Думаем, многие знают, что рождение ребенка с ментальными нарушениями зачастую ставит родителей перед очень непростым выбором: перекроить всю жизнь семьи под нужды маленького инвалида (чаще всего – в ущерб интересам остальных домочадцев) или отдать его в специальное учреждение. На этом варианте, кстати, нередко настаивают врачи еще в роддоме. Мол, вы всё равно не сможете обеспечить нужные условия для развития, а там о ребенке позаботятся профессионалы.

К счастью, есть и третий вариант. Весной мы рассказали о 10-летнем Никите с расстройством аутистического спектра, который живет со своей семьей, но каждый день ходит на занятия в специальный центр.

Из выпуска 550:

Корр.: Юлия, как-то изменилась жизнь семьи после того, как вы начали заниматься в этом центре?

Юлия: Конечно! Ребенок развивается, у него есть успехи, и у нас, соответственно, есть свободное время, пока ребенок находится здесь.

Корр.: А если бы не было центра?

Юлия: Скорее всего, сидели бы дома. Таких успехов, как сейчас, у нас бы, конечно, не было бы.

Сюжет о московском центре «Роза ветров», который помогает семьям детей с ментальными нарушениями, вызвал большой интерес слушателей. В том числе – тех, кто знает о проблемах инвалидов на собственном опыте.

Виталий: Я «Радио России» очень люблю и уважаю, очень люблю вашу программу, потому что вы помогаете детям найти семью. Я поддерживаю это. Я слушал вашу передачу о защите инвалидов. К сожалению, у нас (не только в России, а в СНГ) есть предубеждение о инвалидах. То есть, когда рождается ребенок с подозрением на инвалидность и касается это когнитивных функций, говорят, что «сдайте в интернат, он не будет...». Врачи руководствуются опытом своим, а не ситуацией данной.

Дело в том, что ребенок развивается. Даже если какая-то у него есть патология, есть шанс на занятия, он даже в школу может пойти. Но занятия не прерывать, потому что может обратный эффект быть, откат. Я просто по себе знаю. То есть у нас проблема в отношении инвалидов, но я за центры, такие что… не интернаты, а центры. Почему я за центры, потому что там более свободные создаются условия именно для развития.

Приходили и письма:

 «Здравствуйте! Слушала передачу про организацию, которая помогает семьям с детками-инвалидами. Чтобы и родителям, и детишкам хорошо было. Это очень благородное дело! Спасибо большое этим людям!»

«Добрый день! Я волонтер ДДИ. Официально это детский дом-интернат, но если по-честному, то детский дом инвалидов. Очень сложная ситуация у нас с этими учреждениями. Детям нужно постоянное лечение, специальный уход, а его нет. Администрация говорит: «Мы учреждение соцзащиты, а не медицинское, в штате врачи не предусмотрены». И получается, пока дети в больнице – их обследуют и лечат, а потом даже многие рекомендации не выполняются, потому что некому и нечем. А волонтеры тоже не могут сделать всё. Вы про центр рассказывали, где, как я поняла, детей не только развивают, но и реабилитируют, и лечат. Вы не могли бы подробнее рассказать об этом? Может быть, и у нас получится что-то изменить…»

Надо сказать, что нам и самим было очень интересно посетить центр «Роза ветров», пообщаться с его сотрудниками и познакомиться с подопечными. Так что с удовольствием выполняем эту просьбу.

КТО В ТЕРЕМОЧКЕ ЖИВЕТ?

(Звучит фрагмент песни Дмитрия Дунаева «Доброта» в исполнении Дмитрия Дунаева и Кати Манешиной).

Доброту глухой услышать может

И увидит без труда слепой…

Каждый день, что будет нами прожит,

Озарим, давайте, Добротой!

Бескорыстно руку протяните,

Тем, кого постигла вдруг беда.

Добрые слова вы говорите,

Каждому нужны они всегда…

Старайтесь быть добрее и сердечнее,

Благим делам не надо счет вести,

Давайте все мы будем человечнее!

Лишь Доброта сумеет Мир спасти!!!

«Роза ветров» – это не просто «теремочек». Это большой красивый терем. В нём помогают детям с ментальными нарушениями и их семьям.

Е. Голованова: 30 000 квадратов – территория здания. Очень интересная конструкция. Если сверху посмотреть – в виде жука такого.

Наш экскурсовод – Елена Николаевна Голованова, директор центра.

Е. Голованова: Лифты везде у нас. Несмотря на то, что мы двухэтажное здание. У нас своя лаборатория, аптека своя. У нас свои кабинеты УЗИ и так далее. Помогаем в диспансеризации наших ребятишек. 50% наших детей учатся в школе. Все зачислены в школу, но часть из них развозим на автобусах по району, а к части приходят специалисты сюда и занимаются в наших помещениях.

Корр.: А у вас и свой транспорт есть, я так поняла?

Е. Голованова: Да. 5 автобусов.

Корр.: А он что делает?

Е. Голованова: Развозит по школам, в летний период по паркам, по экскурсиям. В Битцевский парк, в Калужскую область. В Домодедово контактный зоопарк.

Внутри здания всё сделано с учетом особенностей детей. И это не только специальное оборудование, но и просто удобное для ребят расположение мебели и предметов.

Е. Голованова: Здесь у нас маломобильные на колясках. Столы разноуровневые. Соответственно, визуальное расписание тоже ниже с учетом подъезда колясок. Когда процесс идет, занятия, столы сдвигаются, как удобно. Ну качели сейчас на улицу, то есть коляски, уличные веранды у нас – они открываются.

Корр.: Прям пристроенная такая.

Е. Голованова: Там у нас выход на улицу с каждой группы. Здесь идентификация как в детских садах. Чуть повзрослее дети – у них фотографии. То есть идентификация себя через фото.

 Корр.: Заодно и обучение?

Е. Голованова: Да-да-да-да, всё время. Выход на улицу. Тут же песочница, тут же прогулочная зона.

Корр.: Здорово очень!

Е. Голованова: Сидим, валяемся. И девочки стелют либо такое напольное покрытие, которое обрабатывается. А там, где повзрослее дети, там просто ковровое покрытие, то есть раз в сезон мы сдаем.

В «Розе ветров» занимаются ребята с разными проблемами, в том числе – с расстройствами аутистического спектра. Воспитатели обустраивают классы так, чтобы им тоже было удобно.

Е. Голованова: Вот здесь немножко более обедненная среда, то есть тоже под специфику детей. Потому что с аутистами излишнее наполнение только вызывает раздражение, агрессию и так далее. Плюс есть дети поведенческие очень сложные: и в волосы вцепятся, и укусят, и так далее. То есть то же самое они минимизируют тогда пространство. Потому что наполнение – не исходя из того, что мы красоту делаем, но это связано только с потребностью детей. Иногда бывает, что вот раз – лег. Дали картинку, книжку, игрушку. Мы пытаемся сейчас выстроить коммуникацию с помощью пиктомира, но пока это только этап у нас. Потому что мы сами печатаем, чтобы они одинаковые были. Где-то элементы жестовой речи, где-то еще что-то. То есть через предметный мир коммуникация. Через стекло общаются, через…

Корр. (подхватывает): Через ткань.

Е. Голованова (одновременно продолжает): Через разные препятствия и так далее.

Корр.: А вы по группам объединяете как?

Е. Голованова: Гендерный принцип.

Корр.: Только по возрасту или по проблемам тоже? Или проблемы разные могут быть в одной группе?

Е. Голованова: Проблемы могут быть разные. Дело в том, что мы стараемся тоже, чтобы не получилось так, что, например, все поведенческие, все гиперактивные – невозможно. Плюс дифференцируем так, чтобы половина хотя бы группы в школу уехала, вторая осталась. Получается, пока дети в школе, здесь можно больше внимания уделить более сложным детишкам.

И в центре есть всё для этого необходимое – от специально оборудованных классов до медицинских кабинетов.

Е. Голованова: УЗИ кабинет, то есть оборудование УЗИ. Кабинеты массажа, физиотерапия с оборудованием. Логопед, ребенок уже знает свое место. Два специалиста. Обычно редко попадает так, но всё равно иногда попадают вдвоем. А так, в основном, один специалист работает. Каждый за своим столом. Свое расписание. Стараемся не пересекаться.

Корр.: Ух ты! Какие тренажеры! Это для больших ребят, да?

Е. Голованова: Да-да, для больших! Беговая дорожка. Часть из них сейчас переместились сюда из спортивного зала – там ремонт. Вертикализаторы, беговые дорожки, велотренажеры. Причем велотренажеры, которые по кругу там ездят. Бассейн – гордость наша. Девчонки сейчас собираются, перерыв. Ну после еды сразу нельзя. У нас, кстати, даже паллиативные дети, которые с гастростомами – столько эмоций! Гидромассажные ванны. Для ДЦП, в основном.

Корр.: Я смотрю, ребят всегда кто-то сопровождает, никто отдельно не ходит.

Е. Голованова: Нет, те, которые отдельно – сейчас в школе. И в колледже.

Особое отношение в «Розе ветров» к родителям. О них Елена Николаевна рассказывает с большой гордостью.

Корр.: То есть родители тоже допускаются?

Е. Голованова: Да! Те, кто на работу торопятся, через приемную отдают деток. Те, кто приходят: «Можно?» – «Можно!» Только единственное, чтобы это не мешало процессу. Родители активные. Они создали свое АНО – молодцы. И вот это вот всё подарки родителей.

Корр.: Прям целый такой канатный город.

Е. Голованова: Да-да-да-да-да. И дети все маломобильные. Здесь они всё время тусуются, вот в этой группе. Они прям подъезжают на машине, заходят. Площадку с «Газпромом» они сделали. Не могу сказать, особо нам ничего не надо – всё есть, всё за счет средств бюджета. Но они какие-то «фишки» всё время придумывают. Благодаря родителям идет движение. Альтернативная коммуникация, им всё время что-то надо. Они всё время учатся, и это здорово! Они нас просто пинают. Потому что иначе болотисто было бы.

За разговором мы прошли мимо кухни, оборудованной прямо в одном из жилых помещений.

Корр.: А что, они тут готовить учатся?

Е. Голованова: Да, у нас во многих группах есть кухня. Даже там, где у нас маломобильные, коляска.

Корр.: А поделки – это вот всё ребята делали?

Е. Голованова: Да, совместно с педагогами. Причем дети, даже которые не могут, они какую-то деталь делают. Тот, кто может, эти детали соединяет. То есть вклад каждого ребенка есть в это. Ну сейчас с поделками сложнее. Почему? Потому что родители труд ребенка забирают, у нас мало что остается. У нас фонд «Взгляд ребенка» каждый месяц делает нам выставку – это подарок особым детям.

Корр.: Ух ты!

Е. Голованова: И иногда «Взгляд ребенка» выставки наших детей устраивает. У нас такой не совсем прям примитив-примитив. Ну это живой уголок. Дети сюда приходят, ухаживают. Наши ребятишки ухаживают, воспитатели, неравнодушные буфетчицы. И у нас потомство появилось. Вам кролик не нужен?

Во время экскурсии по «Розе Ветров» мы не раз встречали воспитателей, врачей, детей. И со всеми Елена Николаевна весело и непринужденно разговаривала. Она в курсе проблем ребят, знает их родителей, помнит об особенностях каждого.

Голос: Девочки, у нас гости!

Е. Голованова (смеется): Да ладно, не надо предупреждать! Вдруг Елена Николаевна хотела в замочную скважину посмотреть! (Обращаясь к ребенку). Как ты, друг ты мой? Я тебя не видела после травмы-то! Раненый! Давай на тебя посмотрю, посмотрю на тебя. (Обращаясь к другому ребенку). Позвони маме, не переживай!

Воспитатель: Не переживай! Да ему нравится. Сказал, что завтра придет.

Е. Голованова: Придешь к нам?

Ребенок: Да приду!

Воспитатель (поддразнивает): «Да приду – ладно уж, так и быть!» Ладно, мы тебе верим, ждем.

То, что ребятам нравится в «Розе ветров», совсем не удивительно. Сотрудники здесь стараются, чтобы детям было комфортно и заниматься, и отдыхать. Но что же происходит с ребятами, когда они вырастают? В одном из коридоров мы встретились с двумя взрослыми парнями – каждый деловито катил тележку.

Е. Голованова: Олежка – наш выпускник. Олеж! Иди, про тебя расскажу. Наш выпускник! Закончил, работает! Олежка живет в 11-ом ПНИ, каждое утро приезжает к нам на работу. Вечером в пять часов уезжает. Работает он у нас садовником. Во дворе кусты подрезает, елки чуть-чуть высоко подрезал, но они уже почти растут.

А второй Олег у нас – вот тоже выпускник наш. У него собственная квартира в Южном Бутово. То есть он живет у себя дома. Спортсмен, ходит постоянно на тренировки. Да, Олежка?

Олег: Угу…

Е. Голованова: Сколько ты килограмм уже поднимаешь?

Олег: 75 где-то. Руками.

Е. Голованова: Молодец! Активный спортсмен, правильный образ жизни, тоже вот работает у нас.

«Роза Ветров» разрушает стереотипы о мрачности подобных заведений. Хотелось бы, чтобы такими же стали и те учреждения, благодаря которым эти стереотипы появились.

(Звучит фрагмент песни Д. Дунаева «Доброта»).

Иногда совсем не так уж сложно,

Исполнять заветные мечты…

Чудеса творить, поверьте, можно

С помощью Любви и Доброты!

И от нас зависит, чтобы снова

В обиходе доброта была,

Доброе и ласковое слово

Добрый взгляд и добрые дела…

Среди подопечных нашего проекта – самые разные ребята. Есть и те, кто оказался в казенных стенах из-за проблем со здоровьем. Но у большинства каких-то серьезных диагнозов нет. К сожалению, семьи пока тоже нет. А потому снова выходит в эфир наша самая главная рубрика:

ГДЕ ЖЕ ТЫ, МАМА?

Новый подопечный нашего проекта живет в одном из детских домов Биробиджана. Степе 10 лет, он третьеклассник.

Корр.: Ну и как учеба?

Степа: Хорошо.

Корр.: Одни пятерки и четверки у тебя?

Степа: Нет, ну чуть-чуть троек…

Корр.: Какие предметы самые сложные?

Степа: Математика.

Корр.: А самые простые?

Степа: Русский и чтение.

Корр.: Ты любишь читать?

Степа: Да.

Корр.: А что ты любишь читать?

Степа: Всякие сказки.

Корр.: А есть у тебя любимая сказка?

Степа: Есть. «Приключения Электроника».

Корр.: А ты прям книжку читал или фильм смотрел?

Степа: Книжку читал.

Корр.: А кто тебе больше всего понравился в этой книжке?

Степа: Электроник. Потому что он изобрел робота.

Корр.: Собаку, да?

Степа: Да.

Корр.: А ты бы хотел собаку?

Степа: Я бы да, маленькую.

Корр.: Чтобы пушистенькая была?

Степа: Да.

Корр.: А какого цвета?

Степа: Белого.

У Степы темно-русые волосы, карие глаза и обаятельная, немного застенчивая улыбка.

А. Самарина: Степан у нас спокойный такой, уравновешенный, прям тихий-тихий. Учится немножко, так, с ленцой, есть такое у Степана, может учиться лучше. Но так – старается, пишет аккуратненько, чистенько у него в тетрадках, следит за школьными принадлежностями. Увлекается «Лего», любит играть… у нас игра есть – «Мемо» или вот какая-то… там карточки такие есть, они любят задавать вопросы друг другу, отвечать, любознательность свою проявлет по всем направлениям. В футбол тоже играет, мои мальчишки в группе, они все играют в футбол, прям с правилами, всё как положено. Трудовые поручения с удовольствием выполняет все. В общем, трудолюбивый и отзывчивый парень.

Корр.: Скажи, пожалуйста, Степа, у тебя друзей много?

Степа: Да.

Корр.: Ну сколько?

Степа: Четыре.

Корр.: Вы вместе играете во что-то?

Степа: Да, в футбол…

Корр.: А ты в футболе на воротах стоишь или голы забиваешь? Что ты делаешь?

Степа: Я все делаю: на воротах стою, по полю мотаюсь.

Корр.: А как это так получается? Нужно что-то одно выбрать.

Степа: Потому что мы меняемся на воротах стоять.

Корр.: А, вы по очереди на воротах стоите?

Степа: Да.

Корр.: Понятно. Чтоб никому обидно не было.

Степа: Да.

Корр.: А тебе самому, что больше нравится: по полю бегать или в воротах стоять?

Степа: По полю бегать.

Корр.: А скажи мне, Степа, ты, когда вырастешь, кем хочешь стать?

Степа: Пожарным.

Корр.: Ух ты! А почему пожарным?

Степа: Потому что мы ехали выступать, и я выходил на сцену и пел про пожарного песню.

(Поет):

Я с рожденья хочу быть пожарным,

Мчаться в красной машине в своей,

И бороться с пожаром коварным,

И спасать из огня малышей.

Корр.: Молодец! Слушай, хорошо как спел! Любишь выступать?

Степа: Люблю.

Корр.: А ты с какими номерами любишь выступать?

Степа: Я люблю стихи читать, петь, танцевать

Корр.: Всё любишь?

Степа: Да.

А. Самарина: Как артист он себя проявил, поет хорошо. Рисует хорошо очень, участвует в конкурсах различных, по изодеятельности. У нас «Росток надежды» вот проходил много лет подряд, и вот последние «Ростки надежды» – он прямо проявил себя вот с точки зрения артистизма – прям везде вперед, везде показать себя надо, такой вот парень. Вот про пожарника… он даже победителем был. В филармонии пел. В красивом костюме, длинная песня такая. Хотя, вместе с тем, я говорю, что он сам по себе тихий, спокойный, но, когда вот надо что-то показать где-то на сцене, людям себя преподать – он в первых рядах, да.

На интервью Степан пришел с большой толстой папкой. В ней собраны его рисунки, фотографии, грамоты и дипломы.

Степа (шелестя страницами папки): Вот, мы пекли блины.

Корр.: Здорово! А трудно это – печь блины?

Степа: Нет. Вот они – мои одноклассники… А у меня еще много дипломов. Вот.

Корр.: Ух ты! За конкурсы?

Степа: Да. Вот. А еще красиво разукрашиваю.

Корр.: Красиво!

Степа: Вот еще диплом.

Корр.: Прям много так дипломов! А в какой-нибудь кружок ты ходишь?

Степа: Нет.

Корр.: А хотел бы куда-нибудь ходить?

Степа: Да, хотел бы. На скалолазание.

Корр.: Ты хотел бы куда-нибудь поехать, Степ? В путешествие, например…

Степа: На рыбалку. Просто там надо рыбу ловить.

Корр.: А ты был когда-нибудь на рыбалке?

Степа: Нет.

Корр.: Ты бы какую хотел рыбу поймать?

Степа: Большую. На удочку червячка повесить и тянуть. Вот и рыба поплывет к червячку, и когда удочка дернется, надо ее сразу вытаскивать.

Корр.: Ух ты! Откуда ты всё это знаешь?

Степа: Я мультики смотрел и увидел, как там рыбачили.

Корр.: А вот если бы ты поймал золотую рыбку, ты бы какое желание загадал?

Степа: Чтобы у меня появились родители.

Корр.: Хочешь жить в семье, да? Ну, мы постараемся…

Скромному и застенчивому, но артистичному и талантливому Степке очень нужна семья.

(Звучит фрагмент песни Д. Дунаева «Доброта»).

За свои поступки мы в ответе

И от нас зависит всё сейчас.

Будущее – это наши дети,

А они ведь учатся у нас.

В суете сует не забывайте:

Человек в семье берет исток.

Доброте детей учить давайте!

Это самый нужный им урок…

Запись интервью с 10-летним Степкой наш корреспондент привез из командировки по Дальнему Востоку, откуда вернулся совсем недавно. В одном из ближайших выпусков мы поближе познакомим вас с регионом и обязательно расскажем подробнее о том, какие ребята ждут там родителей.

 (Звучит фрагмент песни Д. Дунаева «Доброта»).

Старайтесь быть добрее и сердечнее,

Благим делам не надо счет вести,

Давайте все мы будем человечнее!

Лишь Доброта сумеет Мир спасти!!!