Хоть на смену лета и пришла золотая осень, в эти сентябрьские дни погода часто баловала нас летним теплом и солнечным настроением. Она словно бы искренне радовалась вместе с нами, когда из разных регионов страны мы получали приятные новости. Ведь нам всегда приятно узнавать, что кто-то еще из подопечных «Детского вопроса» обрел семью. И, к общей радости, стал «солнечным человечком». Мы расскажем о них в нашей любимой рубрике…

МАЛЕНЬКИЕ РАДОСТИ

В этот раз хорошие новости пришли из Бурятии, где шесть лет назад побывал «Поезд надежды». Поделилась ими Ольга Сергеевна Боровых, региональный оператор банка данных.

Корр.: Максим Е., март 2012-го.

О. Боровых: Так, секунду… Ищу в архиве. Он у нас ушел, всё, в приемную семью.

Корр.: Хорошо. Василий Ч., декабрь 2008-го.

О. Боровых (фоном стук клавиш): Да, он под опеку ушел.

Корр.: И еще один мальчик – Дима С., октябрь 2008-го года.

О. Боровых: Он у нас ушел в приемную семью.

Корр.: А есть кто-нибудь из ребят, кто, например, покинул регион – или все остались у вас?

О. Боровых: Нет, регион никто не покинул.

Но все трое покинули казенные стены! И это уже маленькая победа. Поддерживать боевой настрой новоиспеченным мамам и папам помогают бывшие воспитатели ребятишек. Об этом мы узнали от Юлии Сергеевны Метелкиной, заместителя директора одного из бурятских детских домов. Именно оттуда недавно отправился к новым родителям шестилетний Максим.

Корр.: Как вы обычно провожаете ребят? Я понимаю, что они еще маленькие, но, тем не менее, есть какие-то традиции у вас в учреждении?

Ю. Метелкина: У нас проходит «школа сближения»: то есть приходит кандидат в замещающие родители, начинает знакомиться с ребенком. У нас есть специальная гостиная комната, где они проводят время. Психолог занимается с детьми. Сближение происходит в течение, наверное, двух недель. Только потом опека готовит распоряжение об установлении приемной семьи. Провожаем как? Обязательно какой-то от нас подарок ребенку. Напутственное слово. Выходим все-все специалисты, и вот провожаем. Обнимаем. Фотографию общую делаем.

Корр.: То есть такая «выписка»?

Ю. Метелкина: Да, да!

Корр.: Мы заметили, что Максимка… он недавно буквально ушел.

Ю. Метелкина: Уже к нам в гости приезжал! Нам конфетки подарил. Показал, сколько малины он собрал.

Корр.: Ух ты! Даже так?

Ю. Метелкина: Да!

Корр.: То есть вы как-то еще дальше поддерживаете связь, получается?

Ю. Метелкина: Поддерживаем связь. Сейчас же есть и вайбер, и вотсап, и так далее. Когда родители активно отправляют фотографии, потом, мы замечаем, такая немножко пауза наступает, созваниваемся и понимаем, что «медовый месяц» заканчивается, начинается адаптация, привыкание друг к другу. Начинаются какие-то там небольшие проблемы. Даже с Иркутской области у нас была возможность встретиться с семьей на той неделе. Я ездила в Иркутск в отпуск, и вот семья отследила в Инстаграме, что я нахожусь там, приехали, нашли меня…

Корр. (одновременно): Ничего себе!

Ю. Метелкина: Поделились, значит, своим… Ну, есть какие-то моменты: человек остался один на один со своей проблемой, и нет в ближайшем окружении приемных семей, которые могли бы ей помочь.

Корр.: Надеюсь, что у Максимки всё сложится. И адаптационный период тоже пройдет проще.

Ю. Метелкина (одновременно): Да, я тоже надеюсь, вот когда приезжают, мы такие прям… довольные. Когда родители справляются.

Но только ли мальчишкам из Бурятии посчастливилось покинуть детский дом? Звоним в Челябинскую область. Регоператор банка данных Ольга Сергеевна Пудовкина подтвердила: девочки-подростки Лена и Таня также обрели семьи.

Корр.: Елена К., в августе 2006 года она родилась.

О. Пудовкина: Да, она у нас ушла в семью. Наконец-то! Очень рады мы за Леночку нашу, ее забрали.

Корр. (одновременно): А там какая-то история была сложная, что ли?

О. Пудовкина: Ну да, она с рождения у нас в учреждении была для детей-сирот. Я просто после декрета вышла, и я еще помню эту девочку, когда я три года назад работала здесь.

Корр.: Слушайте, ну с рождения – это, получается, ей 13 лет вот исполнилось…

О. Пудовкина: Да, ее забрали.

Корр.: Ничего себе. Ой, так здорово! Так, и еще одна девочка – Таня З., январь 2004-го.

О. Пудовкина: Да, она у нас тоже ушла в семью.

Когда в судьбе ребенка происходят счастливые изменения, хочется радоваться вместе с ним. И надеяться, что всё в его семье будет хорошо. Но, к сожалению, наша жизнь далеко не всегда дарит приятные минуты. Сотни тысяч детей в стране болеют тяжкими болезнями, и взрослые на детских лицах видят не ангельские улыбки, а боль и страдание.

Когда ребенок здоров и весел – семья счастлива. Но если он попал в страшную беду, а помощи ждать неоткуда, жизнь родителей превращается в кошмар.

РЕБЕНОК В ОПАСНОСТИ

Летом 2019 года в Москве задержали двух матерей тяжелобольных детей. Они заказали через интернет незарегистрированный в России, но рекомендованный врачами препарат «Фризиум». У женщин не было разрешения на ввоз данного средства, но, чтобы облегчить страдания своих детей, мамы пошли на нарушение закона. Против них возбудили уголовные дела, женщинам грозило до семи лет лишения свободы.

Благодаря широкой общественной поддержке уголовные дела закрыли. Но проблема осталась. Что же делать несчастным родителям в таких случаях, и как помочь тяжелобольным детям? Чтобы разобраться в ситуации, мы встретились с Евгением Глаголевым, отцом неизлечимо больного ребенка.

Корр.: Что вы можете сказать о поступках родителей, которые на свой страх и риск заказывают такие лекарства для своих детей?

Е. Глаголев: Что можно сказать о поступках людей, которые делают всё, чтобы облегчить состояние ребенка? Вот если ребенку помогает только тот препарат, который не зарегистрирован в России, а те, которые предлагают здесь, не помогают. Родитель, конечно, будет всеми способами получать то, что эффективно.

Корр.: То есть вы уверены в том, что любой родитель пойдет на такой вынужденный шаг?

Е. Глаголев: Ну конечно. Потому что, когда ты находишься с ребенком, у которого боли сутки, двое, трое, то ты начинаешь сходить с ума. Конечно, ты будешь делать всё, что можно. Мы все каким-то образом достаем эти препараты, лекарства. Очень многие ходят и по-прежнему получают на почте те лекарства, которые заказывают. Вот что делать, если ребенку нужен этот препарат?

Корр.: Какой выход из этой ситуации? Что надо делать государству?

Е. Глаголев: Просто разрешить свободный оборот этих препаратов.

Корр.: На ваш взгляд, это правильно?

Е. Глаголев: Да. При наличии показаний. То есть у меня же на руках есть назначение врача. Вот мне повезло, у меня на руках есть назначение врача, в том числе – тех препаратов, которые здесь не зарегистрированы. У нас же люди не могут получить это назначение официально, хотя врач им говорит: «Вам подойдет только это лекарство. Оно не зарегистрировано, и я не знаю, что вы будете делать, но я вам его выписать не могу, потому что мне за это дадут по шапке».

Корр.: Ну он боится, понятно.

Е. Глаголев: Вот с этого и надо начать. Надо, во-первых, перестать врачей третировать за то, что они назначают те препараты, которые действительно помогают. И перестать делать вид, что у нас в стране импортозамещение закрыло уже все потребности. И заниматься решением проблемы, а не обманом себя, в первую очередь, что у нас всё хорошо.

Корр.: Евгений, существует такая точка зрения, что заказом, продажей, раздачей таких незарегистрированных иностранных лекарств должно заниматься только государство. Как вы к этому относитесь?

Е. Глаголев: Слушайте, если государство будет делать в интересах пациента, то, пожалуйста, пусть оно делает. Но вот то, как оно делает –это не в интересах пациента, а в интересах защиты себя от пациента. Это моя убежденность, которая строится на опыте. Мне вот лично, как родителю, всё равно, кто это будет делать. Мне важно, чтобы у меня было лекарство нужное. Важно, чтобы это было доступно. Если государство сможет выполнять эти функции, пусть выполняет, пожалуйста!

Корр.: А если законодательно будет затягиваться, тогда как?

Е. Глаголев: Тогда все будут делать так, как делали раньше.

Корр.: То есть, замкнутый круг?

Е. Глаголев: Да, замкнутый круг, причем который замыкается, мне кажется, искусственно. Мне кажется, люди, которые занимаются законодательными такими инициативами, которые делают вид, что у нас таких детей очень мало, они просто не в курсе.

А что по этому поводу думают эксперты? Мы поговорили с кандидатом медицинских наук, главным врачом детского хосписа «Дом с маяком» Натальей Николаевной Саввой.

Наталья Савва. Фото с сайта https://www.childrenshospice.ru/

Корр.: Наталья Николаевна, можно ли в настоящее время в России использовать на законном основании незарегистрированные лекарства?

Н. Савва: Да, можно, если эти препараты назначаются по решению федерального консилиума. То есть… есть учреждения, которые определены, как экспертные, и их мнение учитывается: если они назначили, значит, государство будет закупать этот препарат и ввозить. Если ребенок входит в перечень вот этих орфанных заболеваний, тогда препарат закупается и выдается бесплатно. Если не входит, то тогда это уже процедура через федеральный консилиум. Не всем везет, понятное дело.

Корр.: Вот вы сказали, не всем везет. Как это понимать?

 Н. Савва:   Очень часто, несмотря на то, что есть решения федерального консилиума, всё равно препараты не закупаются. И это в принципе у очень многих детей с различными заболеваниями. Сейчас, допустим, дети с эпилепсией нуждаются в препаратах. Вот вы слышали, да? Это «Фризиум», например, который жизненно важный для них. Во всём мире используется уже 30 лет, а у нас отсутствует. И соответственно, ребенку он не назначается местными врачами, они его не отправляют на федеральный консилиум очень часто. И иногда люди судятся даже, иногда выигрывают суды, и закупают им препарат, а иногда, даже выиграв суд, им препарат всё равно не закупают. Ну, в общем, эта процедура такая… русская рулетка, на самом деле – федеральный консилиум. Получается, каждый ребенок в России, он имеет разные возможности в разных регионах, к сожалению.

После нашумевших историй с преследованием несчастных матерей дело наконец сдвинулось с мертвой точки. В начале сентября премьер-министр России Дмитрий Медведев подписал распоряжение о выделении из резервного фонда денег на закупку необходимых зарубежных лекарств. В том числе, и теперь уже знаменитого препарата «Фризиум».

Конечно, это радостная новость для тысяч тяжелобольных детей. Одно непонятно: почему же так долго принималось жизненно важное решение? Сколько должно пролиться материнских слез, чтобы Министерство здравоохранения России наконец научилось оперативно реагировать на ситуацию и спасать жизни самых беззащитных членов общества – детей?

Фотографии из личного архива семьи М. Карлаш

Корр. Мария, я правильно понимаю, Настя росла обычным ребенком?

М. Карлаш: Да. Всё как у обычных детей. Первый приступ у нас случился в два с половиной года. Это был обычный день, забрали дочку из садика, и вечером на прогулке случился приступ. Приступ был такой – с замиранием, то есть ее как повело, судороги были на правую сторону и взгляд замер. Мы с мужем, конечно, очень испугались. Сразу, конечно же, поехали в больницу. Приехали, нас положили в реанимацию сразу.

Корр. Девочке было так плохо, да?

М. Карлаш: Да. И первое у нас было заключение, диагноз под вопросом: это эпилепсия.

Три года назад в семье Марии и Михаила Карлаш из Пензенской области случилось несчастье. Их единственная дочка Настенька заболела, причем родителям не сразу объяснили, что болезнь очень опасная.

Корр. Вот скажите, врачи, которые лечили Настю с самого начала, они говорили о сложности заболевания?

М. Карлаш: Знаете, они не могли поставить точного диагноза, здесь нет такой специальной техники, эти анализы очень дорогостоящие. Естественно, это мы только сдавали потом в Москве. Нет, они нам не говорили, что это настолько всё страшно и критично, это было только под вопросом.

Корр. Вы это связываете с низкой квалификацией врачей?

М. Карлаш: Да. Потом, когда мы попали в Саратов, опять же нам поставили эпилепсию, и мы принимали противосудорожные препараты.

Корр. Скажите, вас направили в Саратов или просто посоветовали?

М. Карлаш: Просто советовали через интернет-форумы, где родители переписываются. Просто советовали, что есть такой специалист в Саратове, эпи-центр. Мы попали к ней, были у нее под наблюдением. Это она нам сказала: «Съездите в Москву и сдайте на синдром Прадера-Вилли». И вот мы, послушав ее, едем в Москву, в частную клинику, сдаем анализы. Ну у нас этот синдром не подтвердился. И дальше у нас уже берут вот по цепочке, по генетике. И вот февраль 2017 года. Нам поставили вот эти вот три страшные буквы, которые просто перевернули всю нашу жизнь.

Корр. А что это за три страшные буквы?

М. Карлаш: НЦЛ второго типа. Это генетическое заболевание, которое поражает клетки головного мозга. То есть, был обычный ребенок. Ребенок ходил, кушал, играл, ходил в садик. Сейчас, спустя три года, ребенок лежит, просто прикован к инвалидному креслу. Она не говорит, у нее потеря зрения.

Корр. У нее инвалидность?

М. Карлаш: Да, да.

Корр. Извините, Мария, вот вы наблюдались у врачей. А почему не было направления в федеральную детскую больницу? С чем это связано?

М. Карлаш: Почему-то на тот момент не задавалась этим вопросом. Правда, мы уже потом лежали в РДКБ, у нас уже был диагноз поставлен. Может быть, это долго всё занимает время: пока, там, нас положат, место, опять же.

Корр. Просто, как я понимаю, диагноз они ставят серьезный, и оставляют всё на откуп… то есть, мол, боритесь сами за девочку, а мы как бы вот в стороне будем. Это создается такое просто впечатление.

М. Карлаш: Да, у нас на протяжении уже трех лет создается такое впечатление. И не только создается.

Чтобы узнать, чем же конкретно болеет их дочка, за три года небогатая семья Карлаш потратила много денег на дорогостоящие анализы, постоянные разъезды, пребывание девочки в платных клиниках и лечение. Но когда выяснилось, что помочь Насте может только одно лекарство, причем за баснословную цену, родители ужаснулись.

М. Карлаш: Когда мы уже попали в больницу в 2017 году, на тот момент в США вышло лекарство «Церлипоназа альфа», вот именно от нашей болезни. И мы обратились сразу, конечно, в Министерство здравоохранения, где получили ответ, что денег нет. Они, конечно же, ссылались на то, что он не зарегистрирован, и только-только вышел.

Корр. Скажите мне, пожалуйста, врачи, когда вам говорили, что такое лекарство есть, но оно в России не зарегистрировано, они вам сказали, как вообще достать это лекарство? Что посоветовали вам?

М. Карлаш: Они посоветовали: «Если есть возможность, вы можете ехать за границу лечиться». Но это заоблачная сумма для нас.

Корр. Это никого не интересовало?

М. Карлаш: Да нет. Нет. И до сих пор никого не интересует.

Корр. Теперь давайте поговорим о стоимости этого лекарства.

М. Карлаш: Около 48 миллионов рублей в год.

Корр. То есть, на следующий год – опять эти же 48 миллионов?

М. Карлаш: Да, да. Потому что это по жизненным показаниям. Чем раньше его принимаешь, тем состояние ребенка… Если бы, например, два года назад наша область купила бы этот препарат, и мы начали бы его принимать, то сейчас, скорее всего, ребенок бы ходил. Пока ребенок не теряет навыки и принимает препарат, он не ухудшается, и все навыки остаются. Сейчас речь идет уже о том, чтобы ребенок жил.

Корр. Данное лекарство – это спасение Насти. Оно единственное?

М. Карлаш: Оно единственное, да.

Корр. Скажите, пожалуйста, чиновники Минздрава Пензенской области, когда отказывали вам, они мотивировали только тем, что у области не было таких денег?

М. Карлаш: Они нам просто говорили: «Ну это заоблачная сумма. У области таких денег нет, чтобы тратить на одного ребенка». И знаете, мы общаемся с семьями, у которых детки болеют таким же заболеванием, и в каждой области один и тот же ответ. Денег нет. Я не понимаю наше государство, честное слово. Я не понимаю, почему дети в нашей стране стали ненужными просто. Богатейшая страна мира, а дети – они никому не нужны. По большому счету, это безвыходность.

Корр. Что было дальше, Мария?

М. Карлаш: Мы остались в таком, я даже не знаю… мы, как слепые котята, не понимали, что нам делать, куда нам идти и куда стучаться, в какие двери. Познакомились с юристом. Кирилл Куляев. Это «Дом редких». И вот благодаря этому юристу Кириллу и этой организации – «Дом редких»… они начали нас просто вести за руку.

Корр. Я правильно понимаю, юридическую помощь вам оказали со стороны люди?

М. Карлаш: Да. Пролежав, там, 10 дней, нам дают врачебный консилиум, что вот такой препарат «Церлипоназа альфа» необходим по жизненным показаниям. То есть без него ребенок умрет, без этого препарата. Ну, конечно же, мы по приезду домой едем в Министерство здравоохранения, подаем все документы необходимые. Нам отвечают, что этот препарат покупается за счет личных средств.

Корр. Что вы стали предпринимать?

М. Карлаш: С помощью юриста Кирилла мы обратились в суд.

Корр. С исковым требованием?

М. Карлаш: Да, приложив все документы.

Корр. Мария, вот идет судебное разбирательство. Как в это время лечится Настя? Чем, какими лекарствами?

М. Карлаш: Никакими абсолютно. Лечения нет. Это только противосудорожная терапия, просто нам подобрали терапию, чтобы не было приступов.

Корр. Но помощи не было от этого? Или была помощь?

М. Карлаш: Нет. То есть, ребенок ухудшается. Если мы еще в РДКБ, когда у нас был консилиум, мы приехали домой своими ножками, то уже вот тем летом, когда она делала еще шаги (несколько шагов), и когда эти были суды, когда нас переносили, переносили-переносили, то всё, ребенок уже просто перестал ходить.

Корр. Значит, те отечественные лекарства, которые вам предлагали принимать, они не приносили никакой пользы?

М. Карлаш: Нет, они не приносили. Это просто противосудорожная терапия. Они, в любом случае, приступы не лечат, они не купируют болезнь, не останавливают болезнь.

Корр. И состояние Насти постепенно ухудшалось?

М. Карлаш: Да, да.

Корр. Сейчас Насте пять лет?

М. Карлаш: Да, пять.

Корр. Что говорят врачи о том, как будет развиваться болезнь?

М. Карлаш: Не принимая лекарства?

Корр. Да.

М. Карлаш: Ну… дети обычно доживают… 8-13 лет. Это, конечно, очень страшное заболевание, и совсем нет времени. То есть с каждым днем ребенок всё хуже, хуже, хуже и хуже.

Конечно, с одной стороны, можно понять местные власти. Лекарство ценой в почти 50 миллионов рублей – это астрономическая сумма. Но была ли предпринята хоть какая-нибудь попытка помочь больной девочке? Может, стоило в этом случае создать специальную программу и просить под нее дополнительные средства?

Детей, страдающих редкими заболеваниями, в стране много. И страх родителей потерять своего ребенка вполне обоснован. Это подтверждает и Наталья Савва.

Н. Савва: Мне кажется, что Россия у нас богатая страна, и она может себе позволить эти препараты для всех детей. И вот если их рано начать, они дают возможность вообще не инвалидизироваться ребенку. И получается, что родители, они бегут из страны для того, чтобы всеми правдами и неправдами получить бесплатно препарат и дать возможность не умереть собственному ребенку.

А дети умирают. Реально, каждый месяц, эти дети… кто-то умирает, не дожидаясь вот этого препарата. Регистрации – сначала ее кто-то не дождался, а сейчас они будут ждать, пока его кто-то начнет закупать.

После долгой судебной тяжбы семья КарлАш всё-таки добилась своего. 12 августа Верховный суд Российской Федерации согласился с доводами юриста Кирилла Куляева и в своем решении обязал Пензенскую область, где проживает семья, за счет своих средств закупить необходимый препарат.

И можно было бы порадоваться за благополучный исход истории, если бы в разговоре с нами Мария не призналась, что местные власти так до сих пор и не пожелали встретиться с ними.

Мы решили сами позвонить в Министерство здравоохранения Пензенской области и выяснить у его руководителя Александра Никишина, как же обстоят дела с выполнением решения Верховного суда.

Секретарь: Александр Викторович на данный момент находится на прямой линии у губернатора.

Корр.: А когда он освободится?

Секретарь: Не могу подсказать.

***

Секретарь: Александр Викторович у нас сегодня на выезде.

Корр.: А когда будет?

Секретарь: Завтра.

***

Секретарь: Александр Викторович отсутствует.

Корр.: А когда он будет?

Секретарь: Не могу подсказать.

Мы добросовестно дозванивались до министра в течение нескольких дней, но пообщаться с чиновником нам так и не удалось. Александр Викторович, уж если вы такой занятой человек, позвольте побеспокоить вас через федеральный эфир. Нам хочется задать всего один вопрос, но обратиться к вам хочется не как к министру, а как к врачу, дававшему когда-то Клятву Гиппократа. Александр Викторович, ответьте, пожалуйста: вы спасёте жизнь пятилетней Насти Карлаш?

Мы будем следить за развитием событий и обязательно сообщим нашим радиослушателям о решениях, принятых Минздравом Пензенской области. Надеемся, что для маленькой Насти вопрос решится положительно.

После выхода в эфир сюжета о семье Насти Карлаш мы получили официальный ответ >>

В России, согласно официальным данным, порядка 230 орфанных, то есть редких заболеваний. Что же делать родителям в том случае, если у их ребенка выявили такую патологию? За комментарием мы обратились к юристу Кириллу Куляеву.

ДЕТСКИЙ АДВОКАТ

Корр.: Кирилл, как я понимаю, таких семей, где дети болеют редкими заболеваниями, к сожалению, достаточно в стране. Объясните, пожалуйста, что надо родителям делать в подобной ситуации?

К. Куляев: Нужно быть решительным, потому что очень часто родители боятся написать жалобу, потому что там «нам жить…» или «к нашему ребенку будут плохо относиться в больнице, в поликлинике». И, к сожалению, они просто теряют время. Требуется настойчивость. Обязательно могу всем порекомендовать: необходимо письменное обращение. Именно письменное.

Корр.: Письменное обращение к кому?

К. Куляев: Как только установили диагноз и назначили необходимую терапию, родители должны сразу об этом известить своих местных докторов, потому что заболевания редкие, в основном, диагностируются в федеральных центрах. Нужно ставить в известность местных докторов. Как только вам поставили диагноз, назначили терапию. И сразу же с медицинскими документами из, опять же, федерального учреждения письменно обратиться в местный Минздрав, местный орган исполнительной власти, что вы есть в данном регионе, что вас нужно обеспечить конкретным лекарством.

Корр.: А что за документы от федерального учреждения требуется получить?

К. Куляев: Здесь всё зависит от конкретного заболевания, от конкретного препарата. Это может быть, начиная от простой выписки, и вот в случае, если брать Карлаш, необходим именно консилиум федерального центра.

Корр.: Без этого документа любой разговор будет недействительным?

К. Куляев: Да, потому что незарегистрированный препарат в России у нас назначается именно консилиумом федерального центра.

Корр.: Так, вот обратились они, им, как Марии Карлаш, отказали, сказали «у нас, там, нет денег» или что-то другое… Что дальше делать?

К. Куляев: Дальше обращаться к специалистам, к экспертам… В частности, наш центр «Дом редких», у нас есть несколько направлений, Обращаться к нам, и мы проконсультируем по праву: на что родитель имеет право, какой порядок назначения, применения лекарственных препаратов, при необходимости подготовим письменное обращение. И дальше, скорее всего, это жалоба в Росздравнадзор, прокуратура и суд.

Корр.: То есть это такой единственный путь, по которому можно пройти и добиться для себя, для ребенка лекарства?

К. Куляев: Ну, суд, я считаю, это самый надежный способ добиться лекарства, самый надежный… но он часто бывает самый долгий, длительный. А если лекарственные препараты стоят дешевле, если они зарегистрированы, то в некоторых случаях вполне хватает: где-то просто письменного обращения в министерство (и они уже занимаются); где-то жалобы в Росздравнадзор хватает; в ряде регионов – прокуратура (прокуратура может провести проверку и выдать предписание, также прокуратура может выйти в суд). Потому что, в частности, вот если пример взять город Владимир, недавно у нас состоялся там тоже суд. Тоже ребенок с заболеванием НЦЛ-2 – так же, как у Насти Карлаш. Тоже такой же препарат, там выход в суд инициировала именно прокуратура.

Корр.: Кирилл, скажите, вы оказываете юридическую помощь семье Карлаш на бесплатной основе?

К. Куляев: Да. Это на безвозмездной основе.

Корр.: А почему? Это у вас Центр такой или что-то здесь другое?

К. Куляев: У нас Центр, по тем направлениям, по которым мы занимаемся, мы оказываем помощь бесплатно.

Всем детям – и больным, и здоровым, и малышам и подросткам – обязательно нужны родители. Они смогут помочь ребенку в трудную минуту и поддержать его. А еще вырастить его уверенным и успешным человеком. В условиях детского дома это сделать трудно, почти невозможно.

Вот поэтому мы продолжаем постоянно рассказывать о детях из казенных учреждений, которым нужна семья. Ждут своих родителей и наши юные подопечные, с которыми мы вас сейчас познакомим.

ГДЕ ЖЕ ТЫ, МАМА?

Гульнаре восемь лет, а ее брату Руслану – одиннадцать. Среди других мальчишек и девчонок они выделяются иссиня-черными волосами и восточным разрезом карих глаз. Несколько лет назад эти добрые и жизнерадостные ребята попали в магаданский детский дом, где мы с ними и познакомились.

В этом году для Руслана начался новый этап ученической жизни: мальчик окончил начальную школу и перешел в пятый класс. Больше всего он любит решать задачки по математике и читать книги. А еще Руслану нравятся стихи. И, несмотря на природную стеснительность, наш подопечный учится рассказывать их с выражением.

Руслан: Последняя туча рассеянной бури!

Одна ты несешь… по ясной лазури,

Одна ты наносишь унылую тень,

Одна ты печалишь ликующий день…

Корр.: Какое хорошее стихотворение. А кто написал, не помнишь?

Руслан: Александр Сергеевич Пушкин.

Корр.: Точно? А не Лермонтов?

Руслан: Это все было… та же няня…Это он написал.

Корр. (одновременно): А, няня – это точно Пушкин, да. Молодец. Чем любишь заниматься в свободное время?

Руслан: Рисовать. Еще поделки делать. Я хотел сделать поделку… лес такой и лисичку.

Корр.: Ты любишь животных? А какое твое самое любимое животное?

Руслан: Это волк и медведь.

Корр.: Потому что они сильные?

Руслан: Да. Еще волк… он быстро бегает, а медведь сильный.

Корр.: Ты хочешь быть быстрым и сильным?

Руслан: Да. Я футболом занимался.

Корр.: А скажи, вот ты говоришь, что ты рисуешь. А что ты любишь рисовать?

Руслан: Я люблю… лето, весну, осень.

Корр.: То есть, все времена года?

Руслан: Ну, еще и животных.

Корр.: Животных ты рисуешь?

Руслан: У меня животных не получается… Ну, птиц еще так себе.

Н. Борзенко: Он скромничает. Ты нарисовал же на листочке, я вчера смотрела у тебя.

Вместе с ребятами на интервью пришла воспитатель Наталья Александровна Борзенко. Она работает с Русланом и Гулей с их первого дня в детском доме и может поделиться мнением о детях, как специалист и просто неравнодушный человек.

Руслан: Да, я нарисовал…

Н. Борзенко: Животных ты рисовал карандашом, графикой. Вспомни. Он рисует, он просто скромничает.

Корр.: У него получается хорошо, но он самокритичен.

Н. Борзенко: Если он сделает, но что-то не так, он обязательно скажет: «Нет, все-таки надо делать…» Либо вот скажет «не очень хорошо».

Корр.: Скромный. А еще ты какой?

Руслан: Я смешной. И сам себя смешу.

Руслан – добродушный и ответственный мальчик, на которого можно положиться. Он любит следить за порядком и всегда готов помочь любому, кто попросит об этом. И, конечно, Руслан не оставит в беде самого близкого человека – сестру Гульнару.

Руслан: Она мне говорит: «Помоги мне, пожалуйста!» – с каким-то делом, я ей помогу. Либо нарисовать что-то там. Или поделку какую-то сделать.

Корр.: А скажи, пожалуйста, Руслан: вот она какая – твоя сестренка?

Руслан: Серьезная она… хорошая и она моя!

Корр.: Вы дружите?

Руслан: Да. Мы здесь и не ссоримся.

Корр.: А что она любит – Гуля?

Руслан: Она любит делать домашнее задание, идти в школу и рисовать.

Гуля учится во втором классе. Ей действительно нравится заниматься в школе, ведь там эта любознательная девочка всегда может узнать что-то новое. В свободное время Гульнара любит танцевать или смотреть мультфильмы о своих любимых феях. Гуля, как и многие ребята ее возраста, впечатлительна, верит во все волшебное и необычное.

Корр.: Ты, наверное, сама хочешь стать волшебницей?

Гульнара: Да.

Корр.: А ты бы какой волшебницей стала? Ты бы за что отвечала?

Гульнара: Я бы за воздух!

Корр.: Чтобы летать?

Гульнара: Угу.

Корр.: Ух ты! А куда бы ты полетела?

Гульнара: В деревню бы.

Корр.: Скажи, вот если бы ты встретила настоящего волшебника, ты бы какое желание загадала?

Гульнара: Чтобы мой котик вырос побыстрее.

Корр.: Ну, он и так быстро вырастет, без волшебника. А вот если самый-самый-самый настоящий волшебник встретится, ты бы что попросила?

Гульнара: Чтобы я хорошо училась и хорошо писала.

Гуля понимает, что чудеса чудесами, но важно еще и хорошо учиться, чтобы в будущем получить интересную профессию. Между прочим, несмотря на увлечение всем волшебным и чудесным, девочка хочет работать в обычной городской больнице.

Корр.: А кем – медсестрой или врачом?

Гульнара: Медсестрой.

Корр.: А почему ты хочешь быть медсестрой?

Гульнара: Потому что она помогает.

Корр.: Ты хочешь помогать людям? Ты добрая девочка?

Гульнара: Да.

Корр.: Бывает, что тебя за что-нибудь ругают воспитатели?

Гульнара: Нет.

Н. Борзенко: Она очень хорошая, добрая девочка. Она очень аккуратная, послушная, прилежная, хорошо учится, старается. Как и брат – они исключительные дети такие: любят делать все руками, мелкие игрушки, лепить, рисовать – и все прям изумительно. Я думаю, что в дальнейшем она, возможно, станет художником, потому что у нее очень красивые рисунки. Мы ей гордимся.

Корр. (Гульнаре): Какая ты умница. А скажи, пожалуйста, что ты рисуешь, Гуля?

Гульнара: Я рисую дом, маму, дедушку, бабушку, Руслана – своего брата, еще папу. И своих котят.

Корр.: Ты и животных любишь?

Гульнара: Да.

Гуля сочувствует брошенным на улицу животным и подкармливает их, если есть возможность. Руслан присматривает за сестренкой, чтобы с ней ничего не случилось, и никто ее не обижал. Брат и сестра крепко держатся друг за дружку, но им нужна и любящая семья, готовая поддержать ребят во всех их детских затеях, подарить свою любовь и ласку.