Этот выпуск нашего радиожурнала мы решили полностью посвятить одной теме: «ВИЧ-инфекция». Поговорим сегодня о детях-«плюсиках», о том, чего больше всего боятся их родители, и о том, чего действительно стоит опасаться окружающим.

ИСТОРИЯ С ПРОДОЛЖЕНИЕМ

НЕ так страшен ВИЧ…

Пролог

ВИЧ, СПИД, контакт по ВИЧ… Сколько вокруг этой темы мифов, а главное – страхов! Причем, по большей части, необоснованных. Ведь много раз уже доказано специалистами: вирус иммунодефицита человека не передается бытовым путем, а жизнь принимающих специальные препараты ВИЧ-инфицированных людей ничем не отличается от жизни здоровых: они точно так же могут работать, учиться, заниматься спортом, иметь самые разные увлечения…

Корр.: Ребята, чем вы занимаетесь в свободное время, чем увлекаетесь?

Мирон: Да я в компьютер играю, и все.

Леня: Музыкой занимаюсь.

Корр.: Давно?

Леня: Один год.

Катя: Я люблю слушать музыку, фотографировать.

Корр.: А какую музыку слушаешь? Современную или, может, классику?

Катя: И классику, и современную. Моцарта люблю слушать.

Коля: Гуляю, люблю узнавать что-нибудь новое, интересное, гулять там, где я еще не был.

Никита: Я ходил в театральную, потом прервался, а сейчас опять должен пойти, вот.

Корр.: А, ты будешь заниматься в театральной студии, да?

Никита: Да.

Корр.: А ты чем занимаешься?

Оля: Танцами.

Корр.: Давно занимаешься?

Оля: С восьми лет.

Корр.: Ух ты! То есть, уже здорово, наверное, танцуешь?

Оля: Наверное.

Страх первый – семья

Как не остаться в одиночестве?

Думаю, вы уже догадались, что все эти ребята – ВИЧ-инфицированные. Разговорились мы с ними во время экскурсии на «Радио России». А не так давно большинство из них были воспитанниками дома ребенка номер семь, расположенного в московском районе Сокольники. Двенадцать лет назад, когда мы начали рассказывать о маленьких «соколятах» в своей программе, кандидаты в усыновители и опекуны обходили это учреждение стороной, ведь жили в нем дети, рожденные ВИЧ-инфицированными женщинами. Страх перед этим диагнозом лишал надежды на семью не только тех малышей, кто унаследовал вирус, но и тех, кто избежал заражения, то есть имел лишь ВИЧ-контакт. Но мы продолжали рассказывать и о ребятишках, и о том, что для окружающих они совершенно безопасны. Постепенно знание начало побеждать страх: ребятишек из «семерки» стали забирать в семьи. Первыми, конечно, разъехались по домам «контактные», то есть практически здоровые малыши.

О. Кирьянова: Мы с мужем пришли в этот дом ребенка. В тот момент там было 60 детей, все группы заполнены и у меня в глазах стоит это: нас запустили в группу, и там дети в ряд сидели на горшках, 15 детей вот так на горшках. Очаровательных, красивейших, никаких патологий! И они не устраиваются в семьи. Ну, мы с мужем взяли одного ребенка.

Знакомьтесь: Ольга Кирьянова. В далеком уже 2005 году она стала приемной мамой малыша из «Соколенка». Вируса у него в крови не было, однако тема инфицированных и ВИЧ-контактных ребятишек глубоко задела Ольгу.

О. Кирьянова: Потом мы познакомились с семьями, которые пришли по фотографиям, по репортажам «Радио России» в дом ребенка и взяли оттуда детей. И мы стали общаться, объединенные одной мыслью: почему остальные дети продолжают жить в доме ребенка? Непонятно. Решили, что нужно сайт обновлять, и ходили раз в квартал фотографировали детей. Можно было динамику смотреть, как ребенок взрослеет, из группы в группу переходит, но это продолжалось недолго потом, в общем, поток стал такой, что мы даже не успевали отследить как ребенок появляется и вот его уже забирают. Но это касалось тех, у кого неокончательный тест на ВИЧ, то есть дети, которые родились от ВИЧ-инфицированных женщин, но диагноз им не передался, и врачи, ну, практически сразу знают, что, вот этот ребенок с ВИЧ-инфекцией, а этот с неокончательным тестом на ВИЧ, и точно так же у нас была такая градация на сайте. То есть мы прям подписывали, что ребенок ВИЧ-инфицированный. Вот я сейчас удивляюсь как это все проходило.

Корр.: А тогда дали разрешение, опека Сокольников дала разрешение.

О. Кирьянова: Да.

П. Гальцова, психолог дома ребенка №7: И это удивительно, а что особенно удивительно – в итоге это привело к устройству детей в семью, особенно ВИЧ-инфицированных.

О. Кирьянова: Да. Потому что люди стали задумываться и брать.

Вторая наша собеседница – психолог Полина Гальцова. Около 10 лет назад волонтеры попросили ее позаниматься с теми ребятишками из дома ребенка №7, которые сильнее других отставали в психологическом развитии, чтобы, во-первых, помочь им не попасть в 4 года в учреждение для умственно-отсталых инвалидов, а во-вторых, повысить их шансы найти семью. Через несколько лет Полина стала штатным психологом «Соколенка», а с осени 2015 года вместе с Ольгой Кирьяновой работает и в фонде «Дети+». Чем же занимается эта организация?

О. Кирьянова: Еще нам года не было, нам дали грант на создание ресурсного центра совместно с «Соколенком». Центра для специалистов сферы защиты детства, работающих с ВИЧ-инфицированными детьми. Туда входит сбор информации, что помогло в Москве все-таки начать устраивать детей, и как надо вести школу приемных родителей, и как говорить с отделами опеки, как взаимодействовать со СМИ. Вот, например, все время приводим «Радио России»» в пример, что это очень важно, чтобы говорили об этих детях. То есть аккумулировать эту информацию и передавать ее в регионы, где это не получается. Первая наша задача по содействию семейному устройству, а вторая – разработка методики поддержки детей уже в семьях, любых: и в кровных, и в приемных… детей с ВИЧ-инфекцией. Надо понять, как их так воспитать, чтобы они были борцами, но при этом не кричали на каждом углу, что у них заболевание, а социализировались как обычные люди. Но при этом были готовы, что могут подвергнуться дискриминации, поскольку диагноз обществом еще не принимается так спокойно. Это вот надо определенными борцами быть.

Между прочим, у одного такого «борца» и его приемной мамы мы побывали в гостях. По этическим соображениям мы не станем называть их настоящие имена, пусть они будут Игорем и Марией. А их голоса, как и голоса всех детей в этом выпуске, изменены.

Корр.: Ты себя с какого возраста помнишь?

Игорь: Ну, в коляске, помню, я был.

Корр. (удивленно): В коляске прям?

Игорь: В голубой. В голубой коляске, да, там еще стояли две женщины возле меня и скамейка такая, помню. Это когда я был маленький. Потом, я помню, еще на качелях был, в «Соколенке», там еще карусели были… я помню, порезал палец, ну, упал с качелей. Не сильно, но упал, вот прям шрам такой был, вот он, вот.

Корр.: То есть себя действительно так рано помнишь?

Игорь: Угу.

Корр.: Ну а как мама за тобой пришла, помнишь?

Игорь: Ну я помню, она приходила, она меня за ручку взяла, а там была такая воспитательница строгая-престрогая. И я помню, мама приходила все время, у нее еще такие брюки были, полосатые (ну потом, когда она меня уже взяла, я такой говорю, и она такая: «Да, у меня были полосатые»). Ну один день мне было плохо, меня даже тошнило, а мама такая проходила, даже искала. «А где он?» А я спрятался. Мама ушла. На какой-то там день пришла она, вооот, и я короче стою возле нее, и там еще воспитатель такая: «Вы не берите его, вон там есть мальчик лучше». Мама такая: «Нет, я знаю, что мой лучше всех». И пошли смирно. Вот так вот, вот это я все помню.

Корр.: Ну ты даешь!

Прошлые времена мы обсудили и с мамой Игоря, Марией.

Корр.: Традиционный вопрос: откуда появилась такая мысль: принять в семью ребенка?

Мария: Ой, не знаю, наверное, давно она была… Как-то меня пригласили в молодости в детский дом на какой-то праздник… Конечно, я в ужасном совершенно состоянии оттуда пришла, когда все дети кидались на тебя и кричали: «Вот моя мама! Вот моя мама!» Я тогда была беременна родным сыном, и мысль эта у меня сразу, в общем-то, отпала, посмотрев на все на это… И вернулась я к ней только через 18 лет, когда знакомая ссылку дала на один из первых сайтов дома ребенка, там было очень много детишек очень хорошеньких, с очень профессионально выполненными фотографиями – просто любоваться можно было. Ну и, наверное, какая-то тоска уже по маленькому ребеночку, свой уже сын вырос… И я смотрела-смотрела на них, и не могла бросить эту затею: постоянно возвращаться к этому сайту – смотреть, как растут эти дети на обновляющихся фотографиях, следить за их жизнью, что про них рассказывают на форуме… Один мальчонка мне особенно понравился: такой прям с ангельской внешностью блондинчик… я была уверена, что его быстро заберут, но его не забирали из-за его диагноза, как выяснилось потом. И уже пошли такие разговоры на форуме: «Вот, ему уже 4 года, его сейчас переводят в детский дом, так никто за ним и не пришел, а всех его одногруппников, которые без диагноза, разобрали»… И я поняла, что надо сейчас, срочно решаться. И уже была подготовлена вот этими двумя с лишним годами наблюдения за сайтом, разговоров с родителями взявших таких вот детей с диагнозом и без диагноза. Ну, немного была подготовлена: конечно, далеко не ко всему, как оказалось… Это было 10 лет назад, тогда не было особо много информации, тогда даже не надо было проходить школу приемных родителей, и, в общем-то, все познавалось на собственном опыте.

Корр.: А что оказалось неожиданным, к чему не были готовы?

Мария: Ну, ребенок не воспринимал как авторитет никаких взрослых абсолютно. Совершенно неуправляемый живой комочек, на которого нет особых воздействий словами, и, тем более, нельзя воздействовать силой… Ему все интересно, он не понимает опасностей, он не понимает запретов, он не умеет общаться с людьми, он их щупает, в магазине все трогает, ему не сидится на месте – он все включает; я прихожу – у меня включенная плита на кухне вдруг каким-то образом, хотя я не могла даже в ванну зайти, чтобы не держать одной рукой ребенка, и другой умываться. Но каким-то образом он умудрялся все равно сбегать, и было много вещей скинуто с балкона, я находила ребенка в холодильнике сидящим – ему было интересно вот просто закрыться внутри холодильника. Когда приходили в гости, мне было очень стыдно за малыша, который, там, ногами прыгал на диване в обуви, таскал кошек за хвосты, то есть… Просто Маугли. Было как-то очень непривычно: в жизни я до этого с людьми с таким интересным, оригинальным мышлением никогда не сталкивалась.

Подобные трудности, связанные с отсутствием нормального семейного опыта у детей из казенных учреждений, возникают во многих приемных семьях. И часто большую помощь новоиспеченным родителям оказывают родственники и друзья. Однако у Марии была еще одна проблема: пугающий многих диагноз сына…

Корр.: А родственники как отнеслись к диагнозу?

Мария: Ну, сын мой сначала воспринял хорошо: мы даже ездили вместе навещать ребеночка, когда я его еще не забрала. Ну, он думал, что он уже самостоятельный, взрослый, уедет к бабушке, я останусь одна, так что это мое решение. Но, когда об этом узнала бабушка, она очень обиделась на единственного своего внука, и сказала: «Ах вот, ты был с ней в заговоре, я и ее никогда не прощу за то, что она взяла такого больного ребенка, и тебя никогда не прощу!» – И выгнала его назад к нам. Тут он понял, что, конечно, жить с таким маугли – это не сахар, он даже бросил институт и ушел в армию (как он мне потом уже сознался, в том числе из-за того, что было очень сложно находиться в атмосфере игнора с любимой бабушкой и в атмосфере воспитания вот такого сложного мальчишки рядом). Очень сначала было тяжело…

Корр.: Ну, это скорее были особенности поведенческие, последствия депривации, то есть, скорее, проблемы именно приемного ребенка?

Мария: Да.

Корр.: А именно проблем, связанных с диагнозом… Он к этому спокойно отнесся, да?

Мария: Ну, он – да, да. Он мне доверяет, я ему очень много литературы подсовывала… А бабушку, конечно, нашу… маму мою, уже ничто не могло переубедить, ни, естественно ее ровесниц – ее подруг, которые тоже на меня ополчились: «Ради кого ты бросила родную кровь, предала?» Только через полтора года мы с ней опять начали контактировать, с бабушкой, а когда она уже увидела ребеночка, немножко отошедшего от депривации, уже такого немножечко воспитанного. Он ей очень понравился, и вот на этой любви, можно сказать, она забыла все свои страхи и прям очень сильно любила до самой смерти. И у ребенка были очень близкие отношения с бабушкой, я очень благодарна – столько лет она ему подарила, семь лет.

Корр.: То есть, все-таки она приняла его.

Мария: Очень, да, очень хорошо приняла. И очень защищала его перед другими, когда кто-то вот ей намекал, что он знает о его диагнозе, сама же им литературу подсовывала всякую.

Корр.: То есть, получили все-таки союзника?

Мария: Союзника, да, большого.

Марии повезло: родственники в итоге приняли и поддержали ее решение стать мамой ВИЧ-инфицированного ребенка. Но так бывает не всегда. А ведь есть еще и посторонние люди, с которыми, хочешь или нет, тоже приходится постоянно контактировать.

Страх второй – общество

Что скажут люди?

Корр.: Ребят, у вас друзей много?

Оля: Нет.

Коля (одновременно): Да. Очень много!

Корр.: Ну сколько?

Коля: Класс точно…

Корр.: Прям весь класс – сплошные друзья?

Коля: Да, у нас все друзья.

Катя: А у меня не очень много. У меня мало друзей, просто потому что я стесняюсь с кем-то еще знакомиться.

Оля: С мальчиками я дружу, с девочками – нет. Они со мной не хотят дружить.

Корр.: Почему?

Оля: Не знаю. Я просто не такая, как они.

Корр.: Да?

Оля: Я просто не собираюсь себе резать вены, спрыгивать с крыши, так что… Я такой нормальный человек (смеется). А, не, у меня есть одна подруга.

Корр.: Так? А ты?

Леня: Ну, грубо говоря, товарищей много, а друзей – немного.

Корр.: Ну, такие, настоящие друзья есть? Прям вот с кем и в огонь, и в воду?

Леня: Да.

Корр.: Ну, здорово!

Пока что большинству инфицированных (в том числе и детям, а значит – их родителям тоже) приходится свой диагноз скрывать. Ведь все мы живем в социуме, а общество, как показывает практика, пока не очень-то лояльно относится к людям с ВИЧ. Причина проста: незнание порождает страх. А побороть его можно, распространяя правдивую информацию о диагнозе. Конечно же, фонд «Дети+» работает и в этом направлении.

О. Кирьянова: Одна из наших целей – как раз просвещение людей. У нас художник есть, тоже волонтер, который нарисовал прекрасные картинки-сюжеты такие, где написано на одной половинке наш страх, например, «ой, сейчас комары перекусают нас всех», а на другой половинке «ВИЧ не передается через укусы насекомых», ну, вот такие вот.

Корр.: Социальная реклама такая, да?

О. Кирьянова: Да, очень наглядные и очень такие симпатичные рисунки «как думается» и «как правильно». Надеемся, что департамент здравоохранения распространит в детских поликлиниках эти сюжеты. Также предложили в Министерстве образования Российской Федерации для того, чтобы они эти сюжеты или на основе этих сюжетов создали… для медицинских работников, администрации, директоров лагерей, потому что это тоже еще одна проблема: детей не берут в лагеря отдыха, страшась заболевания. То есть вот это еще одно направление работы – снять такой ужас. Дети растут с этим заболеванием, это для них как что-то естественное, что есть в их жизни, и они не понимают, почему такое осуждение, ведь я-то с этим живу все время. У нас была девочка, которая говорила: «Ничего! С этим заболеванием можно жить!» Она его воспринимает как часть себя, и ей странно: ну как меня – голубоглазую – не принимает общество, вот это на таком уровне.

Корр.: Именно вот взаимоотношения с обществом. Девочка не понимает, почему к ней так относятся, но к ней-то так относятся, и последствия этого отношения… она их очень даже чувствует, когда родители говорят: «Не дружи с этой девочкой», ее не берут в лагерь, ее не берут в какие-то секции. Тогда получается, что нужно что-то в себе скрывать (что сам не понимаешь, а что в этом такого?). Как если бы всем голубоглазым приходилось носить цветные контактные линзы – это же тоже ограничение. То есть ей приходится это никому не говорить.

О. Кирьянова: Да, никому не говорить. Более того, приемные дети еще растут очень часто с двумя факторами: они скрывают, что они приемные, и они скрывают, что они, вот, с диагнозом. Это, в общем, прессинг будь здоров какой. Это очень тяжело.

Конечно, главной опорой для ребят-«плюсиков» (как, впрочем, для любых детей) становятся родители.

Корр.: Расскажи мне, какая у тебя мама.

Игорь: Хорошая, добрая, поможет в беде, если что.

Корр.: Часто помогала? Бывали беды?

Игорь: Ну, беды. Обычно их у нас почти не бывает. Больше сейчас я помогаю. Короче, весело!

Но чтобы Игорьку было «короче, весело», Марии пришлось расширить свои медицинские познания и овладеть искусством конспирации.

Корр.: Какие-то проблемы неожиданные, связанные с диагнозом, были?

Мария: С диагнозом – да, пришлось привыкать. Конечно, первое время очень приходилось организовывать себя сильно. Мне выдали ребенка, сказали, что ему надо в 6 утра выдавать лекарства, первую порцию (там у него был три раза прием лекарств в день), и… вскакивала по часам, будила ребенка. Было очень много проблем с тем, что он не хотел это все, выплевывал, и тошнило его… Ну, вот как-то потом, конечно, организовали. Были проблемы с тем, как скрыть этот диагноз. Когда потребовалась несрочная операция, и нас положили… мало того, что, конечно, на всю эту больницу медсестры кричали: «Вот те, которые с ВИЧем! Вот вы, идите сюда». Так прям в день операции нам вдруг неожиданно отказались ее делать: ребенок голодный лежал целый день, и нам должны были последним делать операцию. И заявили, что все, нас сейчас перевозят в другую больницу, где вот такие операции таким детям возможны. Привезли нас без анализов, без всего, бросили в этой Филатовской больнице, которая, якобы, одна на всю Москву может только делать операции таким детям… В общем, мне пришлось все заново восстанавливать, эту операцию откладывать на неопределенный срок… Были проблемы в школе, когда я пыталась скрыть, а медсестра, которая на собрании родителей на весь кабинет шумела: «Вот, там, Иванова с косоглазием – ее вперед, Петрова со сколиозом на вторую парту, а почему у вас нет, у таких-то, Сидоровых, нет прививок в карте?» – к нам пристала. Я говорю: «Ну, так получилось». «Нет, вы должны мне сказать». И я сказала, что, в общем, я не обязана это делать, а потом выяснилось, что эта медсестра все-таки дозвонилась до заведующей нашей поликлиники и вписала в медицинскую карту ребенку его диагноз. Были проблемы, когда в стоматологической поликлинике огромными буквами на нашей карте написали «ВИЧ», прям вот поверх карты. И мне пришлось потом замазывать это все, чтобы не светиться хотя бы даже перед работниками регистратуры. Были проблемы от того, что я в свое время хотела просвещать людей: всем рассказала о диагнозе ребенка… Сейчас я считаю, что, наверное, это был неверный поступок, хотя я это делала из благих намерений, чтобы как-то людям объяснить, что ничего страшного в этом диагнозе нет, что ничего не грозит ни им, ни их детям… Тем не менее, я потеряла часть своих знакомых: парикмахер моя отказалась стричь ребенка, соседи по даче отказались, чтобы наши дети контактировали друг с другом… Да, были моменты, но, в общем, они вполне переносимые… Вот ребенок подрастает, моя мама всем стала говорить: «Нет-нет, я перепутала, это у него био-мама болела, на самом деле ребеночек здоров…» Ну, я тоже в некоторых местах… приходится даже откровенно иногда врать, что: «Нет-нет, вы что-то перепутали, это все не так», сохраняя вот именно стабильность для ребенка. Не знаю, как вот сейчас пойдет: сейчас уже все зависит от самого сына. Я его готовлю к тому, чтобы не всем открывать этот диагноз, но он уже подруге своей рассказал, подруга его начала шантажировать: «Если ты со мной не будешь дружить, я всем расскажу в кружке, в который мы ходим». Я учу сына, ну – расскажет, что теперь поделаешь? Не бойся. Главное, чтобы не было никакого шантажа в твою сторону. Но зато теперь уже будешь думать головой, рассказывать или нет.

Корр.: Ну, тут есть возможность всегда сказать: «Ага, я наврал, а ты сразу поверила!» (Смеется вместе с Марией).

Мария: Ну вот я учу, да, что иногда, наверное, придется и так поступать. Он уже приходит к этой мысли, что… придется иногда роль играть.

Конспираторами пока что приходится становиться большинству ВИЧ-инфицированных людей, независимо от личных склонностей и черт характера, которые, конечно, у всех очень разные.

Страх третий – личное

Как с этим жить?

Корр.: Ребят, у вас недостатки есть? Кто у себя какие недостатки знает?

Оля (со смехом): Никто признаваться не хочет.

Корр.: Что бы вы хотели в себе исправить? В своем характере?

Леня: Ну, иногда – лень (смеется).

Корр.: А, есть такое, да?

Оля (со смехом): Это у всех, по-моему.

Корр.: Да, наверное, у всех. А еще что? У тебя есть недостатки?

Коля: Есть, их очень много.

Корр.: А, все не вспомнишь, да? (Смеется).

Коля: Да.

Миша: Я идеален, у меня никаких…

Игорь (со смехом): Не может быть такого.

Никита: Я очень ленивый, очень люблю спать. Не всегда все уроки выполняю, потому что обычно забываю. То есть, главный мой порок – это забывчивость.

Корр.: Понятно. А у тебя? Какие недостатки? Или тоже нету?

Мирон: Не буду говорить об этом.

Корр.: Ладно, тогда чем будем хвастаться, какие есть достоинства?

Мирон: Никаких.

Корр. (недоверчиво): Да ладно!

Миша: Не, ну почему, ты умный, вроде бы.

Мирон: Я только умею играть в компьютер, и все (смеется).

Корр.: Ну, это тоже умение, почему нет? А у тебя какие?

Никита (тихо бормочет): Какие у меня достоинства?

Кто-то из ребят подсказывает: Умный, остроумный…

Голос (одновременно): Никаких.

Никита: Да, вот я бы согласился с этим, да только вот нельзя, потому что все равно какие-то должны быть.

Корр.: Так, ну, а у тебя какие достоинства?

Миша: Хм… Я круто рисую… Короче, это все, видимо, да.

Чтобы что-то скрывать, надо сначала узнать это самому. То есть кто-то должен ребенку об этом сказать. Кто? И как? Трудно и страшно сказать такое тому, кого любишь…

П. Гальцова: Большая проблема именно тема раскрытия диагноза: в каком возрасте, как именно ребенок должен узнавать о заболевании. И основная цель всего этого – это формирование приверженности к терапии, чтобы они действительно очень ответственно относились к своему здоровью и к здоровью окружающих.

О. Кирьянова: При этом чтобы эта информация их не травмировала так, что там в подростковом возрасте это была последняя капля, которая приведет к печальным последствиям. Потому что вот Полина реально встречается с этими детьми, которым в свое время не проработали эту тему, ну, с разными аспектами: как с семьей, как там, со здоровьем и так далее, как ты будешь с этим диагнозом жить… вот в разных сферах. Чтобы у ребенка этот стресс, этот страх снять. И она сейчас видит, как в 16-17 лет дети думают о том, что, в общем, жить не имеет смысла: «Я не понимаю как, зачем мне жить, если молодой человек отвернется, если с работы могут погнать, зачем мне вообще жить?» И мы не хотим, чтобы они так взрослели. Мы хотим, чтобы они были все-таки счастливыми.

П. Гальцова: Особенно в приемных семьях мы считаем, что лучше, чтобы сообщал это посторонний психолог.

О. Кирьянова: Вместе с мамой.

П. Гальцова: Да, в присутствии родителей, чтобы родителям можно было уточнить какие-то вопросы, но все таки сама информация чтобы исходила от постороннего человека, чтобы если у ребенка какие-то реакции возникают, такие сильные эмоциональные… чтоб они были направлены на психолога, этот негатив, на постороннего человека, не на маму, для меня это важно, чтобы он не к ней стал проявлять недоверие, а к тому, кто сообщил диагноз.

Наш юный герой – Игорь – о своем положительном ВИЧ-статусе узнал на одном из занятий в фонде «Дети+».

Мария: Их подготавливал специальный психолог – таких детей сейчас готовят в Москве. Там рассказывали именно про здоровый образ жизни, про всякие вирусы, и на пятом занятии в моем присутствии сказала психолог, что то, о чем мы с тобой говорили, вот этот вот ВИЧ, болезнь, есть и у тебя… Мы с ней ждали, с психологом, как он это воспримет… Ну, с виду, так, замер, сказал: «Я в шоке». И потом что-то как подросток, там, «хи-хи-ха-ха». Но через некоторое время выяснилось, что с этим психологом он больше заниматься не хочет: я очень удивлялась, так как мне очень нравилась эта психолог, приятная женщина, добрая, внимательная – казалось бы, почему? И он мне потом как-то, после настойчивых расспросов, сказал: «Знаешь, – говорит. – Я не могу ее воспринимать после того, как она мне раскрыла этот диагноз». То есть, видимо, все-таки есть не переработанная травма, которую все-таки надо продолжать как-то вот перерабатывать… Да, как любой подросток, не хочет он говорить об этом, о болезни, отказывается вообще. Даже был против сначала, когда его приглашали в какие-то группы, где вот ребята с его же диагнозом, и если он знал, что там такие ребята, он говорил: «Нет, я не пойду. Как-то мне тяжело это все принимать, воспринимать». С виду – вроде нормально, но чувствуется, что, видимо, где-то в глубине осадок есть. Никогда не спрашивал о биологических родителях, не спрашивал, а сейчас вдруг вот пошли вопросы: «А откуда у меня диагноз? А неужели это вот виновата моя биологическая мать?» Трудно отвечать на такие вопросы, чтобы не опорочить мать, и как-то самооценку ребенку не уронить. Но вот, тем не менее, сталкиваемся с таким.

Корр.: А как давно он знает?

Мария: Полгода, только полгода. Потому что я знала, что мальчик у меня очень общительный и явно молчать не будет о диагнозе, ну, другие дети, может быть, и раньше могут узнать. Но когда я поняла, что уже надо за ним все-таки следить, когда он куда-то идет в группу ровесников, и все-таки пора уже просвещать и в сексуальном плане, и вообще по физиологии. Стало понятно, что надо открывать уже диагноз. То есть, я тянула, честно говоря, до последнего, чтобы не открывать, но, конечно, ребенка не удержишь в незнании, в неведении.

Корр.: Он же ходил на группы, где рассказывали просто про ВИЧ, про то, откуда он берется… Он не спрашивал, а зачем его туда водят?

Мария: А там есть такие группы, где дети уже знают про диагноз, а есть такие, которым завуалированно рассказывают, подготавливают их к знанию. И поэтому вроде как не догадывался. Ну, там, про здоровый образ жизни, про микробов рассказывают – что тут такого? Даже, я не знаю, может быть, это какая-то специально такая зашоренность: видимо, он все-таки понимал, что вокруг него что-то не то, когда врач в поликлинике начинает говорить: «Ну? И что? И откуда у вас такое?» – как-то он, видимо, это… Поэтому он даже вот, когда мы с ним в СПИД-центр ходили, он даже надпись почему-то, вот огромными буквами написанную, «СПИД-центр для детей» не читал (смеется). Как-то зашоренно старался держаться вот от всего от этого.

Пережив первый шок от раскрытия диагноза, Игорь продолжил ходить и на индивидуальные занятия (правда, теперь с другим психологом), и на групповые мероприятия.

Корр.: Вы часто вообще встречаетесь?

Игорь: С некоторыми встречаемся, с некоторыми нет. Ну, мы общаемся, да. Вот в «Контакте» мы сидим, общаемся. Вот так вот.

Корр.: А какие-то мероприятия у вас часто бывают, нет?

Игорь: Ну на каникулх.

Корр.: Тебе интересно?

Игорь: Да, интересно.

Кстати, Игорь был среди ребят, которые приходили на экскурсию на «Радио России». И вместе с другими отвечал на вопросы в студии.

Страх четвертый – перспективы

Что ждет впереди?

Корр.: Ваши планы на будущее?

Игорь: Стать звездой.

Корр.: В какой области творчества или знаний?

Никита (одновременно): Ничего себе.

Игорь: Я еще не определился: я просыпаюсь… Я, когда встаю с кровати, все время у меня такой вопрос: «Кем я буду?»

Корр.: И как, ответы-то бывают?

Игорь: Ну, сначала есть, потом расплываются.

Корр.: Так, а у тебя какие планы?

Миша: Ну, у меня много планов…

Игорь: У меня тоже.

Миша: Я могу стать скульптором, художником, дизайнером, архитектором… Ну, много кем, короче.

Корр.: Ну, здорово. Так, а у тебя какие планы на жизнь? Чем хочешь заниматься?

Леня: Сейчас пока сложно сказать, но вообще своим делом хочу заняться.

Корр.: В какой области?

Леня: Ну, мебель, скорее всего: производство, торговля.

Корр.: А ты кем хочешь стать?

Катя: Фотографом, наверное.

Корр.: Фотографом? А ты?

Оля: Адвокатом.

Корр.: А у тебя какие планы на жизнь?

Коля: У меня нет пока планов на жизнь (корреспондент смеется).

Оля: Все еще впереди!

Коля (одновременно): У меня еще да…

Однако строить планы на жизнь рано или поздно приходится. Ведь дети растут…

П. Гальцова: У нас несколько групп. Есть группы для детей, которые не знают о своем диагнозе, это более младшие. Там идет такая подготовка обще-психологическая, помогающая им сформировать границы личностные в общении, подготовиться психологически к тому, что они потом подойдут к этому моменту раскрытия диагноза, которое у нас происходит индивидуально, по мере готовности каждого ребенка. Есть группы уже такие, поддержки для подростков, которые знают о своем диагнозе и вот сейчас уже прям назрела необходимость группы более старших – 16-18 лет.

Корр.: Ну, да, старшим уже интересно какие-то взаимоотношения строить с видами на брак, семью, как-то общаться, знакомиться, рассказывать о себе.

П. Гальцова: Да, и профессии, и уже взрослая жизнь, то есть у них есть конкретные вопросы и они ищут уже для себя пути решения, а подростки помладше, им важно просто выговориться, поделиться своими переживаниями по поводу приема терапии: насколько это неприятно, насколько это сложно, как-то проговорить то, что им тяжело.  

О. Кирьянова: Да, там поддержка равный равному. Самое главное, что любое принятие болезни – это не константа. То есть жизнь меняется, и у тебя возникают ситуации, когда ты опять должен в новых обстоятельствах свое заболевание как-то принять. Ну вот что касается молодых женщин с ВИЧ-инфекцией, когда ты хочешь, планируешь ребенка… или там кормить грудью, а им нельзя кормить грудью – опять какие-то обстоятельства, которые тебя заставят пройти все те же этапы: принятие диагноза. Опять негатив на свое заболевание и так далее проходить. Это означает, что периодически встреча с человеком, которому ты доверяешь обсуждение этой проблемы – она нужна, то есть нужен тот человек, которому ты можешь довериться. Хорошо когда это будут ровесники, и хорошо когда это будет, вот, Полина Сергеевна или наши другие психологи, которые работают, к которым они могут прийти и обсудить. Это очень важно и для приемных родителей. Хорошо бы, чтобы сами родители кровные это понимали и тоже встречались, тоже не отказывались, общались друг с другом, это им очень поможет.

Страхов и опасений, связанных с будущим, у взрослых, конечно же, немало…

Мария: Я переживаю, как переходить во взрослую поликлинику. Что нам делать с картой медицинской? Что нам делать с военной обязанностью – тоже придется нести куда-то диагноз свой. Я боюсь его подростковой… я боюсь разочарований очень сильно. Меня очень волнует его самооценка – не упадет ли она, когда будет получен отказ какой-то от круга ровесников, сверстников. А так я уверена, что ребенок у меня социализирован, адаптирован, и в жизни устроится. Ну, вот, к сожалению, мы подумывали о том, что вот может быть, где-то на работу за границу устроится, или что-то… но очень во многих случаях требуется именно сдача крови и выявление таких диагнозов, как ВИЧ. И на многих в России работах тоже (это, может быть, негласно, но все равно требуется). Вот у меня старший сын работает бортпроводником, и младший, когда тоже подумывал об этой работе, достаточно для него привлекательной, мы поняли, что даже если и отменят какие-то официальные правила по поводу того, что бортпроводники должны сдавать кровь на ВИЧ, неофициально его просто не возьмут, он не сможет работать там под тем или иным предлогом.

Корр.: Ну, да, повод всегда можно найти.  

Мария: Да. Ну, вот, личная жизнь и работа – то есть вот две такие главные составляющие жизни любого взрослого человека, – они могут быть ограничены диагнозом, к сожалению. Конечно, меня беспокоит, будут ли какие-то побочки для здоровья от лекарств, потому что столько лет приемы химических препаратов – это тоже серьезно. Меня очень волнует окружение, которое будет видеть ребенка, когда он будет приходить в СПИД-центр, стоять там в достаточно долгих очередях для сдачи анализа, для приема у врача постоянного. И, конечно, он будет наверняка искать таких же людей, как он сам, с такой же болезнью. И кого он встретит, меня тоже волнует. Меня очень радует, что сейчас для детей – московских, по крайней мере, организуют специальные встречи, специальные мероприятия, где дети с диагнозом, подростки, могут встречаться с себе подобными, вместе проводить время хорошо, а не искать каких-то, вот, на стороне знакомств сомнительных.

Корр.: Ну а так вообще как в будущее смотрите?

Мария: Да нормально, что! Я смотрю: такие красивые девочки у нас сейчас, сайты знакомств хорошие… Мне главное, чтобы он пару нашел, внуков мне наделал – устроится!

Эпилог

Надо сказать, что сами ребята смотрят на свою жизнь и окружающий мир со свойственным юности оптимизмом.

Корр.: Скажите, а что вот вам в жизни больше всего мешает жить с удовольствием?

Оля: Лень!

Катя: Мне ничего не мешает.

Корр.: А тебе?

Леня: Ничего, у меня отлично все.

Корр.: Ничего? А тебе что-нибудь мешает жить?

Коля: Нет, ничего не мешает.

Корр.: Ну, а вот чего в мире не хватает, чего бы вам хотелось, чтобы было в мире?

Коля: Счастья, доброты.

Катя: Чтобы поменьше народу курило.

Игорь: Радужные пони! (Дети смеются).

Корр.: Ну, а что бы вам хотелось изменить в окружающей действительности: может быть, в окружающих людях?

Коля: Чтобы они были добрее, искреннее…

Оля: Справедливее.

Корр.: А справедливее к кому?

Леня: Друг к другу.

Оля: К животным.

Корр.: Так, а ты что хочешь изменить?

Никита: Вот, изменить я… А что тут изменять? Я вот ничего не хочу изменять.

Корр.: То есть ты хочешь оставить реальность, как есть?

Никита: Да.

Однако кое-что в жизни ВИЧ-положительных людей (да и всех нас) все-таки неплохо было бы изменить. Чтобы им не приходилось скрываться, чтобы они могли чувствовать себя полноценными членами общества, кем, собственно, и являются на самом деле. И изменения происходят! Об этом нам рассказала Оксана Хухлина, юрист и наш постоянный консультант в сфере законодательства по семейному устройству детей, оставшихся без попечения родителей.

НОВОСТИ ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ

О. Хухлина: Первая тема – такая, проектная – это то, что касается изменения ситуации с ВИЧ-позитивными гражданами. Наконец-то официально опубликовано распоряжение Правительства Российской Федерации 754-е, которым утвержден конкретный план мероприятий по реализации концепции… у нас есть концепция помощи гражданам, у которых есть ВИЧ… утвержден наконец-то план мероприятий. В этом плане мероприятий – две интересные темы, которые затрагивают приемные семьи: называется раздел «Формирование социальной среды, исключающей дискриминацию по отношению к лицам, которые ВИЧ-позитивны».

Первое: планируется, что до второго квартала 18-го года в 117-е Постановление Правительства, которым установлен список заболеваний, когда гражданин не может стать усыновителем или опекуном, внести изменения, в результате которых граждане ВИЧ-положительные (которые, ну я так предполагаю, принимают терапию), они могут стать усыновителями или опекунами. Это, конечно, большой плюс, потому что вот эта поправка… ее долго обсуждали и общественные организации, и пациентские организации, и я надеюсь, что мы действительно в срок (вот как указано) это получим.

И второе предложение в этом же разделе – что в образовательную программу школ приемных родителей, где готовят граждан к принятию детей в семью, должен быть внесен модуль обязательный, который рассказывает о детях ВИЧ-положительных: как с ними обращаться, какие у них есть особенности, насколько важна терапия своевременная и врачебный контроль. И предусмотрено, что там же будет информация, как общаться с детьми про это, как детям рассказать об особенностях заболевания, о необходимости регулярного принятия лекарств… Должно к концу 2017 года в примерную программу подготовки кандидатов эта поправка пройти, и… ну я надеюсь, что это на самом деле такой большой хороший плюс.

Вторая тема, касающаяся ВИЧ – это вопрос принудительного лечения, который недавно в очередной раз всплыл в связи с активностью так называемых ВИЧ-диссидентов, которые отрицают само существование заболевания. Возможно ли, допускается ли принудительное лечение в принципе граждан ВИЧ-инфицированных либо несовершеннолетних граждан в случае, когда родители или законные представители в этом отказываются? Ну здесь… эта тема – так, в основном, «пошумели и разошлись», потому что конкретного законопроекта еще нет. Есть идея, что к осени, к осеннему заседанию Комитет по вопросам семьи, женщин и детей, возможно, предложит нам какой-то текст законопроекта. Сложно сказать, какой он будет, потому что в конце 2016 года уже был похожий законопроект о принудительном лечении, который Алтайский край предлагал – он получил отрицательное заключение разнообразных структур (правового управления при Президенте и соответствующих ведомств разнообразных). Не знаю, как это будет, но, на мой взгляд, это очень сложная тема, потому что записать в законе, что да, все должны делать это принудительно, а если родитель не делает, то мы его заставим, – безусловно, можно. У меня вопрос в исполнимости этого закона: насколько это будет безопасно для семьи, насколько нам придется детей, там… забирать из семей, как-то принудительно помещать их в стационарное учреждение, поскольку это же не такое, вот – там, неделю пролечили ребенка, да, все хорошо, все рады и здоровы; это же длительная терапия, поэтому здесь вопрос исполнимости. Ну, посмотрим, каков будет результат.

Продолжение следует…

Вот так. Ребята, которые родились и живут с ВИЧ-инфекцией, не боятся будущего и считают мир прекрасным. Опасаться им приходится только одного: страхов окружающих их людей. А чего же все-таки следует бояться этим людям? Получается, что ничего. Ничего, кроме своих страхов и незнания. Мы обязательно еще будем возвращаться к этой теме и развеивать пугающие мифы, чтобы жизнь стала комфортнее и для ВИЧ-положительных, и для ВИЧ-отрицательных людей.

А сейчас в эфир выйдет наша самая главная рубрика:

ГДЕ ЖЕ ТЫ, МАМА?

В одном из домов ребенка Кемеровской области живет пухлощекий светловолосый Сашка. Малышу всего год и три месяца, поэтому рассказать о себе сам он, конечно, не может. За него это сделала логопед Наталья Шевцова.

Н. Шевцова: Мальчик очень активный, коммуникабель6ный, интересуется живо окружающим, игрушками. Ласковый мальчик, лепечет активно. Любит играть, проявляет интерес к игрушкам, любит катать машинку, мяч. Совершает простые манипуляции с предметами: перекладывает их, ползает в разных направлениях, самостоятельно сидит, встает, ходит: за обе руки поддерживаешь его, он идет.

Корр.: А что ему нравится? Какие-нибудь занятия?

Н. Шевцова: Он любит очень общаться, занимается, и вот игрушками играть любит, общаться со взрослым. Эмоциональный мальчик, на контакт идет: любит посмеяться. Любит, конечно, внимание со стороны взрослых: на ручки чтобы его взяли, пообщались индивидуально с ним, всякие вот игры: «потрясушки», «коза рогатая»… И с предметами любит, когда с ним занимаются: кубики, вкладыши… Хороший ребенок.

Корр.: А как он к незнакомым людям относится?

Н. Шевцова: Ну, как бы, спокойно он, не капризничает, не истерит.

Корр.: Ну а, может быть, ему что-то не нравится? Может быть, он что-то не любит?

Н. Шевцова: Не сказала бы, что он что-то не любит. Нет, всегда поведение у него уравновешенное, фон настроения положительный…

Корр.: А кого-то выделяет уже из воспитателей, из нянечек?

Н. Шевцова: Ну, да, любит одного воспитателя сильно, а к остальным… со всеми улыбается, со всеми общается.

Е. Захарова, главный врач дома ребенка: Таких поведенческих нет расстройств, как бывают у некоторых детей – их же видно. Нет, он внимательно следит, он хочет, он прям тянется.

К разговору присоединилась главврач дома ребенка Елена Захарова. Она рассказала нам, что Саша живет у них практически с рождения.

Н. Шевцова: Мать отказалась от него.

Корр.: А никто им не интересовался, никто не навещает?

Н. Шевцова: Нет, никто не интересовался, никто не навещал, это точно. Он прямо как домашний: очень приятный, коммуникабельный, ласковый. Он в семью очень хорошо вольется, будет радостью для кого-то.

ГДЕ ЖЕ ТЫ, МАМА?