В последнее время всё чаще стали брать в семьи ребятишек с синдромом Дауна. Конечно, и потенциальных, и уже состоявшихся приемных родителей волную многие вопросы. Как будут развиваться их «солнечные» дети? Как помочь им в обучении?

С этими вопросами мы обратились к Татьяне Нечаевой – программному директору фонда «Синдром любви» и директору центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап».

Т. Нечаева: На самом деле, мы никогда не можем предсказать, каким будет ребенок, даже если это счастливая семья, и родился обычный малыш, и он остался дома у любящих папы и мамы. Когда мы говорим о детях, которые в силу жизненной ситуации оказались в государственном учреждении, когда у них не просто не было любви, направленной персонально на каждого человека, а они оказались в ситуации жесткого ограничения социального опыта. Конечно, им будет труднее и сложнее осваивать всё то, что может освоить ребенок, который находится в семье, и это независимо от того, есть ли у малыша синдром Дауна или нет. Но!

Чем отличаются дети с синдромом Дауна? Они не такие активные исследователи, как обычные дети, в силу того, что у них есть физические особенности. А они еще и оказались в ситуации, когда их ограничили, то есть они, может быть, и хотели бы побольше двигаться и что-то там поузнавать, но им этого не позволили (может быть, не могут позволить, потому что это учреждение). Ребенок с любыми особенностями гораздо в большей степени, чем обычно развивающийся ребенок, зависит от качества окружающей среды, частью которой являются отношения со взрослыми. То есть там, где обычный ребенок подошел, что-то посмотрел, попробовал, не получилось – он сделал какой-то вывод и так далее, ребенку с синдромом Дауна нужно большее количество проб, ему нужна бОльшая поддержка, ему нужно в этом смысле большее внимание, а у него этого нет.

И еще есть один момент. Когда вообще говорят о людях с синдромом Дауна, отмечают, что… ну, собственно, почему их когда-то стали называть «солнечными» людьми? Потому что это люди с очень высоким уровнем эмпатии, с высоким уровнем открытости, и… например, если говорить про детей семейных, то есть даже такие исследования, что малыши с синдромом Дауна гораздо чаще улыбаются и пребывают в хорошем настроении, чем их обычно развивающиеся сверстники. Но, когда мы говорим о малыше, который оказался в учреждении, у него нет и вот такого опыта, то есть всё-таки это позитивное настроение, хороший вот такой настрой – он основан на отзывчивом взаимодействии со взрослыми, а в государственном учреждении, какая бы прекрасная нянечка, или воспитательница, или специалист ни была… ну, просто она не может: там много детей, и это психически невозможно – подарить каждому ребенку нужный объем вот этого внимания. Поэтому наши малыши гораздо быстрее закрываются, находясь в стенах такого социального учреждения.

И поэтому потенциальным мамам и папам, которые хотят взять такого малыша, надо понимать, что нужно большее количество времени уделить вот этому ребенку в плане обмена вот такими теплыми эмоциями, вовлекающими во взаимодействие. Вот это для их малыша будет ну очень и очень существенно и очень значимо, и на это нельзя время экономить.

Конечно, родители ребенка с особенностями (в том числе и потенциальные родители) часто говорят: «Мы будем ребенка развивать». И вот здесь тоже нужно понять, что первое, где нужно развивать и в чём будет развитие, – это вот эти эмоциональные отношения, простой ежедневный семейный уклад вот именно той семьи, в которой малыш находится. Нужно малыша с синдромом Дауна обязательно вовлекать в такую вот ежедневную рутину именно потому, что ему нужно больше времени на то, чтобы этот опыт усвоить.

Вот здесь потенциальным родителям нужно знать про особенности развития ребенка с синдромом Дауна. И одна из этих особенностей – в том, что с ними нужно немножко уметь замедляться, повторить большее количество раз, и у ребенка с синдромом Дауна лучше всего запоминается то, что он не услышал, а увидел и сделал вместе со взрослыми. И вот этому нужно посвятить время, то есть включить ребенка в семью: вот когда такие моменты как приготовление еды, или если это маленький какой-то ребенок, побольше времени потратить на его умывание, купание, переодевание, когда мама не торопится, а она обязательно ждет ответной реакции ребенка – вот это тоже очень важно, чтобы он почувствовал, что он – не объект ухода, а он очень значимый; что, если он сейчас скривит свое личико, мама на это обратит внимание, она остановится, она задумывается, что нужно делать дальше, она это озвучит, и за счет вот таких моментов…

Я почему это так подробно рассказываю? Потому что, если это происходит вот так, как я рассказываю, то у ребенка с самого раннего возраста появится мотивация вообще к деятельности (любой) и к взаимодействию со взрослыми сначала, потом – с другими детьми. Вот даже, например, у нас в фонде семейные детки есть (ну, кстати, малое количество семей с приемными детьми), и вот когда нам родители говорят, что… ну, вот он не хочет, например, делать уроки; или он не хочет заниматься с логопедом, мы начинаем с родителями вспоминать: как вообще у вас было? Вы как-то интересовались, хочет или не хочет он в принципе что-то делать? Ну, то есть мотивация – она не появляется по щелчку пальцев, она основана на очень отзывчивом взаимодействии. И, собственно, вот на это нужно обращать внимание. То есть потенциальным родителям нужно знать особенности детей с синдромом Дауна. Про них можно почитать: и на нашем сайте, и книжки у нас есть, которые можно бесплатно получить. И надо держать в голове, что нужно чуть больше времени, чуть больше терпения.

Потом есть такой тоже момент… родители часто рассказывают, что вот взяли ребенка, а у него через какое-то время начинается как будто регресс.

Корр.: Да, да, бывает такое. Особенно у малышей. Это может быть этапом адаптации. И не только у детей с синдромом Дауна, а у любого ребенка может быть такой временный откат в развитии.

Т. Нечаева: Да. И нужно понимать, что у ребенка с синдромом Дауна тоже такое может быть, и это будет не потому, что у него синдром Дауна. Вот это очень важный момент: не списывать всё на диагноз, а рассматривать вот этого ребенка в конкретной семье и в своей ситуации, не побояться, не постесняться прийти к специалистам, если самому не удается разобраться. То есть не махнуть рукой, что это так, потому что у него синдром Дауна, а потому что у него адаптация такая же, как была бы и у других детей. Я вот это очень хочу донести.

И еще один есть очень важный момент, о котором обязательно надо сказать, и который связан с рисками. Я уже говорила, что ребенок с синдромом Дауна более зависим от качества среды, вот от этого социального опыта, эмоционального взаимодействия. И, если это ребенок, который находился в интернатном учреждении (доме ребенка, детском доме) большое количество лет, то может получиться так, что у такого ребенка будет нарушение контакта, нарушение взаимодействия и какие-то сложности, которые часто списывают на расстройства психического спектра и так далее. Вот здесь тоже надо понимать, что тут нужна помощь специалиста, чтобы с этим разобраться: это действительно его персональная проблема (расстройство психического спектра) либо мы имеем дело с такими вторичными проявлениями вот этой депривации, вот такого дефицита общения.

И поэтому… вот когда в страшных картинках показывают нам вот таких сложных ребят подросткового возраста с синдромом Дауна, говорят: «Ну вот смотрите, вы эти розовые картинки везде рассказываете, а они на самом деле вот такие». Но это вообще не корректно, потому что у этого конкретного ребенка такой вот тяжелый жизненный опыт, и с этим тоже как-то нужно справляться будет. И… ну вот тоже нужно к этому быть готовым, что могут быть такие штуки. И мы здесь – специалисты в помощь, и, в общем, при хорошей поддержке можно, на самом деле, и минимизировать какие-то такие проявления. В этом смысле, конечно, чем младше ребенок, тем больше у нас возможностей, потому что тогда мы будем иметь дело со становлением вот этого малыша, а не с его уже реабилитацией, переучиванием и так далее.

Корр.: Понятно, что, чем младше ребенок, тем легче он адаптируется и тем легче его развивать. Однако, чем младше ребенок, тем, соответственно, сложнее предположить его перспективы. Но всё-таки большинство родителей надеются, что хоть как-то смогут развить ребенка. А степень поражения организма при синдроме Дауна бывает очень разная – вплоть до полной беспомощности. И как можно это предположить возможности дальнейшего развития ребенка хотя бы примерно? Вот, грубо говоря, родилось десять детей с синдромом Дауна. Сколько из них смогут хотя бы как-то себя обслуживать, а сколько будут лежать?

Т. Нечаева: Ну вот не могу сказать. И никто не скажет. Знаете, мне кажется, полезным будет приемным родителям познакомиться с семьями, которые вырастили вот таких ребят приемных. И здесь же тоже всё-таки от нас самих во многом зависит, как будет расти этот ребенок. У нас есть примеры, когда были сложности. Но потом приходили дети к нам и на групповые занятия, и на группы подготовки к школе, и участвовали, собственно, на том же уровне, как и их братья и сестры, которые кровные вот в этой семье.

А еще есть, например, замечательная история Елизаветинского дома в Марфо-Мариинской обители. У них огромный опыт по воспитанию девочек с синдромом Дауна. И у них вот на старте появились девочки очень разного возраста. Были, например, две девочки, которым по 15-16 лет. И вот казалось, что уже такой возраст и вот совсем они неуправляемые. Но коллеги тратили время на включение этих девушек и в социальный быт, и к труду они их приучали, и во время социально-бытовых действий девчонки научились чему-то, и получили какие-то академические знания (у них форма просто была другая: можно учиться считать на счетных палочках, а можно на стаканах с гречкой, когда мы кашу варим)… И потом одна девушка пошла в колледж, а вторая делает просто невероятные успехи в керамике: создает посуду с национальными разными орнаментами и так далее – ну вот очень красивая она, действительно красивая! То есть, если на них посмотреть вот тогда, много-много лет назад, когда им было 15, – кажется, ну это вообще ничего. И какая была динамика через пять лет!

Ну, то есть, на самом деле, к сожалению или к счастью, мы не можем сказать, как он будет развиваться. Мы на этом малыше не увидим никаких признаков… ну вот таких видимых. Ну, здесь же нет вот такой зависимости: лучше поднимают ногу – значит, будут лучше ходить; больше улыбается – значит, будет лучше говорить… Нет, у каждого своя будет траектория развития. Но, вообще, синдром Дауна – одна из самых изученных генетических особенностей (я имею в виду со стороны психологов и педагогов). И, слава богу, в России достаточно людей, которые смогут помогать.

Вот, опять-таки, здесь прямо самое главное – увидеть вот этого конкретного индивидуального ребенка и понять, что синдром Дауна – это не гарантия не очень хорошего развития или очень хорошего развития. Будет ли актером или еще кем-то? Нет, здесь нужно… как бы это трудно ни было, но, тем не менее, нужно будет отделять, где какие-то трудности, связанные с депривацией, где трудности, связанные со спецификой развития ребенка с синдромом Дауна, а где его персональные проблемные и сильные качества, что немаловажно.

Корр.: Есть некое мнение, что, скажем, к трем годам ребенок должен говорить. Вот ребенок с синдромом Дауна к трем годам обычно говорит или не говорит?

Т. Нечаева: Очень по-разному даже у семейных детей бывает. Это тоже у каждого индивидуально.

Корр.: На что еще следует обратить внимание потенциальным родителям детей с синдромом Дауна?

Т. Нечаева: Мы хорошо знаем, что дети с синдромом Дауна очень ловко избегают трудных задач, пользуясь своей вот этой очаровательностью. Это, кстати говоря, это важный совет: не надо покупаться! То есть нужно поддерживать, безусловно, но при этом проявлять настойчивость. Потому что ребенку важно научиться справляться с трудностями.

У нас в фонде есть и книги, и поддержка специалистов, и вот эта возможность – если интересно потенциальным родителям, мы сможем познакомить их с родителями, которые имеют вот этот опыт. У нас есть, например, прекрасная семья, у которых своя девочка с синдромом, а еще четыре приемных девочки (они появились в возрасте около четырех лет в этой семье). И они мамины помощницы, они вместе выращивают зелень – у них такое увлечение дома. И вот они ходили к нам и на группы подготовки к школе, и на другие. Так что будем рады поддержать!