. Будет ли милосердна к ним судьба? Каким будет их завтра? И как знать, возможно, именно вы сумеете найти ответы на эти совсем не детские вопросы.