Двадцать лет назад у социального проекта «Детский вопрос» появился сайт. И примерно тогда же на нём мы (разумеется, с разрешения приемных родителей) стали размещать парные фотографии их сыновей и дочек.

Рубрику назвали «Обыкновенное чудо». Первый снимок – еще из дома ребенка или детдома, а второй – уже домашний портрет. Разница в выражении детских лиц, как правило, колоссальная!

Позже и наши коллеги из других СМИ, и различные НКО подхватили идею, стали публиковать подобные подборки. Поскольку такое «Обыкновенное чудо» удивительным образом вдохновляет радиослушателей и интернет-пользователей.

И вот недавно москвичка Анна прислала нам снимки дочки и сынишки: с грустными глазами – в казенных стенах, с веселой улыбкой и уверенным взглядом – дома. А наш корреспондент Геннадий Сырков встретился с этой семьей и получилась…

ИСТОРИЯ С ПРОДОЛЖЕНИЕМ

«ТЕБЕ СУДЬБУ МОЮ ВЕРШИТЬ…»

В 2015 году Анна была еще учительницей истории и английского языка. И мамой двух детей: дочери и сына. Готовилась к рождению третьего. Не будем выяснять, как два разных школьных предмета смогли соединиться в одном педагоге. Всё возможно в этом мире, а нас волнуют дела семейные, а не школьные. А тогда – в 2015-ом – Анна родила дочку. С синдромом Дауна.

Анна: Ну вы знаете, вот в отличие от многих, вот тоже я слышала, что для кого-то это был прям шок и какой-то ужас, для меня – так вот вспоминаю – этого ужаса не было.

Потому что… так получилось, что у меня были сложные отношения со старшей дочерью, и она мне, в общем, такие сюрпризы выкатывала, что рождение даже ребенка с синдромом Дауна было, в общем-то, даже не таким шоком.

Девочка уходила из дома, была в федеральном розыске даже. Потому что ей почему-то очень хотелось путешествовать, вообще гулять, и почему-то не хотелось учиться в школе. Совсем.

Сидим с Анной в кафе. Шумно, но разговору это не мешает. Со старшей дочерью потом всё наладилось. Вернулась домой, в школе отлично сдала ЕГЭ. Можно было бы и не рассказывать об этом, но надо же вам знать, на каком непростом фоне разворачивались события. О том, что у ее третьего ребенка синдром Дауна, мама узнала в роддоме, когда малышка Зоя появилась на свет. Да, так тоже бывает.

Анна: Ну, ко мне прибежал сначала интерн, который начал меня допрашивать по поводу всей моей жизни, начиная от рождения, которое я не помню, и всё то, что записано в обменной карте, на самом деле. А потом пришел уже неонатолог, который почему-то то же самое всё повторил. Ну и потом вот она сказала, что малый вес, подозреваем порок сердца и, возможно, всё-таки синдром Дауна.

Но надо сказать, что, видимо, они какую-то реакцию ожидают всегда от родильниц. Может быть, какую-то истерику или что-то еще. У меня ничего такого не было, я, единственное что, беспокоилась за ее состояние, потому что мне ее не принесли. И я что-то вся извелась, до вечера не могла ничего понять. Встала и пошла искать ребенка!

«Успокойтесь, она вот лежит под лампой специальной». Но я поняла, что что-то, конечно, не так, потому что… Ну, понимаете, как: шепчутся медсестры, работники роддома… Ходят-бегают врачи, у них глаза какие-то большие. Вид такой, знаете, как будто они провалили контрольную. Годовую. Ну, немножко такой виноватый.

Корр.: Но вы же учительница.

Анна: Вот я и говорю, что это выглядело так, как будто они провалили годовую контрольную и всем поставили двойки. Понимаете, у меня не было такой ни паники, ни ужаса, ни какого-то кошмара. Я думала только об одном: чтобы ребенок у меня был… ну, здоров. Чтобы не было никаких угроз жизни.

Я Анну расспрашиваю, а она подробно рассказывает. В роддоме спорила с врачами, которые не разрешали кормить Зою грудью. Думала об имени для ребенка: те, которые подобрала заранее, казались теперь неподходящими. И да, конечно, пыталась найти информацию и понять: действительно ли у дочери синдром Дауна?

Анна: Да или нет? Полезла в интернет, посмотрела в интернете – похожа. Так-то холодок пробежал. В принципе, ничего такого страшного патологического не вычитала. Картинки там, конечно, не очень красивые на эту тему. Особенно медицинские вот эти картинки, а так вот фотографии деток очень милые и всё такое.

И, самое главное – я, значит, наткнулась на рассказ одной мамы, которая родила ребеночка тоже с синдромом Дауна, дочку. Потом от нее отказалась, уехала, родила другого ребеночка, здорового. И потом оказалось так, что у нее погиб ее любимый человек, и она вернулась и забрала свою первую дочку с синдромом, когда ей было уже 4 года.

Прочитав эту историю, я так как-то прониклась… Потом еще несколько раз ее перечитывала. Но, понимаете, самое интересное было в том, что – как потом выяснилось – историю эту написала моя одноклассница. Это произошло с ее первым ребенком. Я тогда не посмотрела автора. Когда уже через год, что ли, или через полтора еще раз перечитывала эту историю, я уже обратила внимание на это.

Собственно говоря, вот так это всё выстраивалось. И потом… ну, как сказать, я испытывала некоторое, конечно, разочарование в каком смысле? Что всех детей и мам выписывали, а нас – в скорую помощь и отправили в больницу в кардиохирургию. Немножечко обидный такой момент, потому что хотелось, конечно, чтоб встретили, чтоб с цветами, как обычно это происходило.

Но тут я поняла одну вещь: что, как обычно, уже не будет. Вот эту мысль приняв, мне уже как-то было… даже где-то и интересно. Я уже понимала, что у меня будет всё по-другому. Не так, как с первыми двумя детьми.

В самом деле – пошло по-другому. Постепенно отодвинулась куда-то работа. Анна сначала стала педагогом дополнительного образования, потом вообще уволилась. С Зоей мама лежала в больнице. И там она стала замечать оставленных родителями детей, которые тоже родились с синдромом Дауна. Видела, жалела, но понимала, что взять не может. А потом… Анна скажет, «вообще не понятно зачем», пошла в школу приемных родителей. А там было очень интересно. Ну и цепочка перемен завершилась тем, что в семье появилась еще одна дочка – Милана. И тоже с синдромом Дауна.

Анна: С Миланой какая история… Я просто в соцсетях общалась с… ну там вот всякие каналы (и фонды в частности), которые занимались заботой о здоровье детей, которых родители оставили. Организовывали их реабилитации, организовывали привоз, чтобы их здесь обследовали – вплоть до операций.

И вот с одним таким фондом я общалась, они выложили пост: что вот так и так, с няней лежит ребенок, нужны вещи, кто бы мог поднести? Я говорю: «Ну давайте, я же вот в соседнем, считай, доме живу». И я им отнесла. Няня от фонда была. Я пришла как раз в кардиохирургию нашу, которая была мне знакома, там лежал этот ребенок после операции по пороку сердца. И няня мне говорит: «Хочешь, я тебе покажу, с кем я лежу?» И показала мне фотографию такого цыпленка!

По-хорошему, ей должно было исполниться полтора года, а выглядела она месяцев на пять-шесть. Там даже не понятно, что у нее было: синдром Дауна или что там у нее вообще. Маленький ребенок, маловесный. Я на нее посмотрела, и чего-то у меня такое всё, там, это… перевернулось в душе.

Я поняла, что в этот момент я приняла решение: вот эту девочку я должна забрать. Я не знаю, чего… вот… Вот поняла, что нужно ее забрать. Там была фотография еще одна такая: она смотрит в объектив – и прямо вот такие глазки… ее… прямо вот как в душу смотрит. И у меня сразу появилось чувство, что это мой ребенок, который сейчас почему-то находится в больнице. Знаете, как вот у мамы, которая не может быть с ребенком, а вот ее ребенок в больнице лежит.

А потом еще было, уже когда я к ней ездила как волонтер, я выяснила как настоящий детектив из какого она ЦССВ (ну, дома малютки). Хитростью выяснила. За ней приехали когда ее забирать, они решили, что няня я. И мне сказали, что вот они из такого-то детского дома, приехали забирать. Потом я специально туда к ним приехала уже волонтером. Ну, там, привезли кое-какие памперсы, и я там ее встретила.

Но я юлить не стала, я честно сказала главврачу, что я вот хочу эту девочку забрать. И сейчас я прохожу школу приемных родителей. Они очень хорошо ко мне отнеслись и с этой минуты начали называть меня мамочкой. Да! Хотя, в общем-то, никаких документов я еще не подавала, ничего. И это всё завертелось с какой-то скоростью огромной. Как будто только и ждало мироздание, что я вот нашла своего ребенка.

(Звуки школы. Голоса Зои и Миланы).

Анна: Сейчас я тебя застегну. Поставлю туда, да? Зоя, ты в этом пойдешь… (Слышно протестующее детское восклицание).

Кафе в двух минутах ходьбы от той школы, в которой учатся Зоя и девятилетняя Милана. Поговорим с мамой. Потом пойдем забирать девочек.

(Зоя и Милана издают непонятные звуки).

Педагог (или ассистент педагога) приведет детей после звонка Анны. Держа девочек за руки, спустится с ними по широкой лестнице. И дети, конечно, бросятся к матери. А когда уже пройдем в раздевалку, совершенно неожиданно старшая – Зоя – подойдет и обнимет вашего корреспондента. Но при этом она даже не посмотрит на меня. И всё время слышен этот напряженный хриплый звук.

Корр.: Как ты шипишь! (Зоя вокализирует). Ш-ш-ш-ш-ш.

Анна: Вот это как раз вокализация.

Корр.: Что это?

Анна: Вокализация. Ну, аутистическое в основном… Ну она так снимает напряжение. Ну так говорят!

Корр.: Слушайте, но она так прижалась ко мне!

Анна: Но она такой сенсорный человечек. Так, язык! Нельзя.

Корр.: Ну она решила похвастать языком. Какой большой.

Анна: Это да. Это она может. (Смеется).

Ходить Зоя начала после двух лет. В раннем возрасте у нее диагностировали еще и аутизм. Вам, скорее всего, тоже не удалось бы обратить на себя взгляд этого ребенка, как не удалось это мне. Но вот же… подошла и обняла совершенно незнакомого человека. «Я называю Зою интересным ребенком, – посмеется мама Анна. – Синдром Дауна и еще аутизм».

Анна: Зой, всё хорошо, да? Они знаете, на переменах здесь разучивают танцы и песни поют. Зоя потом приходит домой и начинает танцевать.

Сейчас Зое 11 лет, из них три года она ходит в коррекционную школу. Чему научился ребенок? Задам маме этот вопрос еще в кафе.

Анна: Первым делом нужно научить ребенка выполнять команды. Но на это, собственно, вот эта терапия, которой занимаются с аутистами, рассчитана.

Корр.: «Садись», «пошли», «бери»?

Анна: Да. Вот это вот. То есть, слышать эти инструкции и выполнять их. И вот этому она прежде всего научилась. Потому что, скажем, дома это сложнее: ну, во-первых, она не одна, а во-вторых, при всём при том, что она хоть и необычный ребенок, но она ребенок, который прекрасно чувствует маму. И мало ли чего там мама сказала. А вот когда это сказал учитель или ассистент, то тут не проигнорируешь. Надо слушать.

Корр.: Допустим, «мама» написать может?

Анна: Сама нет. Нет. Обводить – да, может.

Корр.: «Один», «два», «три» посчитать может?

Анна: Знаете, они не то чтобы считают именно «один», «два», «три», а они именно вот откладывают нужное количество фишечек. Но вот, скажем, если, например, я ей даю такое задание: раздай всем три пакетика сока», но стоит много там в коробке – то она берет и дает всем по пакетику. Всем троим. Она не берет лишний.

Корр.: А если бы вы сказали: «Дай мне пакетик сока», – она бы поняла, что только вам?

Анна: Она так и делает на самом деле, она может дать. Другое дело, что обратиться с этой просьбой к ней можно раз пять! Иногда шесть. Вот. (Смеется). И тогда она сделает, в конце концов. То есть тут нужно терпение.

Корр.: Ну это как раз вот аутизм…

Анна: Да, она сразу не побежит делать. Зато сейчас она научилась, когда зовешь, там: «Обедать!» – И Зоя сразу… если раньше это нужно было еще за руку взять и повести, то сейчас она в первых рядах! (Смеется). Сейчас стало вот это всё слышать. Ну вот такими темпами, да. Очень-очень-очень маленькими шажочками.

(В школьной раздевалке. Анна одевает Милану).

Корр.: Милаша!

Милана: Зоя!

Корр.: Зоя, да. А тебя как зовут? (Корреспондент обращается к Анне). Говорит «Зоя!»

Анна: Да, она так говорит. Мил, Мил, а кто будет поднимать туфли твои? Мама?.. (Слышны громкие детские восклицания). Мама будет поднимать туфли? А? (Что-то падает). Ку-у-уда?

Милана младше, меньше ростом, миниатюрнее, общительнее. Она хулиганка. В руках у девочки – телефон-игрушка. Снова и снова она будет включать мне песенку, которую, очевидно, любит. И в нужном месте станет показывать: вот так у козы на голове растут рожки, а вот такие у нее копыта.

(Звучит песенка про козу рогатую. Корреспондент подхватывает: «Забодает!» Слышны детские восклицания).

Анна: Сама находит, какие вещи, и надевает то, что считает нужным.

Корр.: Утром, да?

Анна: Да. И такой у нее при этом вид (смеется), надо сказать! Ну у нее своеобразный вкус.

Корр.: Например? Ну что она?.. Носок на голову?

Анна: Нет, она штаны, например, надевает, платье… Брюки какие-нибудь, сверху платье. От куклы может что-нибудь отколупить, тоже на себя надеть.

Корр.: Правильно!

Анна: Вчера долго-долго пыталась какую-то кукольную кофту на себя надеть, но там не получалось. Кукла хоть и большая, но не настолько. Очень ругалась, очень… Всё, пойдем!

(Фоном звучит песня про козу, слышны детские восклицания).

«У меня сразу появилось чувство, что это мой ребенок». Когда в кафе Анна скажет так про Милану, я ее остановлю и потребую: «Объясните! Умом понимаю, но представить не могу.

Или вот, например, сказали ли же вы себе после рождения Зои: «Как обычно уже не будет». Приняли эту мысль и успокоились. Но что-то же в вас было, чтобы ответ вышел таким? У других он иной». Анна ожидаемо скажет: «Не знаю».

Но потом ей самой покажется, что ответ всё же есть. «Такое у меня отношение к деторождению. Дети – всегда подарок, а от подарка не отказываются. Если ребенок тебе послан, – значит, зачем-то тебе он и нужен».

Анна: У нас Милана очень хозяйственная девочка. Она ходит с сумками, обвешенная различными… С телефонами…(Милана издает свистящий звук. Играет песенка).

После Миланы в семье Анны появился еще и мальчик. Приемный сын. У него нет синдрома Дауна. Но это точно уже другая история. Сегодня успеть бы рассказать ту, которую начали.

Анна: Я больше всего, знаете, чего не люблю? Такой дурацкий, на мой взгляд, вопрос: «А как вот вы в будущем? Как они будут без вас?» Ребята, дорогие, а как ваши дети будут без вас?! Ну… давайте, как говорится, серьезно, да? Мы же понимаем прекрасно, что любой ребенок – здоровый ли, больной ли – может оказаться в любой ситуации в жизни. Кто-то начинает пить, еще чем-то таким заниматься, здоровье губит. Таких примеров полно!

«Здесь, Анна, всё-таки поспорю, – скажу я. – Да, разные дети могут не вынести бремя взрослой жизни. Но Зоя и Милана точно не смогут быть самостоятельными. Об их будущем думать и говорить надо». – «Но у них же есть старший брат и старшая сестра», – ответит мама.

Анна: Мы же, когда я брала их, мы же разговаривали. В этом случае обязательно же согласие дают старшие дети, если они есть. И мы разговаривали. И разговаривали, в частности, об этом: что мы подумаем о том, как нам сделать так, чтобы они жили хорошо, чтоб вы помогали, но при этом это вот было как-то, да… То есть они есть, и они согласны с этим! Конечно, если, например, какая-то мама одна и детей старших нет, ей, наверное, сложно. Ей надо думать о чём-то в этом плане, как вот ребенок будет.

Сначала, когда я взяла Милану, я оформила приемную семью. И тогда у меня было вознаграждение приемного родителя. Потом я ее удочерила, соответственно, я этой суммы лишилась, у меня ее нет. Она официально удочеренный ребенок. (Смеется). Я хотела ее удочерить, потому что как раз вот о будущем подумала. О том, чтобы ее не поместили в какое-нибудь пристанище для людей с ментальными нарушениями. Вот эти все интернаты, да…

Это будут решать ее родственники. Мой сын, например, может опеку оформить. Или дочь, например. Или один на одного оформляет, другой – на другого. Тут вопрос стоит так, да: вот всё-таки деньги или все-таки гарантия того, что не будет вот этого безобразия.

Для меня это было самое страшное на тот момент. Деньги потерять – ерунда, а вот если они окажутся, не дай бог, в такой ситуации, то вот это для меня было бы страшнее.

Корр.: Сколько денег потеряли, не считая квартиры?

Анна: Квартира ей в любом случае не полагалась. Потому что инвалидам с ментальностью квартиры не дают. А так – ну, там тысяч тридцать где-то… на тот момент. Разумеется, это ощутимые деньги, но не настолько, чтобы вот… Я боялась рисковать. И потом, мне хотелось, честно говоря, чтобы она носила мою фамилию. И вообще бы моей дочкой была. Она такая маленькая, что вот мне хочется, чтобы она была совсем моя.

«Смотрите – всё ведь меняется. Уже сегодня есть доставка продуктов. Человек с ментальными проблемами может уйти из дома и потеряться? Маршрут можно отследить с помощью трекера», – Анна будет убеждать меня: в том будущем, о котором говорим, Зоя и Милана смогут жить почти самостоятельно. В квартире, которая им достанется. И даже можно научить их готовить какую-то еду. За ними потребуется только необременительный присмотр. «А что девочки уже могут делать, а чему еще предстоит научить?» Мама ответит: «Пока затрудняюсь сказать, но с этим нам торопиться не надо».

Анна: Какие-то навыки… знаете, как свеча: то воспламеняются, то немножко притухают. Почему не надо торопиться? Потому что нужно всё время повторять, повторять, повторять вот это одно и то же. Тогда будет результат.

А в процессе важно то, чтобы эти дети жили счастливо свое детство. Потому что будущее, как известно, не наступает никогда. Оно сразу превращается в настоящее. И каким оно будет, мы предсказать не можем. Но вот здесь и сейчас этот ребенок должен расти в семье. И быть любимым.

Его должны куда-то возить. Вот мы поедем на море. Он должен видеть это море, нюхать это море, камушки эти кидать в море, там где-то ползать! Чтоб мама перед сном пела – я пою песен двадцать, пока они заснут. Чтобы мама их целовала, чтобы она говорила им какие-то хорошие слова. Это всё дети должны получить. Обязательно!

А результат этого… ну, какой он там будет, мы не знаем. Понимаете? Сколько они проживут? Кто из нас, там, раньше, позже и так далее. Придется ли что-то организовывать или не придется… То есть мы этого ничего не знаем, мы не можем этого понять. Мы живем, в общем, в непредсказуемом мире. Но вот то, что они здесь и сейчас должны быть любимы и получать все вот эти плюшки – поездки, походы куда-то и так далее – вот это я считаю главным!

(В школьной раздевалке. Зоя и Милана болтают. Анна одевает девочек).

Анна (тихо, себе под нос): Что-то ничего не вижу своими слепыми глазками. Вот так вот наденем всё.

Зоя: Хе… Кхе…

Корр.: Анна, а вы говорили, что много песен поете, когда укладываете спать…

Анна: Да, много пою.

Корр.: Какие?

Анна: Всякие, разные. Но, в основном, это песни-то таких… 70-80-х годов, детства еще нашего, юности.

Корр.: Спойте.

Анна: Да бог с вами… Для этого же нужно что? Чтоб была обстановка, чтоб дети что делали? Лежали! А когда они скачут, разве что-то споешь?

Добьюсь своего хитростью: «Но хоть назовите песни!»

Анна: Ну что я им пою. Я им пою «Миг»… песня. (Поет). «Есть только миг между прошлым и будущим, именно он называется жизнь». (Обращаясь к Зое). Да? Что мы еще поем? «Команду молодости» мы поем!

Корр.: А!

Анна (запевает): «Тебе судьбу мою вершить, тебе одной меня судить…» (Поясняет). Зоя очень любит. «…Команда молодости нашей, команда, без которой нам не жить». (Слышны детские восклицания). Зоя любит эту песню, иногда мне подпевает. Она любит очень… (Обращаясь к детям). Так!

Пока мама пела, Милана взяла стаканчик и налила воды из кулера. К слову, чем вам не бытовой навык? Отпив половину, разжала ладонь – и стаканчик полетел в ведро для мусора. Всё ради брызг. «Она так частенько делает», – скажет мама.

Корр.: Ну хулиганка, вы же говорили!

Анна: И довольная. Во! И пожалуйста еще. Не надо так делать!

Корр.: И еще и плюнула! Так ведро – для мусора…

Анна: Зачем ты это делала, можешь мне сказать? (Милана кряхтит). Потому что ты баловалась!

Продолжение следует…

Какая-то очень позитивная получилась история, правда? Думаем, во многом – благодаря такой маме, невероятно сильной и, в то же время, женственной. Маме, с которой никакие трудности и проблемы не страшны…

А мы хотим пригласить вас заглянуть в «Лист ожидания», где вы увидите фотографии и анкеты сотен мальчишек и девчонок из разных регионов России. Малыши и подростки, здоровые и не очень, по одному и с братьями-сестрами… Все они ждут тех, кто будет рядом и в тяжелые минуты, и в счастливые моменты. Может быть, кто-то из них ждет именно вас?